”Kivun jaksaa, kun elämällä on tarkoitus” – Monisairas Timo Pasanen on leikattu kymmeniä kertoja ja lennätetty helikopterilla sairaalaan
Sitkeä selviytyjä
”Kivun jaksaa, kun elämällä on tarkoitus” – Monisairas Timo Pasanen on leikattu kymmeniä kertoja ja lennätetty helikopterilla sairaalaan
Timo Pasanen on leikattu jo 34 kertaa. Nivelet ovat sököt ja sydän sairas, mutta eniten elämää vaikeuttavat raastavat hermokivut. Hän ei kuitenkaan suostu jäämään paikoilleen, vaan lähtee liikkeelle ja luontoon vaikka väkisin.
Julkaistu 11.9.2023
Apu Terveys

Kun Nurmijärven Ladun polkujuoksu­porukka taittaa taivaltaan kuumana kesäpäivänä, saattaa matkan varrella odottaa yllätyksenä kylmiä juomia ja kettukarkkeja. Seuran puheenjohtaja Timo Pasanen eli Timppa, 60, hoksaa tavat ilahduttaa toisia ja luoda hyvää mieltä. Aisa­parina on usein kihlattu Sanna.

Timppa juoksisi polulla kernaasti itsekin, mutta siihen hänestä ei enää ole.

– Huoltomiehenä pääsen osallistumaan lenkille omalla tavallani, hän sanoo.

Kehoa runtelevat nivelpsoriasis, nivel-, selkäranka- ja niskarankareumat sekä nivelrikot. Niiden tuhoja on korjattu leikkauspöydällä kymmeniä kertoja. Vaikka kirurgit ovat olleet taitavia, hermot ovat saaneet osumia. Tämän seurausta ovat krooniset hermokivut eli CRPS 1- ja CRPS 2 -oireyhtymät. Ne ovat vaivoista viheliäisimmät.

– Jalka paisuu välillä kolminkertaiseksi, koska lymfanestekierto häiriintyy. Silloin nahka on tiukalla, kudokset täynnä nestettä ja kipu sen mukainen.

Hermoston häiriintymiseen liittyvät myös hyvänlaatuiset kasvaimet, joita syntyy hermojen sisälle eri puolille kehoa. Niitä aiheuttavat muun muassa erilaiset kolhut.

Paperilla Timppa on sataprosenttinen invalidi. Hänelle on tehty kaikkiaan 34 leikkausta. Päivät täyttyvät silti touhusta, kunhan kropan saa tottelemaan. On niitäkin päiviä, jolloin edes leivän voitelu ei onnistu.

Rauhanturvakokemus jäi uniin

Timppa syntyi ja kasvoi Rovaniemellä. Kirurgin veitsen alle hän joutui jo nuorena, kun kyynärpään ulnaarihermon sisältä operoitiin ensimmäinen hyvänlaatuinen kasvain.

Armeijan jälkeen vuonna 1985 hän lähti rauhanturvaajaksi Etelä-Libanoniin.

– Se reissu vaikutti koko loppuelämääni, opetti ja avarsi näkemystä maailmasta ja ihmisistä.

Vuoden jälkeen Timppa palasi kotiin, mutta sotatoimialueella nähty ja koettu jäivät uniin.

– Elämä ja arki vaikeutuivat. Funtsailin koko ajan kaikkea. Tein töitä, olin menossa. Syntyi kaksi lastakin, mutta suhde ei kestänyt. Elämä oli sumuista. Tunteita piti turruttaa alkoholilla.

Uuden alun toivossa Timppa muutti Etelä-­Suomeen. 1990-luvun alkupuolella vasenta kättä operoitiin taas. Se oli pelottava kokemus, sillä käsi muuttui toimintakyvyttömäksi.

Viisas lääkäri hoksasi, että Timpalla oli ongelmia muuallakin kuin kädessä. Hänellä todettiin posttraumaattinen stressireaktio, joka oli alkanut jo YK-­kokemuksen jälkeen. Käsi kuntoutui, mutta Timpalla alkoi vuosien psykoterapia.

– Sitten yhtenä keväänä linnut taas lauloivat ja aurinko paistoi. Ympärille löytyi oikeanlaisia ihmisiä. Tuli myös uusi, pitkä suhde, jossa syntyi kolme lasta. Alkoholin jätin kokonaan, hän kertoo.

– Minulla on aina ollut hyviä lääkäreitä, ja olen päässyt hyvään hoitopolkuun. Olen saanut valtavasti tukea. Monet eivät sitä saa, mikä on surullista, Timo Pasanen sanoo.

Rakennustyömaalta pyörätuoliin

Vuosituhannen vaihteessa Timppa hääräsi veljensä talon rakennustyömaalla flunssasta ja karmeasta päänsärystä huolimatta. Hommat loppuivat, kun mies mätkähti naamalleen betoniin. Terveyskeskuksessa lähti jo taju.

– Kun heräsin, koko ukko oli puhalletussa lastassa. Matka jatkui Helsinkiin Töölön sairaalaan.

Siellä selvisi, että Timpan otsaontelot olivat täynnä räkää. Päässä jylläsi tulehdus, ja tilanne oli hengenvaarallinen.

– Seuraavat päivät makasin kiinni telineessä, joka piti pään paikallaan. Nuppia kuvattiin aamulla ja illalla. Nenästä löytyi murtumasta syntynyt rusto. Se oli kuin venttiili, joka päästi räkää väärään suuntaan.

Kun tilanne muuttui yhä kriittisemmäksi, tehtiin leikkaus, jossa otsaan porattiin reikä ja nenäonteloa avarrettiin. Timppa kuunteli puudutettuna terän jyrskytystä silmäkulmansa vieressä. Märkä tuli ulos kovalla paineella. Seuraavina päivinä kipu rauhoittui hiljalleen, mutta kokemus oli hyvin rankka.

Timppa on aina tehnyt paljon töitä ja urheillut aktiivisesti. Kun kroppa kipuili, hän käytti särkylääkkeitä. Vuonna 2005 tuli kuitenkin päivä, jolloin jääräpäisyys ja burana eivät enää riittäneet.

– Herätessäni jalat eivät kantaneet, ja niissä oli valtava kipu.

Päivystyksestä hänet ohjattiin silloiseen Heinolan reumaparantolaan. Oireiden syyksi paljastuivat jo pitkään muhinut aggressiivinen nivelpsoriasis ja alkava nivelreuma.

– Olihan se järkytys: raksalta suoraan pyörätuoliin. Jos yritin kävellä, hiki kaatui päälle kivun vuoksi.

Timpalle kerrottiin, että sairauksia ei voi parantaa, mutta hidastaa kylläkin. Kuntoutus ja oikeanlaisen lääkityksen etsiminen olivat pitkä prosessi.

Aika pian Timpalle alettiin puhua työkyvyttömyys­eläkkeestä. Hän itse halusi kuitenkin katkaista sairausloman ja kokeilla töihin paluuta. Uusi ura alkoi aikuiskoulutuskeskus Amiedussa. Työsuhdetta solmiessa otettiin huomioon, että Timpalle tulee välillä sairauslomia.

Lämmin ja Lappi helpottavat kipua

Nivelpsoriasis tuhoaa niveliä ja aiheuttaa niihin ihottumaa. Timpan oireet alkoivat isoista nivelistä, joista ne ovat edenneet pienimpiinkin liikkuviin nivelosiin. Nivelrikot ovat nivelpsoriasiksen seurausta. Nivel­sairauksiin on alttius jo geeniperimässä.

– Olen saanut vuosien varrella varmaan ämpärillisen kortisonia niveliin. Nivelrikon rispaannuttamia osia on putsattu tähystys- ja avoleikkauksissa. Esimerkiksi molemmat olkapääni on purettu ja kasattu uudestaan, Timppa kertoo.

Nivelpsoriasista hoidetaan biologisella lääkkeellä. Sen ansiosta iho-oireet ovat kadonneet, ja lääke hidastaa myös taudin etenemistä nivelissä.

– Ilman sitä olisin varmasti pyörätuolissa.

Pahinta on kuitenkin hermokipu. CRPS-oireyhtymät diagnosoitiin vuonna 2007.

– Hermokivut ovat hallinneet elämääni ja myös läheisten elämää, kun he seuranneet tuskaani.

Parhaiten oireita ovat lievittäneet lomat lämpimissä maissa. Timppa on tehnyt paljon pitkiä reissuja, joilla on keskittynyt hoitamaan itseään. Joitakin vuosia sitten hän huomasi myös tuntureiden ilmaston vaikuttavan suotuisasti. Nykyään Timppa ja Sanna suuntaavat säännöllisesti asunto­autolla Lappiin.

Timon ja Sannan yhteinen tavoite on käydä kaikissa Suomen kansallispuistoissa.

Takaisin leikkauspöydälle

Pitkäaikaissairauksissa ei kuitenkaan ole ollut tarpeeksi yhdelle miehelle. Kesäkuussa 2008 Timpan sydän pysähtyi talkoopäivän päätteeksi. Hengen pelastanut apu tuli elvytyksen aloittaneilta kavereilta ja taivaalta: lääkäri­helikopteri oli juuri Nurmijärven yllä paluumatkalla asemapaikkaansa.

Sydänpysähdyksen syy jäi auki, mutta sen arveltiin johtuneen CRPS:n aiheuttamasta tukoksesta.

– Onni onnettomuudessa oli myös, että samalla minulta löydettiin iso nousevan aortan pullistuma, joka on nykyisin tarkassa seurannassa.

Vuosi 2017 oli Timpalle jälleen synkkää aikaa. Vasen polvi kipuli rajusti, sillä nivel oli kulunut kokonaan. Samaan aikaan päättyi 26 vuoden liitto.

Nopea lähete tekonivelleikkaukseen oli helpotus. Alku meni hyvin, mutta toipumisen katkaisi käsittämätön epäonni. Timppa liukastui kuntoutumisen aikana peräti kahdesti. Molemmilla kerroilla palattiin rajusti ja kipeääkin kipeämmin leikkauspöydälle.

Ensimmäinen liukastuminen sattui talviuinti­paikalla. Polkujuoksijoiden otsalamput piirsivät järven takana niin hienon valojuovan pimeään iltaan, että se teki mieli kuvata. Pieni syrjäaskel polulta teki pahaa jälkeä. Muutamia kuukausia myöhemmin Timppa astui harhaan kotiportailla, kun hän oli lähdössä kuntoutukseen.

– Silloin ajattelin, että tästä ei tule loppua. Mitä teen väärin?

Onneksi tuore suhde Sannan kanssa toimi hyvin. Myös ystävä Jukka ja lapset auttoivat pysymään kasassa.

– Aika nopeasti tuli halu nousta ylös ja päästä entistä parempaan kuntoon. Sen päätin, että toiseen polveen ei laiteta tekoniveltä talviaikaan.

Urheilijan sydän teki itse ohituksen

Tässä vaiheessa tuli aika sanoa hyvästit työelämälle. Timppa jäi eläkkeelle viisi vuotta sitten. Pian sen jälkeen hän kävi läpi ärhäkän virtsarakon syövän.

Kaksi vuotta myöhemmin iski erittäin raju sydän­infarkti. Timppa sanoo, että se on ollut hänen koettelemuksistaan pahin.

– Luulin aluksi, että oireet ovat koronan aiheuttamia. Jonotin puhelimella koronaneuvontaan, kun Sanna sanoi, että oikea suunta on kyllä hätäkeskus.

Tilanne oli kriittinen. Tukoksia ei saatu aukeamaan pallolaajennuksella. Samalla huomattiin kuitenkin, että urheilijan vahva sydän alkoi itse ratkaista tilannetta ja rakentaa ohituskaistaa tukoksen viereen.

– Kun arvot alkoivat normalisoitua, minulla oli kiire sairaalasta kotiin. Niin on aina ollut. Sairaalassa tulee tunne, että jos jään makaamaan, niin siihen jään. Joskus olen jopa joutunut allekirjoittamaan paperin, jolla olen ottanut vastuun lähdöstäni.

Timpan aamut alkavat kuulostelemalla, miltä tänään tuntuu. Yleensä väsyttää, sillä kivut ovat pahimmillaan öisin.

– Kun ottaa vähän kahvia, katsoo lintuja ja kääntää ajatuksen aurinkoon, niin siitä se lähtee. Tekeminen on parasta. Siksi lähden väkisinkin liikkeelle, vaikka se voi näyttää hirveältä.

Kipuihin on iso arsenaali lääkkeitä ja muihin sairauksiin omat satsinsa. Opiaattilaastareita Timppa pyrkii välttämään, jos suinkin mahdollista.

– Nivelsairauksia seurataan jatkuvasti. Nyt toinen polvi huutaisi jo operaatiota, kun vain ehtisi siihen. Toisesta päästä pitää ehtiä kuntoutua ja saada lihaksia, ennen kuin seuraavasta voidaan leikata.

Vointiin vaikuttavat monet asiat, kuten ilmanala ja mieliala. Siksi Timppa haluaa vaalia hyviä asioita ympärillään, ennen kaikkea läheisiä ihmissuhteita. Rakkaita harrastuksia ovat linnut ja valokuvaus. Sannan kanssa yhteinen tavoite on käydä kaikissa Suomen kansallispuistoissa.

Tärkeää on myös jakaa kokemuksia toisten kipupotilaiden kanssa. Timppa on perustanut Facebook-ryhmän Kipu ja sen kanssa elävät suomalaiset.

Linturetket ovat Timpalle rakas harrastus. Touhuun on tullut aivan uusi ulottuvuus kaukoputken ansiosta. Suunnitelmissa on vetää latulaisille linturetki, jolla kauko­putkea kokeillaan yhdessä.

Monta syytä kiitollisuuteen

Nurmijärven Latu ja Polku on tuonut elämään paljon virkistystä, iloa ja ihmisiä. Timppa löysi yhdistyksen, kun hän lähti talviuinnille hoitamaan kipujaan. Puheenjohtajana hän on toiminut jo kymmenisen vuotta. Hyvällä porukalla on saatu paljon aikaan. Seura on palkittu valtakunnallisesti, ja jäsenmäärä on yli kolminkertaistunut.

Timppa näkee, että aika on ollut otollinen luontoliikunnan kasvulle. Moni on kuitenkin löytänyt seuran toiminnan ja talviuintipaikan hänen kutsumanaan ja kannustamanaan. Niin myös se ensihoitaja, jonka Timppa värväsi mukaan ambulanssissa infarktin painaessa päälle.

– Sairauteni ovat syy siihen, miksi haluan kannustaa ihmisiä liikkumaan. Ilman aktiivista touhuamista en olisi tässä kunnossa: lähtisi linturetkelle ja leikkisi lastenlasten kanssa.

Miten yhdelle miehelle on voinut tulla niin paljon? Timpan mukaan asian käsittelemiseksi on pitänyt kävellä aika monta kilometriä, joskus aamusta iltaan.

– Koskaan minulla ei ole ollut kovin synkkiä ajatuksia. Aina on näkynyt valoa. Ajattelen, että minä en tähän jää. Kun elämällä on jokin tarkoitus, sen avulla jaksaa. Minulla se on lastenlapset, lapset, Sanna sekä latulaiset, touhut ja kohtaamiset yhdistyksessä. Voin nousta, venytellä ja tuntea, että elän ja on hyvä olla. Monella asiat ovat paljon huonommin.

Timppa näkee ympärillään paljon kiitoksen aihetta ja on ottanut tavaksi myös jakaa kiitosta.

– Minulla on aina ollut hyviä lääkäreitä, ja olen päässyt hyvään hoitopolkuun. Olen saanut valtavasti tukea. Monet eivät sitä saa, mikä on surullista.

Alkaa usein pienestä vammasta

  • CRPS (complex regional pain syndrome) on tahdosta riippumattoman hermoston sympaattisen osan monimuotoinen, paikallinen kipuoireyhtymä. Lähes puolet tapauksista saa alkunsa vammasta, kuten murtumasta tai venähdyksestä. Muita laukaisevia tekijöitä voivat olla kirurgiset toimenpiteet, infektiot ja verenkierron häiriöt. Myös raajan pitkäaikaisesta kipsauksesta johtuva liikkumattomuus kuuluu riskitekijöihin.
  • Kipua esiintyy yleensä ala- tai yläraajassa, ja se voi levitä vastakkaiseen raajaan. Kivut ovat suhteettoman kovia, monimuotoisia ja pitkäkestoisia. Oireet voidaan sekoittaa alkuvaiheessa ruusuinfektioon.
  • CRPS:lle ominaisia piirteitä ovat myös ihon värityksen ja lämpö­tilan­ muutokset, turvotus, hikoilu- ja vilu­oireet sekä muutokset karvoituksessa, ihossa tai kynsissä. Myös raajan voimattomuus ja motoriset rajoitteet ovat tavallisia.
  • CRPS:stä erotetaan kaksi tyyppiä. CRPS I -oireyhtymässä kivun aiheuttama hermovauriota ei voida suoraan osoittaa. CRPS 2 -tyypissä voidaan tunnistaa ääreishermovaurio oirehtivassa raajassa, ja kivut ovat voimakkaimmat vaurioituneen hermon hermotusalueella. Oireilu on samankaltaista molemmissa tyypeissä, mutta sen kesto ja voimakkuus vaihtelevat yksilöllisesti.
  • Oireyhtymää sairastaa noin 8–40 ihmistä sadastatuhannesta. CPRS on naisilla 3–4 kertaa yleisempi kuin miehillä. Yleisimmin oireyhtymä puhkeaa 50–70-vuotiailla.
  • Hoito on usein lääkärin, fysioterapeutin ja psykologin yhteistyötä. Kipua hoidetaan muun muassa neuropaattisen kivun lääkkeillä sekä kylmä- ja lämpöhoidolla. Keskeistä ovat myös liikehoito ja toimintaterapia.

Lähteet: Suomen CPRS, Duodecim-lehti ja Suomen Kipu.

Kommentoi »