Perinnöllistä FH-tautia sairastava Juha Alopaeus, 62, aikoo elää satavuotiaaksi: ”Terveyskeskuslääkäri sanoi, että kunhan saan lainat maksettua, kuolen pois”

Viisi vuotta sitten helsinkiläinen Juha Alopaeus, 62, tunsi metsävaelluksella voimakasta korvennusta rinnassaan. Tunne meni levähtäessä ohi, joten hän jatkoi matkaa. Sen jälkeen närästystä tuli ja meni, lähinnä lenkkeillessä. Hän mainitsi asiasta työpaikkalääkärille, mutta aluksi tämä ei ollut huolissaan.

– Vasta kun kerroin, että närästystä tulee aina vain useammin, hän lähetti minut sydämen varjo­aine­kuvaukseen. Närästyshän voi joskus olla sydänperäinen oire, Juha sanoo.

Oireen syy piti selvittää, koska Juha sairastaa perinnöllistä familiaalista hyperkolesterolemiaa eli FH-tautia. Siinä kolesteroli nousee automaattisesti geeni­virheen vuoksi. Ilman hoitoa puolet FH-miehistä sairastuu sydän- ja verisuonitautiin 50 ikävuoteen mennessä, naiset noin 10 vuotta myöhemmin.

– Minun tautiani oli hoidettu vuosia, joten menin varjoainekuvaukseen rauhallisin mielin. Olin varma, että olin vain hukannut lääkärien aikaa. Sain kuitenkin kuulla, että sydämeni oli ihan sökö.

Uutinen oli aikamoinen järkytys. Juha oli närästystä lukuun ottamatta voinut aivan hyvin.

– Lääkäri sanoi, ettei sydänlihakseni saanut happea. Siitä seurasi rintakipu, joka tuntui rasituksessa. Minulle piti tehdä pikaisesti sydänleikkaus.

Työpaikalla Juhan oli kerrottava kaikille, että hän jää muutaman kuukauden sairauslomalle. Osa työkavereista tiesi hänen FH-taudistaan, mutta aika harvalla oli käsitystä, mitä se käytännössä tarkoitti.

– Tuntui työläältä selittää sama tarina kaikille ja samalla siirtää töitäni muille. Vielä raskaampaa oli kertoa leikkauksesta kolmelle lapselleni.

Leikkausta edeltävänä iltana Juha kirjoitti jokaiselle lapselleen kirjeen. Hetki oli haikea, ja sen muisteleminen nostaa vedet silmiin.

– En surrut enkä pelännyt omasta puolestani. Jos en heräisi nukutuksesta, en tietäisi siitä mitään, mutta lapseni saisivat tiedon kuolemastani. Isän menettäminen olisi heille kova paikka, vaikka he olivat jo aikuisia.

Mahdollisimman hyvä peli

Juha sai tietää sairaudestaan jo 27-vuotiaana. Tällöin hänen äidillään todettiin hyvin korkea kokonais­kolesteroliarvo, joka viittasi perinnölliseen FH-tautiin. Siksi myös lasten oli suotavaa käydä kolesterolikokeissa. Juha hakeutui työterveyshuoltoon, minkä jälkeen unohti asian. Hän oli normaalipainoinen ja urheilullinen – tuskinpa hänellä oli syytä huoleen.

– Olin hämmentynyt, kun lääkäri otti yhteyttä ja kertoi, että kokonaiskolesterolini oli 9 millimoolia litrassa. Kysyin, onko se hyvä. Koulussahan 9 on hyvä arvosana. Lukema oli päinvastoin hälyttävä, sillä sen pitäisi olla terveillä aikuisilla alle 5. Minua kehotettiin välttämään voita. Totesin, etten käytä voita.

Juha otti silti vinkistä vaarin ja karsi ruokavaliostaan kaiken rasvan sekä ruoat, joissa oli kolesterolia. Juustojen, äyriäisten ja etenkin mädin jättäminen pois teki tiukkaa, koska ne olivat hänen herkkuaan.

– Luovuin myös suodattamattomasta pannu­kahvista, jota olin tottunut juomaan. Kolesteroliarvo laski tiukalla dieetillä kahdeksaan.

Koska ruokavaliomuutoksista ei ollut enempää hyötyä, Juhalle määrättiin statiinilääkitys. Näytti todennäköiseltä, että kyse oli FH-taudista, jonka hoidoksi pelkkä dieetti ei riitä.

Hän ei kuitenkaan saanut lähetettä geenitestiin, jolla diagnoosi olisi voitu varmistaa. Tuohon aikaan testejä tehtiin vain harvoin niiden kalleuden vuoksi. Siksi vei aikansa, ennen kuin eräs työpaikkalääkäri sai junailtua Juhan lääkkeille erityiskorvattavuuden.

– Sitä ennen lääkkeet tulivat aika kalliiksi, mutta en nurissut lääkitystä vastaan. Tekniikan alan ammattilaisena luotin siihen, että lääkärit ovat oman ammattikuntansa huippuosaajia. He tiesivät, mitä tarvitsin pysyäkseni kunnossa.

Ajatus FH-taudista tuntui kuitenkin masentavalta, sillä siihen liittyy varhaisen sepelvaltimotaudin ja jopa kuoleman riski. Juhan isoäiti oli kuollut nuorena, ja myös eno menehtyi sydänperäisiin syihin vain 56-vuotiaana. Heillä FH-taudista ei tiedetty, mutta tapahtunut kyllä viittasi siihen.

– Kerran terveyskeskuslääkäri sanoi, että kunhan saan asunto-, auto- ja mökkilainat maksettua, minäkin kuolen pois. En suostunut uskomaan tätä, vaan päätin, että minun oli pelattava saamillani korteilla ja yritettävä tehdä pelistä mahdollisimman hyvä. Murehtimalla en voittaisi mitään. Asetin tavoitteekseni, että saavutan 60 vuoden ikäpyykin, Juha sanoo.

Kahdesti vuodessa mätiä ja blinejä

Juhalle kovimpia paikkoja on ollut se, että hänen tyttärensä on perinyt sairauden isältään. Hänen pojillaan ei sitä onneksi ole.

– Lapset tutkittiin jo alle kouluikäisinä. Ei auttanut, vaikka kuinka toivoin, ettei kellään olisi tautia.

Kun tytär oli murrosikäinen, hän osallistui lääketutkimukseen, minkä vuoksi Meilahden sairaalassa tuli käytyä tämän tästä. Juha sanoo, että hän oppi näillä käynneillä paljon myös omasta sairaudestaan.

– Ikävintä oli se, että lähes kaikki lääkärit tuntuivat olevan yhtä mieltä siitä, etten näkisi 60-vuotis­syntymäpäivääni. Se oli aika kylmäävää kuultavaa.

Juha yritti kuitenkin ajatella myönteisesti. Hän koki olevansa onnekas, koska tiesi taudistaan. Sehän ei aiheuttanut tuolloin mitään oireita.

– Ellei äidilläni olisi todettu FH-tautia, minulla ei olisi ollut siitä aavistustakaan. Olin myös saanut hoitoa nuoresta lähtien, eikä minulla ollut muita valtimotaudin riskitekijöitä. Kun eläisin terveellisesti, sairastumisriskini olisi mahdollisimman vähäinen.

Tämän vuoksi Juhan ruokavalio on edelleen tiukka. Tosin ravitsemusterapeutti sai hänet ymmärtämään, ettei kaikista rasvoista pidä luopua, vaan ruoka­valioon pitää kuulua pehmeää sydänterveyttä edistävää rasvaa.

– Kahdesti vuodessa sallin itselleni mätiä blinien kanssa. En myöskään enää poista kananmunasta keltuaista, kuten ennen tein. Juhlissa syön joskus pienen palan täytekakkua. Muuten olen aika ehdoton. Se on minulle helpompaa kuin luistaminen dieetistä silloin tällöin.

Toinen terveyden tukipilari on ollut liikunta. Juha lenkkeilee, ajaa maastopyörällä, hiihtää ja laskettelee. Lisäksi hän käy aika ajoin kuntosalilla.

– Rakkain harrastukseni on metsässä retkeileminen. Saatan lähteä matkaan aamulla ja palata iltahämärissä. Asuin 10-vuotiaaksi Pohjois-Karjalassa metsän keskellä ja opin jo lapsena ymmärtämään luontoa, hän kertoo.

Toipilas rollaattorilla

FH-tautia sairastavan sepelvaltimot saattavat kuitenkin ahtautua, vaikka eläisi miten esimerkillisesti hyvänsä. Juhakin oli tiedostanut tämän, eikä sydänleikkaus ollut siksi varsinainen yllätys.

– Silti sitä oli vaikea sulattaa. Olin liikkunut ja syönyt terveellisesti, mutta jouduin sittenkin leikkauspöydälle.

Leikkaus tehtiin kesäkuussa 2019 ja siinä ohitettiin kaksi sepelvaltimoa. Toinen oli 90-prosenttisesti ja toinen 75-prosenttisesti tukossa. Tilanne oli varsin vakava.

– En pelännyt, koska luotin, että asialla olivat parhaat ihmiset, jotka voisivat auttaa minua. Sitä paitsi vaihtoehtoa ei ollut. Jos leikkausta ei tehtäisi, päiväni olisivat luetut.

Iso operaatio sujui hyvin, mutta Juhan elämästä katosi yksi vuorokausi. Muistikuvat leikkauspäivästä ovat hataria.

– Toimenpiteen jälkeen olin heikossa kunnossa. Yhtäkkiä minusta oli tullut rollaattorin kanssa kulkeva sydänpotilas. Se oli suuri muutos entiseen. Kotiin palattuani jaksoin juuri ja juuri tehdä 200 metrin lenkin kolmesti päivässä. Paluumatkalla mietin, miten selviän takaisin. Ennen 10 kilometriä taittui kevyesti.

Pikkuhiljaa matkat pitenivät, mutta köpöttely tuntui Juhasta henkisesti raskaalta. Kaupassa risoi, kun tuoremehutölkkiä piti nostaa reppuun kaksin käsin.

– Onneksi minulla oli lapset ja ystävät tukena. Entinen vaimonikin auttoi, ja työkaverit kävivät kylässä. Kaipasin kuitenkin ihmistä, joka olisi kokenut saman. Sellaista ei kuitenkaan ollut. Ehkä ajatus vertaistukijaksi ryhtymisestä alkoi itää jo silloin.

Kun lenkit pidentyivät, Juha alkoi kuunnella kulkiessaan podcasteja. Hän sanoo sivistäneensä itseään sairauslomansa aikana paljon. Kuulokkeissa soivat myös hänelle tärkeät Tomas Ledinin biisit.

– Parasta pääkopalle teki ulkona olo. En päässyt metsään, mutta sentään puistoihin. Joskus kävin uimassa selkää kelluntalaudan avulla. Kotona olisin vain masentunut, mikä on tyypillistä sydänoperaation jälkeen.

Sairaus mittasuhteisiin

Jo alkusyksystä Juha palasi töihin. Hän aloitti myös metsäretket.

– Näin jälkikäteen voin myöntää, etten ollut ensimmäisillä retkillä ihan riittävän hyvässä kunnossa 12 tunnin kävelyyn. Meillä miehillä on kuitenkin usein näyttämisen halua. Tahdoin todistaa itselleni ja muille, että olin entiselläni. Tosiasiassa olin sitä vasta seuraavana kesänä.

Kun Juha täytti 60 vuotta toukokuussa 2021, hän osti itselleen lahjaksi kuntorannekkeen. Sen mukaan hän oli ikäisekseen erinomaisessa kunnossa.

– Tuntui upealta täyttää kuusikymmentä, koska olin monta kertaa kuullut, ettei niin koskaan kävisi. Nyt olen asettanut uudeksi ikätavoitteekseni sata vuotta.

Viime vuonna Juha kävi vertaistukikurssin ja on siitä saakka toiminut Sydänliiton vertaistukijana. Tosin hän pahoittelee, ettei pysty leipätyöltään käyttämään toimintaan kovin paljon aikaa.

– Kunhan jään eläkkeelle, aion keskittyä vertaistyöhön enemmän. Minulla on valtava halu auttaa, koska olin itse niin onnekas, että pääsin suunnitellusti sydänleikkaukseen. Moni päätyy siihen akuutisti infarktin vuoksi, joka voi olla salakavalan FH-taudin ensi merkki.

Juha sanoo, että kaiken kokemansa takia hän on oppinut elämään hetkessä. Huomisesta ei kukaan tiedä – siksi haaveita ja toiveita ei kannata siirtää tulevaisuuteen, vaan toteuttaa ne nyt. Suurimpiin haaveisiin kuuluu muutto yhteen nykyisen seurustelukumppanin kanssa. Lisäksi Juha haluaa olla mukana lastensa ja lastenlastensa elämässä.

– Osaan myös nähdä asiat oikeissa mittasuhteissa. FH-tauti on kurja kumppani ja vaatii jatkuvaa huomiota, mutta se ei suinkaan ole pahin sairaus, joka kohdalle voi osua. Se on aika pieni juttu verrattuna siihen, jos syntyisi esimerkiksi näkö- tai liikuntavammaisena. Sellaiselle tilanteelle voi harvoin tehdä mitään, mutta FH-tautiin voi ainakin jossain määrin vaikuttaa omilla valinnoillaan.

Tuntolevy kaulassa varmuuden vuoksi

Jälkikäteen Juha on tuuminut, että terveiden elin­tapojen ansiosta hän päätyi sydänleikkaukseen vasta 58-vuotiaana. Kenties jotain hyötyä oli siitäkin, että hän oli omatoimisesti ”ohentanut paksua vertaan” jo vuosia aspiriinilla.

– Voisiko olla niin, että sen vuoksi tukos ei aiemmin pysäyttänyt minua pöpelikköön? Se on ainakin varmaa, että liikuntatausta auttoi minua toipumaan leikkauksesta.

Nykyisin Juhan kolesteroli on tavoitearvoissa. Statiinien lisäksi hän käyttää uutta pistettävää lääkettä, joka vähentää pahan eli LDL-kolesterolin määrää veressä. Lääke tehoaa erityisen hyvin FH-tautiin.

Uusia tukoksia Juha ei pelkää, vaikka tietää, että ne ovat mahdollisia. Mieluummin hän keskittyy hoitamaan itseään ja tekemään jokaisesta päivästä mahdollisimman hyvän. Samat erinomaiset eväät, ruokavalio ja liikunta, toimivat edelleen.

– Kuljen nykyään tuntolevy kaulassa varmuuden vuoksi. Näin minut tunnistetaan, jos tuupertuisin, kun olen liikenteessä. Muuten en tuhlaa aikaani kauhukuvien maalaamiseen. Haluan elää tässä ja nyt ja olla onnellinen siitä, mitä minulla on, hän sanoo.