Autoimmuunisairaus ei vienyt elämänhalua, vaikka Hanna Kivinen ei pysty käyttämään vetolaukkua tai pilkkomaan vihanneksia – "Elän omassa rytmissäni"

Hanna Kivisestä oli sukeutunut todellinen kerrospukeutuja. Päälle piti laittaa neljä viisi vaatekertaa, mutta mikään ei auttanut. Palelu tuntui sisätiloissakin luissa ja ytimissä. Työtoverit sanoivat, että tuo ei ole normaalia, menisit lääkäriin. Hanna kuitenkin jatkoi mieluummin värjöttelyä.

Hanna työskenteli tuolloin myyjänä pienessä optikkoliikkeessä Nokialla. Työura oli jatkunut jo yli kolmekymmentä vuotta. Talviloman jälkeen vuonna 2005 oikea polvi turposi ja kipeytyi ja myös oikean käden pikkurilliä särki. Oireet saivat Hannan vihdoin työterveyslääkärin pakeille.

Työterveyslääkäri lähetti hänet reumalääkärille. Tämä epäili alkavaa nivelreumaa ja määräsi reumalääkkeen, jota Hanna käyttää edelleen.

Oikea diagnoosi tuli kuitenkin vasta viisi vuotta myöhemmin, kun Hanna kävi tutkimuksissa Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Silloin hän sai tietää, että sairastaa harvinaissairauksiin lukeutuvaa rajoittunutta systeemistä skleroosia. Sairauteen liittyy muun muassa Raynaud’n ilmiö eli valkosormisuus, joka aiheuttaa myös käsikipuja. Ne alkoivat hallita Hannan elämää.

Haastattelupäivänä Hanna, 59, on kotonaan Nokialla kahdestaan parsonrussellinterrieri Maxin kanssa. Aviomies on reissutöissä. Kaksi ja puolivuotias Max on lääkärin suosittelema ”lääke”, joka tuo skleroosipotilaalle iloa ja tuiki tarpeellista liikuntaa.

Rajoittunut systeeminen skleroosi on monimuotoinen sairaus, jonka oireet vaihtelevat. Päällepäin se voi näkyä valkosormisuutena sekä paikallisina ihomuutoksina, joita tulee tyypillisesti käsiin, kyynärvarsiin, jalkateriin ja sääriin. Kasvojen iho voi kovettua, ja sisäelimiin voi tulla lieviä muutoksia.

Hanna tunnistaa taudin aiheuttamia jälkiä kasvoissaan. Suun ympärille on alkanut muodostua poikkiviivoja, ja suuta kiristää vähän. Muutokset ovat kuitenkin vähäisiä, eivätkä ne toistaiseksi heikennä Hannan hyvinvointia. Joillakin ihon kireys voi synnyttää kasvoihin nukkemaisen vaikutelman.

Hanna tuntee skleroosin eri muodot hyvin, sillä hän toimii Suomen Sklerodermayhdistyksen hallituksessa. Hän myös vetää skleroosipotilaiden Pirkanmaan vertaistukiryhmää Tampereella.

– Kun sain diagnoosin, menin netin ihmeelliseen maailmaan. Siellä luki, että tauti on kuolemaksi. Se ei pidä nykyisin paikkaansa. Tauti tuo epämukavuutta elämään, mutta eliniänodote on sama kuin muillakin, Hanna kertoo.

Skleroosi ei myöskään ole perinnöllinen sairaus. Hannan lähisuvussa kenelläkään ei ole autoimmuunisairauksia, ei esimerkiksi reumatauteja tai tyypin 1 diabetesta.

– Tämä on käänteinen lottovoitto, hän sanoo hirtehisesti.

Suomessa systeemistä skleroosia sairastaa noin tuhat ihmistä. Suurin osa heistä on naisia.

Työ optikkoliikkeessä silmälasien parissa vaatii voimakkaita ja näppäriä sormia. Tämä aiheutti Hannalle pulmia, sillä hänen sormiensa voimat vähenivät eivätkä rutiinityöt enää oikein sujuneet. Sairaus alkoi määrittää työelämää entistä enemmän.

– Mieluiten olin pari päivää töissä ja sitten pari päivää vapaalla. Tarvitsin paljon lepoa. Kaikki kärsi, kotiasiat ja sosiaaliset kontaktit. Olin helpottunut, kun työnantaja päätti, että palvelujani ei enää tarvita. Sain jäädä kokonaan kotiin.

Hanna jäi ensin osatyökyvyttömyyseläkkeelle, mutta nyt hän on täydellä työkyvyttömyyseläkkeellä. Osa-aikaiset työvuodet tekivät loven eläkkeeseen, mutta elämässä on silti paljon hyvää.

– Minulla on perhe, kaksi tytärtä ja yksi tyttärentytär sekä koira.

Aviomiehen kanssa on tarvottu yhteistä taivalta yli 40 vuotta, 17-vuotiaasta asti. Hannan käsityksen mukaan hänen sairautensa ei ole rajoittanut puolison elämää.

– Mieheni ei ole kauhean kiinnostunut sairauksista, mutta hän on kyllä kuullut minun sairaudestani kaiken mahdollisen. Hän sanoo minulle aina, että älä rasita itseäsi.

Skleroosi on tuonut yhden suuren muutoksen pariskunnan elämään. Kiviset asuivat yli kaksikymmentä vuotta omakotitalossa, mutta viime kesänä he muuttivat Hannan sairauden vuoksi kerrostaloasuntoon.

– Muutto oli hyvä päätös. Lumenluonti ja auton raappaaminen olivat talvella suuria töitä. Oli hankalaa, kun en päässyt minnekään.

Hanna joutui lumitöihin arkipäivisin itse, koska puoliso oli työmatkojensa vuoksi usein poissa.

– Pääsemme kyllä välillä kerrostalosta pois, sillä meillä on tyttären perheen kanssa yhteinen kesämökki Pirkanmaalla. Siellä meidän ei tarvitse tehdä koko ajan jotain, koska on nuorta väkeä auttamassa, Hanna kertoo.

Kerrostaloasuminen on helpottanut Hannan arkea monin tavoin. Kaupat ovat aiempaa lähempänä ja automatkat sopivan lyhyitä. Hanna ajaa ostoksille, koska heikkojen käsivoimiensa vuoksi hän ei pysty kantamaan ruokia repussa tai käyttämää vetolaukkua. Autoilu sujuu hyvin, jos matka ei ole kovin pitkä.

– Joudun puristamaan rattia tavallista enemmän, jotta hallitsen autoa. Kylillä on ihan ookoo ajaa, mutta kädet kipeytyvät, jos pitää ajaa kaksikymmentä kilometriä edestakaisin.

Hanna ei pysty enää esimerkiksi maalaamaan ja tapetoimaan seiniä, koska tasapaino heittää eikä hän uskalla kiivetä tikkaille. Tämä harmittaa, sillä kaikenlainen käsillä tekeminen kuului ennen hänen lempiharrastuksiinsa. Myös lukeminen on mutkistunut.

– Olen aina lukenut todella paljon, mutta enää en jaksa pitää kirjaa kädessä. Siksi laitan kirjan alle tyynyn. Lisäksi moniteholaseilla on hankala lukea.

Onneksi on äänikirjoja. Tosin ne eivät tarjoa Hannalle samaa nautintoa kuin kauniit fyysiset kirjat ja paperilehdet.

Hanna on opetellut kuuntelemaan kehoaan ja jaksamistaan tarkkaan. Matkustamisesta hän ei ole kuitenkaan luopunut. Ennen hän reissasi mielellään sekä seurassa että yksin. Nykyään on parempi matkata kaverin kanssa, koska tämä voi auttaa matkalaukun vetämisessä.

– Olin viime vuonna Prahassa sklerodermakonferenssissa, jossa lääkäri luennoi sairauden hoitomuodoista. Hän kehotti hankkimaan koiran, sillä se tuo iloa ja liikuntaa, jolloin nivelet pysyvät joustavina. Ilman liikuntaa potilaan tila huononee koko ajan.

Hanna tiesi, että lääkäri puhuu asiaa. Hänellä oli jo Max ja monivuotinen kokemus koirista. Maxin kanssa hän käy päivittäin lenkillä säässä kuin säässä.

Koiran ulkoiluttamisen jälkeen Hanna ei ryhdy heti kotitöihin, vaan lepäilee. Liika toimeliaisuus kostautuisi seuraavana päivänä, ja palautumiseen menisi useita päiviä. Kotitöitä on jaksotettava. Pyykkiä voi pestä yhtenä päivänä ja siivouksen jakaa pieniin annoksiin usealle päivälle.

– Elän omassa rytmissäni, hän sanoo.

Kerran kuussa kotona käy siivooja. Tämä on suuri myönnytys Hannalta, joka on tottunut tekemään asiat omalla tavallaan. Hänen on pitänyt opetella pyytämään apua ja sopeutumaan.

Myös ruoanlaittoon on tullut muutoksia taudin vuoksi. Valkosormisuus estää kylmien esineiden pitelemisen, eikä voimattomilla sormilla pysty kuorimaan ja pilkkomaan vihanneksia. On keksittävä ja sovellettava reseptejä, ostettava vaikkapa pilkottuja pakastevihanneksia.

– Ruokavalio käy välillä tylsäksi. En ole gourmetkokki enkä keksi, mitä kaikkea voisin tehdä vihannessekoituksista.

Ravintolassa puoliso saattaa joutua pienimään Hannan pihvin, koska tämän omat näppivoimat eivät siihen riitä.

Hanna Kivinen on elänyt rajoittuneen systeemisen skleroosin kanssa pitkälti toistakymmentä vuotta. Se kulkee jo mukana kuin vanha tuttu. Välillä sairaus muistuttaa olemassaolostaan, mutta välillä se painuu taka-alalle.

Hannan sormet ovat taudin vuoksi turvonneet, mutta iho ei ole mennyt rikki eikä ihon alle ole muodostunut taudille tyypillisiä kalkkipatteja. Se ilahduttaa. Oireet kuitenkin vaihtelevat vuodesta toiseen.

– Viime vuonna tuli vatsaongelmia, ripulointia ja ummetusta. Vatsa saattaa toimia joskus todella vilkkaasti, jolloin on parempi pysytellä lähellä vessaa. Välillä närästää.

Toissa vuonna Hannalla oli hengenahdistusta. Sydämestä ei kuitenkaan löytynyt vikaa, eikä keuhkoihin ollut tullut fibroosia eli muodostunut sidekudosta.

– Talvikausi on hankala, sillä ulkona liikkuessa tulee hengenahdistusta. Jos ei olisi koiraa, ei tarvitsisi edes mennä pihalle.

Närästys on kiusannut Hannaa jo aiemmin. Hän on sairastanut lapsesta asti migreeniä, jota hoidettiin vuosikymmeniä särkylääkkeillä. Närästys tuli niiden haittavaikutuksena. Nykyisin hänellä on migreenin hoitoon tehokas biologinen lääke.

– Vatsaoireiden vuoksi syön päiväpainotteisesti enkä enää iltakuuden jälkeen. Sosiaalisissa tilanteissa se on vähän hankalaa, mutta kotona ei.

Hanna käyttää myös verenpainelääkettä. Sen ansiosta valkosormisuus on kadonnut lähes kokonaan.

Hannan piti odottaa viitisen vuotta, ennen kuin hän sai oireittensa aiheuttajalle oikean nimen. Aika ei ole kuitenkaan kovin pitkä. Monet vanhemmat skleroosipotilaat ovat odottaneet diagnoosia jopa parikymmentä vuotta.

– Nykyään oikea diagnoosi löytyy nopeasti. Tietoisuus sairaudesta on lisääntynyt. Yhdistyksessä yritämme lisätä sen tunnettuutta entisestään.

Suomen Sklerodermayhdistyksen toiminnasta on tullut Hannalle tärkeä harrastus. Hän on saanut siellä myös monta uutta ystävää.

Monet sairastuneet kaipaavat etenkin keskustelua, sillä harvinainen ja monimutkainen tauti sekä arjen sujuvuus herättävät paljon kysymyksiä. Osa sairastuneista ei kuitenkaan halua puhua taudista lainkaan. Joskus taas läheinen kieltää koko asian eikä halua kuunnella.

– Itse olen puhunut siitä ihan kaikille, koska puhuminen helpottaa. Silloin sairaus ei ole niin iso mörkö ja asioiden kanssa pystyy elämään. Myös huumoria tarvitaan vähän, Hanna sanoo.