Kun Nousiaisissa asuva Katja Högmander, 44, oli nuori, hän sai mustelmia ”pelkästään hengittämällä”. Alttiuden syy selvisi sattumalta, kun gynekologisen toimenpiteen yhteydessä huomattiin, että 16-vuotiaalla Katjalla oli alhainen trombosyytti- eli verihiutaletaso.

Mustelmia voi ilmaantua herkemmin, jos verihiutaleita on normaalia vähemmän. Hyvin mataliin arvoihin liittyy myös verenvuotovaara.

Tutkimuksissa selvisi, että Katja sairasti immunologista trombosytopeniaa eli ITP:tä. Se on harvinainen auto­immuuni­­sairaus.

– Koko sukuni tutkittiin, mutta olin ainoa sairastunut. Vuotoriskin vuoksi suositeltiin välttämään kaikkea terävää. En muista, milloin viimeksi olisin pitänyt veistä kädessä. Kaiken pitää olla valmiiksi viipaloitua, hän kertoo.

Myös raskaus on ITP:tä sairastavalle riski. Kun Katja synnytti esikoisensa vuonna 2001, hänelle annettiin neljä yksikköä verihiutaleita verenvuotovaaran vähentämiseksi. Verihiutalearvoa mitattiin koko synnytyksen ajan.

– Myös pojaltani tutkittiin trombosyytit heti hänen synnyttyään. Ne olivat onneksi normaalit.

Kolmikymppisenä Katjan nenästä alkoi vuotaa usein verta. Vuoto oli tummaa, ja siinä oli hyytymiä.

– Tutkimuksissa todettiin, että sairauteni oli muuttunut helposta vaikeahoitoiseksi.

Viisaudenhampaiden poisto vuonna 2014 oli viedä Katjalta hengen. Ennen toimenpidettä hän sai Turun yliopistollisen keskussairaalan hematologian osastolla immunoglobuliinitankkauksen.

– Se kloonaa verihiutaleita. Kotiin lähtiessä olo oli kuin humalaisella, mutta se oli kuulemma normaalia. Yöllä heräsin aivan sairaaseen pääkipuun. Olin huutanut lattialla. 13-vuotiaan poikani nopea äly ja toiminta pelastivat henkeni.

Päivystyksessä Katja sai kuulla, että hänellä oli immunoglobuliinitankkauksen harvinainen komplikaatio, aseptinen meningiitti eli aivokalvontulehdus.

– Olin sen vuoksi kaksi viikkoa sairaalassa. Kotiin palattuani jäin pitkälle sairauslomalle siistijän työstäni.

Toukokuussa 2017 Katja tapasi nykyisen aviomiehensä, ja syksyllä hän huomasi yllättäen odottavansa lasta. Tätä raskautta seurattiin alusta asti Tyksissä. Synnytyspäiväkin sovittiin etukäteen.

– Menin ajoissa sairaalaan, jossa aloitettiin trombosyyttitankkaus – huonolla menestyksellä. Kehoni reagoi allergisesti verihiutaleisiin, ja minulle tuli happivaje. Lopputuloksena tehtiin hätäsektio.

Vastasyntynyt lapsi oli saanut saman ongelman vasta-aineiden mukana. Vauva oli kaksi kuukautta tehohoidossa ja sen jälkeen vielä viisi kuukautta osastolla.

– Vauvan trombosyytit saatiin verenvaihdolla normaalitasolle. Verenvaihdossa kaikki ”vanha” veri poistetaan ja tilalle annetaan uutta. Hänellä ei ole ITP:tä, mutta tapahtunut jätti jälkensä. Olen nyt autistisen poikani omaishoitaja.

Kahta vuotta myöhemmin Katja havaitsi, että vessanpyttyyn alkoi tihutella ulostaessa verta. Syynä pidettiin peräpukamaa, mutta se kasvoi hoidosta huolimatta kirsikkatomaatin kokoiseksi.

Katja sai lähetteen paksusuolen tähystykseen. Kutsua ei kuitenkaan kuulunut. Samaan aikaan kunto huononi: ruoka ei maistunut, vatsa oli kipeä ja paino putosi.

– Huhtikuussa 2021 kiloja oli kadonnut liki 20 ja roskien vieminenkin hengästytti.

Kun Katja pääsi viimein tähystykseen, paljastui, että peräpukama olikin perä­aukon syöpä.

ITP toi jälleen mutkia matkaan. Syöpää ei voitu leikata, ennen kuin trombosyyttiarvoja saatiin nostettua. Syöpälääkkeitäkään ei voi käyttää, jos verihiutalemäärä on liian alhainen.

Trombosyyttitankkauksesta ei ollut hyötyä, koska Katjan keho tappoi siinä saadut verihiutaleet viidessä minuutissa. Lopulta lääkekokeilu tuotti riittävästi vastetta, ja leikkaus pystyttiin tekemään.

– Minulta leikattiin peräaukko ja peräsuoli sekä osa maksasta, josta löytyi etäpesäke. Lisäksi poistettiin perna. Sen poisto voi joskus nostaa verihiutalearvoja pysyvästi, mutta minulle ei niin käynyt.

Syöpä saatiin kuitenkin hoidettua. Katja sanoo, ettei tunne katkeruutta sen tai ITP:n vuoksi. Elämässä vain tapahtuu joskus ikäviä asioita.

– Olen elänyt ITP:n kanssa melkein 30 vuotta ja osaan nykyään lukea kehoani. Tunnen, kun trombosyytit ovat matalalla. Silloin huimaa ja väsyttää enemmän. Niinä päivinä välttelen jopa juustohöylää.

Päällimmäisenä mielessä on kiitollisuuden tunne. Perhe, ystävät ja vertaiset ovat tukeneet koko ajan. Katja kokee myös, että on saanut Tyksissä parasta mahdollista hoitoa.

– Olen onnellinen, että saan jatkaa elämää ja nähdä nuorimman poikani kasvavan sekä olla mukana vanhemman poikani lapsen elämässä. Tiedän elämän olevan lyhyt ja hauras. Ehkä olen oppinut olemaan enemmän hetkessä läsnä.

Syksyllä Katja toivoisi löytävänsä ammatillisen kuntoutuksen kautta jonkin kevyen työn, jota voisi tehdä poikansa hoitamisen ohessa.

– Katson hyvillä mielin eteenpäin. Viimeisin syöpäkontrolli oli puhdas ja verikokeetkin ok. Toivottavasti tilanne jatkuu tällaisena vielä monta vuotta.