Vaikea long covid ja ALS perhepiirissä – Nyt Vilma ja Sean Bergenheimin edessä on valoa ja muutto Yhdysvaltoihin

Ensihetkinä tulee selväksi, että tässä ovat perheen juuret. Tuuheat lehtipuut ympäröivät vehreänä muurina Vilma ja Sean Bergenheimin vaaleaa kivitaloa Espoon Westendissä. Talo on myös Seanin lapsuudenkoti. Hänen vanhempansa asuvat nyt tuossa naapurissa. Myös Vilma on kotoisin lähikulmilta.

Pihalla on kaksi sateen huuhtomaa aurinkotuolia ja pieni kenttä, jolla voi pelata pallopelejä. Ilmassa on täydellinen alkukesän parfyymi: yhdistelmä sateenraikkautta ja syreenien tuoksua.

Kotonaan päivää viettävät entinen huippujääkiekkoilija Sean Bergenheim, joka pelasi urallaan NHL:ssä yli 500 ottelua ja edusti Suomea useissa arvokisoissa, sekä Vilma Bergenheim, joka on maailmalla työskennellyt malli ja muotivaikuttaja. Hän tuli suomalaisille tv-katsojille tutuksi, kun hän osallistui Selviytyjät Suomi -ohjelmaan vuonna 2019.

Bergenheimit muuttivat Westendin merelliseen ympäristöön lapsensa Tysonin, 13, kanssa reilu pari vuotta sitten, kun elämä Helsingin kantakaupungissa alkoi tuntua liian hälyisältä ja raskaalta. Suomeen he olivat palanneet vuonna 2018.

Mieli alkaa heti maalata tarinaa siitä, kuinka tässä talossa he ovat viimein löytäneet pysyvän kodin ja rauhan, kunnes Vilma pysäyttää tällaiset ajatukset.

Hän kertoo, että perhe muuttaa Yhdysvaltoihin, jossa he ovat eläneet suuren osan aikuiselämästään.

– Olemme aina tehneet päätöksiä, jotka ehkä muille tuntuvat nopeilta. Itse koemme, että jokainen uusi kokemus elämässä on lahja ja rikkaus, Vilma sanoo ja nostaa jalatkin olohuoneen suurelle sohvalle, jonka nurkkaan hän on istuutunut.

Parilla on Miamissa asunto, jonka he ostivat vuonna 2016. Elokuussa siitä tulee perheen vakituinen koti. Asunto on pienempi kuin tämä talo mutta naapurusto vilkkaampi: kymmeniä terveyskauppoja ja -kahviloita sekä treenipaikkoja.

Edellisellä viikolla Sean on käynyt Tysonin kanssa pikareissulla Miamissa. Maahanmuuttovirasto halusi pojan sormenjäljet ja kuvan Seanin jääkiekkouran aikana hankittujen green cardien jatkohakemukseen. Tyson oli vain kaksivuotias, kun sormenjäljet oli edellisen kerran otettu, ja ne piti uusia.

Positiivisuus, energisyys, valo – elämäntapa ylipäätään. Niitä Vilma ja Sean ovat Yhdysvalloista kaivanneet. Mahdollisuuteen pitää tarttua nyt, kun green cardit ovat voimassa. Donald Trumpin toimet presidenttinä eivät heidän päätökseensä vaikuttaneet. Sean huomauttaa, että Suomessa uutisiin nousevat lähinnä kielteiset asiat Yhdysvalloista.

– Se ei tarkoita, että se olisi huono maa elää. Siellä tapahtuu myös paljon hyviä asioita esimerkiksi terveyden edistämisen puolella.

Muutto on aina jonkin uuden alku, mutta tässä tapauksessa vieläkin tärkeämpää saattaa olla, että se on jonkin loppu. Bergenheimien viime vuodet ovat olleet raskaita.

– Olin kipeänä monta vuotta, emmekä ole pystyneet elämään niin kuin olisimme halunneet, Sean sanoo.

Ensiksi sairastui Tyson, sitten Vilma. Heillä korona oli lievä ja meni ohi muutamassa päivässä. Seanilla kävi toisin. Kuume nousi korkeaksi ja tuli hengitysvaikeuksia.

Oli tammikuu 2022, ja perhe oli lomalla Miamissa. Sean ei pystynyt olemaan makuullaan, sillä veren happisaturaatio laski makuuasennossa. Hän valvoi yöt läpeensä. Olo oli karmea.

Vilma ei ensin ymmärtänyt, että tauti oli vakava.

– Sean on entinen huippu-urheilija eikä koskaan valita. Hän ei ole mikään man flu -tyyppi, Vilma sanoo.

Sean joutui käymään sairaalassa. Hän muistaa, että silloin he kävivät keskustelut siitä, mitä Vilman pitäisi tehdä ja kenelle soittaa, jos Seanin kunto romahtaisi entisestään ja hänen pitäisi jäädä sairaalaan.

Kun he lopulta palasivat Suomeen, Seanin oireet jatkuivat. Koko ajan tuntui, ettei saanut henkeä – kuin olisi muovipussi päässä. Eikä se ollut ainoa ongelma. Oli pahoinvointia, väsymystä, päänsärkyä, vatsaongelmia ja hermostollisia oireita.

Kun Sean teki listan kaikista oireista, niitä kertyi yli 50. Kroppa ei toiminut. Jos hän kävi kävelemässä parisataa metriä, seuraavat päivät hän vietti sängyssä. Se oli entiselle huippu-urheilijalle tuskallista.

– Vilma ja Tyson pitivät minut hengissä. Mietin, että lapsen takia on pakko jaksaa, vaikka oireet kestivät ja kestivät, Sean sanoo.

Ehkä vaikeinta oli epätietoisuus: mikä oli vialla? Long covidista ei ollut vielä juurikaan tietoa, ja oireita myös epäiltiin. Kamalaa oli myös epävarmuus: olisiko koko loppuelämä tällaista?

– Oli raskasta huomata, että Sean kärsii, Vilma sanoo.

Sean ei halunnut näyttää Tysonille, miten huonosti voi, vaan piilotti oireensa. Hän ei halunnut huolestuttaa lasta. Asiaan vaikutti se, että elämän armottomuus kosketti heitä toistakin kautta.

Samaan aikaan kun Sean kärsi kovista long covid -oireista, hänen siskonsa mies Janne Grönqvist sairasti ALSia. Se on liikehermoja tuhoava sairaus, jota ei voida parantaa. Janne kertoi sairaudestaan julkisuudessa ja etsi keinoja elää. Mutta sairaus eteni vääjäämättä. Janne kuoli vuonna 2022.

– Olemme tosi läheisiä heidän perheensä kanssa ja näimme, kun hän kuihtui ja kuihtui, Vilma sanoo.

– Se on hirveä sairaus, Sean jatkaa.

Hän toivoo, että olisi voinut tukea siskon perhettä tuolloin paremmin. Long covid vei kuitenkin voimat. Se oli Seanin elämän raskainta aikaa.

– Jos olisin ollut kunnossa, olisin halunnut auttaa enemmän.

Tysonille serkut ovat hyviä ystäviä, ja hän oli uskonut vakaasti, että serkkujen isä vielä paranee. Kuolemaa piti käsitellä Tysonin kanssa ja vakuuttaa, ettei Seanin sairaus ole samanlainen.

Koska Seanin oireet olivat niin monenlaisia, häneltä tutkittiin ja poissuljettiin useita vakavia tauteja. Kyse oli kuitenkin long covidista.

Vuoden sairastamisen jälkeen Sean kyllästyi. Hän tajusi, ettei usko enää siihen, että oireet menisivät pois odottamalla. Hän lähti hakemaan apua aktiivisesti.

– Piti itse ryhtyä itse selvittämään, mikä minussa on vialla.

Maailmalla long covidiin saattoi kokeilla keinoja, joita Suomessa ei ollut tarjolla. Sean kävi klinikoilla Sveitsissä ja Yhdysvalloissa. Hän sai esimerkiksi C-vitamiinia ja antioksidantti glutationia tiputuksessa suoneen.

Suomessa tällaista ”iv-terapiaa” ei ole virallisissa hoitosuosituksissa. Sean kuitenkin ajatteli, että haluaa tukea kehoaan toipumisessa kaikin mahdollisin tavoin. Vilma sanoo saman toisin: Sean halusi väkisin saada itsensä kuntoon ja teki kaikkensa sen eteen. Sellainen mies on.

– Long covid vie normaalin perhe-elämän, sosiaalisen elämän ja työkyvyn. En pystynyt tekemään töitä tai olemaan aktiivinen. On todella rankkaa, kun on sellaisessa tilanteessa vuosia, Sean sanoo.

Vilma kannatteli arkea, teki töitä ja kuskasi Tysonia jääkiekkotreeneihin. Hän sanoo olevansa aika kova luonne, tottunut pärjäämään. Mutta nyt hänkin oli ihan loppu.

Seanin oireet jatkuivat, ja toinenkin vuosi meni sairastaessa. Mutta pikkuhiljaa Sean huomasi myös edistymistä. Tuli hetkiä, jolloin pystyi taas hengittämään normaalisti.

Loppuvuonna 2023 Sean oli Suomessa IVIG- eli immunoglobuliinihoidossa yksityissairaalassa.

– Hoitojen jälkeen tunsin, että keho rupeaa tästä palautumaan. Kuusi kuukautta myöhemmin olin työkykyinen.

Nyt Sean elää aktiivista elämää. Hän voi taas pelata vaikka kovatehoista tennistä ja nauttia siitä. Se on hieno tunne.

Voi hyvin sanoa, että pitkä ja vaikea sairaus teki Seanista hyvinvointialan yrittäjän. Viime kesänä hän perusti Biohealth-klinikan, joka tarjoaa erilaisia laitehoitoja, tutkimuksia ja lisäravinneohjelmia hyvinvoinnin tueksi.

– Ne tähtäävät siihen, että aineenvaihdunta nopeutuu, energiantuotanto paranee ja tulehdus vähenee, Sean kuvaa.

Suuri osa asiakkaista on ihmisiä, jotka hakevat apua johonkin vaivaan. Asiakkaina on myös huippu-urheilijoita, julkkiksia ja muita ”terveystietoisia”. Sean toivoisi, että jatkossa yhä useampi tulisi myös ennaltaehkäisemään terveysongelmia.

– Moni ajattelee, että jos sairastun, saan apua lääkäreiltä. Mutta apua ei välttämättä saakaan. Tavoitteena tulisi mielestäni aina olla, ettei lääkäriin tarvitsisi mennä.

Vilma ja Sean kiittävät vanhemmiltaan saamaansa tukea ja itseluottamusta. Ilman niitä moni asia heidän elämässään ei olisi ollut mahdollista.

Äiti on aina ollut Vilman voimaihminen. Siitä ei voi puhua liikuttumatta. Kun Vilma oli lapsi, äiti sairasti syövän. Sitä ei ensin löydetty, ja äiti joutui itse hakemaan aktiivisesti apua. Ehkä siksi Vilmasta tuntuu, että äiti on ollut ainoa, joka on todella ymmärtänyt, mitä Sean on käynyt läpi.

– Äiti on tosi positiivinen. Hän on ollut iso tuki ja turva, Vilma sanoo.

Hangon regatta on purjehduskilpailu mutta myös tapahtuma, jonne tullaan viettämään kesää ja juhlimaan. Siellä Vilma ja Sean tapasivat ensi kertaa vuonna 2007 yhteisen kaverin kautta. Sean kertoo, että heillä tuli puhetta tenniksestä ja he päättivät mennä pelaamaan sitä yhdessä.

– Voitin sen pelin. Nykyään Sean kyllä voittaa minut, vaikka ei olla pelattu vuosiin, Vilma nauraa.

Hänen mielestään asia kaipaa myös hieman tarkennusta. Hänen isänsä on tennisvalmentaja, ja hän pelasi tennistä vakavissaan nuorena. Kuulostaa siltä, että kentällä oltiin jossain määrin tosissaan.

Urheilemisen lisäksi heitä yhdisti se, että molemmat olivat asuneet maailmalla jo pitkään.

Vilma oli muuttanut 16-vuotiaana Tokioon tekemään mallin töitä: lehti- ja katalogikuvauksia, tv-mainoksia ja beautya, eli kosmetiikkakuvauksia. Lukio jäi käymättä. Tokion jälkeen hän asui Pariisissa ja New Yorkissa.

Sean oli aloittanut lapsena taitoluistelun siskonsa jäljissä, mutta vaihtanut 7-vuotiaana jääkiekkoon. Nopeasta luistelijasta tuli hyökkääjä. Suomessa Sean pelasi Jokereissa, kunnes hänet varattiin NHL:ään ensimmäisellä kierroksella. Hän aloitti New York Islandersissa 19-vuotiaana vuonna 2003 ja jatkoi kiekkoammattilaisena aina vuoteen 2018 asti.

Vilma ja Sean ovat olleet yhdessä nyt 18 vuotta. Miten vaikeat vuodet ovat vaikuttaneet parisuhteeseen?

– Ehkä meistä on tullut vielä läheisempiä, Vilma pohtii.

Toisaalta he ovat aina olleet tiimi. Siinä heillä on omat roolinsa.

– Sean on traktori, joka painaa väkisin eteenpäin, Vilma sanoo.

Tämä vähän huvittaa Seania: Ai hän on traktori, selvä! Vilma lisää, että toki Sean on myös liima, joka pitää perheen paketin kasassa.

Sean sanoo arvostavansa Vilman sosiaalisuutta ja kykyä elää hetkessä.

– Mihin tahansa menemme, Vilma valaisee huoneen. Ja on sellainen olo, että mulla on aina Vilman tuki.

Yhtä asiaa Sean ihmettelee. Miten Vilma ehtii katsoa kaikki mahdolliset sarjat Netflixistä? Hän itse ei ole katsonut sarjoja ”varmaan neljään vuoteen”.

Päivittely ei jää vaimolta kuulematta, vaikka hän on käymässä keittiössä. Kyllähän he juuri nyt katsovat yhdessä Yellowstonea, Vilma huikkaa. Mutta ei hän asiaa kiistä. Sean on työmonsteri, joka on viimeisen vuoden aikana ollut useimmiten töissä puoli kahdeksasta aamulla yhdeksään illalla.

Pian perheellä on edessä paluu Amerikkaan. Töiden kannalta Miami on houkutteleva. Seanin mukaan hyvinvointialan kehitys on siellä tällä hetkellä ehkä maailman nopeinta. Hän aikoo tuoda tätä tietoa myös Suomeen ja klinikalleen. Suomalaisten hyvinvoinnin edistäminen on sydämen asia, Sean sanoo.

Valtameren takana on Vilmallekin uusia mahdollisuuksia. Hänen työnsä on nykyään vahvasti Instagramissa, jonne hän tuottaa muotisisältöjä. Asiakkaat ovat jo nyt kansainvälisiä brändejä.

– Uskon, että nyt halutaan luonnollisuutta kaiken ikäisenä, Vilma sanoo.

Ennen muuttoa he viettävät kesää Suomessa. Juhannukseksi koko perhe suuntaa kavereiden luokse Hankoon. Tiedossa on pihapelejä ja grillausta.

Hangossa on myös heidän oma kesäpaikkansa. He rakastavat pikkukaupungin tunnelmaa ja ympäröivää luontoa – ja tietenkin Suomen parhaita ulkotennismassakenttiä, Vilma lisää.