Lihansyöjäbakteeri vei Heli Lyytikäisen kädet ja jalat – Kuusi vuotta myöhemmin hänen taistelunsa jatkuu

Sitä tunnetta, kun menettää saman viikon aikana kaikki neljä raajaansa, on aika vaikea kuvitella. Lähes yhtä vaikeaa on kuvitella, että tilanteessa mieli ei täyttyisi pelkällä katkeruudella ja tunteella elämän loppumisesta.

Savonlinnassa asuva Heli Lyytikäinen valitettavasti tietää, miltä raajojen menettäminen tuntuu. Mutta hänen mielestään kyseessä ei ole maailmanloppu, vaikka aluksi siltä tuntuikin. Kaikkeen tottuu ja mieli joustaa, Lyytikäinen ajattelee – niin uskomattomalta kuin se kuulostaakin.

– Kun sairastuminen tulee shokkina, ihan varmasti yhdenkin raajan menettäminen tuntuu suurelta tragedialta. Vuosien myötä sitä kuitenkin ymmärtää, että elämä voi olla lähes normaalia, Lyytikäinen sanoo ja tunnustaa kuitenkin tunteneensa myös vihaa.

Lyytikäinen ei kuitenkaan ollut vihainen tapahtuneelle, vaan ennemminkin terveydenhuollon epäreiluudelle sekä sille tosiasialle, että sairaan täytyy jaksaa enemmän kuin terveen.

– Me uskomme täällä, että meillä on maailman paras terveydenhuolto, mutta kun vammautuessaan kohtaa sairaalahierarkian sekä sen byrokraattisen koneiston, ei se kyllä sellaiselta tunnu, Lyytikäinen lataa.

Eräänä joulukuisena perjantaina kuusi vuotta sitten Lyytikäinen sairastui. Oireina olivat kova kuume, vilunväristykset ja pahoinvointi. Päivystyksessä epäiltiin ensin vatsaflunssaa, käskettiin kotiin lepäämään ja syömään särkylääkettä. Lauantaina Lyytikäinen suuntasi uudelleen Savonlinnan sairaalan päivystykseen ja pääsi tällä kerralla sisään.

Diagnoosiksi tarjottiin ensin myyräkuumetta. Veriviljelykin tehtiin, mutta siihen ei jostain syystä vastattu antibiootilla heti. Vasta seuraavana päivänä ymmärrettiin, ettei kyse ollutkaan myyräkuumeesta vaan nekrotisoivaa faskiittia aiheuttavasta, lihansyöjäbakteerinakin tunnetusta A-ryhmän streptokokkibakteerista, Streptococcus pyogenesistä. Lyytikäinen sai viimein tarvitsemansa antibiootit ja samalla siirron Kuopioon teho-osastolle.

– Sunnuntaina teho-osastolla näytti siltä, että kuolen. Ennuste oli huono, Lyytikäinen kertaa.

Lyytikäinen toteaa ymmärtävänsä, että alkuoireet olisivat sopineet useisiin muihinkin taudinkuviin. Oireiden pahentuessa verenmyrkytys olisi kuitenkin pitänyt sulkea pois. Läksynsä lukenut Lyytikäinen tietää nyt, että verenmyrkytys eli sepsis tappaa hoitamattomana enemmän kuin syöpä, ja ajoissa aloitettu antibioottihoito olisi mitä luultavimmin parantanut ennustetta. Sepsiksessä jokainen lisätunti ennen mikrobilääkityksen aloittamista lisää kuolemanriskiä kymmenellä prosentilla.

Lyytikäistä pidettiin sedatoituna viisi päivää, ja mahdollisuus selvitä oli vain muutaman prosentin luokkaa. Ennen nukuttamista Lyytikäisen puolisolle annettiin minuutti aikaa tervehtiä. Tai hyvästellä. Herääminen oli hyvin epävarmaa.

Mutta Lyytikäinen uhmasi todennäköisyyksiä ja heräsi. Raajojen amputaatiot tehtiin aika nopeasti heräämisen jälkeen.

– Siis mä näin, että mihin kuntoon ne (raajat) olivat menneet. Jalat olivat sinisenmustat ja kädet kuin viininpunaiset rusinat. Jos niitä ei oltais amputoitu, ne olisivat varmaan tippuneet itsestään pois. Kyllä sen silloin ymmärsi, että vaihtoehtoa ei ollut. Tietysti harmitti, että aikaisemmin aloitettu antibiootti olisi varmasti muuttanut tilannetta, Lyytikäinen sanoo.

Käräjäoikeus tuomitsi kaksi Lyytikäistä hoitanutta lääkäriä sakkorangaistukseen törkeästä vammantuottamisesta. Toinen hoitaneista lääkäreistä valitti käräjäoikeuden päätöksestä hovioikeuteen, ja toisen tuomio jäi voimaan.

Hovioikeuteen valittaneen lääkärin syyte hylättiin eikä lääkärin laiminlyöntien voitu rikosoikeudellisen täyden näytön perusteella katsoa olleen syy-yhteydessä asianomistajalle aiheutuneisiin seurauksiin.

Anteeksipyyntöä ei kuulunut, eikä Lyytikäinen usko sellaista koskaan saavansa. Ansionmenetyksiin liittyvien korvausten osalta asian käsittely edelleen, vielä kuuden vuoden jälkeen, kesken.

Lyytikäisestä tuntuu absurdilta, että terveydenhuoltoa ja omia oikeuksiaan pitää osata vaatimalla vaatia. Pitää opetella lakia, tehdä läjäpäin erilaisia anomuksia eri paikkoihin ja varautua myös valittamaan saaduista päätöksistä useisiin eri osoitteisiin. Tilanteessa, jossa vamman kanssa vasta opetellaan elämään ja säännölliset ansiotulot jäävät puuttumaan, muuttuu elämä kotikutoiseksi lakiasiantoimistoksi ja jatkuvaksi taisteluksi.

– Ihminen on aika heikoilla, kun putoaa pois työterveydestä. Siinä kohdin tulee terveydenhoitoon kauhea lommo ja avunsaanti vaikeutuu, Lyytikäinen sanoo.

Hän ihmettelee tätä erityisesti sen vuoksi, että julkisen puolen hoitomahdollisuudet yliopistosairaaloissa ovat yksityisiä lääkärikeskuksia huomattavasti paremmat. Sairaalan byrokratia on niin raskas, että se tuntuu olevan enemmän itse koneistoa kuin potilasta varten.

– On erittäin aiheellista puhua terveydenhuollon kriisistä, Lyytikäinen miettii ja kertoo surkuhupaisan käytännön esimerkin tarkoittamastaan kankeasta byrokratiasta.

Lyytikäinen vietti sairaalassa 8,5 kuukautta ja kätensä menettäneenä toivoi käyttöönsä lyhythihaisia sairaalapaitoja, koska pitkät roikkuvat hihat olivat tiellä ja häiritsivät. Lyhythihaista paitamallia ei kuitenkaan Lyytikäisen osastolla ollut tarjota. Naapuriosastolla niitä olisi ollut, mutta toisen osaston vaatteiden käyttö oli ehdottomasti kiellettyä.

– Siis ihan oikeasti omalta osastoltani kaikki hoitajat eivät suostuneet hakemaan minulle sopivaa vaatetta, koska se ei ollut sallittua. Rullailin sitten itse pyörätuolillani naapuriosastolle ”paitavarkaisiin” ja sain huudot, Lyytikäinen hymähtää.

Kuinkahan monta kertaa sairaala on ollut tilanteessa, jossa molemmat kätensä menettänyt on pyytänyt käyttöönsä lyhythihaista vaatetta, hän pohtii. Ei varmaankaan kovin usein. Jos joustamisen taso on tällainen pienessä asiassa, voi vain kuvitella, mitä se on isommissa asioissa.

Vammautuneen elämässä erilaisten anomusten tekoon valitettavasti harjaantuu, mikä tuntuu Lyytikäisestä omituiselta, sillä esimerkiksi Kuopion kokoisessa kaupungissa ei ole montaa kätensä menettänyttä. Suomessakin on ehkä reilu kymmenkunta sellaista, jotka elävät ilman kaikkia raajoja. Jos protokolla kohtelisi anojaa enemmän ihmisenä, voisi sairastunut keskittyä vammautumisesta seuranneisiin muihin elämän haasteisiin.

– Järkeä voisi tietenkin käyttää, Lyytikäinen toivoo.

Kun jotain menettää, niin jotain saa myös tilalle. Kommentti on Lyytikäisen, joka menetti vammautumisensa myötä uransa automyyjänä. Menetysten listalla ovat myös itsenäinen harrastaminen, itsenäinen peseytyminen ja pukeutuminen, ansiotulot ja elämän spontaanius.

Menetysten tilalle tulivat lääkinnällinen fysioterapia, jatkuva avustajan tarve, käynnit proteesipajoilla sekä jatkuva riippuvuus sähköstä.

– Ilman autoa en pääse minnekään. Polkupyörä ei tässä nyt ole vaihtoehtona. Kaikki apulaitteeni ovat sähkökäyttöisiä, Lyytikäinen kertoo.

Käsiproteesit ovat akkukäyttöisiä ja ne ladataan öisin. Akut kestävät melko pitkään, mutta eivät kuitenkaan kokonaista päivää. Itse proteeseja ei saa paikoilleen, joten jonkun on niiden kiinnittämisessä autettava.

Miltä se sitten tuntuu, kun tarvitsee apua käytännössä koko ajan? Kun oma perhe ei ole paikalla, elää Lyytikäisen kanssa palkattu avustaja. Rempseälle ektrovertille savolaisnaiselle se ei onneksi ole ongelma, vaan enemmänkin luontevan tuntuinen asia. Päästää vieras ihan lähelle omaan kotiin ja tiiviiksi osaksi omaa arkea. Useista avustajista on tullut läheisiä ystäviä, joiden kanssa voi välillä jopa vähän kinatakin. Esimerkiksi siitä, kumpi jäätyy helpommin, hevosten kuiviketurve vai kuivikkeena käytetty puru.

Hevoset ovat kuuluneet Lyytikäisen elämään pikkutytöstä alkaen. Ennen sairastumista hevosia asui kotitallilla kolme.

Lyytikäisen talo sijaitsee ihan Savonlinnan raviradan vieressä. Ikkunasta on suora näkymä radalle.

– Tuo taitaa olla vielä nuori ja varmaan tamma, kun noin jumittelee, Lyytikäinen virnistää radalle kurkkiessaan. Avustaja naurahtaa ja nyökkää.

Hevoset yhdistävät Lyytikäistä ja tämän avustajaa. Hevosharrastus on muuttanut muotoaan, mutta selkäänkin Lyytikäinen on jo avustettuna päässyt.

– Jalat pitää tosin pitää visusti satulan jalustimissa, sillä muutoin on vaarana, että jalkaproteesit irtoavat. Mulla on myös ratsastuskädet erikseen, Lyytikäinen kertoo ja rullaa hakemaan kätensä näytille. – Näissä on tällaiset koukut, joilla ohjista saa otteen.

Tallilla Lyytikäinen liikkuu ilman pyörätuolia. Proteesijalat kantavat kyllä, mutta kovin omapäiselle hevoselle Lyytikäinen ei enää pärjää.

Heli Lyytikäisen maailma on nyt erilainen. Tällä hetkellä mielen päällä on uusi oikea käsi. Vanha on käynyt hitaaksi ja se on elinkaarensa lopussa. Vasen käsi vaihdettiin jo aiemmin. Yleensä robottikäsi palvelee käyttäjäänsä vain muutaman vuoden ajan. Kädet ovat aika kömpelöt ja hitaat ja lisäksi sähköhäiriöt ovat päivittäisiä.

Yksi robottikäsi painaa noin puolitoista ja proteesijalka kolmisen kiloa. Kesällä ne hiostavat ja talvisin pakkasen yltäessä yli 15 asteeseen proteesin rautaiset tangot hohkaavat niin kylmää, ettei niiden käyttö tahdo onnistua.

Lyytikäisen mukaan ihmiset eivät yleensä tiedä, että käsien toiminta on iso osa aivotoimintaa.

– Kun käsien hienomotoriikkaa ei ole, pitää aivoille keksiä muuta aktiivisuutta tilalle, hän selittää ja kertoo perheensä keksivän äidille mitä erilaisimpia ratkaistavia pulmia ja tehtäviä.

Perheen tuki on ollut tärkeä. Lapsille kerrottiin alusta asti rehellisesti kaikki tapahtunut ja puoliso otti vastuun perheen arjen pyörittämisestä. Naimisiinkin pariskunta ehti Lyytikäisen ollessa sairaalassa, ja vihkiminen suoritettiin sairaalan kappelissa.

Puoliso on ollut Lyytikäisen mukaan jopa häntä itseään vihaisempi tapahtuneesta. Toisen epäonnea on vaikea seurata sivusta. Arjen pyörittäminen on jäänyt yksin puolison harteille eikä romahdukselle ole ollut tilaa.

– Kipuilua on kuitenkin tietenkin ollut. Me emme voi enää voi tehdä puolisoina ja perheenä samoja asioita kuin ennen. Kaikki pitää suunnitella etukäteen, sillä tarvitsen apua kaiken aikaa, Lyytikäinen huokaa.

Aktiivinen Lyytikäinen edustaa sekä Savonlinnan kaupungin että Etelä-Savon hyvinvointialue Eloisan vammaisneuvostoissa. Tällä hetkellä Lyytikäisen pöydällä on esimerkiksi Eloisan kuljetuspalvelut, joita Lyytikäinen luonnehtii varsin diplomaattisesti epätasa-arvoisesti toimiviksi. Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulu Xamk:n sairaanhoitajaopiskelijoille Lyytikäinen tarjoaa kokemusasiantuntijatunteja. Opiskelijat kyselevät paljon mitä erilaisimmista asioista, muun muassa kivuista ja säryistä.

Särkyjä ei kuitenkaan onneksi enää ole. Tynkiä pitää pyöritellä ja liikuttaa ahkerasti, ja liike on lääke tässäkin. Uusia leikkauksiakin voi olla vielä edessä jo läpikäydyn kolmentoista lisäksi. Tynkiin kun saattaa kasvaa poistettavaa löysää ihoa, sillä tynkä vetäytyy, mutta siinä oleva iho ei kutistu samaa tahtia.

Ihminen on loppujen lopuksi aika sopeutuvainen, Lyytikäinen miettii. Vammautuminen ei ole kuitenkaan sulkenut häntä kotiinsa, eikä hän ole neliraajahalvaantunut.

– Eikä siinä, eivät nekään ole kuolemantuomioita, eivätkä edes maailmanloppuja. Olen elossa, vaikka toimintakykyni onkin muuttunut, Lyytikäinen miettii ja vertaa elämäänsä lasten kasvamisen myötä lisääntyneeseen vapauteen.

– Vamman kanssa oppii elämään. Tää on vähän sama juttu. Lasten kasvaessakin saa omaa vapautta asteittain ja pieninä paloina takaisin. Näin käy myös tässä, Lyytikäinen sanoo.