Laitokseen, sanoo osastonhoitaja huoneen nurkasta.
”Teidän isänne kuuluu nyt laitokseen.”
Isä, 74, istuu eteläsuomalaisen terveysaseman vuodeosaston kansliassa harmaissa, liian lyhyissä verryttelyhousuissa ja sinisessä, liian leveässä collegetakissa. Valkoista pitkähihaista paitaa hän inhoaa, koska sellaista kuuluu käyttää vain kauluspaidan alla.
Hän ei sano mitään. Hän istuu kalenteri kädessään, heiluttaa jalkojaan kunnes havahtuu siihen ja vetää jalat tuolin alle hiljaisiksi. Hän katsoo huoneessa olijoita vuorotellen ja näyttää nyökkäävän, ikään kuin sanoen, että tehkää sitten niin kuin parhaaksi katsotte.
On 4. elokuuta 2009. Isä on ollut vuodeosastolla 41 päivää.
Osastonhoitaja on juuri sanonut, että isä osallistuu omaispalaveriin, koska kokouksessa ”kuitenkin puhutaan hänen asioitaan”.
Kokouksessa puhutaan hänen ohitseen.
Meitä on huoneessa kuusi: isä, minä, veljeni, osastonhoitaja, sairaanhoitaja ja osastolääkäri. Sosiaalihoitaja on naapurikaupungissa kotikäynnillä, vaikka kokous on sovittu kolmea päivää aikaisemmin. Kuulemma hän on 40 kilometrin päässä taksilla, joten meillä on toivoa saada puhua hänen kanssaan. Se olisi mukavaa, kun olemme juuri saaneet kuulla diagnoosin ensimmäistä kertaa, isän silmien ja korvien edessä.
Meille kerrotaan, että hänellä on keskivaikea dementia. Henkilökunnan mielestä isä on muistisairas potilas, joka tarvitsee 24 tuntia valvontaa vuorokaudessa. Tämä tulee meille täytenä yllätyksenä. Meidän silmissämme hän on paikkojen nimiä unohteleva, hieman hitaammaksi käynyt isä, mutta koska emme ole ammattilaisia emmekä ole hänen kanssaan joka päivä, emme voi asiaa kiistääkään.
Tai niin me luulemme.
Me näemme hänen lääkärinsä, osastolääkärin nyt ensimmäistä kertaa. Tämä istuu päätteen takana ja klikkaa hiirtä tauotta. Mitä lie lukee, seuraavan potilaan tietojako.
Isä ei ole poikkeustapaus, vaikka hän on muistisairaaksi ihmiseksi nuori. Suomessa on muistisairaita ihmisiä 130 000, ja ennusteiden mukaan heidän määränsä tulee väestön ikääntymisen ja koko ajan tarkentuvan diagnosoinnin takia kasvamaan ainakin vuoteen 2030 asti. Ellei sitten joku keksi Alzheimerin taudin pysäyttävää hoitoa.
Osastonhoitajan kommentti on sekin tuiki tavallinen. Suomessa dementoituneet hoidetaan muita maita useammin laitoksissa.
Kotona 41 päivää aikaisemmin: Isä paistaa marinoituja kananpaloja Hackmanin Matador-pannulla. Se ei ole mikä tahansa pannu, vaan sen ostamista on valmisteltu huolella – aivan kuten kaikkea muutakin isän elämässä. Isä on aina nähnyt elämäänsä eteenpäin kuin filminä, jolta voi ennakoida mahdolliset käänteet. Sateenvarjo mukana, jos alkaisi sataa. Nenäliina, jos tulisi nuha. Vähän ylimääräistä rahaa. Ja niin edelleen.
Rasva tirisee jo pannulla, mutta jotain tapahtuu, voimat loppuvat, ja yhtäkkiä isä on kontallaan eteisen lattialla. Huoneeseen alkaa tulla savua, ja isän matkapuhelin soi. Ruudussa näkyy nimeni, mutta isä ei saa painettua vihreää nappia. Hän on yksin kotona, kuinkas muuten, hän on asunut yksin jo 21 vuotta, vanhempieni avioerosta asti.
Se, ettei isä vastaa, on epätavallista. Olen matkalla jumppatunnille ja päätän, että soitan tunnin loputtua uudestaan. Isä ei silloinkaan vastaa. Soitan veljelle. Päätämme odottaa aamuun.
Soitan silti illalla isälle viiden minuutin välein, kunnes yhtäkkiä linja katkeaa, ja ruutuun tulee teksti Puhelu keskeytetty. Seuraavaan puheluun isä vastaa, mutta hänen äänensä on kummallisen korkea ja hätääntynyt, eikä puheessa ole tolkun häivää. Hän saa sanottua olevansa lattialla.
”Odota siinä, älä liiku mihinkään, me hankimme apua sulle. Odota hetki”, sanon.
Soitan veljelle. Hänellä ei ole lapsilaumaa ympärillä. Pyydän häntä soittamaan ambulanssin paikalle.
Jos eläisin pitkitettyä nuoruutta, se nuoruus loppuisi nyt.
Pari päivää kohtauksen jälkeen avaan oven eteläsuomalaisen sairaalan ensiapuosastolla, jossa isä on ollut tulostaan lähtien. Isä näyttää laihalta mutta hyväntuuliselta. Arvelen, että hän pääsee viikossa kotiin. Hän tuoksahtaa ja ihmettelen, eikö henkilökunta ole patistanut häntä suihkuun. Toisaalta se ei nyt ole tärkeää. Hän etsii tavaroitaan, tutkii jokaisen luukun ja varmistelee, että tavarat ovat mukana. Minun on tarkoitus siirtää hänet terveysaseman vuodeosastolle numero 2, huoneeseen 11.
Tämä tällainen on minulle kovin uutta.
Sairaanhoitaja haluaa jutella hetken kanssani. Hän kertoo, että muistin kanssa on vaikeuksia. ”Välillä hän on todella skarppi, mutta sitten tulee huonompia hetkiä”, mies sanoo ystävällisesti.
Aivan kuin puhuisivat sairaasta. Tämä mieshän on vielä viikkoa aikaisemmin ajanut autoa, käynyt golfklubilla lounaalla ja tehnyt sisälenkkejä kotonaan kuusi kertaa päivässä. Se näkyy kalenterissakin:
len-s, lenkki sisällä.
Niin, kalenteri. Viimeisten 40 vuoden ajan se on ollut kädessä kuin tarra, siihen hän on merkinnyt kaiken säätilasta puheluihin, jotka hän on soittanut ja vastaanottanut. Kalenteri on ihmetyttänyt meitä monesti. Onko pakko merkitä puhelun alussa rasti ruutuun, että tytär on suorittanut lupaamansa puhelun? Onko pakko kirjoittaa tarkka kellonaika, jolloin tytär tai poika aikoo tulla käymään, eikö ”joskus kolmen maissa” voisi riittää? Onko pakko kuitata, että on käynyt vessassa?
Kirjoittihan neurologikin isän papereihin muutamia vuosia sitten, tämän toipuessa aivoverenvuodosta, että ”sieltä se potilas tulee taas allakkansa kanssa”. Sitä lausetta isä on toistanut, ihmetellyt ja naureskellut satoja kertoja.
Mutta dementiaan johtavat muistisairaudet kehittyvät kotona pikkuhiljaa, useiden kuukausien ja vuosien aikana. Meille ei ole tullut mieleenkään, että käynnissä on älyllisten toimintojen heikentyminen, uuden oppimisen vaikeus, vaikeus palauttaa mieleen aiemmin opittua.
Ehkä tämä valkenisi meille, jos joku tässä vaiheessa kysyisi, onko isä ollut masentunut (hiukan), käyttääkö hän alkoholia (kyllä, päivittäin) tai onko hän alkanut erakoitua tai perua tapaamisiaan (kyllä). Ihan pian minun ja veljen kuuluisi täyttää myös muistihäiriöpotilaiden läheisille tarkoitettu muistikysely, mutta niin ei tapahdu.
Pääterveysasema on kaunis, rapattu kivitalo. Olemme matkalla sinne sairaalasta, mutta käymme ensin isän kotona. Viemme sanomalehdet roskiin ja tyhjennän jääkaapin pilaantuvista ruoista.
Pesen vessaan ja hinkkaan jostain syystä myös keittiön kaakeleita. Pakotan isän vaihtamaan kalsarit puhtaisiin, puhun kuin päiväkotilapselle. Ihmettelen sukkatilauksia, Seura-lehtipinoja ja Villipedot lähikuvissa -dvd-leffoja, joita isälle on tullut postissa. Hän ottaa mukaansa puhtaan kauluspaidan ja vetää jalkaansa beiget chinos-housut. Hän on valmistautunut parin päivän jatkohoitoon.
Hän ei tule pääsemään kotiin enää ollenkaan.
Terveyskeskuksessa isä saa ikkunapaikan, suoraan television edestä. Nyt kaikki muuttuu. Enää ei ole sopivaa pitää omia vaatteita. Tai: se on kiellettyä. Kauluspaita työnnetään muovipussiin, josta hoitajat siirtävät sen myöhemmin isän kaappiin ja sieltä vielä myöhemmin piiloon, jotta isä ei löydä sitä. Kädessä ei ole ranneketta, mutta poistua ei enää saa.
Ja pihaakaan ei ole.
Heinäkuu jatkuu osastolla. Puhumme joka päivä pari kertaa, ja joka kerta isä sanoo: ”Huomenna menen kysymään, mikä tilanne on.” Käyn katsomassa häntä mökiltä kerran viikossa. Hoitohenkilökunnan mukaan muistin kanssa on edelleen häikkää. Lisäksi isä on levoton asiakas, hän haluaisi lähteä pois osastolta ja käyttää omia vaatteitaan.
Hankala mies, totisesti. Oikea keskivaikea dementikko.
Tämä sängyssä pysymättömyys ja ahdistuneisuus saadaan hoidetuksi lääkkeellä nimeltä Seroquel (25 mg), joka rauhoittaa isän eli tekee hänet vähemmän liikkuvaksi. Näin hänet saadaan hoitoputkeen.
Kaikissa kirjoissa on merkintä siitä, että sairaalassa isä oli tilannut taksin koska oli halunnut käydä kotona. Taksi oli ehditty käännyttää ja isän karkaaminen estää, kirjoittivat.
Sitten isä tekee virheen. Hän kyllästyy makaamiseen, pukee vaatteet päällensä ja lähtee torille kahville. Juuri kun hän on nostamassa kahvikuppia huulilleen, soi puhelin. Omahoitaja soittaa osastolta ja kysyy, missä isä on.
”Täällähän minä torilla kahvilla”, hän sanoo.
Omahoitaja huojentuu. Muut kansliassa olisivat soittaneet poliisille. Omahoitaja lähtee isää vastaan, ja tämän voimat ovat loppuvaiheessa niin lopussa, että jalat tuskin kantavat. Myöhemmin isä kertoo antaneensa vakavan varoituksen hoitohenkilökunnalle liikunnan puutteellisesta tarjonnasta.
Naurattaa, ensimmäisen kerran.
Samana iltana luen Timo Erkinjuntin ja Maarit Huovisen kirjasta Kun muisti pettää, että aivoverenkiertohäiriöistä johtuvassa sairaudessa kävelyvaikeudet ovat yleisiä. Kävely muuttuu haara-asennoltaan leveähköksi ja askeleista tulee lyhyitä, köpöttäviä – vähän kuin hiihtäisi. Liikkeelle lähtö on hankalaa. Monilla esiintyy lieviä halvausoireita ja yleistä raajojen kömpelyyttä. On virtsavaivoja ja kenties näköharhoja. Muistisairaudet tarkoittavat myös fyysisiä ongelmia.
Isällä on ajan- ja paikantaju kadoksissa, osastonhoitaja selvittää. Muistitestissä hän on saanut 30 pisteestä 24, mikä on hyvä tulos. Mutta koska hänellä on yliopistotasoinen koulutus, tulosta katsotaan kriittisesti: vaikka älykkäät ja koulutetut saavat hyviä pisteitä, koulutus ei vähennä heidän dementiaansa. Tämä ärsyttää minua, mutta asiantuntijat saattavat olla oikeassa. Omahoitaja sanoo, että isälle kerrotaan joka ilta uudestaan, missä hän on ja miksi. Meneillään oleva viikko on ollut erityisen raskas.
Isä ihmettelee, miksi hänen on syötävä niin paljon lääkkeitä. Tilastollisesti katsottuna määrä ei ole tavaton. Dosetissa on mielialalääke Citalopram Actavis (20 mg), osteoporoosilääke Idoes, mieltä tasaava Seroquel (25 mg), käsien tärinään auttava Ranoprin (40 mg), unettomuuslääke Zopinox sekä Alzheimer-lääke Exelon, vaikka hänellä ei Alzheimerin taudin diagnoosia olekaan (tosin Alzheimerin tauti jää kummittelemaan kaikkiin papereihin).
Dementia ei ole sairaus vaan sairauden seuraus: Alzheimerin taudistakin seuraa dementia. Mutta isäni aivokuvista ei näy Alzheimerin taudille tyypillisiä aivomuutoksia. Niinpä hänellä täytyy olla aivoverenkiertohäiriöistä tai aivoverenkiertosairaudesta johtuva muistisairaus. Kun kysyn asiaa osastolta, minulle vastataan, että isällä on ”ihan vanhenemiseen liittyvä dementia”.
Kaiken lisäksi isällä on hyperkolesteromia ja ilmeisesti kakkosvaiheen diabetes (alan olla kaikista sairauksista sekaisin). Isä ei sellaisesta tiedä mitään. Tai ei ehkä muista.
Kun isältä on muisti tai sanat kadoksissa, hän alkaa käyttää virkamieskieltä. On hoito-olosuhteita, suhdanteita, tilanteen seurantaa. Nyt ollaan millimetrihoidossa, isä sanoo, mikä tarkoittaa sitä, että hoitoa ei ole. Hän vain on. Ottaa lääkkeensä. Sentään yksi virtsanäyte on otettu: se antaa vuodeosastolla makaamiselle jonkinnäköisen järjen. Isällä ei ole sairaudentuntoa ollenkaan.
Heinäkuisessa omaispalaverissa – siinä samassa, josta tämä kirjoitus alkoi – istutaan hetki hiljaa. Sairaanhoitaja ei puhu mitään, osastonlääkäri klikkaa edelleen hiirellä. Isä odottaa.
”Jonoa laitoksiin on”, osastonhoitaja sanoo harmitellen huoneen nurkasta. Tiedän häntä paremmin: paikkoja odottaa kyseisessä kunnassa 30 muistisairasta.
”Joskus voi jopa joutua odottamaan vuosia”, hän sanoo.
Herranjumala. Toivottavasti isä ei kuullut. Vuosia? Täällä? Vuosia pyjamassa? Mies joka haluaa pukea omat vaatteet, kävellä ulkona ja pestä oman pyykkinsä?
”Osassa hoitokoteja on omat huoneet, mutta osassa ollaan kahden hengen huoneissa. Karkailevat dementikot tarvitsevat tehostettua valvontaa. Rauhalliset dementikot pärjäävät kodinomaisissa olosuhteissa.”
Lääkäri nostaa päätään ja huudahtaa: ”Kun aivosolut kuolevat, niitä ei tule enää tilalle.” Hän murtaa virolaisittain eikä osaa suomea niin hyvin, että voisi keskustella kanssamme luontevasti. Pidämme häntä siksi umpimielisenä. Kokouksen todellinen vetäjä on osastonhoitaja.
Mies, jonka aivosoluja on siis kuollut ja joka ei saa uusia tilalle, pitää kalenteristaan kiinni ja seuraa liian nopeaa, liian epäselvää keskustelua kuin tennisottelua. Ehkäpä hän ei kuule tai tajua, mitä me puhumme. Alan toivoa niin. Kuten sanottu, en ole kovin hyvä tässä.
Olisipa omaispalaveri sidottu tarkemmin johonkin kaavaan, jota terveydenalan työntekijöiden pitäisi noudattaa. Että joku joutuisi vetämään rastia ruutuun aina, kun yksi asia on saatu käsiteltyä. Liian moni asia jää puhumatta.
”Miltä tämä nyt sinusta kuulostaa”, osastonhoitaja kysyy isältä, ensimmäistä kertaa.
Seppo, hänen nimensä on Seppo, ajattelen. Luen myöhemmin, että dementikon oikeuksiin kuuluu, että häntä kohdellaan aikuisena ja että häntä katsotaan puhutellessa silmiin. Yhdysvaltalaiset Virginia Bell ja David Troxel julkaisivat vuonna 1994 listan dementoituneiden oikeuksista, ja 12 periaatetta ovat nämä:
saada tietää, mikä dementiaoireen on aiheuttanut
saada asianmukaista lääkehoitoa
säilyttää toimintakyky suunnitelmallisen ja yksilöllisen avun turvin
tulla kohdelluksi aikuisena
tuntea, että hänet otetaan vakavasti
olla ilman rauhoittavaa lääkitystä aina kun mahdollista
asua tutussa, turvallisessa ympäristössä, jossa huomioidaan erityistarpeet
olla sellaisten ihmisten seurassa, jotka tuntevat hänen tottumuksensa
käydä säännöllisesti kodin tai hoitoyhteisön ulkopuolella
saada ohjausta minä-kuvaa tukevaan toimintaan joka päivä
saada kosketusta, halausta ja toisen ihmisen läheisyyttä
saada hoitoa dementoituneen hoitoon perehtyneeltä henkilökunnalta.
Omat vaatteet, haluan lisätä. Isän pitää saada käyttää omia vaatteita.
Luen jälkikäteen vielä kirjasta, että lääkärin tulee tarkkailla tutkittavan reaktioita, kun tälle sanotaan ääneen taudin nimi. Useimmille sairauden nimeäminen on kuulemma helpotus. Jotkut hyväksyvät itselleen mieluummin muistisairauden kuin Alzheimerin taudin. Näin on myös isäni kohdalla. Dementia-sanaa me lapset emme saa sanotuksi ääneen.
Tätä täytyy nyt tutkailla ja arvioida, isä sanoo kokouksessa ja katsoo syliinsä. Sillä hetkellä paha mieli alkaa nousta vatsasta ja iskee kurkkuun asti: kyyneleet eivät kuitenkaan nouse silmiin, koska nyt pitää skarpata. Tukea. Esittää reipasta.
”Rivitaloasuminenhan on sulle isä ollut nämä viime vuodet vähän liian rankkaa. On pitänyt luoda lumet ja ajaa nurmikko”, yritän.
Isä ei ole halunnut vuosien houkuttelusta huolimatta muuttaa vielä rivitalosta pois, ei ainakaan Helsinkiin, lähemmäs meitä lapsia. Jos olisimme onnistuneet käännyttämään hänet, ongelmaa ei nyt olisi: hän siirtyisi Helsingin dementia-asiakkaaksi. Mutta hän ei taida nyt tajuta, että häntä ollaan siirtämässä laitokseen. Mikä hirveä, kauhea sana.
”Me etsimme sulle parhaan mahdollisen asumismuodon”, sanon, mikä ei ole totta. Sitä vain en tiedä vielä. Ei systeemi niin mene.
Kokous loppuu ja viemme isän huoneeseensa. Häntä väsyttää. Vuodeosastolla makaaminen tekee ihmisestä väsyneen. Kävelemme veljen kanssa sosiaalihoitajan huoneeseen, jossa alkaa uusi palaveri, tällä kertaa ilman isää.
Sosiaalihoitaja sanoo huoneessaan, että yksityinen dementiahoito maksaa 3 000–5 000 euroa kuukaudessa. Todellisia yksityisiä markkinoita ei ole, vaan kunnat päättävät, kenen palveluja ne ostavat. Tämä kunta ei osta palveluja muista kunnista. Meille jää kaksi vaihtoehtoa: siirtyä putkeen, jossa isä jää odottamaan kunnan dementiahoitopaikkaa tai sitten yrittää repiä kasaan 4 000 euroa kuussa.
Me päätämme yrittää jälkimmäistäkin. Mitä ne tekevät, joilla ei ole rahaa tai jotka eivät voi myydä taloaan?
”Aina voi palata kunnan asiakkaaksi, jos rahat loppuvat”, sosiaalihoitaja sanoo.
Kummallista. Kaikki keskustelut, jotka käyn isän kanssa kasvotusten tai puhelimitse, ovat järjellisiä. Eikös dementikkojen pitänyt olla muissa maailmoissa, unohdella asioita, eksyä, tuijotella ikkunasta ulos, hakea turvaa lattiasta? Isä peruuttaa hammaslääkäritapaamista, jonka ajan ja paikan hän muistaa ulkoa. Isä muistaa, minä vuonna osti autonsa ja kuka on Suomen ulkoministeri. Isä näyttää olevan täysin järjissään, mutta silti hänet pitää laittaa ”laitokseen”.
Jos tietäisin, että sellainen on olemassa, soittaisin muistineuvojalle. Sellainen työskentelee Muistiliitossa ja auttaa sairastunutta ja hänen läheisiään. Jos jaksaisin, kysyisin enemmän isäni sairauden arvioinnista. Onko hänelle tehty GDS-, CDR- vai FAST-testi? Minulla ja veljelläni ei ole aavistustakaan, millä perusteella isällämme on diagnosoitu keskivaikea dementia.
On kuitenkin mahdollista, että emme tiedä kaikkea. Ehkä isä on käyttänyt alkoholia jo pitkään. Ehkä hänen sekavuutensa on pahempaa kuin näemme käyntiemme aikana. Ehkä hän ei ole antanut lupaa kertoa meille kaikkea. Istumme veljen kanssa sosiaalihoitajan tapaamisen jälkeen isän sängyn vieressä.
”Katsotaan nyt tästä eteenpäin”, sanon hänelle ja silittelen olkapäätä ja kättä. Iho on kuivunut, pitää ostaa rasvaa.
Käymme vielä kolmisin terveyskeskuksen kahvilassa pullalla, kahvilan pitäjä tuntee jo isän. Sinnekin hän on karannut pari kertaa.
”Ei minulla mitään hätää ole”, isä sanoo.
Hän töpöttää eteenpäin lyhyin askelin, hakee tasapainoa ja harmittelee, että huimauskin haittaa. Fyysinen kunto ei ole niin hyvä kuin pitäisi. On arkuuttakin.
Sitten isä sanoo, että on jo periaatteessa valmis lähtemään.
”Terveyskeskuksestako?” kysyn.
”Ei kun täältä maapallolta.”
Rivitalo myytävä. Mökki siirrettävä veljen hoiviin. Kukat annettava pois. Ja auto, niin, isän auto! Honda Jazz lähtee käyntiin 41 päivän levon jälkeen. Tankkaan auton. Kirjoitan tarkasti ylös matkamittarin lukeman, tankatun bensan määrän ja hinnan. En jaksa laskea kilometrikulutusta edelliselle tankille, vaikka isä on tehnyt niin 54 vuotta.
Kyyneleet alkavat valua. Tuntuu kuin olisi erossa pienestä lapsesta, sama ahdistus. Auton takakontissa kilisee. Sieltä löytyy kuusi muovikassillista tyhjiä ykkös-Olvi-pulloja. Ne täytyy palauttaa. Alkaa hymyilyttää. Jätit sitten pullot meille.
Elokussa Ilta-Sanomien kannessa on kuva vanhuksesta, joka makaa dementiakodin lattialla, ja Suomessa käynnistyy valtakunnallinen keskustelu suomalaisen dementiahoidon tilasta. Minä en kuvasta hätkähdä. Tiedän jo, että muistisairaat saattavat hakea turvaa lattialta.
Kierrämme veljen kanssa dementia- eli ryhmäkoteja. Talojen asukkaat vaikuttavat oikeasti dementoituneilta. Isämme tuntuu jonkinlaiselta kevytdementikolta, jolle ei ollut tarjolla välimuotohoitoa. Sellaista ei ole – tai on, mutta sitä kutsutaan kotipalveluksi. Sen turvin isä ei kuitenkaan lääkärien mukaan selviäisi.
Meidän on mietittävä myös rahaa. Kuinka kauan voimme maksaa 4 000 euroa kuukaudessa isän yksityisestä hoidosta? Sillä hinnalla asuisi melkein Hotelli Kämpissä. Mutta isä on saatava lähemmäs meitä. Pois vuodeosastolta. Pois makaamasta. Pois laitostumasta.
Vain pari päivää ennen kuin meidän pitää päättää, minkä dementiakodin isälle valitsemme, muistan, että ystäväni on dementiakodissa töissä. Soitan hänelle. Puhelu muuttaa kaiken.
Ystävä sanoo puhuvansa off the record. Hän alkaa selvittää, että meidän ei ole pakko laittaa isää laitokseen. Meillä on oikeus valita, että hän jää kotiin asumaan. Meillä on oikeus ottaa riski, että jotain tapahtuu, että isä ei esimerkiksi löydä kotiin. Meillä on oikeus valita, että isä saa säilyttää omanarvontuntonsa.
Sellaista riemu-uutista en muista kuulleeni pitkään aikaan.
Ystävä sanoo, että seitsemänkymppisen muistisairaan ihmisen laitoshoitaminen on haastavaa, koska tämä ymmärtää, että suurin osa ympärillä olevista on 80–90-vuotiaita. Hänet tulee silti lääkitä samoin kuin muutkin.
Sillä selvä. Soitan terveysaseman johtavalle lääkärille. Ilmoitan, että uskomme isän pärjäävän paremmin kuin he arvioivat. Päätämme itse. Pudotamme keskivaikean dementian diagnoosin omin käsin lieväksi dementiaksi. Lääkkeetkin ovat purreet niin hyvin.
Hah! Vuorokaudessa selviää, että on olemassa senioritaloja, joissa voi ostaa täydet palvelut tai raskaat palvelut, kuten ammattikielellä puhutaan. Paikkoja on vapaina, koska rahalla saa. Tuhat euroa kuukaudessa ei vieläkään riitä, mutta kustannukset ovat silti puolet pienemmät kuin dementiahoidossa. Jos isällä ei olisi ollut säästöjä, hänellä ei olisi muuta vaihtoehtoa kuin odottaa vuodeosastolla ryhmäkotipaikkaa.
Sitä tulee mietittyä nyt ja myöhemmin lukemattomia kertoja. Oma vanhuus on yhtäkkiä alkanut kiinnostaa. Pitääkö myydä talo ja jättää lapset perinnöttä, jotta voin maksaa oman hoitoni?
Geriatri Harriet Finne-Soveri arvelee, että tähän suuntaan saatamme olla menossa: ”Avohoidon lisääminen sysää kustannuksia asiakkaille itselleen ja kunnilta Kelalle. Tosin säännökset ja lainsäädäntö ovat uusiutumassa. On kuitenkin mahdollista, että yhteiskunta tulee vastaisuudessa vähemmän vastaan, jolloin minun – ja sinun – sukupolven kontolle jää maksaa omasta hoidosta iäkkäänä.”
Isä saa senioritalosta 42 neliön vuokrakodin, jossa hänellä on kaksi ranskalaista parveketta. Koti sisustetaan isän omilla huonekaluilla ja valokuvia laitetaan joka paikkaan. Henkilökunta käy tarkistuskäynnillä isän huoneessa aamulla ja illalla ja katsoo, että isä ottaa lääkkeet. Isän mielestä nämä käynnit ovat mahtavia: hänellä on seuraa. Isä pääsee fysiotreeniin ja syömään päivittäin muiden asukkaiden kanssa. Hän ulkoilee itsenäisesti, käy kauppa-autolla – ja palaa kiltisti takaisin.
Vaikka lääkearsenaali on mittava, emme puutu siihen. Se, että papereissa lukee virheellisesti Alzheimer, on isälle onni. Lääkkeet ovat kalliita, mutta Alzheimer-diagnoosilla niistä saa Kelalta korvauksen. Kiitos, eteläsuomalainen terveysasema!
Isä voi hyvin. Vaikuttaa siltä, että hän leijailee sairautensa keskivaiheilla tyypillisessä jossakin ”onnellisten maailmassa”, aivan kuten Kun muisti pettää -kirjassa kerrotaan. Kuukauden päästä hän alkaa kutsua kaksiotaan kodiksi. Paistinpannukin ostetaan, mutta sitä isä ei ole enää kiinnostunut käyttämään. Kalenteria isä täyttää jälleen innokkaasti.
Alan olla aika hyvä ”tässä”. Ainakin parempi.
*
Hanna Jensenin kirja 940 päivää isäni muistina (Teos, 2013) sai alkunsa Imageen kirjoitetusta artikkelista Romahdus. Kirjoitus julkaistiin alun perin anonyyminä. Sittemmin Hanna Jensenin isän diagnoosiksi varmistui Alzheimerin tauti. Jensenin isä kuoli Alzheimerin taudin aiheuttamaan sekundaariseen epilepsiaan tammikuussa 2011. Kirjoitusta on päivitetty/tarkistettu.
