Äiti Tarja ja tytär Marika sairastavat silmäsairautta, jonka vuoksi he sokeutuvat – Sairaus siirtyi myös Marikan lapsille
Kun suvussa kulkeva sairaus selvisi, Tarja Heikkilä meni sokkiin. Päättyisikö koko tutunlainen elämä? Tytär Marika Janhunen kasvoi asian kanssa, eikä empinyt omien lasten saamista.
Esikoislapsi tulisi sokeutumaan. Tämä tieto ei järkyttänyt Marika Janhusta, 43. Se ei tullut uutisena myöskään hänen äidilleen Tarja Heikkilälle, 61, joka oli sairaalassa mukana, kun lapsen diagnoosista kerrottiin.
Marika ja Tarja sairastavat perinnöllistä silmäsairautta, joka johtaa iän myötä näön menetykseen. Perhe oli tunnistanut tutut oireet lapsesta jo vuosia ennen virallista diagnoosia.
– Työntekijät genetiikan laitoksella kertoivat hirveän vakavina, että tilanne on nyt se, että tällä lapsella on retinitis pigmentosa. Me olimme, että okei, oliko jotain muita tutkimuksia vai lähdetäänkö kotiin. Ja he olivat hirveän huolissaan meistä, että ymmärsittekö te, mitä me juuri sanoimme, Tarja muistelee.
– Niin, varmaan tuollaisessa tilanteessa pitäisi itkeä ja romahtaa, Marika sanoo.
– Kai he odottivat sellaista reaktiota, ja me kysyimme vain, miten pääsemme täältä kotiin. Mehän olimme oman surutyömme jo tehneet, Tarja jatkaa.
Äiti ja tytär muistelevat yli kymmenen vuoden takaista hetkeä Tarjan keittiössä Vantaan Korsossa. Marika perheineen asuu muutaman kilometrin päässä.
Marikan esikoinen on nyt 21-vuotias. Perheen seitsemänvuotias kuopus katselee mummolan sohvalla Pikku Kakkosta. Myös hänellä on diagnosoitu sama sairaus, joka on todettu Marikalla, Tarjalla ja Tarjan äidillä.
Jos sukuhaaraa tutkittaisiin taaksepäin, olisi diagnosoimattomia tapauksia ties kuinka paljon enemmänkin.
