Eija Varjonen, 62, menetti kaikki karvansa jo parikymppisenä: "Alopecia on vahvistanut itsetuntoani”

Ensi näkemältä ei uskoisi, että auralaisen Eija Varjosen, 62, hiukset eivät ole hänen omansa. Tukka on kuitenkin keinokuitua. Eija sairastaa alopecia universalista eli pälvikaljun äärimuotoa. – Kun liikun julkisilla paikoilla, haluan pitää peruukkia. Minulle se on mieluisa tapa, mutta osa hiuksensa menettäneistä ei käytä peruukkia, Eija sanoo.

Sairauden ensi oireet ilmaantuivat, kun Eija oli reilu parikymppinen. Tuolloin hänen kampaajansa huomasi päälaella kaljuja kohtia. Kampaaja arveli, että läiskiä saattaa tulla ajoittain, mutta hiukset kasvavat jonkin ajan kuluttua takaisin.

– En jäänyt miettimään asiaa sen kummemmin. Ajattelin, että kyseessä on ohimenevä häiriö.

Kampaajan ennuste osui oikeaan. Eijan hiukset kasvoivat takaisin parissa viikossa, ja kaikki tuntui olevan ennallaan. Pian hän ei enää edes kunnolla muistanut, että päässä oli ollut kaljuja läikkiä.

Tilanne kuitenkin muuttui parin vuoden kuluttua nopeasti. Kerran hiuksia pestessään Eija järkyttyi, sillä niitä lähti isoina tukkoina. Peilikuvassa näkyi kaljuja kohtia päässä.

– Säikähdin toden teolla. Minulla ei ollut aavistustakaan, mistä oli kysymys.

Hiuksia lähti lähipäivinä yhä enemmän. Eijan mielessä myllersi: hän mietti, oliko kyseessä syöpä tai jokin muu vakava sairaus. Kun tilanne paheni edelleen, Eija meni yleislääkärin vastaanotolle. Hänelle tehtiin kokeita, joiden tulokset helpottivat oloa.

– Lääkäri totesi, että kaikki veriarvoni olivat huippuhyviä. Vaikka oireiden aiheuttajaa ei löytynyt, tutkimusten tulokset kevensivät mieltäni todella paljon.

Lääkärikäynnillään Eija sai lähetteen ihotautilääkärille Turun yliopistolliseen keskussairaalaan. Tämä tunnisti oireet ja totesi, että kyseessä on alopecia universalis. Se on tulehduksellinen autoimmuunisairaus, jonka aiheuttajasta ei ole varmuutta. Sairauden oireita ovat hius- ja ihokarvojen irtoaminen karvatupestaan. Alopecia universalis on alopecian harvinaisin muoto.

– Oli huojennus saada oireille syy. En ollut kuitenkaan koskaan kuullut alopeciasta, eli kaikki tieto oli täysin uutta.

Ihotautilääkäri kyseli Eijalta, oliko tämän elämä ollut poikkeuksellisen stressaavaa tai oliko hän ollut onnettomuudessa. Näin selviteltiin, olisiko jokin ulkoinen tekijä saattanut puhkaista sairauden. Sellaista ei kuitenkaan löytynyt. Myöhemmin Eija kuuli, että hänen suvussaan oli ollut alopeciaa.

– Eräs kaukainen sukulaiseni oli sairastanut sitä useita vuosikymmeniä aiemmin. Sairaus ei kuitenkaan ole selkeästi perinnöllinen.

Vaikka oireiden aiheuttaja tiedettiin, hiustenlähtö jatkui, samoin Eijan lääkärikäynnit. Kerran häneltä kysyttiin, voisivatko lääkäriopiskelijat tulla tutustumaan sairauteen.

– Paikalle saapui kymmenkunta opiskelijaa. Kun lääkäri kertoi heille sairaudestani, sain samalla itse kätevästi lisätietoa siitä. Koin tämän hyväksi ratkaisuksi.

Eijalla testattiin erilaisia hoitomuotoja, kuten ihon ärsytyshoitoa. Hoidot eivät kuitenkaan parantaneet tilannetta. Sairaus myllersi mieltä, ja Eija pyrki piilottelemaan päähän ilmestyneitä kaljuja läiskiä eri tavoin.

– Vedin hiuksia niiden päälle tai käytin huivia tai muuta päähinettä. Välillä kun liikuin ulkona, tuntui, että kaljut läiskäni oli huomattu ja minua tuijotettiin. Tästä ei toki ollut kyse, mutta itsestäni tuntui siltä.

Eija Varjonen on saanut peruukkien hankintaan rahallista tukea hyvinvointialueelta, sillä alopeciaa sairastavalle ne ovat apuvälineitä. Tukka pysyy päässä myös kotioloissa.

Pari kuukautta diagnoosin jälkeen Eija päätti hankkia peruukin. Päätös tuntui helpottavalta, koska hänen ei tarvinnut enää piilotella kaljuja läiskiä. Peruukki tuntui jopa tutulta.

– Hiukseni olivat kellanruskeat, ja olin aina välillä ottanut permanentin. Ensimmäinen peruukkini oli aitojen hiusteni värinen ja hieman kihartava – aivan kuin permanentti.

Peruukin hankkimisen jälkeen Eija kertoi sairaudestaan työkavereilleen. Suhtautuminen oli myönteistä. Erityisesti Eijaa lämmittivät esihenkilön sanat.

– Hän totesi, että jos en olisi kertonut asiasta, hän olisi ajatellut minun käyneen kampaajalla ja ottaneen uudenlaisen permanentin. Sain noista sanoista todella paljon hyvää mieltä ja voimaa.

Eija elätteli edelleen toiveita, että tilanne palautuisi ennalleen. Hiuksia nimittäin kasvoi vielä jonkin verran takaisin. Ajan kuluessa kasvu kuitenkin hiipui, kuten myös toivo paranemisesta.

– Tilannetta vahvisti tieto, jonka olin sairaudesta saanut: mitä pidempään hiukset ovat poissa, sitä epätodennäköisemmin ne kasvavat takaisin.

Reilun vuoden kuluttua Eijan kaikki hiukset lähtivät. Hyvin pian sen jälkeen putosivat myös silmäripset ja ihokarvat.

– Kovin paikka minulle oli silmäripsien lähtö. Olin silloin reilusti alle kolmekymppinen ja halusin näyttää hyvältä.

Tarjolla olisi ollut tekoripsiä, mutta Eija ei tuntenut niitä omakseen. Hän onnistui peittämään ripsettömyyttään jonkin verran silmälaseilla, joissa oli tummat kehykset. Varsin pian hän päätti kuitenkin hyväksyä tilanteen sellaisena kuin se on. Kulmakarvojen pigmentointikaan ei ole häntä innostanut.

– Minua auttoi se, että olin jo kokenut hiustenlähdön. En ajautunut missään vaiheessa synkkyyteen, vaan mielialani pysyi koko ajan varsin hyvänä.

Sairaus ei ole juurikaan vaikuttanut Eijan sosiaaliseen elämään. Eija on pitänyt yhtä puolisonsa kanssa jo 25 vuotta, eikä hänen kaljuutensa ole ollut suhteessa mikään juttu. Aviomies suhtautuu alopeciaan samoin kuin Eija itse: se on osa häntä.

Tosin vuosikymmeniä sitten eräs treffikumppani laukoi ikävän kommentin, kun puheeksi tuli seurustelun aloittaminen.

– Hän totesi, ettei voi seurustella kanssani, koska hiukset ovat naisen kruunu. Sanat tuntuivat sillä hetkellä täysin pöyristyttäviltä. Ajattelin kiukun vallassa, että mikähän Casanova tuo luulee olevansa.

Ikävä kokemus on muuttunut myöhemmin voimavaraksi ja kirvoittanut monet naurut. Eija sanoo, ettei voi kuin nauraa, jos hiukset ovat jollekulle tärkeämpiä kuin ihmisen luonne ja ajatusmaailma.

Myös tanssiravintolassa sattui kerran epämiellyttävä tilanne, kun Eija jutteli ja naureskeli tuttavansa kanssa. Lähistöllä ollut nainen ei pitänyt siitä, koska oletti, että kaksikko nauroi jollekin ihmiselle. Tämä ei pitänyt paikkansa, mutta nainen tuli kysymään, mikä oikeus Eijalla ja hänen tuttavallaan oli arvostella muita.

– Sen jälkeen hän katsoi minua pitkään ja sanoi, että mikä minä luulen olevani, kun minulla on peruukki. Kerroin hänellä sairaudestani, minkä jälkeen nainen poistui puhumatta mitään.

Eijalla ei riitä ymmärrystä ihmisille, jotka katsovat asiakseen kommentoida toisten ulkoisia ominaisuuksia.

– Jokainen on omanlaisensa, eikä kukaan voi ulkonäölleen mitään. Kellään ei ole oikeutta sanoa toisen ulkonäöstä mitään kielteistä. On parempi olla hiljaa, jos ei ole hyvää sanottavaa. Ikävät kommentit kertovat enemmän puhujan huonosta olosta tai suvaitsemattomuudesta.

Kurjat kokemukset voivat kuitenkin jättää syvän jäljen. Ne saattavat pahimmillaan kulkea mukana läpi koko elämän.

– En todellakaan toivo sellaista kenellekään, Eija sanoo.

Kun Eijan sairaus eteni, hän sai vertaistukea silloisen Alopecialiiton järjestämissä tilaisuuksissa. Nykyään liitto on osa Allergia-, iho- ja astmaliittoa.

– Oli todella antoisaa tavata muita sairastuneita sekä kuulla heidän elämästään ja kokemuksistaan. Toinen sairastunut tietää ja ymmärtää asiat aina paremmin kuin ihminen, joka ei ole kokenut samaa.

Eija toimii itse nykyisin vertaistukijana muille sairastuneille. Hän haluaa auttaa ja tukea mahdollisuuksien mukaan, koska tietää, miten tärkeää vertaistuki on. Eija sanoo, että samalla saa itsekin hyvän mielen. Toisten auttaminen tuntuu mukavalta.

Vertaistukitapaamisissa on vuosien saatossa kuultu paljon naurua. Eijan muistelee hymyillen erään toisen alopeciaa sairastavan kertomusta takavuosien peruukeista, joita oli joskus hankala saada pysymään paikallaan.

Naisen peruukki lentänyt päästä hänen pyöräillessään kovassa tuulessa, jolloin hän oli hypännyt pyöränsä päältä ja juossut peruukin perään. Se oli lentänyt huoltoaseman pihalle. Rakennuksen ikkunassa näkyi mieslauma, joka tuijotti tapahtumaa.

– Nainen oli siepannut peruukin kiinni, sipaissut pölyt pois ja laittanut sen takaisin päähänsä hölmistyneiden katseiden alla.

Eija kiittelee, että peruukit ovat kehittyneet huimasti vuosien kuluessa. Sekä niiden laatu että ulkonäkö ovat kohentuneet paljon. Hän käyttää keinokuituperuukkeja, joita kuluu vuodessa kaksi.

– Olen onneksi myös saanut niiden hankintaan rahallista tukea hyvinvointialueelta. Peruukkien hankkiminen on sujunut aina hyvin, sillä liikkeessä on osattu muokata ne minulle sopiviksi.

Kotona Eija käyttää eri peruukkia kuin ulkona liikkuessaan ja työpaikallaan Varsinais-Suomen ELY-keskuksessa. Kotioloissa voi pitää päässään kuluneempaa versiota kuin muualla. Ilman peruukkia hän on vain saunassa ja nukkuessaan.

Eija sanoo, että pitkäaikainen sairaus on vaikuttanut hänen itsetuntoonsa myönteisesti.

– Se on pakostakin vahvistunut, koska sairauden kanssa on vain pitänyt elää. Olen myös iloinen, etten sairastunut vielä teinivuosinani. Silloin tilanteen hyväksyminen ja käsittely olisi ollut paljon rankempaa.