Anni Salminen saattaa haukkua koirille ja toistella miesten nimiä, vaikka ei haluaisi – Touretten oireyhtymä rävähti valloilleen juuri, kun elämän piti helpottua

Se on kuin ärsyttävä kaveri, joka roikkuu mukana – halusit tai et. Se ei pysy paikoillaan tai ole hiljaa. Usein se myös tekee tai möläyttää jotain sopimatonta. Näin Anni Salminen, 34, kuvaa Touretten oireyhtymää.

Anni on luonteeltaan vetäytyvä eikä haluaisi herättää huomiota. Sosiaaliset tilanteet ovat jännittäneet häntä lapsesta asti.

– Sitten sain sairauden, jonka kanssa on mahdotonta olla huomaamaton. Sitä on ollut vaikea hyväksyä.

Touretten oireyhtymä on neurologinen häiriö, jonka näkyvimpiä oireita ovat tahattomat liikkeet ja äännähdykset eli tic-oireet. Anni pyörittelee niskaansa, vääntelee kasvojaan ja vingahtelee. Joskus hän huutelee ”hei hei” tai ”haloo” tai toistelee ”tikkuja pyllyssä”.

– Hoen myös jostain syystä miesten nimiä, kuten Kallea tai Teppoa, mikä on tietenkin hyvin kiusallista.

Annilla on myös koprolaliaa eli hävyttömien sanojen toistelua. Hänestä on kuitenkin ärsyttävää, että haistattelusta tehdään niin iso numero.

– Kiroilua ja hävyttömyyksiä ei ole läheskään kaikilla, mutta niiden korostaminen saa ihmiset luulemaan, että Tourette on pelkkää haistattelua julkisilla paikoilla.

Anni saattaa toistella sukuelinten nimiä, mutta lähinnä, kun on yksin tai parhaan ystävänsä seurassa. Julkisilla paikoilla hän pyrkii tukahduttamaan hävyttömät sanat.

– Kun toistat samaa sanaa sata kertaa päivässä, sen merkitys häviää. Koprolalia on monille hauska vitsi, mutta pidemmän päälle on aika tylsää ja rasittavaa hokea sukuelinsanoja.

Anni lisää, että jotkut toureetikot jakavat ”hauskoja” tic-letkautuksiaan somessa.

– Sen vuoksi monet ulkopuoliset eivät ymmärrä, miten paljon henkistä ja fyysistä kärsimystä tämä voi aiheuttaa.

Anni sai diagnoosin kaksi vuotta sitten. Tavallisesti oireyhtymä puhkeaa jo lapsuudessa ja oireet helpottavat aikuisena. Annillakin oireita oli jo lapsena, mutta niihin ei kiinnitetty huomiota.

Jos Annin jalka osui maahan pudonneeseen lehteen, hänen oli pakko palata koskettamaan sitä uudelleen. Muuten joku läheinen voisi kuolla. Hän myös luki pakonomaisesti sukunimiä postilaatikoista – ja tekee sitä edelleen.

Anni oli huolissaan, että hänestä tulee tupakoitsija tai narkomaani. Kun hän näki Särkänniemen akvaariossa myrkyllisen velhokalan, hän pelkäsi päätyvänsä koskettamaan sitä ja kuolevansa kivuliaasti. Anni ei puhunut peloista kenellekään.

– Myöhemmin olen ymmärtänyt, että junnaavat ajatukseni olivat kognitiivisia tic-oireita. Pelkoajatukset taas liittyvät OCD:hen eli pakko-oireiseen häiriöön, joka sekin todettiin vasta aikuisiällä.

Anni oli 14-vuotias, kun hänen äitinsä menehtyi Parkinsonin tautiin.

– Silloin aloitin rykimisen. Siskoni pyysi minua lopettamaan, ettei kurkkuni menisi pilalle, mutta pyyntö vain pahensi rykimistä.

Anni oli perheen iltatähti. Sisko on häntä 18 vuotta vanhempi, eikä asunut äidin sairastuttua kotona. Elämää synkisti myös isän alkoholin käyttö. Anni otti jo varhain vastuuta molemmista vanhemmistaan ja tottui hoivaajan roolin.

– Ei siinä kukaan kiinnittänyt huomiota minun oireisiini.

Lautapelien pelaaminen rauhoittaa Annin tic-oireita. Anni ja kummitäti Sylvi pelaavat usein yhdessä.

Parikymppisenä Anni katseli elokuvissa muita ihmisiä. Miten he pystyivät istumaan liikkumatta? Hänen oli pakko liikutella jatkuvasti niskaansa ja ilveillä.

– Ihmettelin, miksi minun on pakko pelleillä koko ajan.

Anni oli lähtenyt Kuopioon opiskelemaan viittomakielen tulkiksi ja toimi huonoon kuntoon menneen isänsä omaishoitajana sieltä käsin. 24-vuotiaana hän muutti takaisin lapsuudenkotiinsa Joensuuhun ja aloitti terveydenhoitajan opinnot. Vuotta myöhemmin isällä todettiin muistisairaus.

– Koronavuosi 2020 oli elämäni hirvein vuosi. Isä käyttäytyi haastavasti ja laittoi kaikessa hanttiin. Hänellä on myös muita sairauksia, joten varmistin öisin kahden tunnin välein, että hän on kunnossa. Koronariskin vuoksi olimme täysin eristyksissä, Anni kertoo.

Joulukuussa 2020 isä sai kriisihoitopaikan ennen varsinaiseen hoitokotiin pääsyä, ja omaishoitajuus päättyi. Annilla olisi ollut viimeinkin mahdollisuus keskittyä omaan elämäänsä. Kävi kuitenkin toisin.

Vuosien taakka muiden huolehtimisesta pääsi pintaan, ja hän romahti. Tutkimuksissa Annilla todettiin OCD ja toistuva masennus.

Anni aloitti psykoterapian ja kokeili eri masennuslääkkeitä, joista yhden aikana tic-oireet räjähtivät käsiin. Anni oli tullut terapiasta kotiin, kun suussa ja vasemmalla puolen kehoa alkoi piinaava paineentunne. Hän säpsähteli koko yön.

– Kun palasin terapeuttini luokse viikon kuluttua, en pysynyt enää paikoillani, vasen olkapääni nyki ja taputin käsiäni yhteen.

Kahden viikon jälkeen lääke lopetettiin. Säpsähtely loppui, mutta tilalle tuli yksi toisensa jälkeen nykyisiä tic-oireita: äännähtelyä, huudahduksia, tiettyjä sanoja, keskisormen näyttämistä ja hävyttömiä sanoja. Elokuussa 2022 Anni sai Tourette-diagnoosin. Se ei kaiken muun päälle ollut sokki.

– Se oli ehkä enemmänkin helpotus. Tourette selitti aika monta asiaa käytöksessäni.

Annilla todettiin myös ADHD. Sekin liittyy usein Touretteen.

Oireyhtymän tarkkaa aiheuttajaa ei tunneta, mutta sen uskotaan syntyvän perimän ja ympäristötekijöiden vaikutuksesta. Anni on pohtinut, laukaisiko masennuslääke Touretten lopullisesti.

– Elämässäni on tapahtunut traumaattisia asioita lapsuudesta lähtien. Terapeuttini on sanonut, että niilläkin on voinut olla osuutta asiaan.

Mitä merkitystä elämälläni on? Siltä pahimpina päivinä tuntuu. Silloin jokainen tunti on taistelua. Tällä hetkellä haastavia ovat jumiutumis-ticit. Mehutölkin avaamiseen voi mennä vartti ja pukemiseen puoli tuntia. Anni voi seisoa minuuttikaupalla ulko-ovella, kun ei saa avainta lukkoon.

Anni on määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä. Touretten puhkeamisen jälkeen hän ei pitkään aikaan poistunut kotoaan kuin terapiaan ja kauppaan.

Nykyään hän näkee lähellä asuvaa kummitätiään Sylviä viikoittain. He pelaavat yhdessä lauta- ja videopelejä, joihin keskittyminen rauhoittaa tic-oireita. Lisäksi Anni pitää yhteyttä siskoonsa ja lapsuudenystäväänsä.

Koska Anni elää eristettyä elämää, hänellä on vähän kokemuksia ihmisten ennakkoluuloista tai oudoksunnasta.

– Koirien haukkuminen on minulle paha triggeri. Haukun niille takaisin. Silloin saan outoja katseita, ja koiratkin menevät hämilleen. Tuollaisissa hetkissä häpeän itseäni. En ole edes kovin hyvä imitoimaan haukkumista.

– Eniten Tourettessa harmittaa, että herätän haluamattani huomiota, Anni sanoo.

Anni kaipaisi nykyistä enemmän sosiaalista elämää, mutta ihmisten keskellä oleminen vie valtavasti energiaa. Muiden reaktioiden jännittäminen ja oireiden pidätteleminen uuvuttavat. Jälkeenpäin hän tarvitsee paljon aikaa palautuakseen.

– OCD taas aiheuttaa sen, että jään miettimään, miten käyttäydyin tai sanoinko jotain tyhmää.

Viime keväänä Anni otti ison askeleen, kun hän lähti psykoterapeuttinsa kanssa kuntosalille. Nyt hän käy salilla itsenäisesti kolme kertaa viikossa. Se on ollut turvallinen ympäristö opetella ihmisten ympäröimänä olemista.

– Salilla kaikki keskittyvät omaan juttuunsa eivätkä minuun. Parempi lihaskunto myös helpottaa kehollisten ticcien aiheuttamia jumeja.

Kotonaan Anni istuu paljon tietokoneella ja pelaa. Tänä iltana hän on sopinut pelitreffit lapsuudenystävänsä kanssa. He pelaavat Stardew Valleyta, jossa perustetaan maatila ja kasvatetaan kotieläimiä. On vapauttavaa hypätä toiseen todellisuuteen.

Pelatessaan he myös juttelevat viestisovelluksen kautta. Läheisten seurassa oireet lähtevät herkästi laukalle. Pää ja silmät nykivät, ja suusta pääsee levottomuuksia.

– Läheiseni eivät kiinnitä niihin enää huomiota, ja välillä saatamme nauraa jutuilleni. Vaikka en tykkää, että Tourettesta tehdään vitsiä, yhdessä nauraminen on ok.

Tällä hetkellä Anni ei halua kokeilla uusia lääkkeitä. Hän toivoo saavansa terapiasta apua oireiden hillitsemiseen. Tulevaisuus kuitenkin mietityttää. Pahenevatko vai helpottavatko oireet? Kuntoutuuko hän osatyökykyiseksi?

– Eniten Tourettessa harmittaa, että herätän haluamattani huomiota. Se tulee varmasti myös vaikuttamaan siihen, millaista työtä pystyn tulevaisuudessa tekemään. Hoivaajan roolista olen kuitenkin saanut kyllikseni.

Anni haluaisi vielä joskus toimia kokemusasiantuntijana auttaakseen muita neuropsykiatristen oireiden kanssa kamppailevia. Hän on myös perustanut annidaau-nimisen Instagram-tilin, jossa hän kertoo, millaista on elää Tourette kaverinaan.

Anni ajattelee, että avoimuus voi auttaa myös häntä itseään oireyhtymän hyväksymisessä.

– Kummitätini jaksaa aina kannustaa minua ja sanoo, että kaikella kokemallani on pakko olla jokin tarkoitus. Yritän ajatella samoin. Se on toivo, joka minussa elää.