Jos en saa ajatella kuolemaa nyt, milloin sitten

Hematologian poliklinikka Meilahden Syöpäkeskuksen viidennessä kerroksessa toivottaa uuden potilaansa tervetulleeksi. Siellä on loppuelämäni uusi kiinnekohta.

Heittämällä riskiryhmien ykköskastiin.

Diagnoosini on nyt varmistettu. Toista mielipidettä ei tarvita. Olen sairastunut krooniseen lymfaattiseen leukemiaan, yhteen lymfooman eli imusolmukesyövän 80 alatyypistä. Krooninen lymfaattinen leukemia on B-lymfosyyteiksi kutsuttujen valkosolujen syöpä. Nämä solut ovat osa elimistön immuunijärjestelmää. KLL ei muodosta varsinaisia syöpäkasvaimia, vaan syöpäsolut sijaitsevat veressä ja luuytimessä. KLL on vanhojen miesten syöpä ja länsimaiden yleisin leukemia mutta se ei juuri näy otsikoissa, koska se ei ole kovin seksikäs syöpä, performanssi jonka potilas suorittaisi näkyvyyden tähden, matka joka päättyisi hyvin. Ei. KLL on parantumaton verisyöpä.

Tähän olen varautunut, tämän olen hyväksynyt.

Aina KLL-potilasta ei ole edes tarkoituksenmukaista yrittää hoitaa, sillä hoidoista voi olla enemmän haittaa kuin hyötyä. Jos turvonneet imusolmukkeet ovat kooltaan alle kymmensenttisiä, niitä ehkä vain seurataan verikokein. Tähän olen varautunut, tämän olen hyväksynyt, ja siksi järkytyn kun hoitava lääkäri kertoo, että vatsaonteloni vallannut imukudostuumori on pakko sulattaa ennen kuin se alkaa painaa sisäelimiä. Tähän en ole varautunut mutta tämäkin on hyväksyttävä. Ainoa keino on uuden polven lääkehoito, ja se poikkeaa niistä tavallisempien syöpien tavallisimmista hoidoista joilla on alku ja loppu. Tällä on vain alku, ei loppua. Lääkitys on pysyvä ja jatkuu niin kauan kuin elän. Lääkäri ei kysy minulta suostunko hoitoon enkä minä kysy lääkäriltä mitä hoidosta kieltäytymisestä seuraisi. Vaihtoehtoja ei anneta.

Kaikki KLL:n lääkehoidot ovat palliatiivisia, sanotaan Duodecim-lehdessä. Akalabrutinibi pakottaa leukemiasolut luuytimestä ja imusolmukkeista verenkiertoon, ja siellä solut kuolevat. Lääkkeen vakavimpia haittavaikutuksia ovat muun muassa lisääntynyt verenvuototaipumus ja infektioherkkyys, flimmeri ja altistuminen erilaisille ihosyöville. Kuukausiannoksen apteekkihinta on 5 907 euroa. Eläkeläisenä minulla ei olisi siihen varaa ilman Kelan täyskorvausta. Tähän verovarojamme siis törsätään, parantumattomasti syöpäsairaiden geriatristen potilaiden elämän pidentämiseen.

Antologiassa Eutanasia: Puolesta & vastaan Esko Seppänen kirjoittaa ettei vaihtaisi omaa Parkinsonin tautiaan syöpään, ei varsinkaan parantumattomaan. Seppäsen poika sairastui aggressiiviseen sappitiehytsyöpään ja kuoli siihen. Pojan kivulias saattohoitokuolema teki Seppäsestä eutanasian kannattajan.

Seppänen ei voi valita sairauttaan. Hänen poikansa ei voinut valita. Minäkään en voi valita.

Syöpäkeskustelussa elävä kuolemattomuusharha saa terveet ja sairaatkin unohtamaan että kaikissa syövissä on huonoennusteisia variantteja. Vuosittain syöpään sairastuu 36 000 suomalaista, rintasyöpään 5 000 naista (ja parikymmentä miestä), eturauhassyöpään 5 000 miestä. Rintasyöpään kuolee vuodessa noin 800 naista, eturauhassyöpään saman verran miehiä. Maailman yleisimpään syöpään, keuhkosyöpään, sairastuu joka vuosi 3 000 suomalaista, ja heistä vain 10 prosenttia on elossa viisi vuotta syövän toteamisen jälkeen. Paksu- ja peräsuolensyöpiä diagnosoidaan Suomessa vuosittain 3 500, ja tuhat suomalaista kuolee niihin joka vuosi. Lymfoomaan sairastuu 2 100 suomalaista vuodessa, ja se on alle 30-vuotiaiden yleisin syöpä. Uusia KLL-potilaita sen sijaan tilastoidaan maassamme vain 150—300 vuodessa. Nuorimmat heistä ovat 40-vuotiaita, vanhimmat niitä yli 70-vuotiaita miehiä. Putoan siihen väliin.

Viime vuonna Suomessa sairastui syöpään 115 lasta, 22 kuoli. Lasten yleisin syöpä on akuutti leukemia, ja viime vuonna siihen sairastui 50 suomalaislasta. Muita lasten syöpiä ovat aivokasvaimet, lymfooma ja neuroblastooma. Leukemiaan sairastuneista lapsista paranee nykyään jo 90 prosenttia, mutta lasten, nuorten ja nuorten aikuisten syöpäpotilaiden etujärjestö ei tunnusta edes sen kymmenen prosentin syöpäkuolemaa, vaan yhdistyksen verkkosivulla fokusoidaan ainoastaan syövästä toipumiseen. Se ei ole ohi kun se on ohi, sanoo järjestön valistuskampanja, ja tällä tarkoitetaan syövästä parantuneiden lasten perheiden tarvitsemaa tukea. Ja rahankeruustahan täälläkin on kysymys, ei lasten syöpäkuolemien realiteetista. Syöpätutkimusviihde tekee vaaleanpunaisesta nauhasta koko kansan huonon omantunnon jokasyksyistä gaalaa, värvää uusia kuukausilahjoittajia ja myy roosaliputettua margariinia, rintasyöpätietoisuusvadelmia, pinkkejä roskapusseja, hyvän mielen neulelankaa – ja syöpävakuutuksia joiden turvin ohitetaan julkinen erikoissairaanhoito.

Syöpänoviisina seisoskelen vasta esikartanon tuulikaapissa jalka ovenraossa. Silti rohkenen epäillä voiko yhdestäkään aikuisen syövästä sittenkään parantua täysin ja kokonaan. Ajoissa tehdyn diagnoosin ja onnistuneiden hoitojen ansiosta syöpä saatetaan hiljentää lyhyeksi tai pitkäksikin aikaa, ehkä vuodeksi tai useammaksi kerrallaan, jolloin potilaassa viriää illuusio syöpätaistelun voittamisesta. Valitettavasti syöpä on kuitenkin melkein aina askeleen edellä lääketiedettä, eikä kehittyneinkään teknologia ehdi tavoittaa jokaista sairastunutta. Nuorempiin leukemiapotilaisiin voidaan kokeilla allogeenisiä kantasolusiirtoja, mutta minun tapaukseeni ne eivät ole sovellettavissa, joten haistakaapa Schopenhauerin paska kaikki te eristikot. Wenn ihr keine Antwort wisst / Richtig ist was richtig ist.

Sitä paitsi jokainen määräajaksi parantunut syöpäpotilas voi aina kuolla johonkin muuhun kuin alkuperäiseen diagnoosiinsa, usein johonkin syövän liitännäissairauksista.

Seuraavilla kysymysmerkittömillä kysymyksillä ei ole merkitystä: Olenko houkutellut parantumattoman syövän luokseni kirjoittamalla kuolemasta niin paljon. Onko tämä karma is a bitch rangaistukseni siitä että olen syyllinen tyttäreni itsemurhaan.

Onko asenteeni peräti laukaissut syövän, koska en ole halunnut hoitaa pysyväksi asettunutta kuolemansuruani suruttomuudeksi.

Enkö olekin ansainnut juuri tällaisen hitaan syövän josta en parane sen enempää kuin itsemurhasyyllisyyshäpeäsurustanikaan.

Hematologian poliklinikalla hoidetaan vain kliinistä sairautta, ja keskivertotyhmän potilaan oletetusti kaipaama henkinen tuki on ulkoistettu muille toimijoille. Saan käteeni neuvontahoitajan, syöpäjärjestöjen maksuttoman neuvonnan, sairaalapapin ja psykososiaalisen yksikön yhteystiedot. En ole pyytänyt niitä. Esitteessä sanotaan ettei pidä jäädä yksin, mutta totta helvetissä olen yksin. Eivät syöpäpotilaat muodosta homogeenista yhteisöä eivätkä istu samassa veneessä. Jokaisella on oma vene. Ei minulla ole tarvetta kuulla yhdenkään kokeneemman kohtalotoverin kokemuksia eikä liittyä mihinkään ryhmään tai tutustua kehenkään vain sillä perusteella että hänkin istuu omassa veneessään yksin.

Googlaan Syöpäkeskuksen sairaalapappia. Hän kertoo seurakuntalehden vanhassa haastattelussa että kun Sibelius-lukion kuoro kiertää sairaalassa laulamassa kauneimpia joululauluja ja suvivirsiä, musiikki saa vuodeosaston potilaiden ajatukset pois sairaudesta ja tuo sairaalan arkeen toisen, hengellisen todellisuuden ja Jumalan valtakunnan. Niinä hetkinä Jumala on täällä läsnä ja koskettaa ja hoitaa ihmisiä, sairaalapappi uskoo.

Sairaalapapin edustaman jumalan valtakunta sijaitsee Meilahden Siltasairaalan eteisessä. Vastapäisellä pöydällä on esitteitä joissa lukee TIETOA, TUKEA JA TOIVOA. TOIVO-VERTAISTUKISOVELLUS. HUS OLKA VERTAISTUKI. Syöpäkeskuksen pääaulan uutta interaktiivista mediataideteosta mainostetaan syöpäpotilaiden yhteiseksi mielenmaisemaksi joka auttaa heitä kriisin keskellä tunteiden käsittelyssä antamalla heille lohtua, toivoa ja iloa.

Ei saatana. Se vitun toivo on soluttautunut tännekin missä toivoa on kaikkein vähiten. Täällä jos missä pitäisi vihdoin oppia elämään ja kuolemaan ilman toivoa silloin kun se on turha.

Toivo ja toiveet ovat kaksi täysin eri käsitettä. Kaikilla on toiveita mutta toivoa ei kaikilla ole.

Parantumattomaan syöpään sairastuminen radikalisoi suruajatteluni entistä lohtuvastaisemmaksi, entistä toivovastaisemmaksi, entistä uskontovastaisemmaksi, entistä terapiavastaisemmaksi, entistä psykofarmakavastaisemmaksi, entistä vertaistukipaskavastaisemmaksi. Mieluummin epämukava Rammstein kuin mukava sairaalapastori.

Syöpään sairastuminen on odotusta, toinen toistaan pelottavampien asioiden odotusta. Hematologian poliklinikalta soitetaan lähes viikoittain aikataulutettuja ja aikatauluttamattomia hoitopuheluja. Ne tulevat salaisista, yksityisistä ja tuntemattomista numeroista, ja niiden aikaikkuna on yhtä väljä kuin FedExin lähetillä. Puhelin soi kun olen pyykkituvassa, päiväunilla ja hautausmaalla. Syöpä syö työpäiväni. Jokainen lähete, verikoe, koepala, tutkimustulos, vastaanotto, etäkontakti, ohjelmistorobotin tekstiviesti, sähköpostiin saapuva ilmoitus, Maisan ja OmaPostin sovellusten pörähdys ja varmuuden vuoksi vielä kirjepostinakin saapuva tårta på tårta pirstoo keskittymisen, flow’n, immersion.

Kaikki nämä ulkoiset häiriötekijät muistuttavat tehokkaasti etten ole turvassa. Mikään työ ei ole irrallaan todellisuudesta jossa työnsä tekijä elää ja kuolee. Ei ole mitään norsunluutornia. Ei ole hermeettistä työrauhaa. En tunnista edes taiteellisen inspiraation konseptia. Taiteen tekeminen on samanlaista työtä kuin muukin työ eikä mikään työ tekeydy itsestään tyhjiössä vaan fragmentti fragmentilta kohinan ja hiljaisuuden ristiriitaisessa ja yhteensovittamattomassa vuorottelussa, kaaoksen silmässä, elämän täydellisessä epätäydellisyydessä.

Juha Hänninen kirjoittaa teoksessaan Auta minut kuolemaan: Rikollinen, armollinen eutanasia ettei kuolemasta puhuminen tuo kuolemaa lähemmäs. Hänninen tosin ajaa enimmäkseen terminaalivaiheen saattohoitopotilaiden asiaa, ja hänen missionsa kohderyhmää ovat ne kuolemansairaat ihmiset jotka haluavat kuolla mutta eivät saa, koska eivät pysty itse tappamaan itseään.

Kuolema kuuluu kuitenkin meille kaikille kuolevaisille, ei vain kuoleville. Nuoret ja yllättävän monet vanhat, terveet ja sairaatkin ihmiset puhuvat silti mieluummin elämästä ja uskottelevat itselleen ja toisilleen että kun kuolemasta ei puhuta, se pysyy kaukana eikä koske heitä. This life is what you fake it, kunnes ihminen ei enää jaksakaan teeskennellä elämäänsä. Tyttäreni itsemurhasta lähtien kuolema on ollut lähelläni konkreettisesti, lähempänä kuin perifeerisenä tulevaisuudennäkymänä tai teoreettisena sivujuonena. Kuoleman läheisyys tekee minusta raskaan mutta en kevennä vain siksi että joku lähelläni ei kestä.

Empiiristen havaintojeni perusteella ystäväkato alkaa itsemurhasta ja syöpä täydellistää sen. Päästäkseen pois itsensä luota, pois yksinäisyydestään ja kuolemanpelostaan joku toinen syöpäpotilas on ehkä valmis mihin tahansa ja sietää keneltä tahansa mitä tahansa, mutta minulla ei ole voimia (joita minullekin niin vitusti toivotetaan) kuunnella nollatason hölynpölyä, ottaa kantaa, ottaa osaa, seurata Ukrainaa ja Gazaa, kilpailla siitä kenen elämä on paskinta paskaa. Ei pyge. Kun normaalien horisontaalisten ihmissuhteiden tasaveroinen vastavuoroisuus kyrvähtää, lopulta käykin niin että sureva lohduttaa surematonta, sairas tukee tervettä, heikko kannattelee vahvaa.

Parantumaton syöpä on pelkoa täynnä, ja se pelko, pelon pelko, aiheuttaa torjuntareaktion niissä joilla pelkoa ei ole. Jotkut luulevat että tarvitsen muuta ajateltavaa ja muuta tekemistä, kuten työtä, jotta minun ei tarvitsisi ajatella kuolemaa. Nämä jotkut eivät ymmärrä mitä en tarvitse. Jos en saa ajatella kuolemaa nyt, milloin sitten. Jos en saa pelätä nyt, milloin sitten. Jos en saa surra nyt, milloin sitten.

Eksistentiaalisessa mielessä olen yksin mutta pieni kodinturvajoukko minulla sentään on. Siihen kuuluu hoitotiimin lisäksi apteekkarini, optikkoni ja muutama lojaali läheinen. He tietävät keitä tarkoitan. Olen heille kiitollinen että he ovat mutta siitä huolimatta elän jatkuvassa epävarmuudessa saanko tarvita heitä, saanko tarvita ketään.

Hematologian poliklinikka, toinen käynti. Pelkäämäni syöpähoito on aloitettu kuusi viikkoa aiemmin. Leukosyytit lähestyvät kriittistä rajaa, hemoglobiini laskee. Tautimassa on vieläkin suuri, liian suuri. Hematologi epäilee leukostaasia ja sanoo että seuraavaksi on harkittava tukihoidoksi sytostaattikuuria. Verikokeita ja hoitopuheluita kahden viikon välein. Lähete vatsan ultraääneen. Seuraava poliklinikkakäynti toukokuun alkuun. Tunnin pituisen vastaanoton jälkeen käyn taas verikokeissa, syön kahviossa lounaaksi syöpäsairaalatoastin ja kävelen Mannerheimintien yli näöntarkastukseen. Siellä lisää kylmää kyytiä. Likinäköisyys huonontunut radikaalisti, silmien sarveiskalvoissa turvotusta. Varaan ajan silmänpohjakuvaukseen ja menen hautausmaalle. Illalla on lähetettävä ja vastaanotettava työmeilejä, puhuttava puhelimessa siskon ja miniän kanssa, luettava suruvihollistani Elisabeth Kübler-Rossia. Nukun levottomasti ja herään uuteen päivään tavallista pelokkaampana.

Ihminenhän on aina oleva metafyysisesti vieras sekä itselleen että muille, ja kun omasta kehosta tulee hengenvaarallinen paikka asua, tämä ontologinen vieraus saa seuralaisekseen onkologisen dimension. Minussa tapahtuu jotain hallitsematonta vaikka leukemiani ei vielä näykään ulospäin. Ellen tietäisi että olen näin sairas, en tietäisi että olen näin sairas.

Tämä artikkeli on toinen osa Katriina Huttusen kirjoitussarjaa sairaudestaan.