Apu Terveys

Tuija on sairastanut suolistosyöpää kymmenen vuotta: ”Kukaan toinen Suomessa ei tietääkseni ole selvinnyt näin levinneen taudin kanssa yhtä pitkään”

Tuija on sairastanut suolistosyöpää kymmenen vuotta: ”Kukaan toinen Suomessa ei tietääkseni ole selvinnyt näin levinneen taudin kanssa yhtä pitkään”
Levinnyttä suolistosyöpää sairastavalla Tuija Koskisella on takana 14 leikkausta, joihin pääsystä piti taistella monta kertaa. Päättäväisyyden ja onnistuneen hoidon ansiosta hänestä tuli tilastollinen ihme.
Julkaistu: 8.8.2022

Karvialaisen Tuija Koskisen vanhimman pojan häitä juhlittiin Sardinian saarella Italiassa syyskuussa 2012. Ilonpitoa varjostivat hieman Tuijan vatsavaivat. Joko suoli ei toiminut lainkaan tai se toimi liiankin reippaasti.

Tuija arveli, että hän oli saanut reissussa salmonellabakteerin. Kotiin palattuaan hän meni salmonellatestiin, ja samalla tutkittiin verenkuva. Yllättäen hemoglobiiniarvo oli hyvin alhainen.

– Minua oli pyörryttänyt koko kesän, kun tein puutarhatöitä. Olin usein joutunut ottamaan kottikärryistä tukea, mutta olin pannut oireet matalan verenpaineeni piikkiin, Tuija, 66, sanoo.

Hänet passitettiin kolonoskopiaan eli paksusuolen tähystykseen. Tutkimusta ei saatu vietyä loppuun, sillä se aiheutti niin kovaa kipua, että Tuija pökertyi. Seuraavaksi tehtiin tieto­konetomografia, joka paljasti ison kasvaimen paksusuolen alkupäässä. Lääkäri kertoi löydöksestä Tuijalle puhelimessa.

– Hän sanoi, että suolessa on syöpäkasvain, joka pitää leikata. Yritin inttää, eikö kasvain voisi olla hyvänlaatuinen. Ei kuulemma voinut. Itkin uutista yhdessä mieheni kanssa.

Tuijan mieleen hiipi väistämättä ajatus, miksei hän ollut mennyt lääkäriin aiemmin. Vatsasta oli ollut riesaa ennenkin, mutta Tuija oli liittänyt oireet ärtyvän suolen oireyhtymään. Kun ulostaessa oli näkynyt verenvuotoa, hän luuli sen johtuvan peräpukamista.

– Keväällä ulosteeni muuttui äkisti mustaksi. Samoihin aikoihin söin urakalla mustikoita ja kuvittelin, että värimuutos johtuu siitä. Sairaanhoitajana minun olisi pitänyt tietää paremmin.

”Lapsillensa ei tahtoisi tuottaa surua. Pahimmalta tuntui soittaa pojalleni, joka oli juuri lähdössä häämatkalle.”

Tuija Koskinen

Vaikeinta oli kertoa lapsille

Huonoja uutisia tuli lisää. Tuija sai kuulla lääkärin vastaanotolla, että syöpä oli levinnyt maksaan. Se kuulosti kuolemantuomiolta.

– Olin vasta 57-vuotias enkä ollut ajatellut olevani elämäni loppusuoralla. Nuorin viidestä lapsestani oli juuri aloittanut viimeisen lukiovuoden. Miten hän jaksaisi tsempata kirjoituksiin? Entä miten vanhan äitini kävisi, jos kuolisin? Olin hänen omaishoitajansa.

Lääkäri kuitenkin kertoi, että pinnalliset etäpesäkkeet voidaan leikata. Jos maksan kasvain saataisiin kokonaan pois, ennuste olisi hyvä.

– Tämä tieto toi lohtua, johon takerruin, Tuija sanoo.

Hän joutui kertomaan sairaudestaan myös lapsilleen. Se oli ehdottomasti vaikeinta muutenkin vaikeassa tilanteessa.

– Lapsillensa ei tahtoisi tuottaa surua. Pahimmalta tuntui soittaa naimisiin menneelle pojalleni, joka oli juuri lähdössä häämatkalle. Pelkäsin pilaavani matkan. Poikani ja hänen puolisonsa kuitenkin vakuuttivat, että tein oikein, kun kerroin heti.

Perheen ja ystävien lisäksi Tuija on saanut voimaa kahdesta kissastaan. Sylissä kehrää Sulo, joka ”hoiti” emäntäänsä syöpä­hoitojen jälkeen, kun väsymys oli kaikkein suurinta.

Marraskuun puolivälissä Tuija makasi leikkauspöydällä Satakunnan keskussairaalassa. Sitä ennen hän oli käynyt yksityisessä Docrates Syöpäsairaalassa Helsingissä kysymässä toisen lääkärin mieli­pidettä.

– Käynnin jälkeen tiesin saavani julkisella puolella kaikki samat hoidot kuin olisin saanut yksityissektorilla. Olin luottavaisella mielellä.

Leikkauksessa paksusuolesta poistettiin puolet. Etäpesäke maksasta leikattaisiin myöhemmin. Sitä pienennettäisiin ensin sytostaattihoidolla, joka aloitettiin tammikuussa 2013.

– Olin koko talven kireä kuin viulunkieli, sillä suoritin paranemista. Pysyin kotona, etten saisi infek­tioita, jotka siirtäisivät hoitoja eteenpäin.

Tuija myös söi terveellisesti ja jätti alkoholin pois, jottei se rasittaisi hänen maksaansa. Lisäksi hän liikkui paljon. Kävely on hänen perusharrastuksensa, ja hänellä oli ollut tapana kävellä 6–10 kilometriä päivässä.

– Kävelin edelleen, kunnes sytostaattien ohentama ihoni ei kestänyt enää kenkien hankausta.

Jatkuvista leikkauksista huolimatta Tuija pyöritti arkea normaalisti, pystyi harrastamaan liikuntaa ja eli muutenkin tavalliseen tapaan.

Etäpesäkkeitä löytyi lisää

Maksaleikkaus tehtiin huhtikuussa ja kasvain saatiin poistettua kokonaan. Tuija ehti jo huokaista helpotuksesta, mutta jälkitarkastuksessa löytyi uusi etäpesäke keuhkoista.

– Se oli hirveä järkytys. Melkein kuin olisi saanut syöpädiagnoosin uudestaan. Tiesin jo tässä vaiheessa, että valtaosa paranee, jos etäpesäke on maksassa. Sen sijaan keuhkoissa olevasta etäpesäkkeestä ei selviä. Silloisissa tilastoissa kukaan ei ollut enää viiden vuoden kuluttua hengissä.

Pahimmalta tuntui jälleen ilmoittaa asiasta lapsille, jotka olivat uskoneet äitinsä paranevan. Uusi leikkaus toisi enää vain lisäaikaa. Sitä ennen Tuija saisi jälleen sytostaatteja.

– Kyllä siinä tuli taas monet itkut itkettyä.

Sytostaattihoidot jatkuivat leikkauksen jälkeen. Tuija kesti hoidot hyvin, vaikka ne toki väsyttivät. Hänelle tuli myös neuropaattisia oireita, kylmän tunnetta iholla.

– Pidin hanskoja käsissäni, kun otin jotain jääkaapista. Lisäksi neuloin paksut ”hihattimet” lämmittämään käsivarsiani. Kylmä kouristi jopa kurkkuani, vaikka join huoneenlämpöistä vettä. Vesi oli pakko lämmittää.

Toukokuussa 2014 etäpesäkkeitä löytyi lisää, tällä kertaa molemmista keuhkoista. Tuijalle sanottiin, ettei niitä voitaisi leikata, koska kasvaimia oli useita. Etäpesäkkeiden leikkaamista harkitaan lähinnä vain silloin, jos kaikki syöpä saadaan poistettua leikkauksessa.

– Minut siirrettiin palliatiiviseen hoitoon. Ajattelin, että tähän tämä nyt loppuisi.

Tuijan puoliso ei suostunut tyytymään päätökseen, vaan haki uutta tietoa suolistosyövän hoidosta koko ajan. Hän oli yhteydessä ulkomaisiin syöpä­klinikoihin ja kyseli kokeiluasteella olevista lääkkeistä. Lopulta pariskunta sai kuulla Docrates Syöpä­sairaalan onkologilta saksalaisesta lääkäristä, joka leikkasi useita kasvaimia.

– Mieheni sanoi saman tien, että myisimme vaikka talomme, jotta pääsisin hänen potilaakseen.

Taistelu leikkauksista

Tuija ei kuitenkaan lähtenyt Saksaan vaan Lontooseen, jossa Saksassa opissa ollut lääkäri teki vastaavia leikkauksia. Lontoo tuntui paremmalta vaihtoehdolta, koska Tuija osasi englantia ja hänen vanhin poikansa asui siellä.

– Taloa ei onneksi tarvinnut myydä, mutta myimme metsää, jotta saimme leikkauksen maksettua.

Leikkaus sujui hyvin, mutta tauti ei jäänyt Lontooseen. Puolen vuoden päästä Tuijan alavatsalta löytyi uusi kasvain. Siitä alkoi raskas ajanjakso, jolloin uusia etäpesäkkeitä todettiin muutaman kuukauden välein, valtaosa keuhkoista.

Kaikki leikattiin, mutta Tuijan piti taistella pääsystä jokaiseen leikkaukseen.

– Välillä sanottiin, ettei leikkaaminen ole mahdollista, koska kasvain on niin hankalassa paikassa. Tai sitten väitettiin, että elämänlaatuni heikkenisi niin paljon, ettei leikkausta kannattaisi tehdä. Näissä keskusteluissa sivuutettiin hyvä kuntoni.

Tuija ei kuitenkaan antanut periksi, vaan etsi joka kerta kirurgin, joka suostui leikkaamaan. Erikoissairaanhoidossa on valinnanvapaus. Se tarkoittaa, että voi hakeutua hoidettavaksi toisaalle, jos jotain hoitoa ei ole mahdollista saada omassa sairaanhoitopiirissä. Jokainen leikkaus jännitti, mutta loi myös toivoa.

– Leikkaus on tässä taudissa ainoa parantava hoito. Toki tiedän, ettei keuhkojani voi leikata loppumattomasti, mutta toistaiseksi keuhkokapasiteettia on riittävästi jäljellä.

Jatkuvista leikkauksista huolimatta Tuija pyöritti arkea normaalisti, pystyi harrastamaan liikuntaa ja eli muutenkin tavalliseen tapaan. Jo ennen sairastumistaan hän oli jättänyt sairaanhoitajan työnsä ja keskittynyt äitinsä hoitamiseen. Sitä hän teki yhä.

– Kokemani ei myöskään näkynyt ulospäin, paitsi bikineitä sovittaessa. Kropassani on sen verran arpia, että pitäisi olla iso yläosa ja korkea alaosa, jotta menisin julkisille uimarannoille. Tukka minulla on ollut päässä koko ajan, sillä suolistosyövän hoitoon yleisesti käytettävät sytostaatit eivät vie hiuksia.

Perhe on suurin voimavara

Viimeinen kasvain leikattiin maaliskuussa 2020. Kyseessä oli 14. Tuijalle tehty syöpäleikkaus. Sen jälkeen kasvaimia ei ole tullut lisää.

– Elämää suolistosyövän kanssa on nyt takana lähes kymmenen vuotta. Kukaan toinen Suomessa ei tietääkseni ole selvinnyt vastaavasti levinneen taudin kanssa yhtä pitkään.

Tuijan nykyinen onkologi on myöntänyt, ettei tämä olisi tässä tilanteessa ilman omia ratkaisujaan. Lääkärin mukaan Tuija on myös kestänyt raskaat hoidot ihmeen hyvin.

– En tiedä, mikä ihmeen on tehnyt, mutta semmoinen on tapahtunut.

Perhe on Tuijan tärkein voimavara. Sen vuoksi hän on jaksanut jatkaa eteenpäin silloinkin, kun on tuntunut toivottomalta. Puoliso on seissyt rinnalla kuin kallio. Hän ei ole odottanut saavansa Tuijalta tukea omaan tuskaansa, vaan on purkanut ahdistuksensa tiedon­hakuun.

– Jossain vaiheessa sanoin hänelle, että hän on mieheni eikä lääkärini. Hän vastasi siihen, että on hakenut tietoa yhtä paljon itsensä kuin minun takiani. Se on ollut hänen tapansa selviytyä.

Lapsetkin ovat tukeneet äitiään, vaikkei Tuija olisi edes halunnut tukea heiltä. Hänestä on vanhemman asia tukea lastaan eikä päinvastoin.

– Siksi olen aina yrittänyt kaivaa joka asiasta positiivisen puolen silloinkin, kun näytti, ettei mitään olisi enää tehtävissä. Ilman lapsiani olisin voinut jäädä märehtimään kurjuuttani. En ole vain halunnut esittää heille vahvaa, vaan olla oikeasti vahva, hän sanoo.

– Minusta on tullut isoäiti, vaikka ehdin jo pelätä, etten koskaan näkisi lastenlapsiani. Nyt heitä on kaksi, Tuija sanoo.

Ei edes pahimmalle vihamiehelle

Perusmyönteisestä luonteesta on ollut paljon apua. Se on auttanut jättämään ikävät asiat taakse ja tarttumaan siihen hyvään, jota elämällä on ollut syöpävuosinakin tarjottavanaan.

– Minusta on tullut isoäiti, vaikka ehdin jo pelätä, etten koskaan näkisi lastenlapsiani. Nyt heitä on kaksi. He asuvat Lontoossa, jossa tulee piipahdeltua usein, viimeksi toukokuussa. Olen äärettömän onnellinen, että olen saanut tämänkin kokea.

Tuija kiittää myös saamaansa vertaistukea. Tosin aluksi se ei kiinnostanut häntä, koska hän koki, ettei kuulunut joukkoon. Hän uskoi parantuvansa eikä siksi halunnut kuulla tarinoita, jotka eivät päättyneet hyvin.

Kun todellisuus alkoi valjeta eikä paraneminen enää ollut itsestään selvää, Tuija liittyi Eniten vituttaa syöpä -Facebook-ryhmään. Se on yleisryhmä mielen purkamiseen. Sittemmin hän alkoi jakaa ajatuksia myös suolistosyöpäryhmässä. Hän on saanut sieltä tietoa, kannustusta ja rohkaisua.

– Oman tarinani kautta olen myös tuonut toivoa muille levinnyttä syöpää sairastaville.

Tekemäänsä matkaa Tuija kuvaa ”paskaksi reissuksi”, jota ei toivoisi pahimmalle vihamiehelleenkään. Mutta tulipas tehtyä!

– Olen silti saanut elää elämääni eteenpäin. Olen uskaltanut ajatella huomista ja myös haaveilla. Mottoni on, että vain yhtenä päivänä kuollaan ja kaikkina muina päivinä eletään. En uskalla vielä ­ajatella olevani terve, mutta vastoin kaikkia toden­näköisyyksiä porskutan täällä edelleen.

Fakta: Ikä lisää riskiä

  • Suolistosyöpä on Suomen kolmanneksi yleisin syöpä eturauhas- ja rintasyövän jälkeen. Kaksi kolmesta suolistosyövästä todetaan yli 65-vuotiailla.
  • Varhaisvaiheessa suolisto­syöpä on lähes oireeton. Tyypillisiä oireita ovat suolen toiminnan muutokset, ripuli tai ummetus, suolitukos tai tunne, ettei suoli tyhjene kunnolla. Kasvain vuotaa herkästi verta, ja uloste voi muuttua tummaksi tai seassa voi olla kirkasta verta. Jos vuoto jatkuu pitkään, kehittyy anemia, jonka oireita ovat esimerkiksi hengen­ahdistus ja huimaus. Yleis­oireita, kuten laihtumista, vatsakipua ja ruokahalun heikentymistä, esiintyy ajoittain.
  • Paikallinen, vain suolen seinämässä oleva suolisto­syöpä pyritään aina leikkaamaan. Peräsuolisyövässä annetaan usein sädehoitoa ennen leikkausta. Jos uusimisriski arvioidaan suureksi, paranemistulosta voidaan pyrkiä varmistamaan sytostaatti- eli solunsalpaajahoidolla leikkauksen jälkeen.
  • Muihin elimiin levinneen suolistosyövän hoidossa käytetään solunsalpaajia usein biologisiin täsmälääkkeisiin yhdistettynä. Hoidon vaikutuksesta etäpesäkkeet voivat pienentyä tai niiden kasvu voi pysähtyä vaihtelevan pituiseksi ajaksi. Paraneminen on kuitenkin epätodennäköistä.
  • Suolistosyövän riskiteki­jöitä ovat paljon punaista lihaa, eläinperäistä rasvaa ja vähän kuitua sisältävä ruokavalio sekä liikkumattomuus ja ylipaino. Myös tupakka ja alkoholi lisäävät riskiä.
  • Suolistosyövän seulonta alkoi tänä vuonna koko maassa. Kotona tehtävällä seulontatestillä etsitään piilevää verta ulosteesta. Seulonta koskee aluksi 60–68-vuotiaita, mutta laajenee myöhemmin 56–74-vuotiaisiin.
  • Lähteet: terveyskirjasto.fi ja syoparekisteri.fi

Kommentoi »