Äitini halusi kuolla ja sai siihen apteekista lääkkeet – Vaikka hän kuoli valitsemallaan tavalla, minua hirvitti

Alkuperäisen englanninkielisen The Atlanticin jutun voit lukea tästä linkistä.

Äitini pystyi aina hyppäämään kylmimpiin vesiin. Joka kesä käydessämme isoäitini luona New Yorkin osavaltion pohjoisosassa äiti sukelsi suoraa päätä jäätävän kylmään järveen, vaikka ulkona saattoi olla vain kymmenisen astetta lämmintä

Koirat, joilla oli tapana seurata häntä kaikkialle, inisivät vastalauseena ennen kuin ne kahlasivat hänen peräänsä. Hyinen vesi salpasi äidin hengen, kun hän nousi pintaan.

”Hyppää vain, Lil!” hän huusi minulle nauraen ja ui sitten niin kauas ulapalle, ettei häntä enää erottanut.

En ikinä pystynyt siihen. Olimme tässä suhteessa erilaisia, mutta en ollut juurikaan miettinyt tuota eroa välillämme ennen kuin lensin pohjoiseen ollakseni hänen luonaan sinä päivänä, jona hän oli päättänyt kuolla.

Kun äidillä todettiin viime vuoden toukokuussa haimasyöpä, kirurgi ja onkologi selittivät perheellemme, että kasvaimen poistaminen voisi pidentää hänen elinaikaansa noin vuodella ja että sytostaattihoidot voisivat antaa vielä puolisen vuotta lisää armonaikaa. Muutamaa päivää myöhemmin äiti kysyi, voisimmeko viettää aikaa yhdessä Seattlessa kesällä, ostaa limonadia kahvilasta ja kenties pelata Scrabblea ennen kuin palaisin kotiin.

”Totta kai”, sanoin. ”Mutta”, hän keskeytti, ”en aio mennä siihen leikkaukseen.”

Äidillä oli ollut Parkinsonin tauti jo kymmenen vuotta, minkä vuoksi hän sai usein hallitsemattomia vapinakohtauksia ja saattoi viettää tuntikausia lähes halvaantuneena sängyssä. Sairaus haavoitti häntä tavalla, joka muistutti näkönsä menettäneen valokuvaajan tuskaa: Äiti oli koko elämänsä ajan nauttinut fyysisestä työstä ja oli työskennellyt puistonhoitajana, laivanrakentajana ja pukusuunnittelijana. Nyt häntä piinasi alati paheneva neurologinen häiriö, eikä hän halunnut sen lisäksi joutua sietämään myös leikkaushaavoja, sytostaattien aiheuttamaa oksentelua ja kumihanskoihin verhottuja vieraita käsiä, jotka nostaisivat hänet alusastialle leikkauksen jälkeen. Eikä hän myöskään halunnut odottaa syövän aiheuttamaa kipua.

Sen sijaan äiti kertoi, että hän aikoi pyytää itselleen lääkereseptin arvokasta kuolemaa koskevan lain (Death With Dignity Act) nojalla, joka on voimassa Washingtonin osavaltiossa.

Lain mukaan lääkäreillä, lääkärin apulaisilla ja asiantuntijasairaanhoitajilla on lupa antaa oikeustoimikelpoiselle aikuiselle potilaalle kuolemaan johtavia lääkkeitä itse otettavaksi, mikäli potilaalla on korkeintaan puoli vuotta elinaikaa jäljellä.

Olen itsekin lääkärinä kohdannut kuoleman lukuisia kertoja, mutta en silti ollut varma, miten minun pitäisi suhtautua äitini valintaan. Tiedän, että amerikkalaisten suosimat troopit liittyen sairauksiin, kuten ”hän kamppaili loppuun asti”, ”toivomme ihmettä” ja potilaan näkeminen ”taistelijana”, ovat usein vahingollisia.

Kliinisessä koulutuksessa kukaan meistä ei halunnut päästää modernin lääketieteen mahtia valloilleen 98-vuotiaan syöpäsairaan potilaan äärellä, kun tämän pulssi oli juuri kadonnut. Silti jokainen meistä sovelsi jotain versiota siitä: painelimme potilaan punertavaa rintaluuta tämän vaiennutta sydäntä vasten, johdimme äkillisen sähkövirran hänen rintansa läpi ja tungimme hänen kurkkuunsa, verisuoniinsa ja penikseensä letkuja vain todistaaksemme hänen kuolemaansa muutamaa päivää myöhemmin. Toivoin, ettei äitini joutuisi kokemaan mitään sellaista; en halunnut hänen takertuvan hyödyttömästi elämäänsä.

Mutta silti, vaikka häpesinkin sitä, minun oli pakko myöntää, että äidin valinta hermostutti minua. Ymmärsin, miksi hän päätyi siihen, mutta pohdin silti muita vaihtoehtoja: voisiko hän sittenkin antaa sytostaateille mahdollisuuden tai kokeilla kotisaattohoitoa?

Vaikka hänen varmuutensa tuntui lohdulliselta, tunsin silti musertavaa surua tulevan menetyksen takia ja levottomuutta sen vuoksi, etten tiennyt, kuinka nopeasti hän saattaisi kuolla uuden diagnoosin saamisen jälkeen.

Äiti oli tehnyt loppuelämänsä toiveet selväksi jo ollessani viidennellä luokalla koulussa. Vuokra-asunnossamme säilytettiin edelleen asunnon omistajan kirjoja, ja niiden joukossa oli teos nimeltä Final Exit, opas vuodelta 1991, jossa neuvottiin, kuinka kuolemansairaat ihmiset voivat päättää elämänsä.

Kirjailija kävi askel askeleelta läpi, miten oman kuolemansa voi järjestää aikana, jona arvokkaasta kuolemasta laaditun lain kaltaisia käytäntöjä ei ollut vielä olemassa missään Yhdysvaltain osavaltiossa. Kun löysin kirjan, äiti sieppasi sen pois käsistäni. Kuukausia myöhemmin, kun äidin paras ystävä kuoli aivosyöpään, hän kysyi, muistinko kirjan.

”Jos minä sairastun joskus vakavasti, Lil”, hän sanoi, ”en aio kärsiä pitkään, jos lopussa odottaa joka tapauksessa varma kuolema. Ottaisin ennemmin itseltäni hengen ennen kuin sairaus etenee niin pitkälle, aivan kuten siinä kirjassa. Ihan vain tiedoksi.”

Parkinsonin taudin diagnoosin jälkeen äiti muutti maan toiselle puolelle Washingtoniin, ennen kaikkea ollakseen lähellä siskoani, mutta myös sen vuoksi, että vuonna 2008 Washingtonista tuli vasta toinen osavaltio, joka salli kuolemaan johtavien lääkkeiden määräämisen parantumattomasti sairaille ihmisille.

Lukuisista kiistoista huolimatta Columbian liittopiiri, eli Washingtonin kaupunki, sekä kahdeksan muuta osavaltiota ovat sittemmin seuranneet esimerkkiä. Yksi näistä osavaltioista on Kalifornia, missä minä itse asun ja toimin lääkärinä. Yksikään kuolemaa tekevä potilaani ei ole koskaan pyytänyt minulta tällaisia lääkkeitä, joten en ollut ajatellut näitä lakeja juuri lainkaan. Sitten äitini sairastui syöpään, ja yhtäkkiä abstraktista kiistasta tuli konkreettinen asia.

Kuolinapulakien kannattajilla on tapana sanoa, että on sekä armollista että perusteltua auttaa erittäin sairaita ihmisiä kuolemaan silloin, kun nämä sitä haluavat, koska tervejärkisillä ihmisillä tulisi olla oikeus itse päättää, milloin heidän sairautensa on muuttunut sietämättömäksi.

Tieto kuolemaan johtavien lääkkeiden saatavuudesta (monet lääkkeitä saaneista potilaista eivät koskaan päädy käyttämään niitä) antaa potilaille mahdollisuuden keskittyä jäljellä olevaan elämäänsä. Ymmärrän kannattajien näkemyksen: olen nähnyt potilaita, jotka kokivat oireita lievittävästä hoidosta huolimatta sietämätöntä eksistentiaalista tai fyysistä tuskaa, josta he onnistuivat vapautumaan vain, kun heidät oli lääkitty tainnoksiin.

Toisaalta ymmärsin myös kiistan toista osapuolta: itsemääräämisoikeudella on rajansa. Kuolinavun vastustajat ovat sitä mieltä, että kuolemaa nopeuttavat lääkärit rikkovat Hippokrateen valaa. Vaikka olenkin eri mieltä näiden moraalisten vastaväitteiden kanssa, minua huolestuttavat osittain samat poliittiset seikat kuin käytännön vastustajia.

Monet ovat huolissaan siitä, että osavaltioiden lait laajenevat jatkossa koskemaan myös lapsia ja mielisairaita ihmisiä, kuten vaikkapa Belgiassa ja Alankomaissa on jo käynyt. Näiden ihmisten mielestä valtion, joka yhä syrjii vammaisia ihmisiä, tulisi panostaa hoitoon sen sijaan, että se sallii kuoleman, jolloin myös pakottamisen riski on olemassa.

Lisäksi kuolinapulakeja hyödyntäneet amerikkalaiset ovat toistaiseksi olleet lähes poikkeuksetta valkoisia ja korkeasti koulutettuja. Voisin kuitenkin kuvitella, että jotkut potilaistani voisivat pyytää kuolemaa johtuen kärsimyksestä, jota heidän köyhyytensä tai vakuuttamattomuutensa pahentaa.

Aihe jakaa mielipiteitä niin rajusti, että edes sanastosta ei päästä yhteisymmärrykseen. Arvostelijat puhuvat ”avustetusta itsemurhasta” tai jopa murhasta, kun taas kannattajat suosivat lääketieteellistä termiä ”kuolinapu”, jota käytän itsekin, koska se on vähemmän latautunut.

En oikeastaan pidä kummastakaan termistä, eikä pitänyt äitikään. Hän teki jo muutenkin kuolemaa, joten hän ei pitänyt kuolemaansa itsemurhana. Eikä hän myöskään hyväksynyt kuolinavun kaltaista passiivista termiä; hänhän oli itse se, joka toimenpiteen tekisi. Sopivaa sanaa ei löytynyt, joten hän päätyi ilmaukseen, joka kuulosti karulta, mutta rehelliseltä.

”Kun tapan itseni”, hänellä oli tapana sanoa.

Kun hän tappaisi itsensä, meidän pitäisi antaa hänen maustekokoelmansa eräälle ystävälle. Kun hän tappaisi itsensä, meidän ei pitäisi järjestää hautajaisia, koska se olisi vain masentavaa. Hänen äänensävynsä oli aina toteava. Joka kerta, kun kuulin nuo sanat, vatsassani muljahti.

Sinä kesänä luin ahkerasti kuolinavusta: kuvauksia sen käytöstä Sveitsissä, kirjoituksia amerikkalaisissa lääketieteellisissä julkaisuissa, artikkeleita, joiden kirjoittajat olivat menettäneet läheisensä sillä tavoin. Minä olin perheessämme poikkeus.

Äiti oli huolissaan isommista asioista, kuten siitä, ehtisikö sitruunajäätelö tulla takaisin jäätelökioskin valikoimaan ennen hänen kuolemaansa. Siskoni mielestä yritin järkiperäistää asioita liikaa – ja hän oli oikeassa. Joskus turvaudumme siihen ainoaan asiaan, jonka tunnemme, jotta pysyisimme kasassa.

Niinpä minä hain lohtua etsimällä tarinoita, jotka olisivat yhtä ristiriitaisia kuin omat ajatukseni. Sellaisia oli ihmeen vähän. Minulle äidin rakastaminen merkitsi sitä, että minun piti myöntää olevani epävarma, mutta silti kunnioittaa hänen arviotaan siitä, mikä oli sietämätöntä.

Mielessäni risteili kaikenlaisia tunteita, mutta suurin osa lukemastani aineistosta ei ollut yhtä monipuolista. Monet kertomukset esittivät kuolinavun joko kammottavana asiana tai suurimpana hyvyytenä, jonka myötä kuoleva ihminen saattoi saada urheasta tyyneydestään palkinnoksi täydellisen kuoleman.

Eräs toinen tytär, jonka äiti toivoi kuolinapua, puhui TED-puheessaan ”suunnitteluhaasteesta”, jossa kuolema pyritään ”uudelleenbrändäämään kunnialliseksi, jaloksi ja rohkeaksi” tapahtumaksi.

Niin houkuttelevalta kuin se kuulostaakin, lupaus siitä, että voimme häivyttää kuolemasta sen rumuuden tuntui vaarallisen petolliselta. Kuolema voi olla tuskallinen ja kauhea kokemus riippumatta siitä, missä ja miten se tapahtuu: hengityskoneessa teho-osastolla, morfiinin vaikutuksen alaisena saattohoidossa tai tappavan lääkkeen avulla kotona, omaisten läsnä ollessa. Kuolinhetken hallitseminen ei tarkoita sitä, että voimme luoda siitä täydellisen.

Myytti ”hyvästä kuolemasta”, eli kuolinhetkestä, joka on kaunis ja puhdas, jopa autuas, iskostui ihmisten mieleen viimeistään 1400-luvulla, kun kristilliset ”ars moriendi”-teokset, eli kuolemisen taitoon liittyvät oppaat levisivät ympäri Eurooppaa. Erään version käännös neuvoo sairaita kuolemaan ”ilomielin”. Näiden tekstien opit eivät jätä ihmisille valinnanvaraa: kuolinhetki kuvastaa sitä, millaisen elämän ihminen on elänyt, ja ainoastaan pittoreski poistuminen elävien kirjoista takaa sielulle ikuisen levon.

Tämä käsitys on periytynyt sukupolvelta toiselle. ”Toivon, että jos olen joskus itse samassa tilanteessa, uskaltaisin tehdä samoin”, eräs ystävä totesi äitini valinnasta.

”Hyvä, että hän saa säilyttää arvokkuutensa ennen kuolemaa”, sanoi toinen.

Äidin lääkärit, jotka olivat ystävällisiä ja älykkäitä ihmisiä, halusivat tukea hänen päätöstään niin innokkaasti, että kuolinavun kriteerit supistuivat tarkistuslistaksi sen sijaan, että niistä olisi käyty perusteellista keskustelua. Jopa äitini hyödyntämän lain nimi, joka viittaa arvokkaaseen kuolemaan, vihjaa, että suunniteltu kuolema onnistuu siinä, missä muunlaiset kuolemat epäonnistuvat. Yli puoli vuosituhatta ars moriendi -oppaiden jälkeen ihmiset näyttävät edelleen uskovan, että myös kuolemassa voi epäonnistua.

Eräs lääkäri kertoi meille maisema-arkkitehdistä, joka joi tappavan lääkeseoksen ihastellen samalla kukoistavaa puutarhaansa. Se kuulosti täydelliseltä – paitsi, että kaikkien lääkärivuosieni aikana en ole koskaan nähnyt täydellistä kuolemaa. Aina löytyi jotain puutteita: fyysistä epämukavuutta, kesken jääneitä keskusteluja, kauhua, perheriitoja, omaisia, jotka eivät ehtineet ajoissa paikalle.

Siitä huolimatta siskoni ja minä yritimme luoda puitteet kauniille kuolemalle. Varasimme mökin Olympicin kansallispuistosta äidin poismenoa varten. Aioimme leipoa hänen kuuluisaa oliivileipäänsä ja laittaa ruoaksi bouillabaissea. Veisimme hänet rannalle, sitten setripuumetsän siimekseen. Hieroisimme hänen jalkojaan manteliöljyllä ja juttelisimme samalla takan ääressä. Keskustelu takkatulen lämmössä olisi meidän jäähyväislahjamme toisillemme, täynnä merkityksiä, muistoja ja loppuja.

Sitä päivää odotellessa meillä perheenjäsenillä oli jatkuvasti tunne, että meidän pitäisi käydä kiireesti läpi jonkinlaista listaa asioista, joita halusimme tehdä ennen kuin olisi liian myöhäistä.

Sen sijaan teimme sitä mitä aina ennenkin: laitoimme ruokaa, pelasimme pelejä, luimme. Teimme sen kaiken mielessämme jatkuva tunne siitä, että lähtölaskenta oli alkanut; lähes kaikki asunnossa olisi olemassa kauemmin kuin äitini: mehikasvi ikkunalaudalla, pakastimessa oleva lasagne, jonka hän oli vannottanut meidät syömään poismenonsa jälkeen.

Äiti ehti saada taas sitä sitruunajäätelöä, mutta perheemme ei koskaan päässyt sille mökille keskelle metsää. Kuukautta ennen suunniteltua matkaa, 10 viikkoa äidin diagnoosin jälkeen, apteekki valmisti lääkesekoituksen, johon tuli morfiinia ja kolmea muuta lääkettä. Kullanruskea pullo oli täynnä nesteeseen liuotettavaa jauhetta ja sen kyljessä luki ”Ei saa täyttää uudelleen”. (”Siitä saisikin synkän Saturday Night Live -sketsin aikaan”, äiti totesi minulle.) Seuraavana aamuna, torstaina, äiti soitti minulle. Häntä huimasi ja hänellä oli kurja olo. Hän halusi kuolla etuajassa, lauantaina. Lensin hänen luokseen.

Äiti, siskoni perhe ja minä vietimme perjantain grillaten kanaa ja juoden hyvää viiniä. Kun vanhempi siskontyttöni oli maalannut äitini kynnet laventelinsinisiksi ja koristellut ne pilkuilla, lapset ja lankoni sanoivat hyvästit ja lähtivät. Seuraavana aamuna siskoni ja minä stailasimme takapihan kuin kuvauspaikan: Pinosimme sohvalle peittoja. Veimme pihalle pöytiä, joiden päällä oli kasveja, valokuvia ja valtavia kynttilänjalkoja. Stereot soittivat oman lapsuutemme ja hänen äitiytensä ajan musiikkia.

Huolellinen koreografiamme ei kuitenkaan muuttanut sitä tosiasiaa, että äidillä oli aivan hirveä olo sinä aamuna. Hän oli sairautensa masentama ja syvästi uupunut. Meidän piti suostutella hänet nousemaan ylös sängystä, ettei hän kuolisi siihen. Lopulta hän tuli ulos, missä joimme piparminttuteetä ja juttelimme tyhjänpäiväisistä asioista. Kun tuli aika niellä lääkepullon sisältö limonadiin sekoitettuna, hän ei epäröinyt.

”Tehän tekisitte samoin minun asemassani, vai mitä?” hän kysyi laskiessaan tyhjän pullon alas.

Tiesin, ettei hän kyseenalaistanut päätöstään. Hänen aikansa meidän äitinämme päättyi – ei sen vuoksi, ettei hän olisi rakastanut meitä, vaan siksi, että kaikki muut vaihtoehdot tuntuivat kestämättömiltä. Hän halusi meidän vakuuttavan, että tiesimme sen.

”Kyllä”, siskoni sanoi, ”tekisin samoin.”

”Niin minäkin”, sanoin, vaikka todellisuudessa en ollut siitä varma.

Ehkä olisin riutunut kuukausia kestävien sytostaattihoitojen aikana ja opetellut näkemään elämäni uudessa valossa lähestyvän kuoleman edessä. Ehkä olisin kuollut saattohoidossa antautuen morfiinin suomaan armolliseen hämärään. Ehkä olisin kätkenyt lääkkeet kaappiin, hyväillyt niitä silloin tällöin ja lopulta vaihtanut ne toisiin, kykenemättömänä hyväksymään sellaisen lopun yksinkertaisuutta ja samalla sen monimutkaisuutta. Jokainen näistä poluista olisi vaatinut omanlaistaan rohkeutta – mutta ei sellaista kuin äidilläni oli.

”Nyt minä vain nukahdan, niinkö?” hän kysyi.

”Niin, äiti. Sinä vain nukahdat,” vastasin. ”Olet rakas.”

Siskoni ja minä suutelimme hänen otsaansa, hänen poskiaan, hänen solisluutaan. Vältimme koskemasta myrkylliseen kiiltoon hänen huulillaan, missä kyyneleemme olivat kastelleet valkoisen jauheen rippeet.

Haavanlehdet havisivat hopeanvärisinä konfetteina. Äiti ei itkenyt ja hänen kasvoilleen nousi pieni hymynkare.

”Hyvästi”, hän sanoi. ”Olette olleet mahtavia.”

Sitten hän sukelsi laiturilta veteen. Hänen huulensa muuttuivat sinisiksi, ja kun hän yritti vielä puhua, sanat eivät enää nousseet pintaan.

Kesti viisi ja puoli tuntia ennen kuin hän oli kokonaan poissa, ja sinä aikana siskoni ja minä yritimme hillitä kasvavaa pelkoamme siitä, että lääkkeet eivät olleetkaan toimineet. Äiti ei tuntenut kipua – se ei olisi ollut mahdollista kaiken sen morfiinin jälkeen – mutta hän ei kuollut kuin sadussa. Hänen kärsimykseensä ei sisältynyt mitään syvempää merkitystä; hän ei kätkenyt katkeruuttaan enkelimäisen kärsivällisyyden alle.

Äiti kuoli valitsemallaan tavalla sinä päivänä, jona hän oli siihen valmis. Kaikella sillä on merkitystä, aivan valtavasti. Hän myös kuoli äkillisesti, kaukana siitä metsästä, josta hän oli haaveillut. Minusta ja siskostani puolestaan tuntui, että asiat jäivät jollain tavalla kesken ja että itse kuolema oli pitkittynyt ja hämmentävä.

Kun olen erityisen poissa tolaltani, minulla on tapana kirjoittaa, mutta äitini kuolema sinkosi minut pelottavaan sanattomuuden kuiluun. Kului viikkoja ennen kuin tajusin, ettei ongelmana ollut se, etten olisi löytänyt sanoja kirjoitettavaksi. Kyse oli siitä, että en voinut kertoa sitä tarinaa, joka minun olisi kuulunut kertoa.

Sen myytin mukaan myös kuolemalle on olemassa onnistumisen mittari, ja tuo mittari on kauneus. Ongelmana vain on se, että sellaista versiota tapahtumien kulusta ei voi surra, jota ei ole koskaan tapahtunut. Vain elettyä tarinaa kaikessa epämääräisyydessään voi surra.

Äitini kuolema oli kaunis. Se oli myös kauhea ja ahdistava. Toisin sanoen se oli inhimillinen.

Lindsay Ryan on lääkäri San Franciscossa.

©2023 The Atlantic Monthly Group. Kaikki oikeudet pidätetään. Jakelu: Tribune Content Agency, LLC.