Apu

Dystonia käänsi Harry Torvisen elämän – sairauden syyt tunnetaan huonosti


Aluksi dystonia oli Harry Torvisen elämän etuliite, mutta nyt se on enää repussa kulkeva matkakumppani. Joskus se pyrkii olkapäälle, mutta ainoastaan hetkeksi.
Kuvat Essi Lyytikäinen

Dystonia. Alkukeväällä 2012 karkkilalainen Harry Torvinen ajoi autollaan kohti liikennevaloja, kun hänen päänsä alkoi yhtäkkiä kääntyä vasemmalle. Harryn koskettaessa sormella leukaansa kiertyminen lakkasi.

Hän oli jo aiemmin huomannut, että hänellä oli ajaessa usein käsi leualla. Jostain syystä tämä oli vaivannut häntä, vaikka hänellä oli tapana pohdiskella maailman menoa leukaansa hieroen. Nyt hän oivalsi, että oli pitänyt kädellään päätään suorassa. Johtuisivatko moiset oireet jännitysniskasta, josta hän oli kärsinyt vuosia?

Työterveyslääkäri: Onpa erikoinen vaiva

Harryn vaimo kehotti häntä menemään lääkäriin, mutta Harry odotti, että oireet menisivät ohi. Niin ei käynyt, vaan pää vääntyi tämän tästä vasemmalle. Joskus äänikin katosi hetkellisesti. Pään oikealle kääntäminen puolestaan alkoi tuntua työläältä. Apuna piti käyttää koko yläkroppaa.

Viimein Harry varasi ajan työterveyslääkärille. Tämä totesi, että onpas erikoinen vaiva. Hän lähetti potilaan ortopedille.

– Ortopedi tutki minut tarkkaan, muttei löytänyt mitään. Hän ehdotti, että fiksaisin auton penkkiä. Ongelmat saattaisivat kuulemma johtua paljosta autossa istumisesta ja huonosta ergonomiasta. Lamaannuin täysin. Koin, että vaivaani vähäteltiin, Harry, 60, kertoo.

Pikkuhiljaa oireet alkoivat haitata työntekoa it-alan yrityksessä. Harryn työskennellessä näyttöpäätteellä vain toinen käsi kirjoitti ja toisen piti pitää kasvoja näyttöä kohti. Pahinta oli yönunen häiriintyminen. Kun Harry painoi päänsä tyynyyn, pää retkahteli edes takaisin, vasemmalta oikealle. Yöllä hän heräsi korvakipuun.

– Lopulta valvoin läpi yön. Pääni heilui ja heilui. Murruin täysin ja herätin vaimoni. Itkimme yhdessä: tällaistako elämäni tulisi vastedes olemaan? Itkulla on kuitenkin merkillinen voima. Aloin ajatella, että olkoon sitten näin, pärjäisin kyllä. Päätin silti lähteä uudelle lääkärikierrokselle, sinniteltyäni oireiden kanssa vuoden.

"Diagnoosi oli sekä helpotus että järkytys"

Tällä kertaa työterveyslääkäri lähetti Harryn fysiatrille. Tämä ei vilkaissutkaan potilasta, joka kertoi ­oireistaan, vaan tutki tämän tietoja. Sitten hän tokaisi, että ”teillä on torticollis eli servikaalinen dystonia”. ­Lähete olisi pitänyt antaa neurologille.

– Diagnoosi oli sekä helpotus että järkytys. Oireille saatiin nimi, mutta samalla sain tietää, että vain harva paranee tästä sairaudesta.

Servikaalisessa dystoniassa niskan alueen lihaksiin kohdistuva liikkeiden säätelyhäiriö aiheuttaa pään nykiviä liikkeitä, lihasjänteyden lisääntymistä ja pysyviä virheasentoja. Tavallisinta on, että pää kiertyy jommallekummalle sivulle. Oireita voidaan lievittää botuliinipistoksilla.

– Kun menin ensi kertaa Lohjan sairaalan neuropolille saamaan botuliinia, oloni oli toiveikas. Tosin muistin samanaikaisesti yhden vanhan ihmisen, joka oli sairastanut dystoniaa. Hänen päänsä oli heilunut puolelta toiselle voimakkaasti. Entä jos minunkin sairauteni menisi yhtä vaikeaksi? Minun piti nyt jo pitää juostessani päätäni toisella kädellä suorassa. Muuten se painui olkavartta vasten.

"En rohjennut nostaa asiasta meteliä"

Botuliinipistoksista ei ollut juuri apua. Ne tuikattiin niskan ja yläselän alueelle, mutta virheasennon aiheuttavien lihasten tunnistamisessa ei käytetty apuna EMG-laitetta. Harry otti asian puheeksi, koska näki kyseisen laitteen kököttävän lääkärin hyllyssä. Hän sai kuulla, ettei kukaan osannut vielä käyttää sitä.

– Se tuntui hullulta, koska olin lukenut, että EMG-­laite on yleisesti käytössä botuliinipistoksia annettaessa. En kuitenkaan rohjennut nostaa asiasta meteliä.

Koska botuliini ei tuonut Harrylle toivottua apua, alettiin puhua syväaivostimulaatiosta eli DBS-hoidosta. Sitä käytetään yleisesti Parkinsonin taudissa ja joskus harvoin myös vaikeissa dystoniatapauksissa. Leikkaus on iso ja siihen sisältyy riskejä.

– Minua arvelutti alusta lähtien, olisiko tämä hoito sopiva minulle. Lääkärin mukaan siitä voisi olla ainakin jotakin hyötyä, ja minut pantiin leikkausjonoon. Viikkoa ennen leikkausta päätin, etten menisi siihen.

Oikea hoito löytyi vihdoin

Harry kääntyi yksityisen neurologin puoleen. Tämä haastatteli häntä huolellisesti, vaihtoi botuliiniin toiseen ja haki pistopaikat EMG-laitteella. Jo ensimmäisen hoitokerran jälkeen Harry tunsi, että niskassa oli tapahtunut jotakin. Olo ei ollut enää sietämätön ja hän pystyi nukkumaan paremmin.

– Onneksi pidin pääni enkä suostunut leikkaukseen. Se ei ollut minulle ihan helppoa, sillä olen aina ollut kiltti ihminen.

Keväällä 2018 Harry pääsi osatyökyvyttömyyseläkkeelle. Hänellä on osa-aikainen työpaikka Karkkilan kaupungin tiedotuksessa. Sitä ennen hän työskenteli viestintäassistenttina Parkinsonliitossa kouluttautuen samanaikaisesti tiedottajaksi. It-alan työt päättyivät ­lomautukseen heti diagnoosin jälkeen.

– En ollut tästä kovin murheissani, koska työhön liittyvä stressi pahensi oireitani. Pääsin uudelleenkoulutukseen, ja kaikki kääntyi paremmin kuin hyvin. Viihdyn nykyisessä työssäni erinomaisesti, sillä olen aina tykännyt kirjoittamisesta. Minulla on myös blogi, jossa kerron avoimesti sairaudestani. Oloni tuntuu kevyemmältä, kun saan jotakin ulos itsestäni.

Harryn tilanne on tällä hetkellä hyvä. Pään vääntyminen on saatu botuliinilla rauhoittumaan. Harry on hyötynyt myös fysioterapiasta, jolla hänen niskaansa vahvistetaan. Lisäksi luonnossa samoilulla on ollut psyykeä hoitava vaikutus.

– Kaikki puut eivät ole metsässä suorassa, vaan osa on johonkin päin mutkallaan – ihan kuin dystoniassa. Mutta vaikka sairaus näkyy päälle, kukaan ei ole ääneen ihmetellyt sitä. Ehkä se johtuu siitä, että kerron dystoniasta heti kättelyssä.

Harry sanoo, että sairaus on tehnyt hänestä kärsivällisemmän, sisukkaamman ja sitkeämmän. Hän ei haluaisi palata ajassa taaksepäin, entiseen itseensä.

– Hetki, jolloin pääni kääntyi autossa, käänsi koko elämäni suunnan. Entistä Harrya ei enää ole. Hänen tilalleen on kypsymässä aikuinen mies, joka nauttii pienistä onnen hetkistä ja luottaa siihen, että hänestä huolehditaan.

Harry haluaa kiittää saamastaan vertaistuesta ja toivoo antaneensa sitä itsekin muille. – Erityiskiitos kuuluu kotijoukoille, vaimolleni ja lapsilleni, he ovat tukeneet minua koko ajan.

Syytä ei tunneta

Oireet ja hoito. Dystonia on harvinainen neurologinen sairaus, jossa aivojen tahdonalaisten lihasten liikkeitä säätelevien osien toiminta on häiriintynyt. Häiriö voi kohdistua mihin tahansa lihakseen tai lihasryhmään.

Dystonian syytä ei usein ­tunneta. Tiedetään, että esimerkiksi aivojen tyvitumake­alueen verenkiertohäiriöt, vammat tai tulehdukset voivat aiheuttaa dystoniaoireita. Oireiden syynä voivat olla myös tietyt psyyken ­lääkkeet. Lisäksi pieni osa dystoniatapauksista on perinnöllisiä.

– Dystoniaa on monta muotoa. Ylivoimaisesti tavallisin on servikaalinen dystonia, ja siitäkin on useita muotoja. Niistä yleisin on pään ja kaulan alueen torticollis, sanoo neurologian erikoislääkäri Toni Huttunen Mehiläisestä.

Servikaalisessa dystoniassa ­niskan alueen lihaksiin kohdistuva liikkeiden säätelyhäiriö aiheuttaa pään vapinaa, lihasjänteyden ­lisääntymistä ja virheasentoja. Torticolliksessa pää kiertyy vasemmalle tai oikealle. Valtaosalla siihen liittyy myös kipua. Oireet pahenevat yleensä tahdonalaisen liikkeen aikana, kuten kävellessä tai käsillä töitä tehdessä. Myös jännittäminen ja stressi voivat lisätä oireita.

– Torticollis kehittyy yleensä ­hitaasti, ja usein sitä hoidetaan vuosia jännitysniskana. Vain ­kokenut neurologi osaa tunnistaa taudin jo ensioireista.

Tauti yleisempi naisilla

Tyypillisesti servikaalinen dystonia alkaa noin 35-40 vuoden iässä, mutta oireet voivat ilmaantua aikaisemmin tai myöhemminkin. Tauti on naisilla kaksi kertaa yleisempi kuin miehillä. Kaikkiaan servikaalista dystoniaa sairastaa noin tuhat suomalaista. Muita dystonioita on huomattavasti vähemmän.

– Tavallisesti oireet lisääntyvät ensimmäiset viisi vuotta, minkä jälkeen tilanne vakiintuu. Joillakuilla oireet voivat levitä läheisiin lihasryhmiin, mutta se on harvinaista.

On myös mahdollista, että oireet lievittyvät täysin itsestään. Pysyviä paranemisia on kuvattu noin kuudella prosentilla. Yleensä kyse on silti loppuelämän sairaudesta.

– Dystonian tehokkain hoito on botuliini. Sitä annetaan pistoksina 3–6 kuukauden välein. Olennaista hoidon onnistumisen kannalta on, että pistos annetaan oikeaan paikkaan. Siksi suuri osa neurologeista käyttää EMG-laitetta, se tunnistaa oikeat lihakset. Suomessa on saatavana sekä A- että B-tyypin botuliinia. Joskus elimistö tunnistaa vieraan aineen ja aloittaa vasta-ainemuodostuksen. Niissä tapauksissa voidaan A-botuliinin käytöstä siirtyä B-botuliinin käyttöön.

Voi rajoittaa sosiaalista elämää merkittävästi

Huttusen mukaan enemmistö potilaista selkeästi hyötyy bo­tuliinihoidosta. Vapina lievittyy tai voi loppua kokonaan. Pään asento normalisoituu, mikä vähentää kipuja ja virheasennon aiheuttamaa päänsärkyä.

– Lisäksi hoidolla päästään eroon sosiaalisesta haitasta, joka liittyy voimakkaasti ulospäin näkyvään sairauteen. Pahimmillaan dystonia rajoittaa sosiaalista elämää merkittävästi, Huttunen sanoo.

Jos botuliinista ei ole riittävää apua, sen ohessa voidaan käyttää lihaksia rentouttavia lääkkeitä. DBS-hoitoa eli syväaivostimulaatiota harkitaan vain vaikeimmissa tapauksissa.

– Fysioterapiastakin voi olla hyötyä, mutta akuuttivaiheessa fyysinen aktiivisuus voi lisätä oireita. Siksi liikuntaa tulisi harrastaa varovasti ja aloittaa varsinainen treenaaminen vasta taudin rauhoituttua. Pelkällä liikunnalla dysto­niaa ei voi hoitaa saati parantaa.

Lähteet ja tietoa: parkinson.fi, ­dystoniayhdistys.com

Harryn blogi: www.harzurun.blogspot.com

Julkaistu: 6.9.2019