Apu

”Pienistä asioista on tullut suuria”



”Pienistä asioista on tullut suuria”

Marja-Liisa Mattila pelkäsi, että aivokasvain ja siitä seurannut epilepsia veisivät häneltä hengen. Nyt hän luottaa siihen, että aivot ovat löytäneet uuden tavan toimia.
Teksti Apu-toimitus
Kuvat Ari Ijäs

Oli tyttäreni 24-vuotissyntymäpäivä, 4. huhtikuuta vuonna 2002. Valittelin väsymystäni, kun joimme teetä ja söimme kakkua hänen kodissaan Tampereella. Minulla oli jo jonkin aikaa ollut huono olo ja kovia päänsärkyjä, mutta kuvittelin oireiden johtuvan stressistä. Lisäksi työkaverit olivat kertoneet, että olin välillä niin keskittynyt, ettei minuun saanut kontaktia.

Kerran olin havahtunut siihen, että kiersin kehää Helsingin rautatieasemalla. Kesti hetken, ennen kuin tajusin, että minun piti nousta Tampereen-junaan. Panin tämänkin työn piikkiin. Ajattelin, että eihän se nyt niin ihmeellistä ole.

Syötyäni vetäydyin vierashuoneeseen lepäämään. En jaksanut edes riisua vaatteitani, vaan kaaduin sängylle. Tyttäreni jäi toiseen huoneeseen katsomaan elokuvaa. Yhtäkkiä hän kuuli vierashuoneesta ääniä. Kun hän tuli katsomaan, mistä oli kyse, hän löysi minut kouristelemassa tajuttomana.

Minut vietiin sairaalaan, mutta koska asuin Jyväskylässä, minulle tehtiinTampereella vain tietokonetomografia. Sen jälkeen minut siirrettiin Keski-Suomen keskussairaalaan. Heräsin ambulanssissa ja ihmettelin, missä oikein olin.

Seuraava muistikuvani on sairaalasta Jyväskylässä. Isäni kysyi minulta, haluaisinko jotakin. Minä hämmästelin, miten isä siinä oli, koska olin omassa mielessäni aivan muualla.

Sain kuulla, että minulla oli ollut paha epileptinen kohtaus. Jotta kohtauksen syy saataisiin selvitetyksi, aivoistani pitäisi ottaa koepala. Sitä varten oli lähdettävä Kuopioon.

Matkalla Kuopioon sain uuden kohtauksen ja saavuttuani sinne vielä useita. Olin aivan hermoraunio, sillä pelkäsin koko ajan, milloin seuraava kohtaus tulisi. Minusta tuntui, että olin eteenpäin kiitävässä junassa ja välillä tipahdin kyydistä. Onneksi vanhempani ja ystäväni olivat koko ajan tukenani. He auttoivat minua parhaansa mukaan. Isälleni kuuluu erityiskiitos siitä, että hän hoiti talousasiani sairaalassa ollessani.

Kuopiossa selvisi, että minulla oli aivokasvain vasemmassa otsalohkossa, sellaisessa paikassa, josta ei voitu halvausriskin takia leikata. Kasvain oli pahanlaatuinen, muttei aggressiivinen, ja epileptiset kohtaukset johtuivat siitä.

Epilepsialääkitys aloitettiin heti, mutta vasta kolmannesta lääkkeestä oli apua. Ennen sopivan lääkkeen löytymistä minua ei uskallettu jättää yksin kotiin, sillä sain yhä kohtauksia. Tämän takia ystävättäreni asui jonkin aikaa luonani. Kun oikea lääke löytyi, kohtaukset lakkasivat ja oloni helpottui.

Aivokasvainta ryhdyttiin tuhoamaan sädehoidolla, ja kasvain pieneni. Sädehoidon jälkeen sain sytostaatteja. Olin niin väsynyt, etten jaksanut käydä edes kaupassa. Pahinta oli, kun lääkärit sanoivat, etteivät he voi antaa minulle elinaikaennustetta. Se voisi olla kaksi viikkoa tai kaksi kuukautta. Tuli valtavan ahdistunut olo. Ahdistuneisuuttani lisäsi se, että kaikki säälivät ja surkuttelivat minua. Tuntui, että toinen jalkani oli jo haudassa.

Halusin ottaa etäisyyttä tähän kaikkeen ja muutin Tampereelle, jossa tyttäreni ja hyvä miespuolinen ystäväni asuivat. Kävin hoidoissa sieltä käsin, kunnes sain tarpeekseni ja tein radikaalin ratkaisun: lopetin sytostaatit kesken.

Uskalsin tehdä niin, koska minulle oli sanottu, ettei sytostaateilla ollut varsinaista vaikutusta kasvaimeeni. Niitä annettiin lähinnä varmuuden vuoksi. Hoitojen loputtua voimani alkoivat pikkuhiljaa palata. Siitä huolimatta elämäni muuttui toisenlaiseksi.

Aluksi en halunnut ymmärtää tapahtunutta. Ajattelin jatkavani työntekoa entiseen tapaan. Ennen sairastumistani olin työnarkomaani. Tein töitä toimittajana, käsikirjoittajana ja ohjaajana ja kiersin ympäri maailmaa kuvaamassa dokumentteja. Samanaikaisesti kirjoitin ja ohjasin lastenohjelmaa Hilarius Hiiren seikkailut. Lisäksi kirjoitin kaiken hässäkän keskellä viisi kirjaa.

Oli kova paikka, kun tajusin, että enää en voisi lähteä sotatantereille enkä ylipäänsä tehdä stressaavaa työtä. Vasemmassa aivopuoliskossa oleva kasvain vaikuttaa toiminta-, keskittymis- ja toteutuskykyyn. Minulla on yhä hirvittävästi ideoita, mutta joudun tekemään kymmenen kertaa enemmän töitä saadakseni jotakin aikaiseksi.

Lähdin kuitenkin vielä toipilaana mukaan kansanperinnettä käsittelevään projektiin. Aiheesta tehtiin pilotti. Ajattelin innoissani, että tämähän on kuten ennenkin. Pian huomasin, että kuvausryhmä ei ymmärtänyt, että olin ensi kertaa kaikkien hoitojen jälkeen mukana kuvauksissa ja sen takia hyvin haavoittuvainen. Minulle tuli myös tunne, että minua käytettiin hyväksi.

Kokemus söi voimavarani, ja olin masentunut. En voinut käsittää, miksi minua kohdeltiin niin julmasti. Pikkuhiljaa opin erottamaan jyvät akanoista. Ystävät jäivät, ja oman edun tavoittelijat katosivat.

Vuonna 2004 menin naimisiin miesystäväni kanssa, ja muutimme maalle Pälkäneelle. Halusimme molemmat elää hiljaisuudessa ja jättää oravanpyörän taaksemme. Minä halusin myös piiloutua ja nuolla haavojani kaikessa rauhassa. Minusta tuntui, että olin muuttunut itselleni vieraaksi, ja oloni oli pitkän aikaa täysin skitsofreeninen. Kuka minä olin ilman työrooliani?

Aluksi odotin, että noutaja tulisi, sillä viimeksi Jyväskylästä saamani elinaikaennusteen mukaan eläisin korkeintaan kymmenen vuotta. Kuolema ei kuitenkaan tullut, ja ajan myötä mieleni rauhoittui. En osaa sanoa, millä tavoin selätin kuoleman pelon, mutta vähitellen se vaimeni. Luonnon helmassa elämisellä oli minuun selkeästi positiivinen vaikutus.

Maalla minulla ei ollut paineita edes pukeutumisesta, koska talomme sijaitsi niin syrjässä, että olisimme voineet huoletta kulkea pihalla alasti. Marjastimme, kalastimme ja sienestimme sekä hoidimme puutarhaamme. Tutkimme luonnon pieniä ihmeitä ja ruokimme lintuja.

Myös tapaamiset tyttäreni ja hänen lastensa kanssa antoivat voimia, ja aloin joka aamu löytää hyvän syyn nousta ylös sängystä. Ehkä eniten uskoa parempaan valoi se, ettei epilepsiakohtauksia tullut enää. Ne loppuivat tyystin, kun lääkitys saatiin kohdalleen. Minulla ei ole ollut seitsemään vuoteen edes yhtä ainutta poissaolokohtausta.

Marja-Liisasta ja Meeristä on tullut hyvät ystävät. Ikäeroa hengenheimolaisilla on 39 vuotta.

Muutama vuosi sitten rohkenin alkaa ajatella paluuta ihmisten pariin. Ostimme Tampereelta kakkosasunnon, jossa vietämme osan viikosta.

Tämän muutoksen ansiosta elämääni tuli tien toisella puolella palvelutalossa asuva sokea vanhus, Meeri Perälä. Kun hänen vakituinen avustajansa lopetti työnsä, soittelin kaupungille ja kyselin, miten Meerille saataisiin uusi avustaja. Minulle kerrottiin, että vakituisia avustajia ei ollut tarjolla. ”Etkö sinä itse voisi ryhtyä avustajaksi?” kaupungin virkamies kysyi.

Aluksi minua pelotti, että avustajan työ sitoisi liikaa, mutta päätin yrittää. Onneksi, sillä ei ole mitään palkitsevampaa kuin olla konkreettisesti avuksi toiselle.

Minusta on tullut Meerin silmät, ja samalla on täyttynyt entisen työni jättämä tyhjiö. Mikä parasta, olen saanut hyvän ystävän. Vaikka Meeri on 97-vuotias ja minä 39 vuotta nuorempi, olemme hengenheimolaisia.

Löysin myös vertaistuen voiman, kun neurologini ehdotti, että hakeutuisin Epilepsialiiton henkisen hyvinvoinnin kurssille. Kurssin kautta pääsin mukaan johonkin sellaiseen, jota olin kaivannut, mutta en ollut osannut hakea. Siihen asti olin ollut hyvin vähäpuheinen sairaudestani, mutta enää minun ei tarvinnut arastella.

Kurssilla tapasin ihmisiä, jotka olivat kokeneet samaa kuin minä, ja sain käydä sairauden synnyttämiä tuntoja läpi psykoterapeutin kanssa. Elämänliekkini alkoi lepattaa kunnolla. Sittemmin kouluttauduin itse vertaistukiohjaajaksi. Tuntuu hyvältä, kun voin rohkaista muita tarinallani.

Nyt olen aika lailla hajulla siitä, kuka olen. Tiedän, mitä haluan ja mikä on minulle hyväksi.

Vointini parempi kuin koskaan. Ennen en pitänyt huolta itsestäni, mutta nyt kävelen päivittäin pitkiä lenkkejä ja hiihdän talvisin satoja kilometrejä. Elämässäni on myös mielekästä sisältöä: vertaistukitoiminta ja Meerin avustaminen.

Lisäksi teen jonkin verran entistä työtäni. Tiedän, että pystyn toteuttamaan tekeillä olevat projektit, koska olen oppinut tunnistamaan omat voimavarani ja jaksamiseni rajat. Puran luovuuttani myös puutarhaani. Siitä on tullut ihana kukkameri, josta olen saanut paljon kehuja.

En pelkää uusia kohtauksia tai muutoksia kasvaimessani. Lääkärini sanoi, että koska kasvain on ollut rauhallinen tähänkin asti, muutoksia tulee tuskin jatkossakaan. Hän sanoi myös, että aivot ovat maailman hienoin koneisto. Jos kone ei toimi aiemmalla tavalla, se löytää uuden tavan toimia. Tämän olen todennut omakohtaisesti.

Olen siis aika tyytyväinen nykyiseen enkä enää murehdi sitä, mitä minulla oli. Vain joskus pimeinä pilkahduksina saatan kysyä, miksi juuri minulle piti käydä näin. Olisin voinut tehdä vielä niin paljon dokumenttien ja lastenohjelmien parissa.

Toisaalta nyt näen joka päivä, mitä saan aikaiseksi. Kyse voi olla hymystä, halauksesta tai kiitoksesta. Pienistä asioista on tullut minulle suuria. En tiedä, vaihtaisinko tätä entiseen, jos se olisi mahdollista.

Taustalla eri syitä

Mikä sairaus? Epilepsia on aivojen sairaus, jossa aivoilla on pitkäkestoinen, poikkeava taipumus synnyttää epileptisiä kohtauksia.

Epilepsian taustalla voi olla monia hyvin erilaisia syitä, kuten aivovamma, aivoverenkiertohäiriö, aivokasvain tai jokin muu epilepsiaa aiheuttava sairaus tai perinnöllinen herkkyys epilepsialle.

Aivokasvaimesta on kyse hyvin harvoin. Toisaalta aivokasvainpotilailla epileptiset kohtaukset ovat melko usein ensimmäinen oire kasvaimesta. Tämän takia ensimmäisen epileptisen kohtauksen jälkeen tutkitaan aina, onko oireen aiheuttaja kasvain. Epileptinen kohtaus on joka kolmannella aivokasvainpotilaalla tutkimuksiin johtavana oireena ja tavallisin yksittäinen oire.

Merkittävällä osalla epilepsiaa sairastavista ei löydy mitään selkeää taustatekijää.

Epilepsiaa sairastaa noin 56 000 suomalaista. Epilepsiaan voi sairastua kuka tahansa ja missä iässä tahansa, yleisimmin kuitenkin varhaislapsuudessa tai ikääntyneenä.

Tavallisimpia kohtausoireita ovat tajunnan osittainen tai täydellinen hämärtyminen, tahdosta riippumattomat liikeoireet, automatismit, kuten nieleskely ja hypistely, itsestään syntyvät aistielämykset, tunteenkaltaiset ilmiöt, esimerkiksi pelko, ja toimintaa estävät oireet, kuten kyvyttömyys puhua tai ylläpitää raajan asentoa. Oireiden vaikeusaste voi vaihdella tajuttomuuskouristuskohtauksesta hyvin lyhytkestoiseen toimintojen pysähtymiseen tai toimintakyvyn alenemiseen.

Kohtaukset voivat kestää muutamasta sekunnista useisiin minuutteihin. Varsinaista kohtausta saattaa seurata monen tunnin kestoinen jälkitila, jonka aikana toimintakyky ei ole normaali.

Hoidon perusta on säännöllinen lääkehoito, joka valitaan kohtaustyypin ja oireiden perusteella. Hoidon tavoitteena on aina kohtauksettomuus. Osa potilaista hyötyy epilepsiakirurgiasta.

Lähteet ja lisätietoa: Epilepsialiitto, www.epilepsia.fi

Teksti: Maarit Vuoristo

Lue lisää epilepsiasta: Terve.fi

Julkaistu: 8.3.2016