Kun Anu Vallin jalat lakkasivat toimimasta, ennakkoluulot löivät silmille: ”Haluaisin löytää parisuhteen, mutta pyörätuolin käyttäjänä se on hyvin vaikeaa”

Puhelu tuli tuntemattomasta numerosta. Anu Valli osasi kyllä odottaa lääkärin soittoa, mutta puhelin soi päiviä liian aikaisin. Se ei tiennyt hyvää. Anu kuuli tutun lääkärin äänestä, etteivät uutiset magneettikuvista olleet hyviä: selkäytimessä näkyi uusia muutoksia, runsaasti.

– Tieto oli valtava järkytys. Olen sairastanut MS-tautia 27 vuotta, mutta uusia muutoksia ei ole näkynyt vuosikausiin. Olen elänyt uskossa, ettei niitä enää tule. On tosi pelottavaa, kun oma keho tekee myyräntyötä, Anu sanoo nyt, kaksi vuotta myöhemmin.

Anu sai MS-tautidiagnoosin 17-vuotiaana lukiolaisena. Hänen ensimmäiset oireensa olivat näkökentän kapeneminen ja silmien takana vihlova kipu. Silmälääkäri passitti Anun neurologille, joka kertoi diagnoosin asiaa kaunistelematta.

Anulla kesti pitkään sisäistää sairautensa, ja hän sai elää melko normaalia elämää varsin pitkään. Anu opiskeli, teki töitä, meni naimisiin ja sai lapsen.

Kolmekymppisenä hän joutui jättämään juoksulenkit. Ensimmäinen todellinen stoppi tuli silti vasta vuonna 2019 työuupumuksen seurauksena. Tuolloin Anu joutui kirjaimellisesti polvilleen, sillä jalat olivat alkaneet heiketä.

MS-tauti eli multippeliskleroosi on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus. Se todetaan tyypillisesti 20–40-vuotiaana. Tauti on selvästi yleisempi naisilla kuin miehillä.

Etenevässä neurologisessa sairaudessa elimistö hyökkää kudoksiaan vastaan muodostamalla vasta-aineita. Ne kohdistuvat aivojen tai selkäytimen valkean aineen hermohaarakkeisiin ja niitä ympäröivään myeliinivaippaan. Anulla muutokset ovat selkäytimessä.

– Minulla on oireita vain jaloissa, joista oikea on heikompi. Ensin käytin keppiä, nyt pyörätuolia. Käytännössä minulla on MS-taudin aiheuttama selkäydinvamma, jonka vuoksi jalkani eivät toimi.

Puolitoista vuotta sitten Anulla aloitettiin uusi lääkitys, rituksimabi. Samalla biologisella lääkkeellä hoidetaan MS-taudin lisäksi leukemiaa ja lymfoomia. Lääke annetaan infuusiona sairaalassa. Seuraava kerta on edessä joulukuussa. Sitten lääkityksessä on määrä siirtyä kerran vuodessa -tahtiin.

– Kun menen päiväksi pötköttämään sairaalaan, suhtaudun siihen retkenä. Otan mukaan repullisen eväitä, katson läppäriltä sarjaa tai kuuntelen äänikirjaa. Kauhea sanoa, mutta se on myös omaa aikaani.

Lääkettä saadessa on lupa vain olla, Anu kuvailee ja kauhistelee samalla sanomaansa. Eikö luvan lepoon voisi antaa itselleen muutenkin!

Rentoutuminen ei ole arjessa yksinkertaista. Anulla, kuten monella parantumattomasti sairaalla, on elämässä paljon muutakin. Esimerkiksi lapsi, työ ja harrastus, jotka pitää ja haluaa hoitaa.

– Jos voitan lotossa kunnon summan, lähden miljonääriparantolaan Sveitsiin jonkin vuoren rinteelle, hän heittää.

Välillä Anu on nimittäin aivan poikki. Elämä liikuntavammaisena vaatii jatkuvaa suunnittelua, järjestelyä ja oman elämänsä mikromanagerointia.

– Se on hirveän raskasta ja kuormittaa. Sairaus onkin opettanut itsensä skannaamista ja kuuntelua. Vanha minäni olisi mennyt rankan päivän päälle vielä illalla treeneihin, mutta tässä yhtälössä sellainen ei enää toimi. Joudun miettimään, mitä oikeasti jaksan.

Biologinen lääke pitää Anun toimintakykyisenä. Mutta sillä on ollut myös epämieluisia sivuvaikutuksia. Lääkkeen aloituksen jälkeen Anulla alkoivat vaihdevuosioireet. Lääkärit eivät myönnä lääkkeen ja vaihdevuosioireiden yhteyttä, mutta Anusta se tuntuu loogiselta. Tämä oli jälleen yksi järkytys.

– Tuntuu, että vastahan minä synnytin! En miellä itseäni esivaihdevuosi-ikäiseksi, 15-vuotiaan tytön äiti sanoo.

Samantyyppistä ristiriitaa Anu kokee liikuntarajoitteesta. Pyörätuolin ottaminen käyttöön pari vuotta sitten oli kova paikka. Vaihtoehtoja ei ollut, sillä hän ei enää pystynyt kävelemään pidempiä matkoja pelkän kävelykepin avulla.

– Koen, että kehoni ja mieleni ovat eri paria. Olen aina mennyt, tehnyt ja touhunnut, ollut monessa mukana. Tuntuu, että liikuntarajoitteisena minun pitäisi olla vähemmän ja haluta tehdä vähemmän. Mutta silloin en olisi minä.

Lopulta hän pyrki näkemään apuvälineen asioiden mahdollistajana. Seurasi pettymys.

– Ajattelin, että pyörätuolin avulla maailma aukeaa, mutta ei. Maailma on kaikkea muuta kuin esteetön. Vaikka diversiteetistä puhutaan paljon, se ei ole realismia Suomessa liikuntarajoitteisille.

Esteettömyyteen kohdistuu paljon asenteellisuutta. Vaikka jokin paikka mainostaa, että kaikki ovat tervetulleita, Anusta ei aina tunnu siltä.

– Ikävä asenne esteettömyyttä kohtaan on valitettavan yleinen. Haluaisin uskoa, että kyse on ajattelemattomuudesta eikä välinpitämättömyydestä.

Monen yrityksen nettisivuilla ei Anun mukaan ole mainintaa siitä, onko paikka esteetön. Niissäkin paikoissa, joiden kerrotaan olevan esteettömiä, Anu on kirjaimellisesti törmännyt yllätyksiin.

Äskettäin hän meni erääseen ravintolaan, jonka piti olla esteetön. Sisäänkäynnin edessä oli niin korkea betonikynnys, ettei siitä päässyt yli pyörätuolilla ilman apua. Toisessa ravintolassa kellarikerrokseen sijoitettuun invavessaan piti kulkea hissillä, joka vaati henkilökunnan kulkuluvan.

– Absurdeinta on, kun invavessoissa on peili seisomakorkeudella tai poljinroskis. Milläköhän se on ajatus avata, kun jalat eivät toimi?

Nykyään Anu ei jää sanattomaksi, jos kohtaa huonoa kohtelua. Yhden poljinroskiksen hän jo vaihdatti. Kun kuntokeskustaan sovelletusti esteettömänä markkinoinut yritys toimi Anua kohtaan syrjivästi, hän valitti yhdenvertaisuus- ja tasa-arvolautakuntaan. Kuntokeskus sai huomautuksen syrjinnästä.

Erityisesti Anu näkee punaista, kun joku pysäköi autonsa luvatta invapaikalle tai vammaton käyttää invavessaa.

– En ihmettele, että puhutaan kiukkuisista vammaisista. Minä olen juuri sellainen! Kun joku toimii väärin minua kohtaan, sanon siitä. Olen jonottanut useita kertoja invavessaan, mutta kertaakaan sieltä ei ole tullut ulos ihminen, jolla olisi apuväline käytössä.

Anun mielestä invavessan nimi pitäisi olla esteetön wc tai wc apuvälineiden käyttäjille.

Vuosien varrella Anu on tuntenut sairautensa vuoksi häpeää ja huonommuutta eikä ole täysin vapaa niistä vieläkään. Välillä hänellä on huonoja päiviä, jolloin hän on suorastaan katkera.

– En varmasti koskaan hyväksy sairauttani täysin, mutta olen pakon edessä sopeutunut elämään sen kanssa. Mikä olisi vaihtoehtoni? En suostu jäämään sohvannurkkaan syömään viinereitä.

Sitä Anu ei totisesti ole tehnyt, sillä hän harrastaa parauintia Helsingfors Simsällskapin Skills-kilparyhmässä. Viime kesänä hän osallistui SM-kilpailuihin S8-luokassaan ja laittoi uuteen uskoon kaksi suomenennätystä.

Anu on hyvässä fyysisessä kunnossa, mutta nykyään uinti on ainoa laji, jossa hän saa rasitettua kehoaan maksimaalisesti.

– Uinti on minulle henkinen ja fyysinen paketti. Se on rankkaa, mutta parhaimmillaan menen uidessa flow-tilaan, ja se on myös meditatiivista.

Anu on MS-taudin vuoksi osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Kolmena päivänä viikossa hän työskentelee viestintä- ja markkinointipäällikkönä. Hän asuu pääkaupunkiseudulla tyttärensä Oonan ja perheen kissan kanssa. Kahdesti viikossa kotona käy avustaja auttamassa kotitöissä.

Yksi asia kauan sitten eronneen Anun elämästä puuttuu, ja se on puoliso.

– Haluaisin löytää parisuhteen, mutta pyörätuolin käyttäjänä se on hyvin vaikeaa. Ihmisillä on kauheasti ennakkoluuloja.

Anu on käyttänyt deittisovellusta ja kertonut profiilissaan avoimesti liikkuvansa pyörätuolilla. Yleisin miesten esittämä kysymys on ollut, voiko Anu harrastaa seksiä.

– Olen vastannut, että kysy vaan, kuinka paljon. Jotkut ovat myös kysyneet, voiko pyörätuolin kanssa harrastaa seksiä. Silloin olen kirjoittanut, että siitä minulla ei ole kokemusta, Anu nauraa.

Vakavasti puhuen häntä surettavat miesten ennakkoluulot. Baareihin Anu ei edes halua lähteä, sillä siellä päihtyneet ihmiset törmäilevät helposti pyörätuoliin tai lässyttävät hänelle.

– Pelkään eniten, että menetän taudin vuoksi itsenäisyyteni. Mutta pelkään myös sitä, että jään täysin yksin.

Anulle parantumaton sairaus on opettanut empatiaa ja ymmärrystä erilaisuutta kohtaan. Niitä hän toivoisi kohtaavansa itsekin.

– Vaikka koen liikuntavammaisuuden vapauden menetyksenä, tiedän kamalampiakin kohtaloita.