Aviomiehen Alzheimer ei määrää Juntusen pariskunnan arkea: ”Ei kannata pukeutua mustiin, ennen kuin on aika"

Raahelaiset Katri ja Raimo Juntunen eivät millään tavoin salaile tai häpeile Raimon, 76, Alzheimer-diagnoosia. Päinvastoin he yrittävät kertoa muistisairaudesta ja siihen liittyvistä asioista mahdollisimman monelle. He tietävät, että salailu saattaa vain pahentaa muistisairauden muutenkin aiheuttamia ongelmia.

– Tosin kyllä Raimokin sanoi diagnoosin saatuaan aluksi, että et sitten kerro kenellekään, Katri, 71, muistelee.

Raimo kävi aikamoisen jaakobinpainin, ennen kuin hyväksyi sairautensa. Hän oli tuolloin 65-vuotias ja täydessä työkunnossa.

– Sitten päätin, etten murehdi asiaa enää. Sille ei mahtanut mitään. Oli helpompi elää, kun päätti olla murehtimatta, hän kertoo.

Tauti tuli ilmi, kun Raimo alkoi unohdella tärkeitä työhönsä liittyviä asioita. Hän esimerkiksi järjesti työsuojelukokouksen, johon unohti itse mennä.

Raimolle tehtiin muistitestit. Pään magneettikuvauksessa näkyi alkava Alzheimerin tauti, ja Raimo sai lääkityksen saman tien.

– Taudin eteneminen on ollut hidasta. Olisi todella tärkeää, että ihmiset menisivät ajoissa tutkimuksiin ja saisivat tarvittaessa lääkkeet, Katri sanoo.

Muistisairaudet olivat ennestään tuttuja molemmille. Sekä Raimon äiti että äidin sisar olivat sairastuneet Alzheimerin tautiin. Katrin isällä todettiin verisuoniperäinen dementia, ja hänen äitinsä sairastui Alzheimeriin jo melko nuorena.

– Äitiä hoidettiin neurolepteillä, psykoosilääkkeillä. Hän oli jo 60-vuotiaana puhumaton vuodepotilas, Katri kertoo.

Alzheimerin tauti on todettu jo yli 150 000 suomalaisella. Monet eivät kuitenkaan mene muistitesteihin, vaikka syytä olisi.

– Se on harmi, sillä lääkkeistä on apua taudin hidastamisessa. Yksi suuri syy testien välttelyyn on pelko ajokortin menetyksestä, Raimo sanoo.

Kun tuttava pelkäsi ajoluvan viemistä, Raimo kertoi, ettei kortti suinkaan aina lähde heti.

– Itse olen uusinut kortin jo kolmesti taudin puhkeamisen jälkeen. Katri haki tietoa netistä, kun puolison sairaus alkoi ahdistaa liikaa.

– Minulla oli niin hyvin äidin kohtalo muistissa. Muistot lisäsivät ahdistusta.

Raimo rentoutuu usein värityskirjojen parissa. Muistiyhdistyksen toimintaan hän osallistuu yhdessä Katri-vaimon kanssa.

Raimon diagnoosin jälkeen Katri ja Raimo rupesivat etsimään yhteisöä, jossa he voisivat jakaa kokemuksia.

– Pohdin, että voisimme saada oikeanlaista tukea muistiyhdistyksen toiminnasta. Tosin Raimo ei ollut aluksi niin innostunut, Katri kertoo.

Hän otti yhteyttä Oulun seudun muistiyhdistykseen. Pian pariskunta alkoi kulkea leireillä, retkillä ja kaikessa mahdollisessa, mitä yhdistys järjesti. Sittemmin myös Raahen seudun muistiyhdistyksen toiminta virisi uudelleen. Nykyään Raimo ja Katri kuuluvat molempiin.

– Missään muualla ei ole niin paljon muistisairauden asiantuntemusta. Yhdistyksissä on raudankovia ammattilaisia, Katri sanoo.

Hän on tyytyväinen, ettei toiminta ole vain vertaisryhmässä keskustelua.

– Siellä touhutaan monenlaista yhdessä ja saadaan paljon uusia tuttavia. Siinä sivussa tulee vertaistukea ihan huomaamatta.

Raimo sanoo, että yhdistysmatkoille on turvallista lähteä. Mukana on aina ihmisiä, jotka pitävät huolta.

– Jos lähtisimme matkalle jonkin muun porukan kanssa, voisit joutua häpeämään silmät päästäsi, että tuollainen ukko on mukana, hän nauraa Katrille.

Pariskunta on myös itse vaikuttanut Oulun seudun muistiyhdistyksen toimintatapoihin. Katri kertoo esimerkin Syötteellä pidetystä minileiristä.

– Totuttuun tapaan sairastuneet olivat omassa porukassaan ja omaiset omassaan. Sairastuneiden ryhmä meni metsään toimintaterapiaopiskelijoiden kanssa ja teki siellä kivoja taideteoksia. Omaiset istuivat kodassa ja puhuivat omaistensa sairastamisesta: Miten se teki sitä ja tätä ja on sellainen ja sellainen.

Katrista jako tuntui ahdistavalta ja epäreilulta. Hän ihmetteli järjestäjille, miksi omaiset eivät voi olla muiden kanssa metsässä. Siellä olisi yhdessä paljon hauskempaa.

– Niinpä yhdistys aloitti uudenlaisen muistipariskunnille suunnatun työn Lähelläsi-hankkeessa. Siinä pariskunnat ovat aina yhdessä. He käyvät läpi sairauteen liittyviä tuntoja ja tekevät kaikenlaista mukavaa, jota ei muuten tulisi tehtyä, Katri kertoo.

Uutta toimintamallia on esitelty muun muassa Alzheimer-konferenssissa Helsingissä.

– Yhdistys on antanut kummallekin uusia ystäviä, toivoa ja voimia, pari sanoo.

Kerran kuukaudessa he pelaavat toisen pariskunnan kanssa lauta- ja korttipelejä. Kyläily ja aivojumppa yhdistyvät mainiosti.

– Lisäksi soittelen usein kavereille, joilla menee muistin kanssa vähän huonommin. Kyselen kuntoa ja sovimme kahvitapaamisia, Raimo kertoo.

Katri sanoo, että Raimo ei ota paineita mistään, mutta hän ottaa niitä kaikesta.

Pariskunta on ollut naimisissa yli 40 vuotta. Raimo teki elämäntyönsä Raahen seurakunnan leivissä kiinteistöpäällikkönä. Katrilla on sosiaalityöntekijän ja diakonin koulutus. Hän työskenteli muun muassa mielenterveystoimistossa ja perheneuvolassa.

Raimo sanoo, ettei muistisairaus näy heidän arjessaan kovinkaan paljon. Hänelle on nimittäin tullut myös toinen parantumaton sairaus, Parkinsonin tauti.

– Se vaivaa minua enemmän. Pystyn kuitenkin esimerkiksi keilaamaan ja pelaamaan sulkapalloa. Pitää toimia sen mukaan, mitä ylhäältä annetaan ja mihin pystytään.

Raimo kertoo pilke silmässään, että hän on valloittanut uuden alueen.

– Penskana teki mieli värityskirjaa. Nyt minulla on aikuisten värityskirjoja, joita puukynillä värittelen, hän myhäilee.

Katri sanoo, että hän ollut ollut viime aikoina hyvin väsynyt. Häneltä hoidettiin vuosi sitten munuaissyöpä, ja seurannat jatkuvat edelleen. Hän on sairastanut myös rintasyövän kymmenen vuotta aiemmin.

– Lihaskuntoni on huono. Minulla on ollut pitkään myös kovia lihaskipuja, joiden syytä on yritetty selvittää. Syön päivittäin kipulääkkeitä. Pelottaa, miten elämämme jatkossa menee. En ole toistaiseksi virallinen omaishoitaja.

Katri toteaa, että hänelle liike ei ole lääke. Lenkillä pitäisi käydä, mutta sen jälkeen hän on vielä huonommassa kunnossa eikä pysty vähään aikaan liikkumaan lainkaan.

– Kun itsellä on kipuja, kärsivällisyys toista kohtaan ei tahdo riittää. Hermostun hyvin helposti.

– Niin, ja kukahan siitä kuulee, Raimo virnistää.

Raimo jättää keittiöhommat suosiolla Katrille. Parin pojat nauravat vieläkin muistellessaan, miten isä poltti perunat pohjaan.

Myös Raimon voimat ovat viime vuosina vähentyneet etenkin Parkinsonin taudin takia. Edelleen hän kuitenkin imuroi ja puistelee matot, kuten on avioliiton alussa luvannut. Pariskunta on tyytyväinen, että päätti muuttaa omakotitalosta esteettömään rivitaloasuntoon.

– Mennään nyt näin, kun ei huomisesta kukaan tiedä. Ei kannata pukeutua mustiin, ennen kuin on aika. Minä en edes suostu olemaan pitkään pahalla tuulella, Raimo sanoo.

Katri hymähtää, että Raimolla onneksi on vielä huumoria.

– Itse en tahdo jaksaa, mutta meillä molemmilla on kuitenkin usko. Kantaa pitkälle, kun luottaa, että Jumala pitää huolen.

Raimo on lupsakka ja huumorintajuinen eikä halua murehtia huomisesta, ennen kuin on pakko. Katri taas suree asioita jo etukäteen. Miten yhteispeli vuosikymmeniä kestäneessä avioliitossa sujuu?

– Kyllä me riitelemme, vaikka Raimo yrittääkin vältellä kaikkea kahnausta. Se on hänestä niin epämiellyttävää. Eräästä vanhasta riidasta on muistona lommo kattilan pohjassa. Joskus avioliiton alussa aloimme kiistellä jostakin, mutta Raimo yritti lähteä karkuun tilanteesta. Löin kattilalla hellan reunaa: et lähde mihinkään!

Raimoa huvittaa. Hän toteaa oppineensa tappelemaan Katrin kanssa. Mökötys ei auta.

– Vaikka huudamme naama punaisena, osaamme myös sopia.

Ääni kohoaa joskus kovastikin arjen erimielisyyksissä. Katrilla ja Raimolla on kuitenkin samat elämänarvot, ja isoista asioista ollaan aina yhtä mieltä.

Raimo jakaa itse lääkkeensä dosettiin, mutta ei muista aina ottaa niitä sieltä. Katri hoitaa lähes kaikki kodin askareet ja laittaa ruoat, koska hänen mukaansa Raimo ei osaa edes kahvia keittää.

– Senkin keittää väärin, Raimo hörähtää.

Mikä Raimossa aikoinaan viehätti Katria eniten? Raimo epäilee, ettei kysymykseen löydy vastausta.

– Raimo sanoi, ettei minua kestä kukaan muu ihminen kuin hän. Ja minä pöljä uskoin! Hän vielä lupasi punaisen tuvan ja perunamaan, jotka molemmat kyllä sain. Raimo on kuin lupsakka bernhardinkoira. Hän on sosiaalinen ja turvallinen ja tulee kaikkien kanssa toimeen.

– Katri taas ei osaa valehdella. Hän on rehellinen ja luotettava. Jos hän sanoo jotakin, se on varmasti totta. Jämpti hän on myös ja hoitaa hyvin kaiken, Raimo luonnehtii puolisoaan.

Hän paljastaa, ettei Katri kykene edes valkoisiin valheisiin kohteliaisuuden vuoksi. Jokin asia saattaisi joskus hoitua paremmin, jos vaimo esittäisi sen hieman toisin.

Katria ärsyttää Raimossa se, että tämä ei ota mielellään vastuuta asioista.

– Meillä on kaksi poikaa, ja heidän kasvatuksensa jäi minulle. Isä ei halunnut komentaa lapsiaan.

– Minä vierastan riitatilanteita, Raimo myöntää.

Yhteisymmärrys löytyy silti helposti etenkin elämänarvoissa ja suurissa päätöksissä, kuten viimeksi muutossa omakotitalosta rivitaloon.

– Käymme molemmat myöhään nukkumaan ja olemme aamu-unisia. Raimo täyttelee sudokuja, värittelee kirjoja, katsoo telkkaria ja lukee paljon. Minä teen kotitöitä. Eräs pahe minulla on: olen koukussa tietokoneeseen. Minulta saattaa mennä parikin tuntia asioiden tutkimisessa ja uutisten lukemisessa, Katri tunnustaa.