”Minusta tuli hoivaaja, veljestäni viihdyttäjä” – Hoitovastuu sairaasta vanhemmasta ei aina jakaudu tasan lasten kesken
Janilla, 57, oli läheiset välit veljensä kanssa, mutta kun heidän äitinsä sairastui, Jani ei osannutkaan pyytää veljeltään apua.
Tietysti ryhtyisin omaishoitajaksi. Päätös oli minulle täysin selvä, kun äitini ei enää pärjännyt yksin. Asuimme veljeni kanssa samalla paikkakunnalla, mutta minä lähempänä äitiämme. Veljelläni oli elämässään omia haasteita ja ajattelin, että minulla olisi enemmän aikaa ja voimia olla äidin apuna.
Äidillämme oli todettu neurologinen ja toimintakykyä haittaava etenevä sairaus 60-vuotiaana. Siitä on nyt noin parikymmentä vuotta aikaa. Olin tuohon aikaan itse kolmikymppinen.
Äiti ei halunnut vieraita ihmisiä ”kotiinsa ravaamaan”, joten kotihoitoa ei edes harkittu. Myös ajatus hoivakodista tuntui meistä kaikista vaikealta.
Alkuun sairaus hiipi äidin arkeen hitaasti, mutta vuosien kuluessa hän alkoi tarvita apua yhä useampaan askareeseen päivittäin. Sairaus rampautti koko ajan hänen fyysisiä toimintojaan. Itse en huomannut, miten käyntini hänen luonaan tiivistyivät.
”Minulla ollut enää omaa vapaa-aikaa. Harrastukset jäivät, samoin tapaamiset ystävien kanssa.”
Äitini saamasta diagnoosista oli kulunut kymmenisen vuotta, kun ystäväni huomautti, että olen äitini omaishoitaja. Samalla hän kehotti minua hakemaan hyvinvointialueelta omaishoidon tukea.
Alkuun melkein suutahdin. Enhän minä mikään omaishoitaja ollut – autoin äitiä pelkästä rakkaudesta! Nuo keskustelut saivat minut silti pohtimaan tilannetta tarkemmin. Ja tottahan se oli, että äidin avustaminen heijastui jo vahvasti arkeeni.
Äidin auttaminen ja oman työni yhteensovittaminen alkoi tuntua vaikeammalta, vaikka teinkin asiantuntijatyötäni kotoa etänä. Sen ansiosta pystyin kesken työpäivänkin piipahtaa auttamassa äitiä esimerkiksi kylpemisessä.
Parin vuoden kuluessa hain ja sain virallisen omaishoitajan statuksen. Minulla ei ollut enää omaa vapaa-aikaa. Harrastukset jäivät, samoin tapaamiset ystävien kanssa. Jos aikatauluihin koitti pieni huilitauko, en jaksanut tehdä mitään. Pian kaveritkin lakkasivat soittelemasta ja pyytämästä mukaan rientoihin, koska kieltäydyin toistuvasti.
Minulla ei ollut innostusta tai aloitekykyä mihinkään. Ajattelin, että kaikki tekeminen jää kuitenkin kesken, koska hetken päästä täytyy taas kiiruhtaa takaisin äidin luokse. Minun oli oltava tavoitettavissa ja saatavissa kellon ympäri.
”Kaikki päivittäiset hoitotoimenpiteet jäivät vastuulleni.”
Vartuin kolmistaan yksinhuoltajaäitini ja pari vuotta vanhemman isoveljeni kanssa. Välimme olivat pienestä pitäen erittäin läheiset. Jaoimme yhteisen huoneen ja yhteiselomme sujui sopuisasti. Veljeni oli minulle tuki ja turva, kuin paras kaveri. Hän turvasi selustaani pihapeleissä ja valvoi, ettei kukaan koskaan kiusannut minua tai kohdellut kaltoin.
Suhteemme säilyi yhä läheisenä myös aikuisiällä. Asumme samalla paikkakunnalla. Kokoonnuimme usein syömään veljeni ja äitini kanssa. Kävimme myös yhdessä elokuvissa.
Koko ikämme ajan olimme pystyneet juttelemaan avoimesti mistä tahansa. Mutta kun kyse oli äidin hoidon kasaantumisesta vain minun harteilleni, en kyennytkään avaamaan suutani.
Monella ihmisellä on luontainen tapa vetäytyä takavasemmalle, jos joku toimeliaampi ottaa päävastuun velvollisuuksista. Niin teki myös veljeni. Hänellä oli elämässään vaikea vaihe enkä halunnut rasittaa häntä pyytämällä apua äidin hoitamiseen.
Toki hän joskus kuskaili äitiä tai auttoi teknisten asioiden korjailuissa, mutta vain jos pyysin. Kaikki päivittäiset hoitotoimenpiteet jäivät vastuulleni. Veljeni piipahteli äidin luona silloin kun ehti ja huvitti. Kun hän saapui paikalle, äiti keskittyi vain häneen ja tuntui kuin minut olisi siirretty syrjään. Kuin olisin hoitohenkilökuntaa, joka sai jäädä odottamaan.
Kyse ei ollut ilkeilystä, se oli vain silkkaa ajattelemattomuutta. Äiti nautti veljeni seurasta, koska näki häntä harvemmin. Minusta tuli hoivaaja, veljestäni viihdyttäjä.
”Miksi veljeni sai elää vapaasti, kun minulla ei ollut aikaa tai energiaa mihinkään omaan?”
Kävin äidin luona neljästi vuorokaudessa kymmenen vuoden ajan. Autoin peseytymisessä, lääkkeiden ottamisessa, siivosin, laitoin ruokaa. Jos äidillä oli joku hätä tai tarve, hän soitti aina minulle – mihin vuorokaudenaikaan tahansa.
Alkuun yritin suhtautua minun ja veljeni väliseen epätasa-arvoiseen asetelmaan olankohautuksella. Kun aikaa kului ja tilanne jatkui, se alkoi ärsyttää. Miksi veljeni sai elää vapaasti, kun minulla ei ollut aikaa tai energiaa mihinkään omaan? Lukemattomia kertoja toivoin mielessäni, että hän ottaisi enemmän vastuuta. Kysyisi oma-aloitteisesti, kaipaanko apua ja jaksanko. Antaisi minulle yhden vapaapäivän, jotta voisin levätä. Niin ei tapahtunut koskaan.
En silti jaksanut ottaa asiaa puheeksi. Alistuin tilanteeseen. Olin opetellut tietyt rutiinit arkemme pyörittämiseen enkä halunnut sotkea niitä, jotta kaikki toimisi kuten olin suunnitellut. Samalla soimasin itseäni negatiivisista tunteistani – kuinka saatoin vaatia mielessäni veljeltäni apua, vaikka tiesin, että hänellä oli omia hankaluuksia?
”Irtauduin omaishoitoon liittyvistä asioista työnteon avulla ja päinvastoin. Sen seurauksena aikaa todelliselle palautumiselle ei jäänyt.”
Puhevälimme veljeni kanssa säilyivät koko ajan, mutta minun mielessäni meillä oli omaishoitajuuteni vuosina jonkinlainen välirikko. Voimakas tunne siitä, että minut oli jätetty yksin.
Minua suututti ja sieppasi, että hänellä oli aikaa tehdä omia juttujaan, mutta minulla ei. Olisin tarvinnut edes pieniä vapaahetkiä jaksaakseni.
Jälkikäteen olen ymmärtänyt, että kaikki uupumuksen merkit olivat minussa näkyvillä jo vuosien ajan. Elämäni oli näköalatonta ja suorittamista päivästä toiseen. Minun oli vaikea nähdä missään hyvää. Mikään ei enää innostanut tai tuottanut iloa. Toimin päivästä toiseen jonkinlaisella automatiikalla.
Irtauduin omaishoitoon liittyvistä asioista työnteon avulla ja päinvastoin. Sen seurauksena aikaa todelliselle palautumiselle ei jäänyt.
Uskon, että veljeni huomasi uupumiseni, mutta ei jaksanut tarjota minulle apuaan.
Olen lukenut tutkimuksen, jonka mukaan 40 prosenttia omaishoitajista sairastuu masennukseen hoivasuhteen päätyttyä. Niin kävi minullekin. Äiti menehtyi seitsemän vuotta sitten. Sen jälkeen romahdin.
En kyennyt tekemään enää juuri mitään. Sulkeuduin kotiini ja kävin ulkona vain silloin kun oli pakko, kuten ruokaostoksilla.
Ymmärsin tilanteen vakavuuden ja kerroin siitä veljelleni. Hän tarjosi sitä tukea ja turvaa, jota juuri sillä hetkellä kaipasin. Hänen opastuksellaan hakeuduin psykologin vastaanotolle. Sitä kautta alkoi toipumiseni.
Sain masennusdiagnoosin, pääsin psykoterapiaan ja olin miltei kahden vuoden ajan sairauslomalla. Olin aiemmin ajatellut, että asioista lässyttäminen ääneen olisi humpuukia. Hyvin nopeasti se osoittautui minulle tärkeimmäksi avuksi. Puhuminen sai minut hyväksymään, että olin uupunut hoitaessani äitiä.
”Me molemmat olisimme voineet toimia toisella tavalla.”
Emme ole koskaan puhuneet äidin hoitoon liittyneestä epätasa-arvosta veljeni kanssa. En usko, että tulemme niin tekemäänkään. Ymmärrämme sanomattakin, miten vaikea ajanjakso tuo oli kummallekin.
Uupumiseeni johtaneeseen tilanteeseen ei ole mielestäni syyllisiä. Veljeni olisi voinut tarjota enemmän apuaan ja minä olisin voinut vaatia sitä. Sanoa, että en jaksa. Me molemmat olisimme voineet toimia toisella tavalla.
Sanon aina vastaavassa tilanteissa oleville, että tasapuolinen velvollisuuksien jako sisarusten kesken on äärimmäisen tärkeää. Niin meidänkin olisi pitänyt tehdä. Herkästi päävastuu valuu sille, joka elää yksin ja lähimpänä sairastunutta. Vaikka joku on perheellinen ja asuu kauempana, se ei tarkoita vapaalippua hoitovastuusta. Koko taakka ei saisi kaatua kenenkään harteille yksin.
”Ehkä tärkeintä olisi ollut, että joku olisi ottanut kädestä kiinni ja kysynyt, tarvitsenko apua.”
Minun ja veljeni välit tiivistyivät uudelleen äidin menehtymisen jälkeen. Suhteemme palautui hyvin läheiseksi, kun perheestämme oli jäljellä enää vain me kaksi.
Vaikka vuosia on kulunut, uupumus jätti jälkensä. Työssäni joudun usein muistuttamaan itselleni, että kaikkea ei tarvitse tehdä heti kovalla kiireellä valmiiksi. Olin vuosien ajan tottunut järjestelemään aikatauluja ja ennakoimaan tulevaa, jotta ehtisin suoriutua kaikesta. Nyt yritän totutella siihen, että asiat voi hoitaa yksi kerrallaan.
Olen monesti miettinyt, millaiset asiat olisivat helpottaneet minua ja ehkäisseet uupumistani. Ehkä tärkeintä olisi ollut, että joku olisi ottanut kädestä kiinni ja kysynyt, tarvitsenko apua. Lyhytkin tauko ja mahdollisuus tehdä jotain muuta välillä voi tuntua omaishoitajasta suurelta pelastukselta. Pienillä asioilla voi olla suuri merkitys. Sillä, että sairastuneen voinnin lisäksi kysyttäisiin omaishoitajaltakin, miten hän voi ja mitä kuuluu.
Olisin varmasti hyötynyt vertaistuesta. Sain usein esitteitä ja kutsuja erilaisiin omaishoitajien tapaamisiin, mutta ajattelin tuolloin, etten minä mitään syysretkiä tarvitse – äitihän se sairas oli.
Kuitenkin juuri voimakas yksin jäämisen tunne oli varmasti suurimpia uupumukseni aiheuttajia. Kuvittelin, ettei kenelläkään muulla voi olla näin pahaa tilannetta enkä tuntenut ketään, jolta olisin voinut kysyä neuvoa vaikeisiin tilanteisiin.
Myöhemmin olen osallistunut erilaisiin omaishoitajien vertaistapaamisiin ja saanut huomata, että hyvin moni on kokenut samankaltaisia asioita. Muiden kokemukset ja tavat käsitellä erilaisia tilanteita olisivat helpottaneet minuakin.
”Äiti oli paras kaverini. Tunnen hänen rakkautensa yhä.”
Koko 2010-luku meni minulta ohi jonkinlaisessa sumussa. Arki rullasi eteenpäin oman työntekoni ja omaishoivan yhdistelmänä, mutta muuta siihen ei mahtunut. Unohdin täysin itseni. Aikaa ihmissuhteille tai parisuhteille ei ollut.
En silti ole katkera tai kadu. Sain äidiltäni koko ikäni ajan ehtymätöntä rakkautta. Omaishoitajuuteni oli siitä vain pieni takaisinmaksu.
Pidän itseäni onnekkaana, koska minulla oli mahdollisuus hoitaa hänet loppuun asti. Olen kiitollinen hetkistä, jotka hänen kanssaan sain. Äiti oli paras kaverini. Tunnen hänen rakkautensa yhä.
Uskon, että omaishoitajana toimiminen muuttaa ihmistä pysyvästi. Se kasvattaa empatiaa. Maailmaa katsoo sen jälkeen eri tavalla kuin ennen.
Kaupungilla huomaan herkemmin, jos joku tarvitsee apua. Avaan ovia vanhemmille ihmisille ja kysyn, kaipaako rollaattorilla liikkuva apuani. En kävele nenä kiinni kännykässäni muiden ohi.
Nykyään minulla on taas omaa aikaa. Iloitsen asioista, joita pidin ennen äidin sairastumista itsestään selvinä. Joutilaasta hetkestä nauttiminen puiston penkillä tuntuu ihanalta ja vapauttavalta. Mahdollisuus nauttia auringonvalosta ulkona silloin, kun itse haluaa. Tai puuhastella ja nikkaroida asioita omilla käsillä ihan vain omaksi huvikseen.
Niissä hetkissä minun ei tarvitse suorittaa mitään. Voi vain elää ja olla.
Janin nimi on muutettu aiheen arkaluontoisuuden tähden.
Sarjassa käsitellään väestön vanhenemisen vaikutuksia perheisiin ja ihmissuhteisiin.
"Pahimmassa tapauksessa omaishoitaja ei saa työstään kiitosta"
Sairastuneen tai ikääntyneen vanhemman hoito jakautuu usein epätasaisesti aikuisten lasten kesken. Sen on nähnyt työssään Pääkaupunkiseudun omaishoitajat ry:ssä omaistoiminnan kehittäjänä työskentelevä Soili Hyvärinen.
”Useimmiten hoivatyö jää naisten hommaksi, jos perheessä on sekä tyttöjä ja poikia. Miehet hoitavat herkemmin pankkiasioita ja korjausjuttuja, mutta varsinaiseen hoivaan liittyvät jäävät naisten kontolle.”
Monesti sairastunutta lähimpänä asuva ottaa pääsääntöisesti eniten harteilleen. Jos yksi lapsista nappaa muita napakammin ohjat käsiinsä, yleensä sisarukset mukautuvat tilanteeseen tyytyväisinä.
”Olen myös kohdannut perheen, jossa vain yhtä lapsista on jo pienestä pitäen kasvatettu ajatukseen, että vain hänen tehtävänään on hoitaa vanhempia, kun he ikääntyvät.”
Hoitajan uupuminen ei Hyvärisen kokemuksen mukaan valitettavasti ole tavatonta.
”Ihminen saattaa hoitaa läheistään sydän verellä ja laittaa oman elämänsä nurkkaan, mutta sisarukset eivät näe sitä. Pahimmassa tapauksessa he vähättelevät ja ihmettelevät, mikä hänellä on vialla.”
Raadollisimmillaan Hyvärinen on nähnyt tilanteita, joissa sisarukset eivät sulata omaishoitajan väsymystä, koska hän saa kunnalta omaishoidon tukea.
”Saatetaan ihmetellä, että mitäs siinä valitat, kun saat kerran rahaakin.”
Uupuneiden omaishoitajien kanssa keskustellessaan Hyvärinen kohtaa usein katkeruutta. Epäreiluuden tunnetta siitä, että muilla sisaruksilla on aikaa reissata ja tehdä kivoja asioita, kun oma arki kulkee hoivaa kaipaavan perustarpeiden täyttämisessä.
”Ja vielä pahimmassa tapauksessa omaishoitaja ei saa tekemästään työstä kiitosta. Silloin edellytykset riidoille ja välirikoille ovat melko hyvät.”
Hyväkin esimerkkejä on. Hyvärinen muistaa perheen, jossa aikuiset sisarukset olivat jakaneet kalentereista viikot, jolloin kullakin oli oma hoitovastuu. Tarvittaessa he tuurasivat ja lomittivat toisiaan, jotta kukaan ei päässyt uupumaan.
Keskustelun avaaminen aiheesta on vaikeaa, sen Hyvärinen tietää. Se vaatii rauhallisuutta ja kypsää suhtautumista jokaiselta.
”Muita voi auttaa ymmärtämään, jos päävastuun kantaja kertoo, millaisia hänen päivänsä ovat ihan konkreettisesti: syöttämistä, siivoamista, pissattamista, vaipan vaihtoa, pesemistä ja kokkaamista.”
Tällaisten keskustelujen tarkoituksena ei ole syyllistää ketään.
”Kun hoidosta vastuuta kantava kertoo olevansa uupunut, kaikkien tulee ottaa asia vakavasti ja pohtia yhdessä keinoja, miten asiat voidaan hoitaa jatkossa.”
Muutamalla ylimääräisellä vapaapäivällä tai vaikkapa siivouspalvelujen ostamisella voi olla valtava merkitys.
