”Lyhyt yhteinen aikamme antoi valtavan paljon” – Uuden kumppanin muistisairaus ei haitannut Sirpaa mutta oli lopulta syy eroon

Kukahan tuo suoraryhtinen uusi kaveri on, Sirpa pohdiskeli vierustoverinsa kanssa katsellessaan tansseihin ilmestynyttä uutta tulokasta. Sirpa oli tanssien vakikävijä, muttei ollut koskaan aiemmin nähnyt miestä täällä. Lopulta hän rohkaistui hakemaan miehen tanssilattialle. Tämä myöntyi oitis.

– Huomasin heti, että tanssimme naksahti valtavan hyvin yhteen, nyt 68-vuotias Sirpa muistelee.

Oli syksy 2017. Sirpan senhetkinen elämäntilanne oli kaoottinen. Iäkäs äiti oli saanut sairauskohtauksen, ja Sirpa itse oli sairastellut. Työpaineet olivat kovat, ja muutamaa vuotta aiemmin tullut avioerokin painoi vielä mielessä. Yksin eläminen uudessa kodissa kalskahti yhä vieraalta. Tansseissa käyminen tuntui Sirpasta parhaalta pakokeinolta arjesta.

Illan aikana Juhani tanssitti häntä uudelleen. Tanssien päätteeksi he vaihtoivat puhelinnumeronsa. Myös Juhanin pitkä parisuhde oli päättynyt.

Pian he alkoivat käymään yhdessä tansseissa ja tapailemaan. Jo heti alkuun Juhani kertoi, että hänellä oli hiljattain diagnosoitu alkuvaiheessa oleva Alzheimerin tauti.

– En tiennyt taudista silloin juuri mitään, eikä se näkynyt hänessä millään tavalla. Tanssit kulkivat loistavasti, ja hän pystyi ajamaan autoa. Ajattelin, ettei se ainakaan vielä vaikuttaisi meidän elämäämme mitenkään.

Sirpa iloitsi siitä, että oli löytänyt huumorintajuisen ja lempeän miehen, joka sai rauhallisella olemuksellaan hänelle turvallisen ja hyvän olon.

– Hän huomioi tanssiessamme minut ja toiset tanssijat aina eikä koskaan törmäillyt, avasi ovet ja varmisteli, että minä menin ensin.

Vaikka Juhani pystyi yhä jatkamaan töitään maatilallaan, Sirpa ei mielessään maalaillut heille yhteistä tulevaisuutta. Sen sijaan hän yritti keskittyä siihen, että vielä kaikki oli hyvin. Rakastumista hän ei voinut kuitenkaan estää.

Uuden parisuhteen muodostamiseen liittyy miltei aina sen alkuvaiheessa ajatus jonkinlaisesta yhteisestä näkymästä. Jos toisen osapuolen tulevaisuus ei sairauden vuoksi vaikuta kovin pitkältä, on toinen ihminen nopeasti suurten kysymysten äärellä.

– Silloin ihminen joutuu jo suhteen alkumetreillä miettimään omia valmiuksiaan: onko valmis elämään tässä hetkessä ja näkemään sen hyvän, mitä juuri nyt on käsillä. Samaan aikaan mielessä voi risteillä silti ajatuksia siitä, millainen omasta tulevaisuudesta muodostuu sairaan ihmisen rinnalla, sanoo parisuhde- ja seksuaalineuvoja Maaret Meriläinen.

Hän muistuttaa, että usein muistisairauden alkuvaiheessa ihminen voi elää hyvinkin normaalia, tavallista elämää – ja samalla tehdä kumppaninsa kanssa mukavia asioita yhdessä: harrastaa, jutella, käydä samoissa riennoissa ja treffeillä. Tarjota hellyyttä ja läheisyyttä, tehdä normaaleja ”parisuhdehommia”.

– Silti sairastuneen kanssa seurustelevan on hyvä tehdä itselleen selväksi, mihin on valmis ja mitä itse suhteelta haluaa. Moni vetäytyy jo tässä vaiheessa, ja usein kynnyskysymyksenä on viimeistään avun tarpeen lisääntyminen.

Meriläisen mukaan sekään ei ole tavatonta, että sairastunut itse haluaa päättää suhteen, koska ei halua tulla taakaksi.

– Sairastunut saattaa itse ajatella olevansa huonompi ja viallinen, vähemmän kelpaava.

Tilanne voi olla ahdistava ja surullinen, jos suhteen toinen osapuoli tarvitsee paljon apua jo heti alkumetreillä. Parantumaton sairaus muuttaa suhteen dynamiikkaa väistämättä.

– Parisuhteen perusoletuksena ajatellaan, että kyseessä on tasavertainen ja vastavuoroinen kumppanuus, jossa kumpikin on toisen tukena tarvittaessa. Jos toinen tarvitsee enemmän huolenpitoa, toinen jää helposti vähemmälle huomiolle.

Meriläinen ajattelee, että ihannetilanteessa pariskunta kävisi jo suhteen alussa avoimen keskustelun siitä, mitä kummatkin haluavat tilanteen muuttuessa. Molempien tahto tulisi kuulluksi ja terve osapuoli tietäisi, miten toimia, kun sairaus etenee.

– Valitettavasti sitä ei monesti tehdä. Tuntuu pelottavalta paljastaa omat toiveet ja tunteet.

Alzheimerin taudin todellisuus ja sen vaiheet alkoivat selkiytyä Sirpalle, kun he osallistuivat yhdessä erilaisiin paikallisen muistiyhdistyksen järjestämiin tapahtumiin, matkoille ja retkille.

– Jo ensimmäisessä infotilaisuudessa minulle selvisi sairauden vakavuus ja se, ettei siihen ole parannuskeinoa. Ymmärsin, että vielä joskus menettäisin hänet Alzheimerille. Silloin viimeistään tuli selväksi, ettei yhteisiä haavekuvia tulevalle kannattanut rakennella.

Juhani oli tehnyt omaa surutyötään ja hyväksynyt jossain määrin tilanteensa. Pahin kolaus kuitenkin tuli, kun hän sairauden edetessä joutui luopumaan kuorma-auton ajokortistaan. Ammattiautoilijasta ei ollut enää jatkamaan työssään, vaikka hän saikin pitää henkilöauton ajolupansa vielä jonkin aikaa.

– Monet kerrat istuimme yhdessä, juttelimme ja itkimme. Onneksi huumori ja yhteinen tahto tanssia toistemme kanssa kannatteli meitä pitkälle. Uskalsimme myös nauraa hassuille sattumuksille ja kommelluksille ja elää tässä hetkessä surematta huomista.

Jo alusta asti Sirpalle ja Juhanille oli selvää, etteivät he muuttaisi saman katon alle, jotta suhde säilyisi mahdollisimman pitkään stressittömänä ”heilasteluna”.

– Yhdessäolomme tapahtui viikonloppuisin. Minä en ollut koskaan hänen puolisonsa enkä omaishoitajansa.

Juhanin aikuiset lapset olivat lupautuneet auttamaan isäänsä arjessa sitten, kun sairaus etenisi, ja niin myös tapahtui. Etäisyyttä Sirpan ja Juhanin kotien välillä oli parikymmentä kilometriä.

Sirpa arvelee, että sairauden edetessä Juhanin lapset uupuivat isänsä hoitoon. Hän ei elänyt päivittäistä arkea tämän kanssa, mutta sai kuulla Juhanin lähteneen välillä omille teilleen. Läheisillä oli huoli hänen pärjäämisestään.

Kaksi vuotta sitten omaiset järjestivät Juhanille paikan ympärivuorokautisesta hoitolaitoksesta. Se tuntui Sirpasta pahalta, koska tieto asiasta tuli hänelle täytenä yllätyksenä vasta sitten, kun muutto tapahtui.

– Luulin, että olimme menossa yhdessä katsomaan hoitopaikkaa tulevaisuutta silmällä pitäen, mutta hän jäikin sille tielle. Minulla ei ollut minkäänlaista päätösvaltaa, koska en ollut lähiomainen. Jätin hänet sinne raskain mielin.

Pian Juhanin hoitokotiin muuton jälkeen Sirpa siirsi tämän tanssivaatteet omaan kotiinsa ja käytti häntä yhä tansseissa.

– Tanssi oli meille molemmille kuntouttavaa ja terapeuttista, selviytymiskeino kummankin vaikeasta elämäntilanteesta. Tanssiessamme tuntui, kuin olisimme lähteneet yhdessä lentoon.

Hoivakotiin muuton jälkeen Juhanin sairaus alkoi edetä nopeammin. Hän ei enää pystynyt pukemaan itseään, ja omasta hygieniasta huolehtiminen kävi hänelle mahdottomaksi.

– Havahduin siihen, että välillemme oli muodostunut hoitosuhde.

Muutos tuntui Sirpasta pahalta, ja hän huomasi äksyilevänsä Juhanille.

– Sairauden edetessä ja hänen tarvitsevuutensa lisääntyessä koin itseni välillä liian kärttyisäksi. Ajattelin, ettei hän ansaitse tällaista käytöstä, Sirpa sanoo.

Maaret Meriläinen muistuttaa, ettei hoivaajan rooli sovi kaikille – eikä tarvitsekaan.

– Se on myös ratkaiseva asia parisuhteen läheisyyden kannalta. Jos se ei ole itselle luontaista, kannattaa hoivapalvelut ulkoistaa. Tärkeintä on tietää omat rajansa eikä rikkoa niitä tai pakottaa itseään sellaiseen muottiin, mihin ei ole valmis tai ei halua mennä.

Sirpan ja Juhanin suhdetta oli kestänyt kuusi vuotta, kun Sirpa teki päätöksen: suhde oli tullut tiensä päähän. Hän palautti Juhanin tanssivaatteet hoivapaikkaan ja harvensi kyläilyjä tämän luona. Hän ei usko, että Juhani ymmärsi tilannetta. Sitä, että jatkossa he olisivat vain ystäviä.

– Kuuden vuoden aikana jouduin aina luovuttamaan hänestä pienen palan Alzheimerin taudille. Yritin sopeutua luopumiseen pikkuhiljaa, mutta irti päästäminen ei ollut silti helppoa.

Suhteen päättäminen herätti Sirpassa ristiriitaisia tunteita.

– Tunsin sydämessäni piston, surua, helpotusta ja syyllisyyttä, kun jouduin tämän päätöksen tekemään. Toisaalta tiesin, ettei ollut muuta vaihtoehtoa ja tilanne oli vain hyväksyttävä ja surtava.

Myös Meriläinen kertoo kohdanneensa samanlaisia ajatuksia tavatessaan pariskuntia, joista toisella on muistisairaus.

– Joku saattaa pohtia onko pinnallinen, jos lopettaa suhteen toisen sairauden vuoksi. Toinen ajattelee olevansa huono ihminen, jos jättää ihmisen, koska kaipaa toisenlaista kumppanuutta. Näinhän se ei tietenkään ole, hän sanoo.

Sirpalle tärkeintä asian käsittelyssä on ollut keskusteleminen. Hän jäi hiljattain eläkkeelle ja on saanut uusia ystäviä harrastuspiireistä, kun omaa aikaa on enemmän. Myös muistiyhdistyksen järjestämät vertaistapahtumat ovat hänelle merkityksellisiä.

– Siellä olevat ihmiset ovat ihania. Kaikki ymmärtävät ja huolehtivat toisistaan.

Maaret Meriläisenkään mielestä yksin ei kannata jäädä: jos asioita pyörittelee vain omassa mielessään, ne kasvavat tarpeettoman suuriksi.

– Pariterapia ja erilaiset muistiyhdistysten vertaistapaamiset ovat parhaita keinoja omien pelkojen ja surujen käsittelyyn – siis puhuminen ja omien ajatusten purkaminen muille.

Vaikka Sirpan ja Juhanin suhde jäi vain muutaman vuoden mittaiseksi, Sirpa ei ole katunut, että heittäytyi siihen. Ei, vaikka viime vuosiin on liittynyt monenlaista: itkua, raivoa, vihaa ja hämmennystä mutta myös hellyyttä, lempeä ja huumoria sekä paljon pyyteetöntä rakkautta.

– Lyhyt yhteinen aikamme antoi minulle valtavan paljon. Olen oppinut paljon elämän rajallisuudesta ja arvoituksellisuudesta, mutta myös rakkaudesta ja auttamisen halusta. En osaa ajatella tätä laisinkaan negatiivisena kokemuksena, vaikka menetinkin ihanan ihmisen elämästäni.

Myös Meriläinen ajattelee, ettei muistisairauden tulisi olla este romantiikalle: deittailulle, seurustelulle, yhteiselle ajalle.

– Kerranhan täällä eletään. Ei mikään ihana aika elämässä ole tulevaisuudesta pois. Sehän on vain rikkaus, jos on rakkautta elämän varrella – on kyseessä sitten lyhyempi tai pidempi suhde.

Sirpan ja Juhanin nimet on muutettu asian arkaluontoisuuden vuoksi.