Petolahtelaisen Traceyn syntymämerkkiä poistettiin 22 vuotta – ”Ulkonevat laajentimet solisluiden ihon alla näyttivät rinnoilta, ja siitähän sain kuulla”
Kolmanneksen selästä kattanutta syntymämerkkiä ei voitu poistaa kerralla. Pohjanmaalaisen Tracey Hagan ihoa levitettiin vuosien ajan jopa kilon painoisilla laajentimilla. Koulussa häntä kiusattiin armottomasti, ja kivut olivat kovia. – Jos ajattelen itseäni lapsena ja kivun määrää, jonka jouduin kokemaan, niin totta kai se oli kamalaa. Äiti on ollut tuki, jota ilman en olisi selvinnyt, Tracey sanoo.
Tracey Haga livahti kuin varkain Jorvin sairaalan vessaan. Hän pysähtyi peilin eteen ja katsoi itseään vaaleanpunaisessa sairaalapyjamassaan. Kaulassa oli kolmen sentin mittainen haavateippi. Kukkakoristellun sairaalapaidan selkäpuoli oli sopivasti avoin. Yläselän vasemmalla puolella oli toinen, vähän isompi haavateippi.
Edellisenä päivänä 22-vuotias Tracey oli ollut elämänsä viimeisessä syntymämerkin poisto-operaatioon liittyvässä toimenpiteessä. Näin hänelle oli vakuutettu. Aiemmin hän oli ollut neljässätoista operaatiossa siihen liittyen.
Nyt Tracey oli jalkeilla. Hän tunsi olonsa väsyneeksi ja tokkuraiseksi huonosti nukutun yön jälkeen. Mutta hän oli myös toiveikas. Hän päätti kurkata varovaisesti haavateipin alle.
– En voinut uskoa silmiäni. Ihon repeäminen oli saatu kursittua. Näin sileän, uuden ihon, Tracey sanoo.
Oli torstaipäivä, 19. joulukuuta 2024, ja Traceyn elämä oli muuttunut. Häntä syntymästä asti piinannut laaja syntymämerkki oli vihdoin kokonaan poissa.
Tracey tunsi itsensä kauniiksi. Hän otti itsestään sairaalapyjamassa ”ainakin 50 kuvaa”.
Pohjanmaan Petolahdelta kotoisin oleva Tracey Haga oli syntyessään terve vauva. Niskaa ja hartianseutua peitti kuitenkin valtava, tummanruskea syntymämerkki. Se kattoi lähes kolmanneksen selästä.
Lääkärit eivät osanneet nimetä diagnoosia ihomuutokselle. Traceylle on kerrottu, että tuolloin Suomessa oli ollut vain kolme samanlaista tapausta.
Traceyta haukuttiin avaruusolioksi. Hänen hiuksiaan leikattiin ja tavaroita piilotettiin.
Jättimäinen syntymämerkki piti poistaa mahdollisimman pian, sillä sen poistoon liittyi komplikaatioiden vaara. Mitä pidempään ja mitä suuremmaksi se kasvaisi, sitä vaikeampaa poistaminen olisi. Toinen riski oli ihosyöpä, joka saattaisi kehittyä herkemmin. Ihosyöpää oli myös Traceyn suvussa.
Kun Tracey oli neljä kuukautta, hänelle tehtiin ensimmäinen syntymämerkin poistoon liittyvä toimenpide, jossa ihoa hiottiin pois. Toinen tehtiin yksitoistakuisena. Siitä alkoi pitkä, erilaisten hoitojen ja toimenpiteiden ketju.
Päiväkodissa muut lapset eivät kiinnittäneet Traceyn syntymämerkkiin huomiota. Asia muuttui, kun Tracey oli kuusivuotias. Silloin hänelle laitettiin ensimmäisen kerran laajennin.
Laajennin on ihon alle asetettu silikonipussi, jonka avulla iho venyy ja kasvaa nopeammin. Laajennin täytetään suolaliuoksella. Prosessin lopussa uutta, venytettyä ihoa siirretään kirurgisesti siihen kohtaan syntymämerkkiä, josta sitä on leikattu pois.
Laajennin esti monet leikit ja harrastukset. Se painoi ennen poistoa jopa lähes kilon, ja haittasi eritoten nukkumista. Traceyn piti nukkua enimmäkseen kyljellään kahden vuoden ajan.
– Nukuin äidin vieressä samassa sängyssä, etten olisi vahingossakaan kellahtanut selälleni. Mahallakaan en voinut nukkua.
Perhe tuki Traceya ja koulussa hänellä oli muutama kaveri, mutta silti hän tunsi olevansa ulkopuolinen.
– Tiesin aina olevani erilainen, mutta yritin olla positiivinen. En reagoinut kenenkään asiattomiin tai ilkeisiin kommentteihin. Minulla oli ikään kuin henkinen maski päällä.
Kerran koulun iltapäiväkerhon liikuntatunnilla lapsia käskettiin pitämään toisiaan kädestä kiinni. Silloin yksi tyttö tokaisi tietävänsä, miten Traceyn ote saadaan irtoamaan: vedetään häneltä housut alas! Ja niin tapahtui. Sillä viikolla Tracey ei mennyt enää kouluun.
Tracey joutui kokemaan rankkaa koulukiusaamista koko ala-asteen, ja kiusaamista oli vielä yläasteellakin, vaikka vähemmän. Lapset olivat armottomia.
– Minulla oli yhteen aikaa kaksi ulkonevaa laajenninta solisluiden ihon alla. Ne näyttivät rinnoilta, ja siitähän sain kuulla. Samaan aikaan minulla oli selässä kolmas laajennin.
Traceyta haukuttiin avaruusolioksi. Toisinaan hänen hiuksiaan leikattiin ja tavaroita piilotettiin.
Tracey nieli kiusaamisen mukisematta. Yritti näyttää kuin mitään ei olisi tapahtunut. Tsempata.
– En kertonut siitä opettajille, koska pelkäsin, että kiusaaminen vain pahenisi. Isosiskoani oli myös kiusattu koulussa. Siitä kerrottiin opettajille. Sen jälkeen kiusaaminen eskaloitui. En halunnut minullekin käyvän niin.
Traceyn piti nukkua enimmäkseen kyljellään kahden vuoden ajan.
Ennen kuudennen luokan luokkaretkeä Lappiin Tracey oli peloissaan. Joku kiusaajista voisi vaikka työntää hänet tunturilta alas!
– Silloin kerroin opettajille kiusaamisesta. Luokalleni pidettiin keskustelu erilaisuudesta ja toisten kunnioittamisesta.
Se auttoi. Luokkaretki meni hyvin. Tracey sai nukkua opettajan kanssa samassa huoneessa.
Koulun Tracey hoiti perfektionistina loistavin arvosanoin. Se oli myös yksi keino näyttää, että hän oli hyvä ja kelpasi. Kiusaamisen jättämät tunteet hän paketoi sisimpäänsä.
Sairaalakäynneistä tuli Traceylle osa arkea, kun hän oli 5–10-vuotias. Tuolloin laajentimiin liittyviä hoitoja tehtiin neljän vuoden ajan. Laajennin oli ihon alla aina neljä kuukautta, jonka aikana sitä täytettiin suolaliuoksella. Sen jälkeen se poistettiin. Ihon annettiin kasvaa ja olla rauhassa vuoden. Sitten sama homma jatkui.
– Kerran viikossa kävimme äidin kanssa yli sadan kilometrin matkaan suuntaansa Seinäjoella täyttämässä laajenninta.
Fyysisesti kivuliainta oli, kun laajennin asetettiin ihon alle ja otettiin pois. Pahinta oli kuitenkin dreeni, joka jäi selkään kahdeksi päiväksi laajentimen poiston jälkeen. Se poisti nestettä ja verta. Silloin oli hankalaa liikuttaa kehoa. Asennon vaihtaminen tuntui kuin olisi puukolla sivallettu. Tuona parina päivänä Tracey tarvitsi vahvaa kipulääkettä tuskiinsa.
– Äiti on sanonut, että minulla on korkea kipukynnys. Ehkä se on totta.
Lääkärissä äidille kerrottiin, että kun lapsi tottuu kipuun, se muokkaa koko kokemusta kivusta. Tavallaan kivun myös hyväksyy ja oppii elämään sen kanssa.
– Jos ajattelen itseäni lapsena ja kivun määrää, jonka jouduin kokemaan, niin totta kai se oli kamalaa. En toivoisi sellaista kenellekään lapselle, Tracey sanoo.
Käynnit hoidoissa Seinäjoella olivat samalla Traceyn ja äidin yhteistä aikaa, jolloin shoppailtiin ja käytiin pitsalla, aina samassa paikassa. Tracey otti Operan kokiksella ja äiti Hawaijin Fantalla.
– Hassua oli, että meitä palveli aina sama miestyöntekijä. Mahtoi hän ihmetellä, miksi me kävimme ensin neljä kuukautta kerran viikossa pitsalla, jonka jälkeen meitä ei näkynyt vuoteen. Kunnes taas ilmaannuimme neljäksi kuukaudeksi vakioasiakkaiksi.
Äiti on ollut mukana kaikissa Traceyn hoitotoimenpiteissä ja operaatioissa 22 vuoden ajan.
– Meillä on erityisen läheinen side. Äiti on ollut tuki, jota ilman en olisi selvinnyt.
Teini-iässä ulkonäköpaineet kasvoivat. Tracey ei halunnut olla mitään muuta kuin normaalin näköinen. Sellainen kuin muutkin.
Syntymämerkki oli saatu suurelta osin pois, mutta arvet näkyivät. Molemmista olkapäistä kainaloon asti kulkee selän puolta 30 sentin pituiset arvet. Kaulassa on kymmenen sentin pituinen arpi.
– Välillä tuli itku, kun katsoin arpiani peilistä. Ajattelin, etten ole yhtä kaunis kuin muut. Kun otin aurinkoa, ihoni ei ruskettunut tasaisesti. Ihmiset luulivat, että minulla oli palovamma.
Ympäristön reaktiot olivat usein vaikeampia kuin itse arvet.
– Pahinta oli se, kun ihmiset tuijottivat, mutta eivät uskaltaneet kysyä minulta mitään. Toivoin hiljaa sisimmässäni, että he ymmärtäisivät, ettei erilaisuutta tarvitse pelätä. Siksi kannustan ihmisiä kysymään, jos he ihmettelevät. Se on aina parempi kuin tuijottaa hiljaa.
”Haluan, että ihmiset näkevät, että arvet kertovat elämästä, eivät häpeästä.”
Käännekohta tapahtui, kun Tracey kohtasi 16-vuotiaana poikaystävänsä Fredrikin. Tämä kysyi heti ensimmäisillä treffeillä Traceyn kaulan arvesta ja suhtautui luonnollisesti siihen. Fredrik osasi olla läsnä, kuunnella ja keskustella syvällisesti. Nyt he ovat seurustelleen kuusi vuotta ja asuvat yhdessä.
– Olemme onnellisia. Hän on perheeni lisäksi ainoa ihminen, joka on pysynyt vierelläni koko ajan. Hän on ottanut töistäänkin vapaata tullakseen mukaan sairaalareissuilleni.
Vaikka syntymämerkki on nyt poissa, koko tähänastisen elämän kestänyt poisto-operaatio on jättänyt jälkensä.
– Minulla on paljon asioita käsittelemättä. En osaa esimerkiksi ottaa kehuja vastaan. Uskon, että ne sanotaan vain siksi, koska olen kiltti. Minulla on tunne, etten ole tarpeeksi hyvä – vaikka yritän jatkuvasti näyttää, että olen ja kelpaan.
Tracey on miettinyt, auttaisiko terapia käsittelemään kaikkea tätä. Hänelle ei ole missään vaiheessa tarjottu ja tai edes ehdotettu terapiaa.
– Varmaan siksi, kun olen näyttänyt ulospäin niin vahvalta, enkä ole valittanut mistään.
Tracey on löytänyt oman keinonsa kohentaa itseluottamustaan. Hän julkaisee sosiaalisessa mediassa avoimesti kuvia, jakaa tarinaansa ja näyttää arpiaan.
– Haluan, että ihmiset näkevät, että arvet kertovat elämästä, eivät häpeästä. Kerron, että isoa syntymämerkkiä ei voitu ottaa kerralla pois. Uutta ihoa piti ensin kasvattaa lisää, ja se kesti kauan. Vasta sen jälkeen sitä voitiin pala palalta siirtää syntymämerkin alla olleeseen kohtaan.
Muutama kuukausi sitten eräs nainen ulkomailta otti sosiaalisen median kautta yhteyttä Traceyhin. Naisella oli ollut samantapainen syntymämerkki.
– Nainen sanoi, että hän oli saanut diagnoosin CMN, Congenital Melanocytic Nevi eli synnynnäinen melanosyyttinen Nevi. Hän oli varma, että minullakin oli sama.
Kyseinen diagnoosi on yhteisnimike hyvänlaatuisille ihomuutoksille. Suomessa Tracey ei silti ole saanut tähän päivään mennessä diagnoosia.
Tracey pitää vielä haavateippiä kaulan arven päällä ja rasvaa arpea pari kertaa viikossa. Elokuussa odottaa viimeinen jälkitarkastus.
Syksyllä Tracey hän valmistuu sairaanhoitajaksi. Hän unelmoi häistä Fredrikinsä kanssa ja hääpuvusta, joka paljastaa selän. Selän, joka ei ole täydellisen sileä, mutta kaunis juuri sellaisenaan, arpineen kaikkineen.
– Arvet ovat osa minua. Ne eivät ole kadonneet, mutta suhtautuminen niihin on muuttunut. En halua enää piilotella itseäni. Minusta on tullut aikamoinen ekstrovertti.
