Kroonista väsymysoireyhtymää sairastava 28-vuotias sai eutanasian Hollannissa – Saako ”väärään sairauteen” sairastunut riittävästi apua?
Huonosti tunnettuihin sairauksiin ja oireyhtymiin on pakko etsiä ja löytää hoitovaihtoehtoja. Potilaat eivät saa jäädä kärsimään yksin oman onnensa nojaan, kirjoittaa tuottaja Milka Sauvala.
28-vuotias Lauren Hoeve kuoli 27. tammikuuta eutanasian avulla Hollannissa. Hoevella oli diagnosoitu krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) vuonna 2019, ja hän oli pyytänyt eutanasiaa, koska koki elämänsä olevan sietämätöntä kärsimystä. Hoevella oli diagnosoitu myös autismi, ADHD, masennus ja ahdistus.
Hoeve kirjoitti eutanasiatoiveestaan blogia ja jakoi kokemuksiaan sosiaalisessa mediassa. Hän kertoi päivityksissään voimakkaasta uupumuksesta, kivuista ja pahoinvoinnista. Hän vietti päivät makuullaan leväten, ja vältti ärsykkeitä. Viimeisinä kuukausinaan hän ei pystynyt enää käymään ulkona eikä kotinsa alakerrassa. Hän sanoi myös, että on tehnyt kaikkensa selviytyäkseen.
Hoeve kirjoitti haluavansa puhua eutanasiasta avoimesti ja rehellisesti ja vähentää siihen liittyvää salamyhkäisyyttä. Hän kertoi julkisesti myös, minä päivänä ja mihin aikaan kuolisi.
Monet mediat maailmalla raportoivat hänen kuolemastaan. Suomessa siitä kertoi Lääkärilehti.
Eutanasia on ollut laillistettua Hollannissa vuodesta 2002 lähtien. Vuonna 2022 sen kautta kuoli 8 720 ihmistä. Suurin yksittäinen syy eutanasiaan oli parantumaton syöpä. Näin oli 58 prosentissa tapauksista. Tiedot käyvät ilmi vuosiraportista, jonka on julkaissut asiaa seuraava The regional euthanasia review committees.
Hoeven tapauksessa hätkähdyttävää on, että hän oli niin nuori ja taustalla oli niin poikkeuksellinen sairaus eli krooninen väsymysoireyhtymä.
Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) tunnetaan hämmästyttävän huonosti. Ei tiedetä, mistä se johtuu, eikä ole olemassa lääketablettia, joka parantaisi sen.
Keskeisimpiä oireita ovat voimakas ja lamaannuttava uupumus sekä PEM-oireet, joissa potilaan vointi huononee vähäisenkin rasituksen jälkeen. Rasitus voi olla niin fyysistä kuin henkistä tai sosiaalista ponnistelua. Lisäksi potilailla saattaa olla esimerkiksi unihäiriöitä, kipuja ja aivosumua, jossa tiedonkäsittely ja muisti voivat pätkiä. Lepo ei lievitä oireita.
Osalla potilaista oireet ovat niin voimakkaat, että ihan tavallisistakin asioista tulee hyvin vaikeita ellei mahdottomia.
”Tällaisia selittämättömältä vaikuttavia ”vaivoja” on historiassa pidetty psyykkisinä, mielestä johtuvina.”
Apu kertoi hiljattain suomalaisesta Sanna Kyröläisestä, 29, jolla on krooninen väsymysoireyhtymä. Ennen Sanna harrasti aktiivisesti liikuntaa, kuten ilma-akrobatiaa ja kuntosalilla käymistä, mutta nyt hän joutuu lepäämään 20–22 tuntia vuorokaudessa. Kaikenlainen rasitus aiheuttaa hänelle herkästi migreeniä tai pahoinvointia. Pelkkä seisominen nostaa sykkeen yli 130:een. Ulos hän pystyy menemään vain pyörätuolilla avustajan kanssa.
Krooninen väsymysoireyhtymä on yksi sairauksista ja oireyhtymistä, joita on aiemmin herkästi vähätelty. Tällaisia selittämättömältä vaikuttavia ”vaivoja” on historiassa pidetty psyykkisinä, mielestä johtuvina. Nykyään ymmärretään, että oireet ovat todellisia ja aitoja.
Ongelma on, ettei kroonisesta väsymysoireyhtymästä silti ole olemassa riittävästi laadukasta tutkittua tietoa. Siksi näkemykset hoidostakin eroavat. Useammissa maailmalla tehdyissä hoito-ohjeissa ei esimerkiksi suositella liikkumisen lisäämistä suunnitelmallisesti. Viime syksynä julkistettiin niin sanottu Oslon lausunto, jossa asia nähdään osin toisin.
Oslon lausunnossa arvioidaan, että kroonisen väsymysoireyhtymän oireet selittyvät muutoksilla aivojen hermoverkostoissa ja stressijärjestelmissä. Lisäksi todetaan, että rasitusta seuraavat uupumus ja muut oireet eivät väistämättä ole vaarallisia ja aktiivisuuden asteittainen lisääminen on tärkeä osa kuntoutusta.
Lausunnon on kirjoittanut kansainvälinen ryhmä terveydenhuollon ammattilaisia ja tutkijoita. Suomesta mukana olivat ylilääkärit Markku Sainio ja Helena Liira Husista.
”On ongelma, että jotkut vaikeasti sairastuneet ihmiset eivät saa apua, koska ovat sairastuneet väärään sairauteen.”
Kun sekä arvostettujen terveydenhuollon toimijoiden että yksittäisten lääkärien näkemykset eroavat, ei ole ihme, jos potilas tuntee epävarmuutta ja epäluottamustakin – etenkin jos rasitus huonontaa heti vointia.
Oslon lausunnon mukaan muutokset aivoissa ovat palautuvia ja oireyhtymästä voi toipua. Tämä olisi hyvä asia. Potilaat tarvitsevat toipumiseen kuitenkin monenlaista tukea. Sitä ei usein ole riittävästi saatavilla muutenkin kuormittuneissa terveys- ja sosiaalipalveluissa. Esimerkiksi Sanna Kyröläiseltä on diagnoosista huolimatta evätty sairauspäiväraha, vammaistuki ja kuntoutustuki.
On ongelma, että jotkut vaikeasti sairastuneet ihmiset eivät saa apua, koska ovat sairastuneet väärään sairauteen.
Lauren Hoeven kuolema herättää monia kysymyksiä eutanasiasta, etiikasta ja ihmisen saamasta avusta ja hoidosta vakavan sairastumisen jälkeen. Se herättää myös vaikeita tunteita, mikä on ihan oikein. Nuoren ihmisen kuolemaan ei voi koskaan suhtautua tyynesti.
Traagista on myös, jos nuori sairastuu niin, ettei pysty elämään itsenäisesti, opiskelemaan ja tekemään töitä.
Yksi asia on mielestäni selvä. Huonosti tunnettuja sairauksia ja oireyhtymiä pitää tutkia enemmän. Niistä pitää oppia lisää. Niihin on pakko etsiä ja löytää hoitovaihtoehtoja.
Potilaat tarvitsevat apua, tukea ja toivoa. He eivät saa jäädä kärsimään yksin oman onnensa nojaan.
