Ensin tulivat väsymys ja kuume, sitten mustelmat – Rasmus sairastui syöpään 14-vuotiaana: ”Mietin, mitä olen tehnyt väärin”
Kun Rasmus Virolainen sairastui, yläkoulu vaihtui sairaalaan. Syöpähoidot veivät hiukset ja ihokarvat ja turvottivat kasvot. Rasmus ei halunnut nähdä kavereita, koska ei kehdannut. Syöpä uusiutui kahdesti, ja sairaalassa meni kuukausia.
Sen piti olla ihan tavallinen pulkkamäkiretki isovanhempien kanssa lähimaastossa. Rasmus Virolainen oli 14-vuotias. Vaikka matka ei ollut pitkä, Rasmus väsyi kävelemiseen ja jäi hankeen makaamaan.
Muu perhe ajatteli, että tämä on taas sitä Rasmusta. Hän oli tunnettu pelleilemisestä.
Rasmuksella oli kuitenkin kuumetta, ja aluksi oireet muistuttivat keuhkokuumetta, joka hänellä oli ollut aiemmin. Pian kävi ilmi, että kyse oli jostain muusta. Kuume jatkoi nousuaan, ja Rasmus oli todella väsynyt ja hengästyi helposti. Sitten tulivat mustelmat, joka puolelle kehoa.
– Äiti kysyi, onko mulla mustelmia. Hän taisi tietää jo ennen minua ja lääkäreitä, mistä on kyse, Rasmus sanoo.
Nurmijärven terveysasemalta Rasmus lähetettiin Hyvinkään sairaalaan verikokeisiin, ja sieltä saman tien Helsinkiin silloiselle Lastenklinikalle. Luuydinpunktion tulos oli selvä: akuutti lymfoblastileukemia (ALL).
– En edes tiennyt, mikä on leukemia. Sanoin äidille, että onneksi se ei ole syöpä, mutta äiti vastasi, että kyllä se on. Tavallaan hyvä, etten tiennyt heti.
Rasmus Virolainen on nyt 20-vuotias ja asuu kerrostalokaksiossa Nurmijärvellä. Olohuonetta hallitsevat muhkea sohva, valtava tv-ruutu sekä lasiovinen vitriinikaappi täynnä pokaaleja. Kaapin Rasmuksen mummo osti karaokekilpailujen palkintoja varten.
Karaoken lisäksi Rasmus katsoo leffoja kavereiden kanssa, pelaa tietokonepelejä ja viettää aikaa perheen ja sukulaisten kanssa. Hän käy myös säännöllisesti Helsingissä Uudessa lastensairaalassa verikokeissa, poistattamassa rautaa maksasta ja saamassa luustolääkettä osteoporoosiin.
Ennen ensimmäistä diagnoosia Rasmus hengaili kavereiden kanssa, pelasi tietokonepelejä ja teki Youtubeen videoita Raxuplays-tilillään, joka saavutti suosiota.
– Se oli ihan hullua, minut tunnistettiin kadulla ja tuli tuhansia näyttökertoja. Sitten kun sairastuin ja hävisin näkyvistä, seuraajat alkoivat kysellä, missä olen. Puoli vuotta sairastumisen jälkeen tein ensimmäisen live-lähetyksen, jossa kerroin, että olen sairaalassa.
Live-lähetykset auttoivat Rasmusta kestämään sairaalan yksitoikkoista ja eristäytynyttä elämää. Sillä kertaa sairaalajakso kesti kolme kuukautta.
– Tavallaan en olisi halunnut, että kukaan tietää sairaudestani. Seuraajien tsemppiviestit tuntuivat kuitenkin tosi hyviltä.
Rasmuksen mielestä sairastuminen 14–15-vuotiaana osui kaikkein pahimpaan ikään.
– Kun menin ensimmäisiin sytostaattihoitoihini, näytin 15-vuotiaalta. Kun lähdin sieltä, näytin 10-vuotiaalta. Hiukset ja muut ihokarvat lähtivät, kortisoni turvotti kasvot. Pyörätuoli, jatkuvat kivut, kaikki muu, ihan sama, mutta pahinta oli se, miten naama pullotti. En halunnut nähdä ketään kavereita, en kehdannut.
Harrastukset, koulunkäynti ja kaverit jäivät. Tilalle tuli sairaalaelämä.
– En voinut syödä, en päässyt ulos, en pystynyt kävelemään, pukemaan enkä käymään edes vessassa yksin. Mitään yksityisyyttä ei enää ollut.
Punasolut, trombosyytit, hemoglobiini, keskuslaskimokatetri, paljon pillereitä. Näistä tuli yhtäkkiä koko perheen elämä. Rasmus oli usein vihainen, perheelleen ja hoitajille.
– Mietin kyllä myös, mitä olen tehnyt väärin, miksi tämä tuli minulle. Googlailin, mistä leukemia johtuu, mutta ei sille löytynyt syytä.
Hoitojaksojen oli tarkoitus loppua syksyllä 2019. 15-vuotias Rasmus oli aloittanut media-alan opinnot ammattikoulussa, mutta ehti käydä koulua vain viikon. Veriarvot alkoivat heittelehtiä, ja luuydinpunktiossa todettiin, että leukemia on uusiutunut.
Sairaalassa pohdittiin kantasolusiirtoa, mutta siitä luovuttiin, koska Rasmuksella oli jo aiemmista hoidoista niin paljon vaikeita sivuvaikutuksia. Rasmukselle päätettiin tehdä CAR-T-soluhoito, siihen mennessä yhdeksäntenä lapsipotilaana Suomessa. Häneltä kerättiin 5,8 miljardia hänen omia solujaan ja annettiin sytostaatteja sekä muita lääkkeitä.
”Olin ihan laitostunut. Elin vain päivä kerrallaan.”
Sairaus jätti hetkeksi rauhaan, mutta ei kokonaan. Rasmuksen mukaan pahin oli leukemian uusiutumisen kolmas kerta vuonna 2020, josta seurasi yhdeksän kuukauden sairaalajakso.
– En käynyt sinä aikana kertaakaan sairaalasta ulkona. Joka päivä oli järkyttävät kivut, kipulääkkeitä annettiin suonensisäisesti. Tuijotin tietokonetta, mitään muuta tekemistä ei ollut. Äiti ja iskä olivat koko ajan siellä, mutta vieraita ei saanut käydä, koska oli korona-aika. Sisko pääsi käymään kerran.
Puolen vuoden ajan kaikki ravinto annettiin nenämahaletkun kautta. Rasmukselle tuli vakava käänteishyljintä, suolisto kuroutui solmuille, kaikki ravinto tuli oksennuksena ulos.
Osastolla hoidettiin pieniä lapsia, eikä tuolloin 17-vuotiaalla Rasmuksella ollut ikätovereita.
– Joistakin hoitajista tuli vähän niin kuin kavereita, koska jotkut heistä olivat melkein minun ikäisiäni. Pystyimme vitsailemaan ja heittämään läppää.
Sairaalajaksojen aikana Rasmus ei ajatellut ulkomaailmaa.
– Olin ihan laitostunut. Elin vain päivä kerrallaan.
18-vuotispäiväänsä Rasmus vietti sairaalassa. Osastolla oli tarjolla kakkua, mutta Rasmus ei pystynyt syömään sitä.
– Koko hoitajapoppoo tuli käymään, ja sain luvalla ottaa yhteiskuvan. Yleensä osastolla ei saanut kuvata mitään. Sain myös lahjaksi hupparin.
Vuonna 2021 Rasmukselle tehtiin kantasolusiirto, joka onnistui hyvin. Tällä hetkellä riski leukemian uusiutumiselle on pienentynyt.
Jo ennen sairastumista Rasmuksen koulunkäynti oli ollut hankalaa, ja poissaoloja oli kertynyt paljon.
– Nyt ajattelen, että sairaus tavallaan pelasti minut, tuli järkeä päähän. Ties missä olisin nyt ja missä porukoissa liikkuisin. Sairauden myötä aikuistuin tosi paljon nopeammin. Ei ole ikävä sitä, mitä oli ennen sairastumista. Olin varmaan tosi ärsyttävä.
Ensimmäisen kerran sairastuessaan Rasmus oli kahdeksannella luokalla. Sairaalajaksoilla hän kävi sairaalakoulua, ja kotijaksoilla hänen entinen opettajansa kävi kotona opettamassa. Lopun peruskoulusta hän pystyi suorittamaan tavallisessa koulussa.
Vanhemmat olivat huolissaan pojastaan jo ennen sairastumista, mutta sairastumisen myötä huoli kääntyi eri asentoon. Nykyään Rasmuksella on läheiset välit vanhempiensa, isovanhempiensa ja sisarensa kanssa. Kaikki asuvat lähellä toisiaan ja tapaavat usein.
– Soittelemme vieläkin joka ilta hyvät yöt. Iskän kanssa käymme karaokebaareissa. Olemme ihan samanlaisia, pelleilemme paljon. Siskon ja kummipojan kanssa teemme kaikkea kivaa.
Suomessa sairastuu vuosittain noin 150 alle 18-vuotiasta lasta ja nuorta syöpätauteihin. Näistä kolmasosa on leukemioita, enimmäkseen juuri ALL-leukemiaa. ALL-leukemiaa hoidetaan pääosin kemoterapialla eli noin kaksi vuotta kestävällä erilaisia sytostaatteja sisältävällä lääkehoidolla.
CAR-T-soluhoitoja tehdään tällä hetkellä 1–3:lle alle 18-vuotiaalle vuodessa. Kaikki lapsipotilaat hoidetaan HUS Uudessa lastensairaalassa Helsingissä. Allogeenisiä kantasolusiirtoja eli toimenpiteitä, joissa luuydin vaihdetaan potilaalle toiselta luovuttajalta, tehdään noin 25:lle alle 18-vuotiaalle potilaalle vuodessa.
”Luovuttaja oli joku nuori sälli, kuten minä.”
Rasmus antaa hyvän arvosanan suomalaiselle terveydenhuollolle.
– On hienoa, että on olemassa erilaisia vaihtoehtoja hoitoihin. Haluan korostaa myös verenluovutuksen ja kantasoluluovutuksen merkitystä. En olisi elossa ilman niitä.
Rasmus on saanut 98 pussia punasoluja ja 226 pussia trombosyyttejä. Kantasolusiirrossa hänelle löytyi täydellisen sopivat solut Ruotsista.
– Luovuttaja oli joku nuori sälli, kuten minä. Haluaisin itsekin luovuttaa verta, mutta se ei ole nyt mahdollista. Kannustan silti erityisesti nuoria menemään luovuttamaan verta ja kantasoluja.
Sairastumisen ja sairaalajaksojen aikana Rasmus olisi kaivannut vertaistukea. Tähän tarpeeseen Rasmus ja hänen äitinsä Taru Tuominen ovat perustaneet LeukemiaX3-podcastin.
– Nuorelle, joka saa syöpädiagnoosin, haluan sanoa, että elä päivä kerrallaan. Älä stressaa tulevasta. Leukemian hoito on Suomessa hyvällä mallilla. Silti ei kannata tuudittautua siihen, että elämä olisi yksinkertaista, koska rehellisesti sanottuna se ei ole sitä. Mutta siitä kyllä selviää.
Rasmus on tehnyt syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten yhdistykselle Sylva ry:lle videon, jossa hän kertoo omia kokemuksiaan sairaudestaan. Hänen pääviestinsä on: Se ei ole ohi, kun se on ohi.
– Sairaus jättää meihin monet fyysiset ja henkiset arvet. Kun syöpähoidot päättyvät, on kuljettava vielä pitkä matka. Älkää silti luovuttako. Olen saanut tukea perheeltäni, kavereiltani ja Sylvalta. Vertaistuki on tärkeää.
Parhaillaan Rasmus valmistautuu seuraavaan karaokekilpailuunsa, Valssimestarit 2024:ään. Karaokeyhteisö on tiivis porukka. Rasmus on nuorimmasta päästä, mutta hänet on otettu lämpimästi vastaan. Hän laulaa ohjelmistoa laidasta laitaan, mieluiten ehkä kuitenkin kasarihittejä ja kotimaista iskelmää, kuten Lauri Tähkän Blaablaa (en kuule sanaakaan), Yölinnun Tv:n kokoinen haitari tai Elviksen Release Me.
– Kilpailuissa ei tärkeintä ole voitto, vaan se, että on kivaa yhdessä. En laula itselleni, vaan yleisölle. Olen rentona, ja otan katsekontaktia.
Esiintyminen ja etenkin näytteleminen ovat Rasmukselle tärkeitä. Hän on pienestä pitäen näytellyt kotipaikkakuntansa harrastajateatterissa. Jos sairastuminen ei olisi tullut väliin, hänet olisi nähty kesäteatterin lavalla kolmessa sukupolvessa isänsä ja isoisänsä kanssa. Jonain päivänä hän haaveilee hakevansa Teatterikorkeakouluun.
Tällä hetkellä elämä on hyvää.
– Mulla on nuo karaoke-hommat, ja siihen liittyvä yritys iskän kanssa. On tämä asunto ja oma auto, Audi A4. Oma perhe olisi totta kai tulevaisuudessa myös kiva, mutta en lähde nyt niin pitkälle miettimään. Toivon, että pysyisin terveenä ja kaikki läheiset pysyisivät terveinä. Omakotitalo olisi myös hyvä, siellä voisi soittaa musiikkia täysillä. Täällä kerrostalossa ei oikein voi.
