Terveys ja hyvinvointi
Apu

Saija tasapainoilee MS-taudin kanssa: "Kymmenen vuoden sairastamisen jälkeen kuljen yhä omin jaloin"

Saija tasapainoilee MS-taudin kanssa: "Kymmenen vuoden sairastamisen jälkeen kuljen yhä omin jaloin"

Saija Sipeläinen kutsuu MS-tautia sulhasekseen. Se on rinnalla niin hyvinä kuin pahoinakin päivinä, halusi hän tai ei.
Teksti Maarit Vuoristo
Kuvat Petri Mulari
Mainos

Sairaanhoitaja Saija Sipeläinen oli antamassa lääkkeitä MS-tautia sairastavalle potilaalle keväällä 2007, kun toisesta silmästä lähti näkö. Hän arveli migreenikohtauksen tekevän tuloaan. Työkavereille hän vitsaili, että onpa työ rankkaa, kun näkö sumenee puoli tuntia vuoron alkamisen jälkeen.

Osaston ylilääkäri kirjoitti Saijalle lähetteen silmäklinikalle. Siellä todettiin näköhermotulehdus ja hoidoksi määrättiin kortisonia. Näkö palautui muutamassa kuukaudessa. Kesällä Saija sai uuden tulehduksen, tällä kertaa toiseen silmään. Se hoidettiin samalla tavalla.

Saijaa kuitenkin huoletti. Kun silmät alkoivat oireilla kolmatta kertaa, hän oli jo varma, että sairastaa itsekin MS-tautia. Neurologiset tutkimukset ja pään magneettikuvaus vahvistivat epäilyt todeksi lokakuussa.

Diagnoosi oli 31-vuotiaalle pienen lapsen äidille järkytys.

– Sen ikäisenä luodaan uraa ja mietitään perheen perustamista, ei loppuelämän sairautta. Mielessä kävi, oliko kaikki tässä. Toisaalta tunsin helpotusta. En ollutkaan luulosairas hullu. Tällaista oli annettu ymmärtää, kun pitkään vaivanneille oireilleni, kuten tasapaino-ongelmille, puutumisille ja väsymykselle, ei ollut löytynyt järkevää selitystä, Saija kertoo.

Hän pelkäsi joutuvansa heti pyörätuoliin. Tosiasiassa vain osa MS-tautia sairastavista joutuu käyttämään pyörätuolia liikkumisen apuna jossain vaiheessa sairauttaan.

– Olen nyt sairastanut MS-tautia kymmenen vuotta ja kuljen yhä omin jaloin. Treenaan myös edelleen urheilua ja aion osallistua keväällä puolimaratonille. En varsinaisesti tykkää juoksemisesta, mutta niin kauan kuin voin juosta, aion jatkaa sitä. Puolimaratonilla avustaja juoksee rinnallani turvallisuussyistä.

Oikea puoli halvaantui osittain

Aluksi  MS-tauti  ei muuttanut elämää. Saija jatkoi työntekoa tavalliseen tapaan ja eli normaalia arkea. Ainut uusi asia oli kolme kertaa viikossa ihon alle pistettävä lääke. Sen toivottiin vähentävän MS-tautiin kuuluvia pahenemisvaiheita.

Lääkkeestä ei ollut hyötyä, joten se vaihdettiin reilun vuoden päästä toiseen. Uusi lääke toimi hieman paremmin, mutta Saijan ollessa 33-vuotias kehon oikea puoli halvaantui osittain. Hänen oli jäätävä pitkälle sairauslomalle. Sen aikana hänelle tehtiin erilaisia työkykyarvioita.

– Minulle ehdotettiin eläkkeelle jäämistä. Tajusin, et-ten voisi jatkaa hoitotyötäni, mutta olisin halunnut kouluttautua uudelleen. Olin kuitenkin niin väsynyt, etteivät silmäni meinanneet pysyä auki. Käytän tästä voimakkaasta uupumuksesta mielelläni sanaa fatiikki. Se ei mene ohi nukkumalla ja voi kestää viikkokausia. Se vaikuttaa myös muistiin. Pidän sitä suurimpana taudin tuomana haasteena.

Lopulta Saija tuli siihen tulokseen, että eläkkeelle jääminen oli paras vaihtoehto. Työelämän jättäminen oli kuitenkin kovempi pala kuin MS-diagnoosi. Se teki sairaudesta todellisen.

– Minun oli pakko myöntää, etten ollut terve ja MS vaikutti elämääni suuresti. Erosin lapseni isästä sairastuessani, ja arjen pyörittäminen vei voimani, vaikka lapsi vietti joka toisen viikon isänsä luona. Minun oli silti vaikea pyytää apua. En halunnut olla taakaksi ja vaivaksi läheisilleni. En myöskään halunnut perustaa pärjäämistäni heidän varaansa.

Eläkkeelle jäätyään Saija joutui opettelemaan elämään ilman työn tuomia rutiineja, aikataulutusta ja työyhteisöä. Eniten hän kaipasi viimeksi mainittua.

– Putosin aika tyhjän päälle. Onneksi on kansalais- ja työväenopistoja. Menin kursseille, jotka toivat elämääni rytmin ja merkityksen arjelle.

Neuroliitto palkitsi Saijan Vuoden vertaistukijana tänä vuonna. Hän on ollut mukana työssä vuodesta 2011. – Monesti on helpompi puhua ventovieraalle kuin lähei­sille.

Sairaus eteni aggressiivisesti

Saijan tauti eteni aggressiivisesti. Kolmas lääke vaihtui neljänteen, joka on yhä käytössä. Tästä huolimatta vuoteen mahtuu 1–2 pahenemisvaihetta. Lisäksi kaikilla lääkkeillä on ollut sivuvaikutuksia. Ne ovat aiheuttaneet Saijalle flunssan kaltaisia oireita, pahoinvointia, vatsaongelmia ja hiustenlähtöä.

– Sairauteeni liittyy myös neuropaattinen kipu, joka on voimistunut ajan myötä. Aluksi kipua oli vain oikeassa jalassa ja kädessä. Nyt sitä on koko oikealla puolella, ja myös vasen puoli kipuilee. Pahimmillaan kipu on ihan helvetillistä. Olen purrut poskihampaani rikki sen takia.

Kivun hoito on haasteellista, koska Saija on allerginen kipulääkkeille. Siksi kipua ei voida hoitaa kuin kylmällä, sähköllä ja liikunnalla. Kylmä tarkoittaa avannossa käymistä ja kylmähoitoa -130 asteessa. Kela ei korvaa kylmähoitoa, joten Saijalla ei ole varaa siihen kovin usein. Sähköhoitoa varten hänellä on kotonaan neurologisessa kuntoutuksessa käytettävä TNS-laite. Se lievittää kipua hieman.

– Liikunta on MS-taudissa tärkeä hoitomuoto, koska se vie ajatukset kivusta toisaalle. Hyvä lihaskunto myös parantaa tasapainoa. Tämän takia juoksen, jumppaan ja käyn salilla. Kaadun välillä, mutta en anna sen haitata. Laskin, että kaaduin viime vuonna sisätiloissa 280 kertaa – ja ulkona kaatumiset siihen päälle. Onneksi olen selvinnyt mustelmilla.

Ylioppilaslakki toi voittajafiiliksen

Joulun alla 2015 Hyvinkäällä asuva Saija painoi päähänsä ylioppilaslakin. Hänellä oli voittajafiilis, sillä lukio-opinnot olivat vaatineet muistiongelmien ja fatiikin takia sisua ja päättäväisyyttä.

– Halusin lukioon, koska arki ei tarjonnut aivoilleni tarpeeksi haastetta. Halusin myös todistaa, että pystyin yhä johonkin.

Valkolakin saatuaan Saija jatkoi opiskelemista Lahden muotoiluinstituutin avoimella puolella. Suoritettuaan 70 opintopistettä hän sai mahdollisuuden osallistua pääsykokeisiin, jotka läpäistyään pääsi tutkinto-opiskelijaksi. Saijan pääaine on korumuotoilu.

– Olen aina tykännyt tehdä kaikenlaista käsilläni. Olen neulonut, kutonut mattoja sekä tehnyt koruja ja himmeleitä. Se on ollut minun tapani kertoa itsestäni.

Korumuotoilu ei ole ihan yksinkertaista, koska Saijan sormissa ja kämmenissä ei ole MS:n takia tuntoa.

– Opiskelu kysyy motivaatiota, ja mietin välillä, miksi teen tätä. Tunnen kuitenkin onnistumisen iloa: on ihanaa, että kykenen tähän. Olen joutunut luopumaan MS-taudin takia paljosta, ja on ollut vaikeaa hyväksyä, etten pysty kaikkeen. Myös korkokengistä luopuminen oli minulle iso juttu. Meni pitkään, ennen kuin siirsin ne pois silmistäni, vaikken voinut niitä enää käyttää.

Tulevaa 41-vuotias Saija ajattelee positiivisin mielin. MS-taudin käyttäytymistä ei voi ennustaa, mutta usein ensimmäiset kymmenen vuotta ovat rajumpia, minkä jälkeen tauti voi rauhoittua.

Pyörätuoli ei ole enää mikään mörkö, vaan Saija pitää sitä yhtenä apuvälineenä muiden joukossa. Se tekee ulkoisesti sairaammaksi, mutta laajentaa elinpiiriä. Aika näyttää, tarvitseeko hän pyörätuolin joskus avukseen. Vielä toistaiseksi Saija pärjää kävelykepin tukemana.

– En väitä, että olisin hyväksynyt taudin, koska se kuulostaa minusta luovuttamiselta. Sanon mieluummin tasapainoilevani sen kanssa. Olen sen kanssa sinut, mutta emme ole sydänystäviä.

– Minulle on sanottu, että ei sinulla voi olla kipua, koska hymyilet ja käytät punaista huulipunaa, Saija Sipeläinen kertoo.

MS-tautiin ei ole parantavaa hoitoa

  • Multippeliskleroosi eli MS-tauti on krooninen keskushermostosairaus. Se kuuluu niin sanottuihin autoimmuunisairauksiin. Taudissa sairastuneen immuunijärjestelmä toimii virheellisesti ja hyökkää omaa hermostoa vastaan.
  • MS-taudissa immuunijärjestelmä vaurioittaa ensisijaisesti keskushermoston myeliiniä. Myeliini eli hermovaippa on hermosolujen jatkeita peittävää ainetta, joka parantaa sähköistä tiedonkulkua niissä. MS-oireet johtuvat hermovaipan rikkoontumisesta, joka hidastaa tai estää tiedonkulkua aivoista ja selkäytimestä muualle kehoon.
  • MS-taudin syytä ei vielä kunnolla tunneta. Perimällä ja ympäristötekijöillä arvellaan olevan merkitystä.
  • MS-taudin oireet ja eteneminen vaihtelevat eri ihmisillä. Tyypillisiä oireita ovat näköhäiriöt, lihasheikkous, tuntoaistin oireet ja uupumus. MS etenee useimmiten aaltomaisesti, jolloin sairaudessa on pahenemisvaiheita ja oireettomia jaksoja. Pahenemisvaiheen puhkeamista edeltää usein jokin tulehdustauti.
  • Noin puolella sairaus muuttuu eteneväksi parinkymmenen vuoden kuluessa. Arviolta 15 prosentilla sairauden kulku on alusta pitäen etenevä. Tällöin taudin oireisto lisääntyy tasaisesti ilman pahenemisvaiheita.
  • MS-tautia sairastaa yli 9 000 suomalaista. Tauti diagnosoidaan yleensä 20–40-vuotiaana. Se on naisilla kaksi kertaa yleisempi kuin miehillä. MS on toiseksi yleisin syy nuorten aikuisten invalidisoitumiseen onnettomuuksien jälkeen.
  • MS-tautiin ei ole parantavaa hoitoa, mutta nykyisillä hoidoilla taudin kulkuun voidaan vaikuttaa paljon. Tarjolla on useita lääkevaihtoehtoja, joista valitaan kullekin potilaalle sopivin. Etenevään muotoon lääkkeet tehoavat huonosti. Vain vastikään markkinoille tulleesta okrelitsumabista näyttäisi olevan sen hoidossa todellista hyötyä.

Lähde: www.neuroliitto.fi

Julkaistu: 30.3.2018