Apu

Äidin ja tyttären raskas taistelu syöpää vastaan


Selviytyjä. Millalta leikattiin kolmevuotiaana kookas kasvain vatsasta. Kahdeksan vuotta myöhemmin syöpä on kukistettu, mutta tyttö taistelee äitinsä tuella sairauden myöhäisvaikutuksien kanssa.
Kuvat Petri Mulari

Elettiin kirkkaan kaunista helmikuista kevättalvea vuonna 2011.  Yksinhuoltaja Janina Puolakangas valmisteli tyttärensä Millan syntymäpäiväjuhlia. Kolme vuotta täyttävä Milla oli viettänyt kaksi päivää isänsä luona. Nyt Milla oli tullut isänsä kanssa taas äidin ja kahden kouluikäisen veljensä luo Vantaalle.

Kukaan ei osannut aavistaa, että nämä syntymäpäivät muistettaisiin perheessä koko loppuelämän ajan, hyvin traagisella tavalla.

Millan isä Harri Ilkka huomasi yllättäen, että tytön vatsan seudulla oli outo kyhmy.

– Tutkimme asiaa tarkemmin, ja siinä oli sellainen appelsiinin puolikkaan kokoinen kohouma, Janina muistelee.

Hetkessä iloisen syntymäpäiväjuhlahumun sijaan ilmoille levisi pelko ja epätietoisuus. Vanhemmat katsoivat vakavina toisiaan. Ei tuossa pitäisi tuollaista möykkyä olla!

– Milla oli kaksi päivää aikaisemmin luonani, eikä vatsassa näkynyt tai tuntunut silloin mitään erikoista. Muistan, kuinka kauhu hiipi mieleeni. Mikä ihme siellä on voinut kasvaa kahdessa päivässä, Janina kertaa kahdeksan vuoden takaista hetkeä, joka mullisti koko perheen elämän.

Nyt jo yksitoistavuotias Milla muistaa hyvin kyseisen synttäripäivänsä ja vatsaansa ilmaantuneen oudon kohouman.

– Ihmettelin vain, että onpa omituinen möykky. Ei se ollut kipeä ollenkaan. Olin niin pieni, etten varmaan tajunnut edes pelästyä, Milla kertoo nyt.

Syntymäpäivävalmistelut loppuivat siihen paikkaan. Vanhemmat lähtivät viemään kuopustaan saman tien Peijaksen sairaalan terveyskeskuspäivystykseen.

Milla sai sieltä lähetteen Lastenklinikalle, jossa hänelle tehtiin ultraäänitutkimus.

– Meille kerrottiin, että Millan munuaisessa oli kasvain, joka oli vauvan pään kokoinen.

– Järkytystä on vaikea kuvata sanoin. Pyörrytti, jalat eivät tuntuneet kantavan. Kyllä siinä heti mietti myös, että miksi juuri Millalle kävi näin, Janina huokaisee.

Juhannuksena 2011

Seuraavan viikon alussa munuaiseen kiinnittyneestä kasvaimesta otettiin koepala. Paljastui, että kyseessä oli Wilmsin tuumori, joka on erityisesti lapsilla esiintyvä pahanlaatuinen kasvain munuaisissa.

Milla joutui heti diagnoosin saatuaan infektio-eristykseen.

– Elämä on käsittämätöntä. Yhdessä hetkessä kaikki voi kääntyä päälaelleen ja millään muulla kuin terveydellä ei ole enää mitään merkitystä, äiti huokaa.

Oli ryhdyttävä toimenpiteisiin ja nopeasti, mutta edessä oli isoja esteitä.

Millan munuaisen kylkeen ilmaantunut syöpäkasvain oli paisunut kuitenkin jo niin isoksi, että suora leikkaus olisi vaarantanut pienen tytön hengen. Tämän vuoksi kasvainta piti ensin saada pienemmäksi ja etäpesäkkeitä poistettua.

Milla joutui ankaraan sytostaattihoitoon. Vahvat lääkkeet kuormittivat pienen lapsen kehoa. Milla sai sytostaateista suolistotulehduksen eli niin kutsutun antibioottiripulin.

– Jotain pientä valoa kaiken pimeyden keskelle toi onneksi se, että etäpesäkkeet katosivat keuhkoista ja kasvain pieneni, jolloin voitiin ryhtyä suunnittelemaan leikkausta, Janina kertoo.

Seuraavalla viikolla Millalta otettiin talteen myös kantasoluja. Niitä kerätään yleensä aina vastaavanlaisen syöpähoidon alkuvaiheessa ja säilytetään syväjäässä. Ne annetaan takaisin potilaalle korkea-annoksisen solunsalpaajahoidon jälkeen tukihoitona, jolla pyritään käynnistämään luuytimen toiminta uudelleen.

Kohtalokkaasta syntymäpäivästä oli ehtinyt kulua vähän yli kuukauden, kun Milla joutui leikkauspöydälle.

Pieneltä potilaalta poistettiin vasen munuainen ja sen mukana syöpäkasvain. Samalla huomattiin, että syöpä oli alkanut levitä myös imusolmukkeisiin ja osa niistä piti myös leikata pois. Sen jälkeen Milla joutui jälleen sytostaattikuurille.

– Olin Millan vierellä ja tukena 24 tuntia vuorokaudessa, seitsemänä päivänä viikossa. Koko ajan, jokaisena hetkenä mielessä velloi epätietoisuus. Kuolemaa tuli mietittyä monelta eri kantilta.

– Ainoaa positiivista oli se, että koko ajan tapahtui asioita ja vauhdilla. Ei tullut tilannetta, että ”mitäpäs hoitoa tässä seuraavaksi yritettäisiin”. Kyllä syöpähoito on Suomessa äärimmäisen ammattitaitoista, Janina sanoo.

Kantasolusiirto siihen liittyvine hoitoineen kuormittaa elimistöä ja alentaa vastustuskykyä pitkäksi aikaa. Sen vuoksi Milla joutui olemaan eristyksissä muista. Välissä annetut sytostaattihoidot kestivät kerralla kolme vuorokautta. Milla muistaa eristyksissä ollessaan erään hauskankin asian.

Hoitojen jälkeen oli myös hammas ­mennyt kuolioon. Milla meni nuku­tuksessa hampaan poistoon, mutta ­tulehdus oli ehtinyt nostaa kuumeen, onneksi siitäkin parani pian.

Hoitojen jälkeen oli myös hammas mennyt kuolioon. Milla meni nukutuksessa hampaan poistoon, mutta tulehdus oli ehtinyt nostaa kuumeen, onneksi siitäkin parani pian.

– Mun huone alkoi tulvia. Ulkona oli kova räntäsade ja ikkunoiden reunoista tuli vesi läpi ja lattialle lätäköitä. Sitten minut siirrettiin toiseen huoneeseen, Milla muistelee.

Piristystä pienen potilaan arkeen hoitojaksojen välissä toivat myös Lastensairaalan kummeina toimivien tunnettujen suomalaisten julkkisten vierailut.

Milla muistaa erityisesti Haloo Helsinki -yhtyeen Ellin vierailun ja kannustuksen.                            

Lopulta Milla pääsi kotihoitoon. Janina oli jo aiemmin joutunut nivelreumansa vuoksi jättämään turvallisuusalan työnsä. Nyt hänestä tuli Millan täyspäiväinen hoitaja.

Lisää painotaakkaa aiheutti se, että kotona olivat myös Janinan tuolloin 6- ja 8-vuotiaat pojat, jotka kärsivät molemmat tera­piaa vaativasta ADHD-oireyhtymästä.

– Se oli hyvin rajoittunutta elämää. Pojat eivät voineet kutsua kavereitaan kylään eikä Milla voinut käydä ulkona pikaista jaloittelua enempää.

Kotiin tullessa jokaisen oli pestävä ja desinfioitava kätensä perusteellisesti.

Vaikka Millan isä oli ollut mahdollisuuksiensa mukaan mukana hoidoissa, Janina tunsi olevansa Millan asioiden hoitamisessa ja syöpähoitojen kanssa kovin yksin.

Seuraavaksi päänvaivaa aiheuttivat Millan kalliit lääkkeet ja perheen niukka taloustilanne. Hakiessaan omaishoitotukea Janina huomasi ihmetyksekseen, että sairaan lapsen vanhempia kohdellaan eri tavalla eri kaupungeissa.

– Rahallisen tuen määrä perustuu pistey­tykseen, joka on harkinnanvaraista. Esimerkiksi sain Millalle omaishoitotukea 707 euroa, kun vastaavassa tilanteessa Espoossa asuessani olisin saanut 1500 euroa. Eikö syöpähoito ole samanlaista ja yhtä kallista kaupungista riippumatta, Janina kysyy.

Seuraavan vuoden aikana Milla-tyttönen joutui käymään läpi vielä rankkoja hoitojaksoja. Takapakkejakin tuli vahvojen lääkkeiden sivuvaikutuksista.

– Joka viikko tuli jokin uusi vaiva. Oli mätäpaiseinfektioita, atibioottiripulia ja kipuja kehossa siellä ja täällä. Erilaisia viruksia tuli ja meni kuin liukuhihnalta. Onneksi syöpä ei uusiutunut, vaikka mahdollisuus oli ja on yhä olemassa, Janina kiteyttää.

14. helmikuuta vuonna 2012 Milla tutkittiin ja todettiin, ettei merkkejä syövästä ole ja näin ollen hoidot lopetaan.

– Tyttö alkoi piristyä silmissä ja hänelle alkoi kasvaa hiuksia. Onnellisuuden tunne tuli kuin hyökyaalto. Ei sitä heti voinut uskoa todeksikaan, että tästä oli nyt sitten selvitty, Janina sanoo ja pyyhkäisee pienen kyynelhelmen silmäkulmastaan.

Kun sairaalassa ravaaminen ja erilaiset hoitojaksot loppuivat, oltiin perheessä jälleen kerran uuden äärellä.

– Yhtäkkiä olikin aikaa hengähtää, ja samalla alkoi käsitellä mielessään eri asioita. Se oli ikään kuin tilanne, jossa on lykännyt surua tai suremista: lopulta se on vain käytävä läpi. Kuten mennessämme Millan kanssa ensimmäistä kertaa lelukauppaan. Tyttö oli ihmeissään.

– Näinkö ne normaalit lapset tekevät?

Hänelle normaali oli tähän saakka merkinnyt sairaalaa, lääkäreitä, hoitoja, lääkkeitä ja eristäytymistä.

Tapaamme syövästä selviytyneen urhean Millan ja hänen äitinsä heidän kotonaan kerrostaloasunnossa Vantaalla. Nyt 11-vuotias Milla on hymyilevä, avoimen sosiaalinen ja täysin normaalin oloinen nuori tyttö.  Kovia kokeneen Millan taivaalle on kuitenkin ilmaantunut jälleen kerran tummia pilviä.

– Minulle alkoi tulla jo joitakin vuosia aiemmin sellaisia pelkotiloja, jotka liittyivät sairastumiseen. Pelot muuttuivat ahdistukseksi ja päätäni ja rintakehääni alkoi särkeä.

Huolestunut Janina vei Millaa erilaisiin tutkimuksiin ja terapioihin. Millalla todettiin ahdistuneisuushäiriö, josta osa kiputuntemuksista johtui. Tutkimuksissa huomattiin, että koska Milla on joutunut kokemaan elämässään niin paljon erilaisia kipuja, tytön kivunsäätelymekanismi on mahdollisesti häiriintynyt.

– Haluan herättää keskustelun siitä, mitä kaikkia myöhäisvaikutuksia voikaan tulla lapsena sairastetusta syövästä. Se on ollut niin kova prässi pienelle ihmiselle, että kyllähän se jonkinmoiset jäljet jättää. Kun olen vienyt tätä asiaa eteenpäin, minulle on sanottu lähes suoraan, että Millan syöpä on ohi. Se siitä. Älä jankkaa enää sitä asiaa.

Ahdistuneisuus on vaikuttanut myös Millan koulunkäyntiin.

– Joinain päivinä hän ei kerta kaikkiaan pysty menemään kouluun ja kohtaamaan muita ihmisiä. Tässä on myös iso ristiriita, sillä Milla haluaa tehdä kaiken mahdollisimman hyvin. Hän haluaisi kovasti olla hyvä koulussa, Janina sanoo.

11-vuotias Milla on nykyään ­hymyilevä ja avoimen ­sosiaalinen tyttö, joka nauttii tavallisesta elämästä perheen ja koirien parissa.

Hän lisää, että tänä keväänä on tarkoitus hakea lisää vastauksia siihen, miksi Millalla esiintyy erilaisia kiputiloja, joihin ei löydy suoranaista lääketieteellistä syytä.

– Uskon vakaasti, että ne kaikki oireet liittyvät ahdistuneisuushäiriöön, joka kumpuaa  lapsuudessa käydystä kovasta sairausprässistä. Eivät ongelmat pääty siihen, kun lapsen syöpä on voitettu,  Janina painottaa.

Tällä hetkellä Milla saa apua sekä fysio- että psykoterapiasta.

– Hyvä, kun näistä asioista pääsee puhumaan ihan julkisesti. Välillä on itseäänkin ahdistanut, kun lapsen syöpä ja siihen liittyvät ongelmat ovat olleet jotenkin tabu. Olen kuitenkin äärimmäisen kiitollinen kaikesta avusta, jota olemme saaneet erikoissairaanhoidossa.

Meidän on aika lähteä. Milla halaa toimittajaa ja kuvaajaa lämpimästi ja kiittelee käynnistä. Tytön silmät ovat kirkkaat ja hänen kasvoilleen leviää kaunis hymy.

Se on taistelijan hymy.

Milla on hymyilevä, avoimen sosiaalinen tyttö

Julkaistu: 7.4.2019