Hoidosta voi aina kieltäytyä, mutta itselleen ei voi määrätä hoitoja – Nämä asiat kannattaa ottaa hoitotahdossa huomioon

Suomessa on 90 vuotta täyttäneitä jo yli 58 000, ja määrä kasvaa huimasti. Korkea ikä ei tuo pelkästään onnea, sillä iän myötä moni sairastuu ainakin yhteen pitkäaikaissairauteen, joka johtaa lopulta kuolemaan. Tavallisimpia ovat muisti­sairaudet.

Yhä useampi suomalainen myös elää yksin. Vuoden 2022 lopussa meillä asui yhden hengen talouksissa 1 300 000 ihmistä: kaikenikäisiä sinkkuja, eronneita, leskiä, lapsen saaneita ja lapsettomia. Moni parisuhteessa eläväkin asuu eri osoitteessa kuin kumppaninsa. Yksin asuvista 45 prosenttia oli 60 vuotta täyttäneitä.

Asuipa yksin tai jonkun kanssa yhdessä, jokainen on oman elämänsä paras asiantuntija. Perimmäisistä toiveista ja tarpeista, saati vaikeista, sairauksiin ja kuolemaan liittyvistä asioista ei kuitenkaan tule arjessa herkästi puhuttua. Kuinka moni, edes läheinen, osaa kertoa varmasti toisen ihmisen syvimmistä ajatuksista? Kuka sinun puolestasi puhuu, jos sairaus tai onnettomuus vie yllättäen puhe- tai käsityskykysi?

Potilas tekee hoitopäätökset itse lääkärin kanssa, jos siihen kykenee. Omaisen, läheisen tai muun potilaan edustajan merkitys kasvaa, jos potilas itse ei pysty kertomaan mielipidettään hoitoratkaisuista esimerkiksi tajuttomuuden vuoksi.

Hoitopäätökset pyritään tekemään aina potilaan ja omaisten kanssa yhteisymmärryksessä. Lopulliset päätökset tekee kuitenkin lääkäri, jonka velvollisuus on hoitaa potilasta parhaalla mahdollisella lääketieteellisesti perustellulla tavalla.

Hyvä hoitotahto kertoo arvoista

Tällaisissa tilanteissa saa oman äänensä varmimmin kuuluviin, kun on tehnyt hoitotahdon. Sen avulla myös helpotetaan omaisten asemaa ja lievitetään heidän ahdistustaan hoitopäätöksistä.

Hoitotahto ohjaa ja sitoo lääkärin työtä. Se voidaan kyseenalaistaa vain, jos oletetaan perustellusti, että potilaan tahto on muuttunut tai hän on käsittänyt sairautensa jotenkin väärin. Näin voi käydä esimerkiksi, jos potilas ei ole perillä lääketieteen kehityksestä. Ihmistä ei saa hoitaa vastoin hänen tahtoaan. Hän voi siis kieltäytyä mistä tahansa hoidosta, mutta ei määrätä itselleen hoitoja.

Kun hoitohenkilökunta tekee päätöksiä, niissä täytyy kuitenkin huomioida hoitotahdon tekijän toiveet hoidosta, hyvästä elämästä ja arvokkaasta kuolemasta. Hoitotahdossa on tärkeää myös nimetä ihminen, joka tuntee potilaan hyvin ja jonka kanssa potilas haluaa hoidosta keskusteltavan.

– Hyvä hoitotahto kertoo ihmisen arvoista. Se hakee ihmisen omaa ajatusta siitä, minkälaisia hoidon tavoitteita hän pitää tilanteessaan tärkeänä ja minkälaista elämää hän ei haluaisi. Usein potilas ei halua pitkittää elämäänsä keinotekoisesti, jos hän on kovin heikossa kunnossa ja hoito todennäköisesti vain pidentäisi kärsimystä, kertoo palliatiivisen lääketieteen professori Juho Lehto Tampereen yliopistosta.

Lääkäri auttaa ymmärtämään

Hoitotahdon voi ilmaista suullisesti tai kirjallisesti. Tahto voi olla vapaamuotoinen tai noudattaa vaikkapa Muistiliiton tai THL:n nettisivuilta saatavaa mallia. Liian harva puhuu hoitotahtoa tehdessään lääkärinsä kanssa. Juho Lehto kuitenkin kannustaa siihen, sillä lääkäri on paras ihminen kertomaan potilaalle, mitä lääketiede voi tälle tarjota.

– Potilaan on hyvä tietää, mitä juuri hänen sairaudessaan ja tilassaan on odotettavissa. Lääkäri osaa kertoa myös, mitä hyötyjä ja haittoja eri hoidoista voi seurata.

Hoitomahdollisuuksien läpikäynti lääkärin kanssa voi myös auttaa potilasta ymmärtämään, mitä esimerkiksi elvytyskielto tarkoittaa. Elvytyksen tehosta annetaan television lääkärisarjoissa liian myönteinen kuva.

– Tosiasiassa hauras ihminen selviää elvytyksestä harvoin tai ei ainakaan toivu entiselleen, Juho Lehto kertoo.

Jos hoitoa rajataan, väärintulkintojen välttämiseksi hoitotahdossa on hyvä kertoa selvästi, missä tilanteessa se on voimassa. Laadukas elämä tarkoittaa ihmisille eri asioita, ja myös mahdollisista peloistaan kannattaa puhua etukäteen. Keskustelu lääkärin kanssa auttaa potilasta painottamaan hoitotahdossa haluamiaan asioita, esimerkiksi kivun hoidon tärkeyttä.

– Jotkut eivät ehkä halua pitkittää elämäänsä keinotekoisesti koneiden avulla, kun taas toiset toivovat käyttöön kaikki lääketieteellisesti mahdolliset aggressiivisetkin hoitokeinot. Hoitotahdolla ei kuitenkaan voi määrätä itselleen hoitoja, Lehto muistuttaa.

Hoitotahto on suositeltavaa kirjoittaa, allekirjoittaa ja päivätä. Myös kahden lähisukuun kuulumattoman todistajan allekirjoitukset on hyvä hankkia, mutta ne eivät ole pakollisia. Hoitotahto kannattaa kirjata kanta.fi-sivuston Omakantaan. Lisäksi siitä kannattaa kertoa läheisille sekä varmistaa hoitavalta lääkäriltä, että potilastiedoissa on tieto hoitotahdosta ja sen sijainnista.

Ei haluta ottaa puheeksi

Periaatteessa kuka vain voi tehdä hoitotahdon, vaikka nuori, terve ihminen sitä tuskin ajatteleekaan. Juho Lehdon mielestä nuorenkin olisi järkevää tehdä hoitotahto tai ainakin puhua hoitoasioista joskus jonkun läheisen kanssa. Hän ei kuitenkaan suosittele kovin nuoria tekemään järeitä hoitorajoituksia. Iän karttuessa hoitotahto kannattaa tehdä ajoissa – ja viimeistään silloin, kun sairastuu vakavaan ja etenevään sairauteen.

Tehtyä hoitotahtoa on syytä arvioida ja päivittää ajoittain. Jos mieli muuttuu tai lääketiede kehittyy, hoitotahtoa voi muokata tai sen voi jopa peruuttaa. Sairauden alkuvaiheessa melko hyväkuntoinen potilas voi esimerkiksi kieltää elvytyksen, mutta myöhemmin elämän arvot voivat muuttua eikä aiempi tahto enää tunnu omalta. Myös sopeutuminen heikentyneeseen toimintakykyyn voi muuttaa mieli­piteitä arvokkaasta elämästä.

Hoitotahtoja tekee yhä liian harva. Ikäihmiset voivat pitää hoitotahtoasioita kaukaisina vielä kotihoidossakin, eikä vaikeaa asiaa aina haluta ottaa puheeksi.

– Jotkut kokevat hoitotahdosta puhumisen tuovan kuoleman ikään kuin lähemmäksi, vaikkei niin tietenkään ole, Juho Lehto kertoo.

Kotihoidon ja hoivakotien asiakkaista on kirjattu hoitotahto vasta murto-osalla, vaikka sosiaali- ja terveysministeriökin suosittelee sen tekemistä. Etenkin kotihoidossa hoitotahtoon pitäisi kannustaa, koska kotonaan pärjäävä ihminen pystyy useimmiten myös vielä itse kertomaan tahtonsa ja keskustelemaan ajatuksistaan.

Hoitotahtoon tai pikemminkin hoivatahtoon voi myös kirjata etukäteen tiedoksi erilaisia elintapa-asioita, kuten herkku- tai inhokkiruokiaan tai haluaako ehkä kuunnella Bachia, raskasta rokkia vai molempia. Tällaiset hoiva-asiat eivät ole laillisesti sitovia, mutta hoitajan on tärkeä tietää, mistä kunkin mielekäs ja merkityksellinen elämä koostuu. Omannäköisen elämänsä voi ilmaista myös esimerkiksi Elämäntapatestamentilla (muistiasiantuntijat.fi) tai listaamalla mukavia tai mieluiten kartettavia asioita vapaamuotoisesti.

Tärkeä loppuvaiheen suunnitelma

Kun sairaus etenee pitkälle, hoitotahto on yhä tärkeämpi. Juho Lehto kuitenkin korostaa, että pitkäaikaissairailla ja usein myös ikääntyvillä potilailla hoitotahto on vain tärkeä osa vielä isompaa elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelmaa.

– Elämän loppuvaiheen suunnitelma pitäisi hoitokotivaiheessa olla kaikilla, sillä se huomioi hoitotahdon ja määrittää potilaan tilanteen käytännössä. Siinä käydään lääkärin kanssa entistä tarkemmin yhdessä läpi hoitovaihtoehdot nyt ja tulevaisuudessa, Juho Lehto kertoo.

Tiedon avulla potilaan hoitoa voidaan suunnitella aiempaa yksityiskohtaisemmin, ja myös esimerkiksi mahdollisista peloista voidaan puhua uudelleen. Samalla mietitään, miten tulevaisuudessa ilmeneviin oireisiin ja eri tilanteisiin voidaan parhaiten varautua niin, että huomioidaan potilaan arvot ja toiveet sekä kunnioitetaan hänen elämänlaatuaan.

Ihanteena on, että potilas saa laadukkaan hoidon kotiinsa tai hoitopaikkaansa, jottei elämän hauras loppuvaihe kuluisi päivystyspoliklinikan tai sairaaloiden kiireisillä ja hälyisillä käytävillä. Kaikkia mahdollisia oireita pitäisi voida hoitaa kunnolla koti- tai hoitokotioloissa. Tarvittaessa apuna pitäisi olla esimerkiksi kotisairaala tai jokin sovittu sairaalan tukiosasto.

On hyvä muistaa, ettei elämän loppu­vaiheen suunnitelma tarkoita saattohoitoa. Vaikkei sairaus enää parane, palliatiivinen eli oireenmukainen hoitovaihe pitää yllä hyvää elämänlaatua ja voi kestää kuukausista jopa vuosiin. Suunnitelmaa on suositeltavaa tarkistaa säännöllisesti hoito­neuvotteluissa.

Hoitotahdon tavoin loppuvaiheen suunnitelma pitäisi tehdä ajoissa silloin, kun potilas kykenee vielä kertomaan, mitä loppuelämän hoidoltaan toivoo.

– Ei silti ole tavatonta, etteivät ihmiset ole juuri puhuneet ajatuksistaan edes silloin, kun kuolema jo lähestyy. Olisikin hyvä, että jokainen välillä miettisi etukäteen, mitä loppuelämältään haluaa. Silloin suunnitelmia ei tarvitsisi tehdä sairauden kriisivaiheessa, kun potilaan kunto jo alkaa hiipua, Lehto muistuttaa.

Hoitokodeissa hoitosuunnitelmia tehdään aiempaa yleisemmin, mutta parantamisen varaa on yhä. Jos elämän loppu­vaiheen suunnitelmaa ei ole tehty, läheisen kannattaa ottaa hoitoneuvottelu puheeksi.

– On potilaan, perheen ja läheisen oikeus, että heidän kanssaan keskustellaan, miten potilasta hoidetaan ja tehdään suunnitelma myös elämän loppu­vaiheeseen. Suunnittelussa pitäisi olla oikeus keskustella myös hoitavan lääkärin kanssa, Juho Lehto sanoo

Asiantuntija: palliatiivisen lääketieteen professori, Juho Lehto, ylilääkäri Tampereen yliopisto ja Pirkanmaan palliatiivinen keskus.