Nuoren naisen blogi alkaa: Tykkäätkö lääkärisarjoista? Onko tohtori House salainen idolisi?
Juu? Mutta sitten se jatkuu: Tässä kinkkinen tapaus kaikille diagnosoinnista kiinnostuneille kotilääkäreille. Maksan 500 euroa omasta pussistani käteisellä sille henkilölle, joka keksii oikeaan lääkitykseen, hoitoon ja parantumiseen johtavan diagnoosin.
Nainen kertoo oudoista keuhko-ongelmista, joihin ei ole löytynyt ratkaisua. On jatkuvaa nuhaa, yskää, kovaa hengenahdistusta ja yleistä voimattomuutta.
Mä olen todella turhautunut, joten kokeillaan mitä Internet saa aikaiseksi.
Mari Luukkainen, 27, on nettisuunnittelija mutta on silti itsekin hiukan yllättynyt siitä, ”mitä internet on saanut aikaiseksi”. Nyt hän istuu mustalla nahkasohvalla kaksiossaan Helsingin Sörnäisissä, läppäri edessään. Sen ruudulla on auki hänen bloginsa, Diagnosoi-mut.com. Siihen hän on viimeisen puolen vuoden ajan tallentanut terveydentilansa vaiheita.
Luukkainen on ystävällinen, intensiivinen ja hyvin urheilullinen. Hän katsoo tiiviisti silmiin puhuessaan. Vieressä on iso hylly dvd-levyjä – kyllä, sieltä löytyy myös Housea.
”Tuota kirjoittaessani olin todella turhautunut”, hän sanoo blogin esittelytekstistä.
Niihin aikoihin oireet olivat jatkuneet kolme kuukautta. Työterveyslääkäri oli epäillyt keuhkoputkentulehdusta ja astmaa, ottanut verikokeita ja röntgeneitä, turhaan. Spirometriassa keuhkojen kapasiteetti kyllä oli huonontunut, ja pahemmalta vain tuntui. Luukkainen oli syönyt antibiootteja ja suihkinut inhalaattoreilla. Uudenvuoden aatonaattona hän palasi taas kerran lääkärin vastaanotolta työpaikalleen ja puuskahti: ”Voisin vaikka maksaa jos joku kertoisi, mikä on vialla!”
Mihin työkaveri: jospa tekisit juuri niin.
Mari Luukkainen on toiminnan ihminen – siitä lisää myöhemmin – joten niin hän myös teki. Välittömästi. Hän kokosi tekstejä, joita oli ehtinyt kirjoittaa aiheesta eri foorumeille, rekisteröi domainin, julkaisi blogin ja heitti linkin Facebook-seinälleen.
Alkoi tapahtua. Kolmen tunnin kuluttua juttu oli radiokanava NRJ:n nettiuutisissa. Otsikossa luki: Suomalaisnainen etsii diagnoosia mystiseen sairauteen. Sitten Ilta-Sanomista tuli haastattelupyyntö. Seuraavan päivän lehdessä Luukkainen poseerasi kuvassa ja kertoi, että yksittäisiä kävijöitä oli saitilla jo yli kolme tuhatta.
Ensimmäinen puhelu tuli samana iltana kello kahdeksan. Soittaja oli vanha mies Savonlinnasta. Hän oli ollut ikäisekseen hyväkuntoinen viime kesään asti, sitten sairastunut johonkin, kukaan ei tiennyt mihin.
”Se oli tosi hämmentävä, tosi liikuttava puhelu”, Luukkainen sanoo. ”Vanha mies kertoi siitä, miten turhautunut on ja kuinka hän toivoo mulle jaksamista, kun olen nuori ihminen. Sanoi että mä en saa luovuttaa. Se mies melkein itki. Olin sanaton.”
Eikä se jäänyt siihen: puheluita alkoi tulla lisää. Lehtijutun nähneet eläkeläiset eri puolilta Suomea ottivat yhteyttä nuoreen nettisuunnittelijaan. Jollain oli pitkäaikaissairas lapsi tai lapsenlapsi. Moni oli itse sairastanut pitkään. Kuulostaa raskaalta. Mutta ei, Luukkainen jutteli mielellään.
”Omatkin läheiset olivat huolissaan, mutta ei kukaan jaksa loputtomiin sitä, että joku valittaa. Kun ne eläkeläiset soittelivat, saatoin jauhaa asiaa niille tuntikausia. Niitä todella kiinnosti!”
He eivät olleet ainoita. Meilejä on Luukkaisen mukaan tullut tähän mennessä ”noin tuhat”, ja blogissa keskustelijoiden kommentteja on 260. Ehdotuksia piisaa: Bronkiitti? Raskaus? Homeallergia? Tuberkuloosi? Keuhkoverenpainetauti? PAH-tauti? Myokardiitti? Mykoplasma? Sarkoidoosi? Restriktiivinen kardiomyopatia?
Vielä vuosituhannen vaihteessa sairastusblogit olivat harvinaisia ja herättivät pahennusta. Pidettiin makaaberina, että joku käsitteli avoimesti syöpäänsä ja keskusteli siitä tuntemattomien kanssa verkossa. Mihin sellainen johtaisi? No, tähän tietenkin: sairastamisessa käytetään joukkoistamista siinä missä Hesarin nettiprojekteissa tai Nokian tunnarikehittelyssä. Blogissaan Luukkainen summaa: Tämä kaikki näkyvyys maksoi mulle tasan 0 e. Onnistunut viraalimarkkinointi on aina ilmaista.
Luukkainen kertoo, että moni kollega on kysellyt, miksi hän ei monetisoi saittia, siis pistä rahoiksi. Helppoakin se olisi: terveys kiinnostaa ja ihmiset ostavat terveystuotteita ja lisäravinteita verkosta hyvin helposti. Saitille voisi hyvin myydä mainoksia, tai voisi tienata testaamalla erilaisia luontaistuotteita… Nyt hänellä on myös paljon yhteystietoja.
”Mutta ei. Se johtuu niistä puheluista”, hän sanoo vakavana. ”En halua lypsää rahaa ihmisiltä, jotka ovat kokeneet jotain rankkaa ja haluava auttaa mua.”
On oikeastaan hassunkurista, että Mari Luukkainen on koskettanut Suomen pitkäaikaissairaita eläkeläisiä, sillä hän edustaa ihan toista todellisuutta. Hän on uudenlainen potilas, sellainen, jonka tulemista tutkijat ovat ennakoineet jo pitkään.
”Tämä kertoo ihmisten muuttuneesta lääkärisuhteesta”, arvioi aiheesta väitellyt entinen Stakesin tutkija, nykyinen Valviran suunnittelupäällikkö Hanna Toiviainen. ”Taustalla on yhteiskunnallisia muutoksia: konsumerismi, medikalisaatio, yksilönvapauksien korostaminen… Uudentyyppinen potilas hankkii tietoa, vertailee.”
Tavallisesti hän on nainen, ja usein hän toimittaa asioita myös läheistensä puolesta. Osa Toiviaisen aineistosta on kymmenen vuoden takaa, mutta ei ole syytä olettaa, että ilmiö olisi tehnyt muuta kuin entisestään voimistunut. Toiviaisen tutkimuksessa yli puolet lääkäreistä sanoi kohtaavansa usein potilaita, jotka tulevat vastaanotoille valmiin diagnoosin tai hoitovaatimuksen kanssa. Monesti on myös ehdotus lääkityksestä.
Lääkäreistä viidennes piti tätä positiivisena asiana, kaksi viidestä negatiivisena. Toiviainen näkee paljon hyvääkin, kuten aktiivisuuden ja kriittisyyden. Mutta asiaan liittyy myös haasteita. Potilaan ja lääkärin väliin on tullut kolmas taho, yritysmaailma.
”Lääkefirmat kiertävät väestölle suunnattua reseptilääkkeiden markkinointikieltoa markkinoimalla uusia sairauksia ja kehottamalla kysymään asiasta lääkäriltä.”
Oma lukunsa on ”vaihtoehtolääketiede”, jota ei valvo kukaan. (Luukkainenkin on saanut kymmeniä yhteydenottoja lisäravinteiden ja hoitojen kaupittelijoilta.)
Myös yksityiset, kansainvälisesti omistetut lääkäriasemat pyrkivät aktiivisesti markkinoimaan palvelujaan. Toiviaisen mukaan diagnoosiehdotusten kanssa vastaanotolle tulevaan potilaaseen suhtaudutaan yksityissektorilla selvästi myönteisemmin kuin julkisella. Turun yliopistossa tehty tutkimus paljasti hiljattain, että ostopalveluina hankittu hammashoito tuli kaupungille 14,4 prosenttia kalliimmaksi siitä yksinkertaisesta syystä, että yksityiset lääkärit määräsivät enemmän ja kalliimpia toimenpiteitä.
Toiviaisen mielestä lääkäreitä pitäisi opastaa kysymään potilaalta, mistä hän on tietonsa saanut.
Ja kyllä lääkäritkin tekevät hakuja erilaisista tietokannoista, hän huomauttaa. Nykyään lääkärin työvälineisiin kuuluu hakuohjelmia, jotka auttavat hakemaan diagnoosia oireita listaamalla ja sulkemalla pois eri vaihtoehtoja. Ne ovat vain paljon, paljon hienostuneempia hakuvälineitä kuin tavallisen kansalaisen käytössä oleva Dr. Google.
Diagnosoi-mut.comissa vierailijoiden kommentit vilisevät ammattijargonia. On lääkkeiden nimiä ja terminologiaa, ja loputtomia numeroita, jotka mittaavat milligrammoja, tunteja, päiviä, tabletteja, paineita, sydämen sykkeitä.
Jarmo: Ymmärsinkö oikein että 13.2.–10.3. välisenä aikana oli jopa täysin yskätön jakso vaikka kortisonia pudotettiin noin kahdeksasosaan ja yskä palasi kun mentiin luvusta 5 mg lukuun 0 mg?
Antti: En ensimmäisenä veikkaisi lisämunuaisten vajaatoimintaa, yleensä siihen liittyy natrium- ja kaliumarvojen heittelyä ja tuo aiemmissa labrakokeissa ollut kortisoliarvo on ihan hyvä ottaen huomioon aiemman kortisonilääkityksen. Itse ottaisin tuma- ja sileälihasvasta-ainetestit autoimmunitaudin poissulkemisen vuoksi.
Nti Täti: Normaaleja Hb, La, Hkr, MCH, Trom, CK, TSH, T4-V, kol, HDL, LDL, trigly, Gluk, ALAT, Krea, K, Na, Uraat, HbA1c (molempien mittayksiköiden perusteella), Ca-ion, tTGAbA, ASAT & GT (vain kohonneilla arvoilla käytännössä merkitystä), B12, hs-CRP, ferrit, E2, FSH, Korsol & IgA MCV -viitearvo 82-98.
Niin, kun lukee blogin kommentteja, herää väistämättä kysymys: jos on sairas ja tulee tänne, onkohan mahdollista, että poistuu vielä sairaampana? Netti voi olla hyvä tietolähde, mutta huono lääkäri.
Sen tietää myös Microsoftilla tutkijana työskentelevä Eric Horvitz. Kun Horvitz kollegoineen analysoi internetin hakukoneiden tarjoamaa terveystietoa, tulokset eivät varsinaisesti kannustaneet nettidiagnoosiin.Horvitz vastaa haastattelupyyntöön sähköpostilla.
”Olemme havainneet useissa tutkimuksissa, että ihmiset käyttävät hakukoneita kuin ne olisivat diagnoosin välineitä. He kirjoittavat kenttään yhden tai useampia oireita ja toivovat saavansa diagnoosin.”
Ikävä kyllä hakukoneet vain hakevat tietoa, usein vieläpä sellaisessa järjestyksessä, jonka voi rahalla ostaa. Ne eivät punnitse todennäköisyyksiä. Tavallisilla ja vaarattomilla oireilla tehty haku ei tuota oikeassa suhteessa tuloksia, joiden mukaan niiden aiheuttaja olisi jokin tavallinen ja vaaraton. Sen sijaan yleiset oireet linkittyvät harvinaisiin ja vaarallisiin sairauksiin. Materiaalia niistä löytyy suhteessa paljon enemmän.
Hakukoneiden käyttäjät eivät Horvitzin mukaan huomioi tätä.
”Päinvastoin, ihmiset tulkitsevat hakutulosten järjestyksen ilmaisevan sairauden todennäköisyyttä.”
Aivokasvaimet voivat aiheuttaa päänsärkyä, mutta ne ovat harvinaisia. Todennäköisempää on, että ihminen on juonut liikaa kahvia. Mutta sinänsä Horvitz ei pelkäisi nettiä, eikä pidä Luukkaisen pystyttämää saittiakaan yhtään hassumpana ideana.
”Olen hyvin optimistinen sen suhteen, miten joukkoistamista voi käyttää ongelmanratkaisussa. Parhaimmillaan tällainen rahapalkkio voisi oikeasti motivoida lääketieteen asiantuntijoita, jotka osaavat punnita todistusaineistoa ja eri selitysten todennäköisyyksiä; tehdä ’differentiaalidiagnostiikkaa’.”
Mutta sitten toisaalta.
”Huonona puolena on, että nettiä käyttävä maallikko päätyy diagnoosiin, joka perustuu hakutuloksille eikä todistusaineiston analyysille.”
Tulevaisuudessa hakukoneet voisivat Horwitzin mukaan arvata käyttäjän hakusanoista, että tämä etsii diagnoosia. Silloin kone voisi myös rajata hakua todennäköisyyksien mukaan, vähän niin kuin lääkäreiden omat apuohjelmat jo tekevät.
Se estäisi Dr. Googlen toisenkin ongelman: diagnoosia toivovien nettihauilla on tapana ”eskaloitua”. Horvitzin tutkimuksessa noin kolmannes hakijoista sukelsi ensimmäisestä hakutuloksestaan vain syvemmälle vakavien sairauksien suohon, saitti toisensa jälkeen. Sille on nykyään nimikin: cybercondria.
”Joo, on mullekin ehdotettu tuolla ihan mitä tahansa”; Mari Luukkainen sanoo ja viittaa kädellään avoinna olevaan tietokoneeseen. ”Joku voi hyvin lukea sitä niin että mulla on varmaan tää, ei kun tää, tai tää…”
Mutta täytyy vain pitää pää kylmänä, hän sanoo. Tosin on hänellä itselläänkin kokemus siitä, miten voimallisesti sairauden vatvonta voi vaikuttaa. Tammikuussa, kun syystä ei ollut vielä oikein mitään epäilyä, äidin lääkäriystävä sai jostain päähänsä, että potilaalla on keuhkoveritulppa.
”Se lääkäri soitti mulle, että sun pitää mennä välittömästi sairaalaan. Sitten äiti alkoi soitella, että sä voit kuolla, sä voit kuolla. Saattoi johtua siitä, etten ollut syönyt kunnolla, mutta kun lähdin töistä sain paniikkikohtauksen tai jotain. Mittasin silloin sykettäni tosi paljon koska ihmiset tuolla saitilla oli siitä kiinnostuneita. Se oli jotain 140. Istuin metrossa ja kelasin että saan sydänkohtauksen.”
Kotiin päästyään Luukkainen varasi ajan lääkäriin. Keuhkoveritulppaa se ei ainakaan ollut, eikä sydänvikaa. Hän hengitteli lääkäriasemalla ja sai rauhoittavia.
”Siinä vaiheessa sanoin mutsille, että nyt älä puutu tähän enää.”
Tämän jälkeen tilanne alkoi tuntua toivottomalta. Mistään ei tuntunut olevan apua, ja ”lääkäri vain hoki että keuhkot, keuhkot”. Tammikuun lopussa Luukkainen meni taas kerran vastaanotolle, ja lääkäri ehdotti taas uutta inhalaatiosuihketta. Luukkainen ei halunnut kokeilla enää yhtään suihketta. Hän vonkasi kortisonikuurin tabletteina, koska oli selvittänyt, että ne toimivat usein inhalaattoreita paremmin. Niin kuin toimivatkin. Kortisonilla oireet katosivat kuin seinään.
”Yhtäkkiä pystyin juoksemaan kotiovelta metrolle. Kun ekaa kertaa juoksin sinne, itkin metrossa, kun olin niin onnellinen.”
Ja sitten hän juoksi joka paikkaan koko ajan. Koska pystyi.
”Se oli ihanaa.”
Niin: tässä välissä lienee tarpeen sanoa, että Mari Luukkainen ei ehkä ole keskimääräisin terveyspalveluiden käyttäjä. Hän on työhullu ja urheiluhullu ja myöntää sen kyllä itsekin. Ennen oireitaan hän harrasti juoksua, treenasi hulluna punttisalilla, kävi monta kertaa viikossa kamppailutreeneissä. Ja painoi alle 50 kiloa. Blogissaan hän kuvailee stressiä, joka syntyy siitä, kun ei pääsekään purkamaan stressiä. Sairauslomaa hän ei halua missään nimessä – hän kokeili sitä kolmen päivän ajan ja sanoi lamaantuneensa masennuspotilaan tasolle.
Entä jos kaikki onkin psyykkistä?
Luukkainen punnitsee kysymystä hetken ja pudistaa sitten päätään. Ei, sillä oireet kuitenkin ovat todennettuja ja oikeita, hän toteaa.
Sitten hän näyttää mietteliäältä.
”Eräs ystävä sanoi, että mun pitäisi opetella tekemään asioita ilman tarkoitusta. Se on varmasti oikeassa: jos luen kirjan, se on ammattikirjallisuutta tai luen sen, jotta arvostelisin sen Amazonissa. Pitäisi opetella tekemään asioita ilman tarkoitusta tai päämäärää.”
Blogin päämäärä, lopullinen diagnoosi, on yhä avoinna. Palkkiota ei ole maksettu, sairautta ei ole parannettu. Mutta Luukkaista ei kaduta.
”Jos en olisi tehnyt tätä, olisin varmaankin edelleen työterveyslääkärillä, joka tuijottaisi keuhkoja.”
Helmikuussa Luukkainen päätyi nimittäin tekemään sen, minkä yhä useampi potilas nykyään tekee: hankki toisen mielipiteen. Sekin tapahtui blogin ansiosta, tosin vähän mutkan kautta.
Joku oli kirjoittanut Luukkaiselle ruokailutottumuksista, ja sitä kautta hän päätyi lukemaan Terveysälykäät-nimistä Facebook-ryhmää. Sen jäsenet harrastavat superfoodeja ja uskovat, että terveys palautuu ruokavalioon ja asenteeseen. Ryhmän jäsenet epäilivät Luukkaista keksityksi hahmoksi, ja siksi hän päätti haastaa keskustelijat. Syntyneen sananvaihdon seurauksena joku suositteli erästä yleislääkäriä, joka ”ottaisi potilaan huomioon kokonaisuutena”.
Jo ensimmäisestä tapaamisesta asti tuntui, että kaikki oli toisin. Lääkäri oli ensinnäkin printannut kaikki Luukkaisen aiemmat koetulokset ja teki niistä yhteenvetoa. Hän kiinnitti huomiota aamukortisoliarvoon ja esitti teorian, että potilaan lisämunuainen olisi rasittunut sekä psyykkisen että fyysisen stressin seurauksena.
Tämä oli todella innostavaa, sillä aiempi lääkäri oli sanonut aamukortisolin olevan viitearvoissa. Keuhko-oireet eivät ehkä liittyisikään keuhkoihin.
”Vihdoin oli joku ajatus siitä, mikä voisi olla vialla!”
Pettymys oli suuri kun edellisen lääkärin määräämä kortisonikuuri loppui ja oireet palasivat entisellä voimallaan. Lisämunuaista ei sen vuoksi päästy testaamaan; kuuria oli jatkettava, ja uudet testit joutuivat odottamaan.
Käytännössä siis mikään ei ole valtavasti muuttunut uuden lääkärin myötä: sama lääkitys jatkuu. Mutta ero on valtava. Tätä miestä ”kiinnostaa potilas kokonaisuutena”, Mari Luukkainen painottaa, useamman kerran.
Vastaanottoa vaihdettuaan hän kävi antamassa tulikivenkatkuista palautetta työterveyslääkärille. Sen hän teki itsensä, mutta osin niiden muiden puolesta, joiden kanssa tilitti tuntikausia puhelimessa.
”Olen oppinut tästä, että tosi monilla on samoja kokemuksia: lääkärit eivät huomioi eivätkä ole empaattisia. Eikä ne mieti, mitä psykologisia seurauksia pitkäaikaisella sairaudella on.”
Lopuksi Luukkainen kertoo energiahoitajasta, joka kävi hänen luonaan jossain vaiheessa lehtijutun ilmestymisen jälkeen. Se oli sitä aikaa kun luontaistuotekauppiaat ja eläkeläiset vielä soittelivat aamusta iltaan.
”Vaikka se energiahoitajan homma oli vähän hölmö, siinä oli yksi juttu, jonka tajusin. Kaikki ihmiset, jotka on soittaneet mulle, kärsivät samasta: siitä, että lääkäri ei osoita minkäänlaista empatiaa. Rauhallisuus ja läsnäolo tuntuivat hyvältä, ja tuli tunne, että tuo ihminen haluaisi parantaa mut. Siinä kokemuksessa ei ole ehkä tärkeintä, korjaantuvatko oireet, vaan se, että sairas ihminen viettää hetken jonkun kanssa joka yrittää auttaa.”
Tykkäätkö lääkärisarjoista? Onko tohtori House salainen idolisi?
No kenenpä ei olisi. House on lääkärin ideaali: määrättömän mielikuvituksekas, kaikkitietävä, täysin omistautunut työlleen. Hän saattaa käyttäytyä huonosti mutta ulkokuoren alla sykkii sydän, joka on yksin potilaan.
Niin kuin kuudennen tuotantokauden kolmannessa jaksossa, jossa mystisistä oireista kärsivä miespotilas lupaa netissä 25 000 dollarin palkkion oikeasta diagnoosista. Verkkoyhteisö yrittää ratkoa mysteeriä yhtaikaa Housen lääkärioppilaiden kanssa. Onko se elohopeamyrkytys? Aivokasvain? Trombosytoosi? Amyloidoosi? LCDD? Fabryn tauti? Lopulta yksi nettikeskustelijoista keksii oikean diagnoosin. Mutta kuka se on?
Tohtori House, tietysti.
