21.3. vietetään Downin syndrooma -päivää.

Sää sairaalan paksujen seinien takana on kirkas ja kylmä. Tammikuinen pakkaspäivä parhaasta päästä, narskuva ja kirkas kuin talvipäivät lapsuudessa.

Sisälle sairaalakäytävälle siitä ei vuoda sädettäkään, kun kuljen lääkärin perässä sydän takoen. Matkaa ei ole paljoa, ehkä joitain kymmeniä metrejä, muutaman oven väli sairaalan kapealla käytävällä, eikä se kauaa viekään, mutta epätietoisuus saa ajan tuntumaan yhtä aikaa liian pitkältä ja lyhyeltä.

Esikoisemme on syntynyt muutamia minuutteja aikaisemmin ja viety suoraan synnytyssalista naapurihuoneeseen käytävän varrelle. Olen käynyt nopeasti hänen luonaan ja kuljen nyt hädin tuskin kantavin jaloin lastamme kantavan lääkärin perässä huoneesta takaisin synnytyssaliin, jonka puoliksi istuma-asentoon nostetulla sängyllä vaimoni odottaa keltainen sairaalatakki päällään.

Tiedän enemmän kuin hän. Tiedän, että kaikki ei ole kunnossa. Olen kysynyt lääkäriltä, onko lapsemme terve, ja saanut vastauksen, jota en ole osannut edes pelätä.

”Teillä on oikein hieno tyttö”, hän sanoi ja teki selväksi, että kaikki ei ole kunnossa.

Mistä oli kyse, sitä en vielä synnytyssaliin palatessa tiennyt.

Olimme suunnitelleet lapsen hankkimista varmaan juuri sen verran kuin sitä yleensä suunnitellaan. Olimme kohta kolmekymppisiä, vietimme enemmän aikaa töissä kuin baareissa ja asuimme yhteisessä asunnossa, jonne mahtuisi kolmaskin. Asunto oli ensimmäinen omamme ja kun vaimokin oli juuri palannut puolen vuoden työkeikalta ulkomailta, pidimme tilannetta luontevana jonkinlaisen seuraavan askeleen ottamiselle. Yksi tuttavapariskunta oli juuri saanut ensimmäisen lapsensa, toiset odottivat esikoistaan. Oli vielä kevätkin, joten miksi ei.

Raskaustesti tehtiin alkukesän aurinkoisena lauantaiaamuna. Olin varma kahdesta viivasta ja auringon paistaessa makuuhuoneen seinään myös siitä, että onnistuisimme kaikessa muussakin. Lapsi saisi vanhemmat, jotka eivät tukehduttaisi häntä tai toisiaan perfektionismiin ja oikeamielisyyteen. Lapsi saisi kantoliinan ja valmisruokaa, puuleluja ja muovikrääsää. Kotihoidon, mutta ei missään nimessä kolmeksi vuodeksi. Kunnallisen päivähoidon ja lähikoulun.

Kun testitikkuun piirtyi kaksi viivaa, tuli tästä vielä turvalliselta tuntuneesta kuvitelmasta hetkessä todellista: tulevaisuutta, jota ei enää pysäytettäisi. Se odottaisi meitä jo alle vuoden päässä. Tuntui, että valmistautuminen pitää aloittaa heti, en vain tiennyt miten.

Iltapäivällä lähdin Stockmannille ostamaan siistejä paitoja ja rannekellon.

Synnytyssalissa lääkäri laski lapsemme sairaalasängylle ja ehdotti, että minäkin istuutuisin sängynreunalle ennen kuin hän avaisi suunsa.

”Nyt on syytä olettaa, että tyttärellänne on Downin syndrooma.”

Se ei ollut pommi, pommi olisi hävittänyt kaiken, lause oli kuin rinnan päälle laskettu kivenjärkäle. Se painoi ensin ilmat pihalle ja jäi sitten koko painollaan niille sijoilleen. Se oli lujin koskaan saamani isku ja kumisi päässä, kun lääkäri kaivoi vastasyntyneen jalkaterät ja kämmenet kapalon suojista ja alkoi esitellä syitä oletukselle, joka oli niin vahva, että sen saattoi kertoa meille vanhemmille ilman kromosomikokeita.

Ensin lääkäri avasi pienet nyrkit ja osoitti kämmenessä kulkevia juonteita. Kun ranteen suunnasta lähtevä juonne tavallisesti risteää poikittaisviivaan etusormen ja peukalon välissä, jatkoivat uurteet nyt allekkain peukalohankaan. Tämä on yksi Downin syndrooman ulkoinen tunnusmerkki, samalla tavalla kuin tavallista leveämmät raot isovarpaiden ja etuvarpaiden väleissä. Sellaisetkin tyttärellämme oli. Ja nyt kun ehdimme katsoa ensimmäistä kertaa kunnolla tyttäremme kasvoja, oli hänellä muutkin tunnuspiirteet: lähes mustien hiusten alla oli pienet silmät etäällä toisistaan ja pieni pyöreä nenä.

Varmasti lääkäri sanoi tämän jälkeen vielä muutakin, kertoi luultavasti ainakin kromosomitestin tekemisestä ja ultraäänikuvista. Niissä voisi myöhemmin havaita esimerkiksi syndroomaan usein kuuluvat sydänviat, mutta en osannut kuunnella. Katsoin pientä tyttöä, jonka piirteistä en osannut tunnistaa mitään itselleni tai vaimolleni kuuluvaa. Mutta nyt hän kuului meille, pidemmän aikaa ja kipeämmin kuin terve lapsi, koko puolustuskyvyttömän elämänsä ajan.

”Nyt minä jätän teidät rauhaan, tämä on ollut teille iso yllätys”, lääkäri sanoi. Hän jätti meidät synnytyssalin kirkkaiden lamppujen valaisemaan vihreänvalkoisuuteen. Siihen samaan huoneeseen olimme tulleet muutamaa tuntia aiemmin, ennenaikaisesta synnytyksestä yllättyneinä mutta silti luottavaisina. Siinä huoneessa olin ehtinyt hetken riemuita tyttäremme syntymästä. Sitten tuo sekunteja, korkeintaan minuutteja kestänyt onni oli pyyhitty pois. Nyt me pelkäsimme sitä, mitä vielä äsken odotimme.

En muista, ottiko lääkäri tyttäremme mukaansa vastasyntyneiden valvontaosastolle vai haettiinko hänet sinne ensimmäiseksi yöksi vasta myöhemmin.

Seuraavaksi oli soitettava ensimmäistä lastenlastaan odottaneille vanhemmillemme, jotka tiesivät meidän lähteneen aamulla synnyttämään, vaikka laskettuun aikaan oli vielä kuukausi. Oli puhuttava tapahtuneesta ensimmäistä kertaa. Mielelläni olisin jättänyt sen puhelun soittamatta. Järkytyksen aiheuttama shokki suojeli meitä, mutta ei vanhempiamme.

Myöhemmin soitin siskolleni ja pyysin häntä tuomaan meille sushia ja pullon kuohuviiniä. Se oli yritys tehdä esikoisen syntymän jälkeen jotain, mitä muutkin samassa tilanteessa. Olihan meilläkin nyt lapsi, yhdeksän pisteen tyttö, joka makasi nyt nenämahaletkussa ja pienet lisähappea kuljettavat happiviikset poskiinsa teipattuna alakerran valvontaosastolla.

Naistenklinikan henkilökunnalta olimme saaneet perhehuoneen ja unilääkkeitä. Poksautin pullon auki huoneemme kylpyhuoneessa, skoolasimme sairaalamukeilla ja noukimme puikoilla kalaa ja riisiä mustista muovirasioista. Sen jälkeen otin unilääkkeen ja join kuohuviinipullon loppuun.

En osannut surra vielä aamullakaan. Kaikki oli käynyt vasta äsken ja oli vielä vain perheemme ja laitoksen henkilökunnan tiedossa. Perhehuone oli yksityinen saarekkeemme, jossa saatoimme totutella elämänmuutokseen ja keskittyä hoitamaan tytärtämme. Hänellä oli nyt oma pikkuruinen sänky huoneessamme.

Suru tuli vasta, kun oli käytävä syömässä osaston ruokailuhuoneessa. Siellä tuoreet isät tarjoilivat vaivalloisesti istuville puolisoilleen ruokaa ja kotikaljaa, jonka pitäisi helpottaa maidonnousua. Tuntien ikäiset vauvat nukkuivat liikuteltavissa pinnasängyissään ruokapöytien vieressä.

Olimme kaikki olleet juuri mukana synnytyksessä, monet muutkin varmasti ensimmäistä kertaa. Olimme toivoneet paljon, jakaneet samat tunteet, odotukset ja neuvottomuuden.

Vielä raskausaikana vitsailimme ystäväni Antin kanssa, joka myös odotti ensimmäistä lastaan vaimonsa kanssa, että lastenkasvatukseen liittyy taatusti monia hankalia kysymyksiä, kuten se, viekö lapsen Jokereiden vai HIFK:n treeneihin. Nyt tunsin muiden tuoreiden isien keskellä epäonnistumisen sekaista surua. En ajatellut, että he olivat voittaneet ja minä hävinnyt. Tuntui kuin olisin ollut heidän kanssaan samassa joukkueessa, mutta joutunut ratkaisupelissä vilttiin.

Vitsailun tilalla oli kaksi kysymystä, joihin en voinut aavistella vastauksia minkäänlaisen oman kokemuksen pohjalta: millaisia down-lapset ovat ja millaista on olla kehitysvammaisen vanhempi.

On mahdollista, että tyttäreni vielä joskus osaa lukea tätä juttua ja ymmärtää siitä ainakin yksittäisiä sanoja ja lauseita. Valokuvista ja oman nimensä kohdilta hän huomaa, että juttu kertoo hänestä, mutta millä tavalla ja miksi, sitä hän ei tule koskaan täysin ymmärtämään.

Downin syndrooma on sukusolun kehityshäiriö, jonka seurauksena lapsella on 46 kromosomin sijaan 47 kromosomia. Tyypillisin on niin kutsuttu 21-trisomia, jossa kromosomia 21 on kahden sijasta kolme, mutta kehityshäiriö voi tapahtua munasolun jakautumisissa myös niin, että trisominen kromosomisto on vain osassa soluista.  Silloin kehitysvamma on lievempi.

Siksi ei ole yhtä Downin syndroomaa, vaan jana eriasteista kehitysvammaisuutta. Sen toisessa päässä on esimerkiksi Karen Gaffney -niminen kohta nelikymppinen ja Tedxissäkin puhunut nainen, joka on syndrooman pärjäävät ja pystyvät kasvot Yhdysvalloissa. Gaffney on puheenjohtaja nimeään kantavassa säätiössä, joka ajaa Downin syndrooman kanssa elävien oikeuksia täysipainoiseen elämään, ja kova uimari: hänellä on kaksi uintikultaa kehitysvammaisten olympialaisista ja vyöllään monia pitkänmatkan uinteja luonnonvesissä, esimerkiksi viestijoukkueessa Englannin kanaalissa. Kaikki tämä on tuonut Gaffneylle myös kunniatohtorin arvon, ensimmäisenä downina koskaan.

Janan toisessa päässä on syvempi kehitysvammaisuus, joka estää esimerkiksi puhumaan oppimisen.

Toki terveidenkin älyllinen kapasiteetti on jatkumo nobelisteista mäkihyppääjiin, mutta se on kaikille tuttua, siitä on jokaisella aikuisella kokemusta. Sen sijaan kehitysvammaisia ei ollut kuulunut meidän lähipiiriimme missään elämämme vaiheessa.

Heinäkuussa vuonna 2012 otan neljä ja puolivuotiaan tyttäreni Ellin mukaani työmatkalle Vieremälle Pohjois-Savoon. Hän pääsee pitkäksi viikonlopuksi isovanhempiensa luokse ja minä sillä välin työkeikan jälkeen pitkästä aikaa kalaan. Reissu on ensimmäinen pidempi, jonka teemme kahdestaan.

Ostan liput viime tingassa ja joudumme vaihtamaan junaa Tampereella ja Kuopiossa ennen kuin pääsemme perille Iisalmeen, jonka kupeessa Vieremä on. Aiemmin kaksi junanvaihtoa olisi ollut sula mahdottomuus rattaiden ja muiden pikkulapsivaiheessa välttämättömien tavaroiden kanssa, mutta enää junasta toiseen hyppääminen ei ole temppu eikä mikään. Elli on tomera päiväkotilapsi, ja nyt hän on vielä päässyt erityiselle reissulle, työmatkalle kahdestaan isänsä kanssa.

Jo ennen Tikkurilaa ostamme ravintolavaunusta jäätelöt. Elli ei puhu, mutta osaa viittoman, jossa kuvitteellista jätskipuikkoa nuollaan suun edessä. Olemme opetelleet puheemme tueksi tukiviittomat, yksinkertaiset ja arkijärkiset käsimerkit (kallistella kättään suun edessä = juoda, viedä kättään suun eteen ja puputtaa huulillaan = syödä), joiden on määrä helpottaa myöhempää puhumaan oppimista. Se on ollut alusta lähtien suurin huolemme tyttäremme kehityksessä. Vasta kieli avaisi maailman hänelle ja hänen maailmansa meille.

Olemme vaimon kanssa tentanneet viittomia toisiltamme ja yrittäneet opetella aina muutaman uuden viittoman viikossa. Olemme myös tehneet ja hankkineet lappuja, joissa on esineitä ja sanoja, kuva pallosta ja sen alapuolella sana pallo. Kuvakorteissa olevat sanat ovat tärkeitä, lapsi oppii näkemällä kokonaisen sanahahmon, ei kirjain kerrallaan. Iltaisin levittelemme lappuja pöydälle ja kyselemme Elliltä, missä on pallo ja missä on kukka.

Teemme tätä kaikkea hanakasti ja siitä erityisemmin väsymättä. Olimme toipuneet alkushokista ja osasimme pian riemuita esikoisestamme. Meitä oli nyt kolme, me emme olleet maailmaa vastaan eikä se meitä, mutta kaukana se oli. Pötköttelimme ja hassuttelimme pitkiä viikonloppuaamuja sängyllä seuranamme tyttö, jonka tiesimme vielä jäävän ikätovereistaan jälkeen, mutta se oli tulevaisuutta. Siitä ylsi aavistus jokaiseen hetkeen, mutta se ei ollut kolea pohjoistuulen puhallus vaan pelkkä poutapäivän pilvenlonka.

Helpottavaa oli sekin, että jossittelulle ei ollut missään vaiheessa tarvetta. Kehityshäiriö ei ollut kenenkään syy, emmekä olisi voineet tehdä mitään toisin.

Saamme ikkunapaikat ravintolavaunusta. Tikkurilassa osoitan kerrostaloa, jossa asuimme ennen Ellin syntymää parin vuoden ajan. Elli reagoi kuten niin usein, nauraa yllättyneen näköisenä ja sanoo ”täh”. Ajan ennen hänen syntymäänsä täytyy olla hänelle käsittämätön ajatus. Samoin sen, että isä ja äiti ovat asuneet jossain kaukana junamatkan päässä, mutta tarkasti hän kuuntelee.

Kuten mihin tahansa ruokaan, Elli suhtautuu jäätelöönsä antaumuksella, ja istumme ravintolavaunussa pitkälle Hämeeseen. Se tuntuu siltä, että juuri tässä meidän kuuluukin nyt olla.

Vauva-aikojen vahtiminen, syöttäminen ja ruoan jatkuva pyyhkiminen pöydältä, vaatteilta tai lapsen kasvoilta, ovat poissa. Istumme vastakkain ja katselemme ulos junan ikkunasta. Hän miettii jotakin, en koskaan saa tietää mitä, ja minä mietin häntä. Sitä, kuinka veimme hänet ensimmäistä kertaa vaimon vanhempien luokse Savoon kolmikuisena ja hän nukkui koko kuusituntisen matkan oma vauva-aikainen froteemyssyni päässään kantokopassa perhehytin lattialla. Sitä, miten häntä ei enää tarvitse pitää kädestä junan käytävillä eikä auttaa leikkivaunun liukumäkeen. Sitä, miten vauva-aika on niin täyttä, se ei koskaan rauhoitu tällä tavalla. Sen yläpuolelle ei pääse ja siksi siitä ei tahdo jäädä muistojakaan.

Muistan, miltä kuulostaa, kun sosepurkin kansi napsahtaa auki, ja miltä lämmin maito tuntuu, kun sitä valuttaa tuttipullosta pari tippaa kämmenselälle. Muistan, millainen ääni vaipan tarranauhasta kuuluu, kun sen repäisee auki, ja miten neljän kuukauden hoitovapaallani tuntui paistavan koko ajan aurinko samalla tavoin kuin nyt junan ikkunasta. Sen tarkemmat muistot ovat kuluneet pölyksi.

Valokuva-albumeissa muistoja sentään on tallessa. Vauva nukkumassa, vauva juomassa maitoa, vauva puremassa helistintä, vauva kaikkien vauvojen tapaan aivan Jari Tervon näköisenä, vauva suu ja kasvot soseessa, vauva nukkumassa ja vauva isovanhempiensa sylissä. Kuvia tavanomaisista aiheista mutta epätavanomaisen pitkältä vauva-ajalta. Tuttipullo ei vaihdu lapsen itse pitelemään mukiin kuin vasta parivuotiaana, eikä konttaaminen päättömiin juoksuaskeleisiin vaan varovaiseen kävelyyn parivuotiaana. Kehitys on hidasta, mutta meitä säästää se, että emme tiedä nopeammasta.

Vaikeinta on katsoa kuvia raskausajalta. On kuva, jossa nuori pari hymyilee rinnatusten kameralle kesämökin kuistilla. On loppukesä 2007 ja olemme juuri kertoneet vaimon vanhemmille raskaudesta. On toinen kuva samalta kesältä, vaimo ensimmäisessä raskausmekossaan, jonka sinivalkoinen kangas on jo pingottunut vatsan kohdalta. On nippu kuvia syksyltä Helsingissä, jokaisessa vaimon vatsa suurempana kuin edellisessä kuvassa. Onnelliseksi tarkoitettuja kuvia, joiden ottamisen välissä, tavallisina arkipäivänä ennen töitä, on käyty neuvolassa ultraäänitutkimuksissa, joissa kaikki on aina ollut hyvin.

Kuopion jälkeen ostamme uudet jäätelöt. Ravintolavaunuun sattuu vanha tuttu, ja juttelemme samassa pöydässä Iisalmeen saakka. Elli antaa meidän puhua, hän nuolee ja kuorii tuuttiaan ikkunapaikalla ja miettii omiaan. Hän ei pitkästy tai ainakaan hän ei turhaudu ja vaadi päästä leikkimään, vaan tyytyy osaansa tavalla, jolle paljon myöhemmin keksimme nimityksen, kun käymme kutsumaan häntä tällaisissa tilanteissa perheemme luottosoturiksi.

Lähtemiset uusiin tilanteisiin saattavat olla hankalia ja matkat hitaita, mutta kun niistä on selvitty, ei hän enää kapinoi vaan sopeutuu.

Aina joskus mietin, millaista olisi olla Elli päivän ajan. Millainen on se sisäinen maailma, josta hän ei kuitenkaan osaa kertoa kuten terve lapsi voisi? Miten asiat ovat hänen mielessään, millaisessa järjestyksessä ovat vaikkapa koti, kotikaupunki Helsinki, isovanhempien Iisalmi tai lomamatkakohteet Ruotsi ja Tanska? Tai mitä hän ajattelee perheestämme, kuinka sellainen on syntynyt ja miksi siinä on juuri nämä jäsenet? Tai miltä se tuntuu, kun muut puhuvat niin nopeasti eikä itse saa ilmaistua itseään kovin tarkasti? Miltä tuntuu niin suuri riemu, että isä tai äiti on hukutettava suukkoihin ja halaukseen?

Vanhemmat eivät koskaan tunne lapsiaan niin hyvin kuin luulevat, mutta Ellin ymmärryksen puute ei kätke salattuja paheita tai mielihaluja, vaan ison osan häntä itseään. Hän ei ole Liisa Ihmemaassa, mutta suuri osa hänen maailmaansa jää minulle ikuiseksi mysteeriksi. Siksi helpompaa kuin kertoa Ellin elämästä on kertoa elämästä hänen kanssaan.

Joulukuussa 2013 vien pian kuusi vuotta täyttävän Ellin rockklubi Tavastialle, jossa järjestetään musiikkiaiheinen työpaja ja jazzkonsertti lapsille. Metromatkalla keskustaan kerron Ellille samat asiat kuin jokaisella metromatkalla: Miten Hakaniemi on se sama paikka, missä käydään aina torilla syömässä riisipuuroa, kuinka Kaisaniemi on se pysäkki, jonka lähellä on äidin työpaikka, ja kuinka Rautatieaseman pysäkin yläpuolelta lähtevät junat Savoon.

Rautatieaseman jälkeen Elli nousee jo seisomaan. Hän tietää, että seuraavaksi tulee Kamppi ja siellä meidän on jäätävä pois.  Käymme syömässä Kampin kauppakeskuksen nepalilaisessa ravintolassa ja kävelemme sen jälkeen Tavastialle. Askartelemme ensin jonkinlaisen soittimen talouspaperihylsystä, kaadan hylsyn sisään kuivattuja herneitä ääntä pitämään, ja Elli liimailee hylsyn kylkiin värillistä kreppipaperia.

Kun keikka sitten alkaa, mitään ei ole enää tehtävissä, enkä haluaisi mitään tehdäkään. Elli syöksyy tanssilattialle, pyörii ja hyppii, nauraa ja huohottaa, istuu välillä hetken ja lähtee sitten jahtaamaan tanssilattialta diskovalojen sinne heijastamia erivärisiä valopalloja ja -säteitä. Aina välillä hän tulee hengästyneenä eteeni salin laidalle, laittaa kädet lanteilleen, pään vinoon ja vetää huulensa hymyyn. Se on hänen poseerauksensa ja minulle käsky ottaa hänestä jälleen yksi valokuva.

Päivä ei ollut tyypillinen lauantai, mutta kuvaava se oli. Kerroin ravintolassa Ellille, että en pidä pavuista, ja jätin annokseeni kuuluneen papukastikkeen syömättä. Siitä lähtien Ellillä on ollut leikki, jossa hän uskottelee syöttävänsä minulle esimerkiksi herneitä, jotka ovatkin papuja. Leikki on yksinkertainen eikä missään nimessä sellainen, jonka terve kuusivuotias keksisi. Mutta Elliin leikki on jäänyt niin kuin häneen jää kaikki se, minkä hän osaa ja mistä pitää niin, että nauraa joka kerran katketakseen. Kun oppiminen on hankalaa, ripustautuu mieluummin siihen minkä osaa.

Kuvaavinta on silti tanssi. Pidäkkeetön riemu ja alkuvoimainen halu ja tapa tulkita ja kokea. Jos Elli saisi päättää, tanssitunti, jolla hän nykyisin käy, ei olisi kerran viikossa vaan koko viikon. Hän on taitava tanssija, se on ilmiselvästi hänen lajinsa. Kun katson häntä tanssitunnilla muiden lasten keskellä, olen ylpeä hänen taidoistaan, mutta ennen muuta ymmärrän osamme: Hän on heikompi, ja häntä meidän on puolustettava. Se ei ole koskaan ollut valinta vaan suorastaan fyysinen tunne rakkaudesta. Se on vastaanpanematonta biologiaa.

Naistenklinikan lähellä Topeliuksenkadulla on Kotipizza, jonne kävelen synnytyslaitokselta. En ole syönyt pian vuorokauteen ja tilaan saman kinkku-herkkusieni-pizzan kuin aina, istun tyhjän pizzerian nurkkapöytään ja kaivan puhelimen taskusta.

Kirjoitan Facebookiin pitkän päivityksen. Se loppuu lauseeseen Päivän paras hetki oli kuitenkin se, kun poikamme syntyi kello 7.47.

On toukokuun loppu 2011, ja olen täynnä riemua. Ensimmäinen raskautemme sai odottamattoman lopun, ja olemme olleet yhdeksän kuukautta huolesta suunniltamme. Nyt olemme saaneet terveen lapsen. Lääkäri on tutkinut pojan, ja poika on äitinsä vieressä nukkumassa. Se on korjaava kokemus, olen päässyt siihen joukkueeseen, jota kolme ja puoli vuotta aiemmin katsoin synnytyslaitoksen ruokalassa osattomana vierestä.

Niiden vuosien aikana opin, että perhe tarkoittaa liittoutumista. On ulkomaailma vaatimuksineen, ja jokaisen perheen tehtävä on käsitellä nuo vaatimukset tavallaan. Ellin kehitysvammaisuus heitti meidät heti kuin toiseen sarjaan, jossa ei tarvinnut kilpailla taidoilla, taistella pääsystä harrastuksiin eikä kilpavarustella vaikkapa lastenkutsuilla. Tyytyväinen, rauhallinen ja mukavuudenhaluinen lapsi antoi meidänkin olla sellaisia.

Se on ollut jonkinlaista tyytymistä, sen ymmärtämistä, että peli ratkesi osin jo raskaudenaikaiseen kehityshäiriöön. Emme ajatelleet, että tyttäremme pitäisi päästä koululuokkaan, jossa kehitysvammaiset on integroitu tavalliseen luokkaan. Emme väsyttäneet itseämme harjaannuttamalla häntä joka välissä, vaan luotimme hänen kehittyvän kyllä tavallisessa arjessamme. Totta kai olimme valmiita näkemään vaivaa puhumaanopettelussa, mutta emme koskaan ajatelleet, että ero tavallisiin lapsiin pitäisi kuroa mahdollisimman pieneksi.

Ne ovat kaksi eri sarjaa niin kuin minigolf ja golf ovat eri lajeja, eikä taituruus ensimmäisessä tarkoita mitään jälkimmäisessä. Tyttäremme mahdollinen työpaikka olisi joka tapauksessa tukityöpaikka ja asuminenkin tuettua. Meidän on pidettävä hänen puoliaan, mutta todennäköisesti hän kulkee niihin ilman sitä kilpailua, joka työ- ja opiskelupaikoista tavallisesti on.

En ole koskaan ollut Ellistä huolissani. Hän on niin hidas, ettei koskaan ehtisi juosta päistikkaa auton alle, ja sen verran arka, ettei koskaan tule kiipeämään liian korkealle puuhun tai kallionjyrkänteelle. Eihän hänellä ole ollut laastarikaan kuin pari kertaa.

Siksi vasta toisen lapsen saaminen todella näytti, kuinka paljon vanhemmuus onkaan odotuksia ja halua nähdä lapsessa väläys itseään.

Kun katson poikaani vaikka huvipuistossa, katseessani on mukana muistoja, jotka jakavat yhden katseen ja tilanteen kolmeksi. Näen meidät, 2010-luvun helsinkiläisen isän ja pojan, näen hänen pikkupojan riemunsa, johon pysyn samastumaan, sillä näen ja muistan hänessä myös itseni viisivuotiaana Linnanmäellä. Kaikki tuntuu selvältä ja helpolta, tuollaisia ovat pienet pojat, mutta tytärtäni en voi koskaan näin ymmärtää.

Ellemme haluaisi nähdä toiveidemme toteutuvan, emme koskaan hankkisi lapsia tai emme ainakaan kasvattaisi heitä. Ja jos toiveet jäävät toteutumatta, ne eivät raukea, vaan jäävät meihin, kunnes löytävät kohteensa.

Olisi väärin sanoa, että kuopuksestamme on tullut silmäterä. Se ei ole totta, mutta kahdet toiveet häntä odottavat, ja meidän tehtävämme on suojella häntä niiltä.

Moi, tässä Elli”, tyttäreni vastaa ukkinsa puhelimeen, johon olen appiukolle soittanut. On elokuun ensimmäinen päivä, Elli on kahdeksanvuotias ja aloittaa viikon päästä koulunsa. Siihen asti hän on isovanhempiensa luona Iisalmessa ja me elämme Helsingissä Ellin pikkuveljen kanssa sellaista elämää kuin lapsiperheissä tavallisemmin.

Ei ole vilkkaan viisivuotiaan ja hitaan kahdeksanvuotiaan eritahtisuutta, jossa toista on rohkaistava apupyörillä ja työntöaisalla varustetun pyörän selkään ja toista jarruteltava ja varoitettava alituiseen. Ei ole keskusteluita, joissa molemmat lapset tuskastuvat, toinen siihen, kun toinen puhuu liian nopeasti ja paljon, toinen siihen, kun toinen puhuu hitaasti. Ei ole jalkapallopeliä, jossa molemmat turhautuvat, toinen pelin hitauteen ja toinen nopeuteen. Ei toisaalta ole myöskään lasten improvisoituja musiikkiesityksiä tai lasten yhdessä esittämiä versioista vanhasta Kummeli-sketsistä, jossa kaksi varista puijaa pilkkijää ja pudottaa tämän saaliskalat takaisin avantoon. Oikeastaan on aivan täysin erilaista kuin tavallisesti.

”Mitä olet Elli tehnyt siellä?”

”Elli vauvanukke pukee, Elli kissa pesee, unikaverikissa.”

”Okei. Oletteko te kohta käymässä päiväunille?”

”Joo, mummo lukee Elli.”

”Mitäs meinasitte tehdä huomenna?”

”Parturi ei ehdi, kiinni. Parturi toinen päivä.”

Kun kieltä ei ole, sellainen syntyy eleistä, käsien liikkeistä ja asennoista, äänteistä ja itse keksityistä sanoista. Ellin kuusi ensimmäistä vuotta kommunikoimme kuin salakielellä, yhteisen ymmärryksen muovaamalla kielellä, jonka saattoi oppia vain sen keskeltä. Pikkulapsiaikana käden summittainen heilautus suun edessä tavoitteli syömisen viittomaa. Sen jälkeen totuimme tarkempaan viittomaan, sitten sanaan, jolla hän tavoitteli oikeaa sanaa. Lopullisesti puheen sysäsi alkuun samaan aikaan puhumaan opetellut pikkuveli.

”Missä Unto?”

”Unto on päiväkodissa. Se alkoi tänään.”

”Kuka hakee Unto?”

”Äiti hakee, isällä on töitä.”

”Ääh.”

Elli puhuu, ja se rauhoittaa enemmän kuin mikään hänen syntymänsä jälkeen.

On meihin tietenkin jäänyt myös surua. Se voi läikähtää, kun näen pihan keinussa viisi tyttöä naapuritaloista. He ovat vuoden tai pari alle kymmenen jokainen, saman ikäisiä kuin Elli, mutta he kävelevät aamuisin yhdessä kouluun ja sopivat iltaisin tapaamisia. Heillä on salaisuuksia ja toistensa numerot puhelimissaan. He pystyvät pitämään itsestään ja toisistaan huolta.

Lapsi ei voi itselleen mitään, on aikuisen tehtävä sopeutua. Sopeutua hitauteen, samojen asioiden toistamiseen ja toistumiseen ja siihen, että oma lapsi ei täysin itsenäisty koskaan.

Se kesä oli luultavasti 80-luvun puolivälissä. Olimme perheen kanssa Tampereen lähellä Ikaalisten kylpylässä, joka saattoi olla välietappi automatkalla tai retken varsinainen kohde, olivathan uimapaikat, joissa oli muutakin kuin pitkä allas ja kylmää vettä, vielä 30 vuotta sitten vielä harvinaisia Suomessa.

Kaakelilattialla kahden altaan välissä istui tyttö pyörätuolissa. Näin tytön vain lyhyesti, katsoin häneen sen hetken, kun kuljin hänen ohitseen, ja sillä hetkellä pojanilooni kaatui surua. Tyttö oli nuori, ehkä ikäiseni tai vähän vanhempi, mutta ei hänkään missään nimessä yli kymmentä vuotta. En ollut nähnyt pyörätuoleissa aiemmin kuin vanhoja ihmisiä, ja kaikki lapset, jotka tiesin, juoksivat leikeissään ja ajoivat pyörillään niin kuin minäkin. Ymmärsin, että tytön elämä oli kokonaan toisenlaista ja surin hänen kohtaloaan vielä illalla nukkumaan käydessä. Mietin, oliko hän päässyt lainkaan altaaseen ja kuinka se on ehkä onnistunut, miten hän on voinut kylpylään tulla, millaisella autolla ja ennen kaikkea, voisiko hän joskus oppia kävelemään. Muistan yhä, miten kovasti sitä toivoin.

Jotain samankaltaista saattoi ajatella arviolta seitsemänvuotias poika, joka istui Ellin tänä kesänä vieressämme ruotsinlaivan illallisbuffetissa. Ainakin Ellin syöminen ja puheet kiinnostivat kovasti poikaa, joka ei voinut välttää Ellin kurkkimista lippalakkinsa ja jälkiruokajäätelönsä takaa. Hänen vieressään istui tyttö, jonka otteet katkaravuista ja nakeista olivat ehkä vähän tavanomaista ronskimmat ja joka puhui omanlaisellaan tavalla. Poika varmasti kuuli tytön puhuvan maidosta, kalasta, ravuista, jäätelöstä ja mansikoista, mutta saattoi jäädä ihmettelemään tuntemattoman kuuloisia sanoja näiden välissä.

Annoin pojan jatkaa tarkkailuaan, en keksinyt tilanteeseen oikeita sanoja kyllin nopeasti. Nyt sanoisin hänelle ehkä, että se mikä näkyy ulospäin, on pintaa. Se ei ole vain pintaa mutta silti vain kuori taitojen ja ymmärryksen päällä, eikä siitä koskaan näe kaikkea. Sen jälkeen kertoisin hänelle esimerkin.

Kertoisin, kuinka aiemmin päivällä ajoimme Tukholman laivasatamaan Etelä-Ruotsin halki ja pelasimme autossa monta kertaa sananselityspeliä, jossa arvataan sanoja vihjeiden perusteella. Kertoisin, että yksi vihjeistä kuului ”hyönteinen, joka kutoo seittiä”. Sen jälkeen sanoisin, että tyttö hänen vieressään sanoi vihjeen kuultuaan sanan hämähäkki silmänräpäyksessä. Kuuluvasti, kirkkaasti ja ennen viisivuotiasta veljeään.

Jos poika kiinnostuisi ja jaksaisi vielä kuunnella, saattaisin kertoa myös tarinan viime keväältä. Siinä sama kahdeksanvuotias tyttö on palaamassa esikoulusta koulutaksilla kotiin. Takseissa on yleensä aina samat kuljettajat, mutta tällä kertaa kuski on reitillä ensimmäistä kertaa eikä navigaattorikaan löydä oikeaa kotiosoitetta. Naapurustossa kiertelyn jälkeen oikea kotitalo lopulta löytyy, kun tyttö ottaa ohjat käsiinsä ja kertoo kuskille, mistä risteyksestä kuuluu kääntyä mihinkin.

Tiedän taksimatkasta, sillä kuljettaja kertoi siitä pihassamme tuoreeltaan. Hän oli huojentunut ja ällistynyt, enkä ihmettele.

Juuri siltä minustakin aika usein tuntuu. ■