Jasmin tuli raskaaksi 17-vuotiaana – Kun lapsella todettiin Downin syndrooma, teiniäiti jäi asian kanssa yksin

Tikkuun piirtyi kaksi punaista viivaa, ja Jasmin Nykäsen pää tyhjeni. Raskaustesti näytti plussaa. Nykänen tuijotti testiä oululaisen kauppakeskus Valkean vessassa. Hän oli ostanut raskaustestin hetkeä aiemmin viereisestä apteekista ja mennyt suoraan lähimpään vessaan.

Testin piti olla vain varmistelua. Epäsäännölliset kuukautiset olivat olleet myöhässä ennenkin.

Nykänen oli 17-vuotias ammattikoululainen. Lapset eivät kuuluneet lähivuosien suunnitelmiin.

Päätös oli kuitenkin selvä jo siellä kauppakeskuksen vessakopissa: hänestä tulee äiti. Nykänen laittoi viestiä poikaystävälleen, jonka kanssa he olivat juuri muuttaneet yhteen.

– On hankalaa sanoa, että tulin nuorena äidiksi, kun olen yhä nuori, Nykänen sanoo nyt, seitsemän vuotta myöhemmin.

– Silloin olin vielä lapsi. Voisi sanoa, että olin teiniäiti. Kaikki oli kesken, siinä oli paljon uuden oppimista.

Nykäsen äitiys on tilastollisesti poikkeavaa monesta näkökulmasta: hän sai esikoisensa ala-ikäisenä ja on nyt 24-vuotiaana kolmen lapsen äiti.

Lisäksi esikoisella todettiin viidennellä raskauskuulla Downin syndrooma.

Raskausaikana Jasmine Nykäsestä tuntui, että Downin syndrooma lakaistiin keskusteluista maton alle. “En tiedä, oliko syynä se, että olin niin nuori, eikä niistä asioista uskallettu puhua minulle.”

Rakenneultrassa lääkäri tarkkaili sikiön fyysisiä piirteitä: pieni vatsalaukku ja munuaisaltaiden poikkeava koko viittasivat Downin syndroomaan. Asia piti vielä varmistaa verikokeella. Nykäselle jäi mielikuva, että poikkeama oli yhä hyvin epätodennäköinen, koska molemmat vanhemmat olivat niin nuoria.

Lääkäri muistutti, että jos raskauden tahtoo keskeyttää, päätös on tehtävä nopeasti. Abortti ei ollut Nykäselle vaihtoehto, mutta yllättävä tieto poikkeavuudesta järkytti silti.

Nykäselle jäi sellainen olo, etteivät ammattilaiset osanneet kysyä heidän tunteistaan tai kertoa nuorille vanhemmille, millaista on elämä Downin oireyhtymän kanssa.

– Ei ole liioittelua sanoa, että meidät jätettiin sen asian kanssa yksin, Nykänen sanoo.

Tuhannet vanhemmat Suomessa kuulevat vuosittain uutisia lapsen tai sikiön poikkeavuudesta. Tilastokeskuksen mukaan reilulla 2 800 sikiöllä tai syntyneellä lapsella todetaan vuosittain merkittävä epämuodostuma.

Käytännössä se voi tarkoittaa monia asioita esimerkiksi Downin kaltaisesta kromosomipoikkeamasta kampurajalkaisuuteen.

Lääkärin tai kätilön oma asenne vammaisuutta kohtaan vaikuttaa siihen, miten niin sanottu ensitieto asiasta annetaan, sanoo Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry:n toiminnanjohtaja ja lääkäri Miina Weckroth.

– Ihmisillä on monenlaisia pelkoja ja ennakkoluuloja. Se, että on hoitoalan ammattilainen, ei tarkoita, että olisi välttämättä ollenkaan käsitellyt näitä asioita.

Viime syksynä lääkäriseura Duodecim julkaisi monisivuisen ensitieto-ohjeistuksen. Weckroth on yksi kuudestatoista asiantuntijasta, jotka olivat mukana ammattilaisohjeen työstämisessä.

Uuden suosituksen tarkoituksena on yhtenäistää tapaa, jolla vanhemmille kerrotaan lapsen tai sikiön sairaudesta, vammaisuudesta tai intersukupuolisuudesta.

Miksi ensitieto on tärkeää antaa oikein?

Jos sikiön sairaudesta tai vammaisuudesta kerrotaan vanhemmille hyvin, lapsen ja vanhempien välisestä kiintymyssuhteesta tulee vankempi, huonosti hoidettu kohtaaminen taas pahentaa tilannetta kaikille, Weckroth toteaa.

Jasminin Samuel-poika on nyt seitsenvuotias ja käy kaksivuotista esikoulua.

Jasmin Nykäsen perheessä on nykyään kolme lasta. Sylissä Hilda-tytär.

Ammattilaiset tarvitsevat yksinkertaisia ja konkreettisia ohjeita tilanteeseen. Kätilö ei välttämättä tajua esimerkiksi onnitella vanhempia vammaisen lapsen syntymästä. Nyt sekin on kirjattu ylös ohjeeseen.

Työssään toiminnanjohtaja kuulee perheiltä raskaita tarinoita siitä, miten tuoreilta vanhemmilta viedään varomattomilla puheilla kaikki toivo.

Vielä vuosikymmeniä sitten lääkäri saattoi sanoa synnytyksen jälkeen vammaisen vauvan äidille, että tällaiset sairastuvat herkästi keuhkokuumeeseen ja sitten voidaan sopia, että sitä ei vain hoideta.

Enää näin rajuja sammakoita ei Weckrothin mukaan kuule, mutta monella ammattilaisella on silti sulateltavaa omassa suhteessaan vammaisuuteen.

– Jos ihmiselle itselle on maailman kamalinta, että syntyy vammaisena tai vammautuu, että se on toivotonta, totta kai se välittyy, jos hän ei arvosta vammaisena elämistä.

Ohjeessa sanotaan, että ensitiedon antajan olisi syytä pysähtyä hetkeksi pohtimaan omaa vammaiskäsitystään, koska se välittyy helposti myös ensitiedon saajalle.

Toivo ei ole lääketieteellinen termi, eikä sen välittämisen ohjeistaminen ole helppoa. Weckroth kuitenkin toistaa monesti, että juuri toivon ylläpitäminen on ensitietotilanteessa tärkeintä.

– Joillekin toivo voi merkitä sitä, että lapsi paranee tai kasvaa tyypillisesti. Vai voisiko toiva olla sitä, että lapsen vammaisuuden oppii näkemään asiana, joka ei ole tragedia itsessään?

Nykäsen vauva on nyt 7-vuotias esikoululainen Samuel. Esikoisen erityisyys näkyy äidin arjessa korostuneena huolenpitona.

Kaksivuotista esikoulua käyvä Samuel harjoittelee tulevia koulukyydityksiä varten taksimatkoja yksin päiväkotiin. Nykänen kävi mielessään etukäteen läpi “kaikki mahdolliset kauhuskenaariot”. Entä jos lapsi vain itkee matkat tai jos kuski ei muista lukita autoa ja Samuel avaa oven kesken kyydin?

– Minulla on sellainen suojeluvietti lasta kohtaan. Hän on erityinen, ja kun ei ole selvää lausekeskustelua, puhumme muutamilla sanoilla. Haluan pitää kynsin ja hampain kiinni, vaikka ei ehkä tarvitsisi jännittää niin paljon, Nykänen sanoo.

Jasmin Nykänen on läheinen oman äitinsä kanssa. Esikoisen yllätysraskaudesta Nykänen kertoi äidilleen tekstiviestillä: “Yleensä soitan, mutta äidin reaktiota jännitti niin paljon.”

Teini-ikäisenä äidiksi tullut Nykänen tottui raskausajasta saakka siihen, että tietoa erityisen lapsen kasvattamisesta on kaivettava esiin itse.

Kun rakenneultrassa lääkäri keskittyi kuvailemaan munuaisaltaiden kokoa, äidin mielen valtasi sumu, eikä hän osannut kysyä Downin syndroomasta sen enempää.

– Makasin ultrauspöydällä ja sanoin, että ok.

Kukaan ammattilaisista ei ohjannut Nykästä vertaistuen pariin. Nuori äiti ryhtyi ensin syyttelemään itseään kromosomipoikkeamasta.

– Diagnoosin jälkeen pohdin paljon, että miksi näin on käynyt ja mitä olen tehnyt väärin. Olenko syönyt jotain raskausaikana vai mistä tämä johtui.

Koko raskausajan kasvavan vauvan terveyttä tarkkailtiin ultrauksilla, mutta vastaanotoilla ei tuntunut olevan aikaa kysymyksiin tulevasta arjesta.

Nykäsestä ammattilaisten vaitonaisuus Downin syndroomasta tuntui kummalliselta. Diagnoosi annettiin, mutta kukaan ei kertonut esimerkiksi etukäteen, että jo vauvana aloitetaan lapsen fysio- ja puheterapia. Kysymyksille ei koskaan tuntunut olevan hyvää hetkeä tai aikaa.

– Olisi ollut ihanaa, että näissä tilanteissa ei olisi kiirettä. Olisin tarvinnut sitä, että joku tarkistaa, onko meillä jotain kysymyksiä Downiin nähden.

Nyt julkaistu ohjeistus korostaa monessa kohtaa, että ensitiedon kanssa tärkeää on nimenomaan aika. Yksittäisten, ulkoaopeteltujen lauseiden lista ei Miina Weckrothin mukaan ratkaise tilannetta. Tarvitaan sosiaalisia taitoja ja kohtaamista.

– Tilanne on hyvin haastava terveydenhuollon henkilökunnalle.

Ensitiedosta muodostuu vanhemmille usein elämän kokoinen kysymys.

Vanhemmuudessa Jasmin Nykäsen on yllättänyt jatkuva huoli ja stressi. Hänestä on vaikeaa luovuttaa vastuuta lapsistaan muille.

Sikiöseulonta on eettisesti hankalaa aihe siksi, että kromosomipoikkeaman toteaminen johtaa usein raskauden keskeytykseen. Lääkärit voivat olla tilanteessa vaitonaisia, koska eivät tahdo vaikuttaa odottavan äidin päätökseen.

Jos epämuodostuma selviää rakenneultrassa, raskauden voi Valviran luvalla keskeyttää raskausviikkoon 24 asti. Suomessa abortoidaan kaksi kolmasosaa niistä sikiöistä, joilla todetaan raskauden aikana Downin syndrooma.

Luku on kasvanut vuosi vuodelta samalla, kun synnyttäjien keski-ikä nousee. Erityisesti 35 vuotta täyttäneiden osuuden kasvu on yhtenä selityksenä, kertoo THL:n tutkimusprofessori Mika Gissler.

Vaivalla työstetty ohjeistus tarjoaa nyt hankalaan keskusteluun valmista runkoa. Ohje ei kuitenkaan auta, jos kukaan ei ehdi noudattaa sitä. Sikiöseulonnoissa ja synnytyksissä ensitietoja antavilla kätilöillä ja lääkäreillä on krooninen kiire.

Kun viime syksynä julkaistun ohjeen vaikutuksista koittaa kysellä kokemuksia kentältä, eivät kätilöt ehdi haastatteluun.

HUS:n ensitukityössä koordinointi- ja koulutusvastuussa oleva kätilö Raakel Shapcott vastaa sähköpostitse:

– Koulutusta ja tietoisuutta suosituksesta tarvitaan paljon sairaalamaailmassa sekä lääketieteen ja hoitoalan opiskelijoille. Yleisesti voin sanoa, ettei sairaaloissa varmaan edes tiedetä uudesta ohjeistuksesta, Shapcott kirjoittaa.

Kätilön mukaan moni henkeä pelastava koulutus menee käytännössä näiden asioiden edelle.

Oikein annettu ensitieto ei ehkä ole akuuttti hengenasia odottavalla äidille, mutta Miina Weckrothin mukaan kysymys on ennen kaikkea vammaisen lapsen ihmisoikeuksista. Siksi jokaisen ammattilaisen pitäisi tutustua aiheeseen.

– Jos teet ultraääniä odottaville äideille, tiedät, että tällaisia tilaisuuksia tulee, Weckroth sanoo.

Nykänen ei aikanaan saanut tarvitsemaansa tukea ammattilaisilta, mutta onneksi sitä löytyi lähipiiristä: vauvan isoäiti oli tehnyt pitkään töitä erityislasten kanssa. Hän osasi kertoa, millaista elämä Down-lapsen kanssa voisi olla ja mihin kannattaa varautua.

Loput tarvitsemastaan tuesta Nykänen etsi itse netistä. Pikkuhiljaa asiaan tottui, eikä lapsen Down-diagnoosi vaikuttanut enää ahdistavalta uutiselta.

Raskausaika oli vaikea, mutta perhe-elämä esikoisen kanssa osoittautui niin ihanaksi, että perheeseen haluttiin pian lisää lapsia. Nykäsen opinnot jäivät aikanaan äitiyden myötä kesken, mutta nyt hän on palannut koulun penkille: muutaman vuoden päästä Nykänen on valmis lähihoitaja.

Sote-alan kiire tulee tutuksi, mutta Nykänen toivoo, että uusi ohjeistus muuttaisi kokemusta ensitiedon saannista helpommaksi mahdollisimman monelle.

– Toivon, että kaikki saisivat keskusteluapua, jonkun jonka kanssa jakaa kaiken mahdollisen. Sellaista, mitä en itse saanut.

Jasminin isoäiti osasi kertoa, millaista elämä Down-lapsen kanssa voisi olla. Lopulta diagnoosi ei tuntunut enää ahdistavalta uutiselta.