50 vuotta sitten Kaarina Pehkoselle kerrottiin, että hänen vauvallaan on kehitysvamma: ”Sami on opettanut rakkautta ja hyväksymistä”

Heti huomaa, että äidillä ja pojalla on hyvät välit. Sami Pehkonen, 50, kuuntelee hyvin tarkkaan äitiään Kaarina Pehkosta, 76. Tämä taas pitää huolen, ettei Sami jää keskustelun ulkopuolelle.

– Pidimme viime kesänä Samille isot viisikymppiset. Vieraita oli paljon ja myös ohjelmaa runsaasti, äiti kertoo.

Sami nyökyttelee hymyillen. Juhlat ovat vielä tuoreessa muistissa.

– Sami sai syntymäpäivälahjaksi sen verran rahaa, että olemme suunnitelleet matkaa etelään, ehkä Kreikan saaristoon. Olemme matkustaneet aika paljon, Kaarina kertoo.

– Ja minusta on mukavaa olla lentokoneessa, Sami paljastaa.

Samilla on ollut nyt kuuden vuoden ajan oma asunto läheisessä kehitysvammaisten asuntolassa. Sitä ennen hän asui kouluaikoja lukuun ottamatta lapsuudenkodissaan.

Sami sai vastikään töistä kortin ja suklaata. Kortissa kiitettiin aurinkoista Samia ”ihanaksi ja tärkeäksi osaksi työyhteisöämme.”

Äiti päätti tehdä parhaansa

Sami Pehkosella on Downin oireyhtymä eli Downin syndrooma. Asiasta on puhuttu aina avoimesti hänen kanssaan.

Raahelaiset Kaarina ja Pentti Pehkonen saivat ensimmäisen lapsensa Petrin vuonna 1968. Neljän vuoden päästä Kaarina oli jälleen raskaana.

– Vauva syntyi Raahen aluesairaalassa keisarileikkauksella, kuten Petrikin. Hänet pantiin suoraan lämpökaappiin. Kun halusin nähdä vauvan, häntä ei näytetty. Henkilökunta tiesi, että vauva on vammainen. Jopa huoneessani käymistä välteltiin.

Seuraavana aamuna Kaarinalle kerrottiin, että vauva pitää lähettää Oulun sairaalaan verenvaihtoon, koska bilirubiiniarvot olivat niin korkeat. Vanhemmille näytettiin peittojen sisällä olevaa pientä punaista poikaa.

– Vasta Oulun sairaalan lääkäri kertoi, että lapsella on kehitysvamma. Lääkäri kuitenkin totesi, että poika on topakka ja eloisa – ja hänestä tulee kaikille iloa tuottava lapsi. Ja iloa Sami on tuottanutkin, Kaarina sanoo. Äidin kehut hymyilyttävät poikaa.

Aluksi uutinen sai Kaarinan aivan pois tolaltaan. Hän ei ollut koskaan edes nähnyt kehitysvammaista lasta. Kun ajatukset tasaantuivat, hän teki suuren päätöksen.

– Päätin, että teen parhaani, jotta Samin elämä olisi mahdollisimman hyvä.

Perheeseen syntyi vielä tyttövauva, kun Sami oli jo 11-vuotias. Raskaana olleessaan Kaarina ei pelännyt, että myös kuopus olisi sairas. Downin syndrooma johtuu kromosomihäiriöstä, eikä sikiöllä todettu sitä.

– Sami sanoi, että hän haluaisi pikkusiskon, jolla on pitkät hiukset. Sille pitäisi antaa nimeksi Tiina Katariina. Ja Tiina Katariina vauvasta tuli.

Sami kertoo hoitaneensa vauvaa. Äidin mukaan poika oli viimeisen päälle hyvä lapsenlikka, kuten isoveljensä Petrikin.

– Sami ”luki” Tiinalle kirjaa ja kertoi satuja omasta muistista.

Tarmokas Kaarina on ollut pitkään mukana Raahen ensi- ja turvakodin toiminnassa sekä kunnallispolitiikassa.

Hissiajelulla ja sängyn alla

Kun puhe kääntyy Samin lapsuuteen, tämä tunnustaa omasta aloitteestaan:

– Aika villi pikkupoika olin!

Äitiä tunnustus huvittaa. Hän myöntää sen hyvinkin todeksi.

– Sami oli kova kiipeilemään. Kerran hän putosi portin päältä, jolloin kieli jäi hampaiden väliin ja meni osittain poikki. Hän myös katosi välillä. Kerran löysin hänet ohikulkijan vinkin ansiosta korkeasta tornitalosta, jossa hän ajeli hissillä edestakaisin.

Sami nauraa kihertää. Muisto elää näemmä edelleen mielessä.

– Samilla oli usein taipumus mennä piiloon. Päiväkodissa hän meni kerran sängyn alle. Hoitajat soittivat kotiin ja sanoivat, että Sami on nyt karannut. Kehotin huutelemaan, että äiti tulee hakemaan, jos poikaa ei ala muuten löytyä. Ja niinpä Sami kömpi sängyn alta esiin, Kaarina naurahtaa.

Mitä sanot Sami, suuttuiko äiti joskus?

– Ei suuttunut helposti. Äiti oli kiltti.

Kaarina puolestaan sanoo, että eihän lapsi ilkeyttään tuollaista tee. Miten hän olisi voinut suuttua?

Sami osaa nauttia elämästä. Lapsuudenkotiin on mukavaa tulla käymään ja syömään äidin hyviä ruokia. Ja sitten on taas mukavaa lähteä omaan kotiin.

Ennakkoluuloista eteenpäin

Sami oli kolmevuotias, kun Kaarina palasi työhönsä keittäjäksi. Alku päiväkodissa ei ollut aivan helppo.

– Samia ei olisi otettu sinne. Sosiaalijohtajalla oli huonoja kokemuksia kehitysvammaisten lasten sopeutumisesta päiväkotiin. Ehdotin sopimusta: jos Sami ei sopeutuisi, ottaisin hänet pois. Ensimmäisessä vanhempainillassa kysyin, onko Sami aiheuttanut ongelmia. Kaikki vastasivat kieltävästi.

Kaarina toteaa, että kehitysvammaisten kohtelussa on menty paljon eteenpäin sitten Samin syntymän.

– Pienessä aluesairaalassa ei oikein tiedetty, miten suhtautua kehitysvammaiseen vauvaan. Olin pahoillani, että minulle ei kerrottu lapsen vammaisuudesta eikä häntä haluttu näyttää meille. Annoinkin palautetta, ettei tuollainen toiminta ole oikein.

Ensin Kaarinan ei annettu edes imettää vauvaa. Maidon runsaus kivisti rinnoissa.

– Hoitajan mukaan vauva oli niin veltto, ettei imettäminen onnistu. Sanoin, ettei se ole sen veltompi kuin muutkaan. Haluan ainakin kokeilla.

Kaarina kokeili, ja vauva toimi niin kuin olisi iät kaiket imenyt maitoa äidin rinnasta.

– Kun lähdin sairaalasta, valistin hoitajia: teidän pitäisi antaa äidille myönteinen kuva kehitysvammaisen lapsen hoidosta, ei kielteinen. Minä olen oman lapseni asiantuntija.

Kaarina toteaa, että hänen piti olla topakka ja valistaa ympäristöä jatkuvasti.

– Päiväkodissakin kävin aluksi kertomassa henkilökunnalle, että kehitysvammaisen lapsen hoitaminen on yhtä normaalia kuin niin sanotun tavallisen lapsen hoito.

Lapsuudenkodissaan Sami pelaa usein Unoa äidin ja sisarentytär Isabellan kanssa.

Antamisen ilo on suurinta

Samilla on asuntolassa kaksio, johon kuuluu oma huone ja tupakeittiö. Ruokailutila on yhteinen.

– Sinne oli mukava muuttaa. Keskiviikkoisin meillä on kodinhoitopäivä, ja silloin ei ole töitä.

Sami käy töissä neljä tuntia päivässä neljänä päivänä viikossa. Hän on käynyt kolmivuotisen erityis­ammattikoulun ja opiskellut laitossiivoojaksi. Työpaikka on tällä hetkellä palvelukodissa. Samilla on omat siivouskärryt ja määrätyt tehtävät joka päivä.

– Kun Sami lähti ensimmäisen kerran kauemmaksi kouluun, Ylitornion kansanopistoon, sanoin itselleni, että minä olen kasvattanut pojan maailmaa varten ja kyllä hän selviää. Yritin ajatella myönteisesti, että kaikki menee hyvin. Ja niin on mennytkin.

Sami sanoo, ettei kotiin ollut ikävä, koska hän saattoi aina soittaa. Niin hän tekee edelleen. Äidin numero löytyy helposti.

– Olen oppinut Samilta paljon, ennen kaikkea rakkautta ja toisen hyväksymistä. Rakastettavampaa lasta kuin Sami ei voi olla. Hän on aina hyväntahtoinen ja hyväntuulinen. Sami jos kuka tuntee myös antamisen iloa! Hän nauttii paljon enemmän, jos saa antaa jotakin kuin jos itse saa, Kaarina sanoo.

Äidin mukaan Sami vaistoaa, jos hänestä ei pidetä. Vastaan on tullut myös epäystävällisiä ihmisiä. Tosin Sami katsoo äitiään ja sanoo, että kaikki ihmiset ovat mukavia.

– Joskus niin aikuiset kuin lapsetkin saattavat supatella ja tuijottaa. Silloin menen sanomaan, että Sami on kehitysvammainen. Älkää kuiskutelko, vaan kysykää suoraan, jos haluatte jotain tietoa. Kukaan ei tietenkään kysy mitään, vaan kaikki menevät aivan hämilleen.

Onko äidin ja Samin suhde muuttunut vuosikymmenien aikana?

– Sami on tietenkin itsenäistynyt. Silti hän soittaa minulle, jos tulee jokin ongelma. Jos esimerkiksi asumisyksikössä tehdään retki eikä ole Samin vuoro päästä mukaan, hän saattaa soittaa, että eivät ota häntä retkelle. Kun selitän hänelle, mistä se johtuu, hän hyväksyy asian.

Äidin mukaan Downin syndroomaa sairastavia yhdistää se, että he ovat hyvin itsepäisiä joissakin asioissa.

– Sami poikkeaa siitä, sillä hänen mielensä saa aina muuttumaan puhumalla.

Äiti ja poika ovat aina lenkkeilleet paljon. Juttu luistaa yhtä hyvin kuin potkurikin. Lenkillä Sami keksi aikoinaan myös nimen pikkusiskolleen.

Aurinkoinen luonne valloittaa

Kaarina kertoo, että Sami osaa iloita, kun hänen suhtaudutaan myönteisesti.

– Kerran uimahallista tultuamme hän sanoi, että eräät miehet juttelivat hänelle saunassa. Hän ihmetteli, että ajattele, ne juttelivat minulle, vaikka olen kehitysvammainen!

Kaarinalla on tietysti ollut aina huoli Samin kohtelusta.

– Olen tällainen leijonaemo. Hyökkään heti, jos joku yrittää kohdella Samia epäoikeudenmukaisesti.

Joskus Kaarina on kantanut huolta muiden lastensa tunteista.

– Olen kysynyt monta kertaa Petriltä ja Tiinalta, ovatko he kokeneet, että olen keskittynyt liikaa Samin hoitoon. He ovat aina vastanneet kieltävästi.

Äiti on toiminut poikansa omaishoitajana alusta asti. Aikuisiällä Sami on tarvinnut apua esimerkiksi raha-asioiden hoidossa, eikä hänellä ole pankkikorttia. Arjen asiat vaateostoksista alkaen sujuvat äidin avustuksella.

– Samin aurinkoinen luonne vetää ihmisiä puoleensa. Synttärijuhliinkin olisi ollut tulossa enemmän ihmisiä kuin voitiin kutsua. Heitä kävi sitten meillä juhlien jälkeen monena viikonloppuna, Kaarina kertoo.

Samista on mukavaa käydä kylässä ja saada vieraita kotiin. Äiti muistaa, että jo kouluaikoina joku opettaja saattoi pyytää poikaa kyläilemään.

– Hän on niin helposti lähestyttävä ja mukava. Myös viime joulun aikaan monet ystävät muistivat Samia tervehdyksillä.

Tanssia, musiikkia ja tyttöystävä

Samin sydäntä lähellä ovat musiikki ja kotimaiset elokuvat. Ehdottomiin suosikkeihin kuuluu Uuno Turhapuro.

– Ja Irwinistä tykkään, Sami kertoo musiikki­maustaan,

Irwinin lisäksi hän kuuntelee muun muassa Kaija Koota ja Katri Helenaa. Kevään kohokohta on Antti Tuiskun jäähyväiskiertueen Oulun-konsertti, jonne Sami on saanut lipun lahjaksi.

– Sami on myös kova tanssimaan. Hän on käynyt kymmenkunta vuotta tanssikerhossa. Häneltä sujuvat niin valssit kuin tangotkin, äiti kertoo.

Miten Kaarina neuvoisi vanhempia, ja miksei isovanhempiakin, suhtautumaan kehitysvammaiseen lapseen?

– Elämään hänen kanssaan ihan normaalia elämää. Liikaa ei saa hemmotella ja kieltää pitää tarvittaessa. Lasta pitää rakastaa ennakkoluulottomasti.

Samilla on kodin yläkerrassa edelleen oma huone. Äidin ja isän lisäksi sisarentytär on hänelle hyvin rakas. Kuusivuotias Isabella on usein hoidossa isovanhempien luona.

Mikä äidissä on parasta? Samin ei tarvitse kauan miettiä.

– Äiti on mukava ja huolehtii kaikesta. Ja äidin tekemä lasagne on maailman parasta ruokaa. Iskäkin on mukava.

Sami sanoo, ettei häntä harmita mikään asia. Kaikki on niin hyvin. Hänellä on myös tyttökaveri, Terhi. Äiti kertoo, että Terhiä pitää aina välillä pussata ja halata.

Pussaaminen onkin mukavaa, vai mitä Sami?

– On, Sami sanoo pontevasti, ja samalla häntä alkaa hiukan naurattaa.