Kyllä me pärjäämme. Yhdessä selviämme kaikesta. Niin ajattelin 22 vuotta sitten, kun tapasin mieheni Karin. Olimme molemmat eronneet edellisistä puolisoistamme. Kuvittelin löytäneeni kumppanin, jonka kanssa voisin vanheta ja nauttia myöhemmin yhdessä eläkepäivistä.
Kari oli alusta asti avoin sairaudestaan. Hänellä oli todettu vuotta aikaisemmin Parkinsonin tauti, hitaasti etenevä liikehäiriösairaus. Tiesin, että siihen kuuluu liikkumisen hidastumista ja lihasjäykkyyttä ja myöhemmin mahdollisesti myös muistihäiriöitä ja masennustakin.
Vielä tuolloin sairauden oireet olivat hänessä hyvin vähäisiä. Kari oli työkykyinen eikä sairaus näkynyt arjessamme millään tavalla. Hän oli liikunnallinen ja hauska mies, johon rakastuin palavasti. En osannut pelätä tulevaa, vaikka hän kehotti minua miettimään kunnolla, olisinko valmis aloittamaan elämän hänen kanssaan.
Yhteiselomme ensimmäiset vuodet sujuivat hyvin. Noin viiden vuoden kuluessa hänen liikkumisensa alkoi tulla vaivalloiseksi ja lääkäri määräsi hänelle lääkityksen helpottamaan päivittäistä elämää.
Liikkuminen helpottui, mutta tilalle tuli lääkityksen aiheuttamia sivuoireita: harhaisuutta ja yliseksuaalista käytöstä minua kohtaan. Hänestä tuli myös löysäkätisempi rahankäyttäjä ja usein hän teki älyttömiä vaateostoksia. Rakkaassani tapahtuneet muutokset tuntuivat ahdistavilta.
Katumus hiipi mieleeni: olisiko minun sittenkin parempi olla yksin? Jalkani oli jo oven välissä, mutta en pystynyt lähtemään. Miten voisin elää itseni kanssa, jos hylkäisin parantumattomasti sairaan ihmisen? Tunteeni häntä kohtaan eivät olleet kuolleet. Rakkaus sai minut jäämään.
Lopulta sivuoireet kävivät niin vaikeiksi, että niiden lääkkeiden käyttö oli pakko lopettaa. Fyysiset oireet palasivat ja hänen liikuntakykynsä heikkeni. Kari tarvitsi jatkuvasti apuani arjessa: pukeutumisessa, peseytymisessä, siirtymisissä ja nostelussa, lääkkeiden ottamisessa ja lopulta syömisessäkin. Jäin eläkkeelle ja keskityin hoitamaan häntä.
Karia ei voinut jättää hetkeksikään yksin, koska hän kaatuili toistuvasti. Onneksi hän sai vammaispalvelun kautta kotiimme henkilökohtaisen avustajan, joka kävi luonamme muutaman kerran viikossa. Sen ansiosta pystyin käymään kaupassa, kampaajalla ja pyörälenkillä. Joskus lähdin ulos lorvailemaan vailla määränpäätä. Tärkeintä oli päästä hetkeksi pois kotoa.
Ymmärrän hyvin, että Kari masentui, menettihän hän liikuntakykynsä ja elämänilonsa. Sairauden edetessä hänelle tuli myös harhoja. Hänestä tuli äkäinen ja äärimmäisen riippuvainen minusta.
Pahinta oli, että hän oli katkera kohtalostaan ja kohdisti kiukkunsa minuun. Hän kadehti avoimesti terveyttäni ja oli usein näreissään siitä, että pystyin tekemään asioita, joihin hän ei kyennyt.
Yritin lukemattomia kertoja sanoa hänelle, että ilman minun hyvää kuntoani olisimme molemmat hoivakodissa, mutta hän ei osannut nähdä tilanteessamme mitään hyvää. Välillä ajattelin, että hän olisi toivonut minunkin sairastuvan. Se tuntui kauhean pahalta.
Joudun luopumaan lähes kaikesta. Minulla ei ollut vuosiin omaa elämää. Vasta jälkikäteen ymmärsin olleeni hänen omaishoitajansa toistakymmentä vuotta. Virallisen omaishoitajan statuksen hain ja sain kuitenkin vasta pari vuotta ennen hänen kuolemaansa.
Sen turvin sain pidettyä pari kertaa vuodessa viikon mittaisen loman, jolloin Kari oli väliaikaisessa hoitolaitoksessa. Silloin matkustin aikuisten lasteni perheiden luokse toiselle puolelle Suomea.
Ihmeen kaupalla pääsin irti omasta ahdistuksestani enkä murehtinut, miten Kari pärjäsi. Jaksoin taas palata arkeen – siitäkin huolimatta, että Kari oli todella vihainen poissaolostani.
Kari olisi halunnut, että hoidan häntä koko ajan. Hän inhosi hoitopaikkoja ja vieraita hoivaajia. Hän saattoi ahdistua lähestyvästä poissaolostani jo hyvissä ajoin etukäteen huomatessaan merkinnät kalenteristani. Tuntui aina vaikealta kertoa hänelle, kun lomani lähestyi. Lähdön hetket olivat usein surullisia.
Silloin hän moitti minua siitä, että jätin hänet muiden armoille. Hänen mielestään minun paikkani oli kotona hänen kanssaan. Kun palasin kotiin, iloitsin jälleennäkemisestämme.
Hän ei kestänyt sitä, että minulla oli ollut hauskaa, joten lakkasin kertomasta mitä olin lasteni perheiden kanssa tehnyt. Pidin iloiset ja ihanat kokemukset omana tietonani. Tuntui raastavalta, etten voinut enää jakaa niitä hänen kanssaan.
Kun Kari oli vielä paremmassa kunnossa, hän sanoi: ”Jos et pysty enää hoitamaan minua, laita minut istumaan kottikärryyn ja kippaa kaupungintalon edustalle, kyllä joku huolehtii.” Kun sairaus eteni, tämänkaltaiset puheet jäivät.
Kari teki selväksi, ettei halunnut missään nimessä muuttaa pysyvästi hoivakotiin. Se merkitsi hänen silmissään meidän eroamme.
Keväällä 2023 minulla ei ollut enää muita vaihtoehtoja kuin hakea hänelle pysyvää laitospaikkaa. Kari kaatuili jatkuvasti ja loukkasi itsensä pahoin. Hänen lonkkansa murtui ja se jouduttiin leikkaamaan. Häntä yritettiin kuntouttaa, turhaan.
Lopulta hän joutui pyörätuoliin, mutta yritti jatkuvasti lähteä kävelemään – ja kaatui taas. Hän ei enää ymmärtänyt oman tilansa vakavuutta. Hänen tahtonsa tehdä asioita omatoimisesti oli voimakas.
Pelkäsin jatkuvasti, että hän satuttaisi itsensä entistä pahemmin. Yöt olivat levottomia. Nukuin pienissä pätkissä ja odotin, milloin hän lähtisi liikkeelle ja kaatuisi taas. Parin kuukauden jonotuksen jälkeen hän sai pysyvän hoitopaikan. Kun lopulta vein Karin hoivakotiin, hän ajatteli minun jättäneen hänet. Hänen silmissään suhteemme oli päättynyt.
Syyllisyys kalvoi mieltäni jatkuvasti. En pystynytkään hoitamaan Karia kotona, vaikka hän sitä niin kovasti toivoi. Olin luvannut pysyä hänen rinnallaan, että yhdessä selviäisimme. Olin surullinen ja tunsin Karia kohtaan sääliä – miten surkean kohtalon hän saikaan viimeisille elinvuosilleen.
Hyvin äkkiä huomasin, että syyllisyyden tunteelle on vaikea tehdä mitään. Oloani olisi varmasti huojentanut, jos Kari olisi itse ymmärtänyt tilanteensa. Sen, ettei minulla ollut vaihtoehtoja.
Sain pientä helpotusta olooni sillä, että kävin hänen luonaan päivittäin – silloinkin, kun hän suutuspäissään sanoi, ettei tarvitse enää tulla. Muutama tunti päivästä oli monen läheiseni mielestä paljon ja ehkä liiallistakin. Minusta se tuntui vähäiseltä, olinhan hetkeä aiemmin ollut hänen kanssaan kellon ympäri. Ikävöin Karia yksin kotona. Tunsin turhautumista, koska Kari valitti jatkuvasti hoivakotinsa hoitajista ja keksimistään epäkohdista. Itse en keksinyt hoivakodin toiminnassa mitään moitittavaa vaan olin hyvin tyytyväinen hoitoon.
Kari olisi halunnut palata kotiin, mutta en voinut asialle mitään. Yhdessä hoitopalaverissa minulta kysyttiin Karin kuullen, miksen ota häntä takaisin kotiin. Vastasin, että pelkään menettäväni mielenterveyteni ja palavani loppuun. Kari näytti äärimmäisen surulliselta ja se hetki särki sydämeni. Oli vain yritettävä hyväksyä, että meille kävi näin. Se tuntuu yhä epäoikeudenmukaiselta.
Jo Karin sairastumisen alkuvaiheessa hain työterveyden kautta keskusteluapua ahdistukseeni. Vuosien ajan olen käynyt psykiatrisen sairaanhoitajan juttusilla. Asioiden purkaminen vieraalle ihmiselle, alan ammattilaiselle, on pitänyt minut järjissäni.
Kun olin vielä työelämässä, kerroin tilanteestamme avoimesti myös esihenkilölleni ja läheisimmälle työtoverilleni. Työntekoa oli helpompi jaksaa, kun ihmiset ympärilläni tiesivät, miksi olin välillä itkuinen ja ahdistunut.
Muilta Parkinsonin tautia sairastavien omaishoitajilta saamani tuki on myös auttanut jaksamaan. Samassa tilanteessa olevien seurassa uskalsin sanoa ääneen kipeimmätkin tunteeni. Heille ei tarvinnut selitellä mitään tai puolustautua. Siinä porukassa kukaan ei tuomitse toista.
Kari kuoli viime syksynä. Hänen saattohoitonsa kesti kolme viikkoa. Nukuin koko sen ajan hänen huoneessaan minulle laitetulla sängyllä. Edes viimeisillä hetkillään hän ei pyytäessäni suonut minulle armahdusta siitä, etten ollut hoitanut häntä loppuun asti kotona.
Kantamani syyllisyys on alkanut hälventyä vasta kuoleman jälkeisten kuukausien aikana. Hiljalleen mieleni on alkanut käsittää, että muita vaihtoehtoja ei ollut. Hoivakotiin muutto oli Karin turvallisuuden ja hyvinvoinnin kannalta välttämätöntä.
Näen silti edelleen unia, joissa Kari moittii minua hylkäämisestään. Ehkä se on alitajuntani, joka käsittelee kaikkea tapahtunutta.
Vielä muutama vuosi sitten olin Karille katkera tilanteestamme. Olin kuvitellut elämämme aivan toisenlaiseksi. En silti ole katunut, että jäin hänen rinnalleen. Se harmittaa, ette puhunut arkemme haasteista ja tunteistani läheisilleni aiemmin. Salailin pitkään väsymystäni ja ahdistustani. Vasta parin viimeisen vuoden aikana sanoin kerrottua, kuinka loppu olin. Jostain syystä elin ajatellen, että vaikeuksista pitää vaieta. Se oli typerää.
Karin kuoleman jälkeen touhusin käytännön asioita: myin hänen tavaroitaan ja järjestelin hautajaiset. Parin kuukauden päästä tuli tyhjyys ja kova ikävä. Välillä pidin itkupäiviä: laitoin herkkää musiikkia soimaan ja annoin itselleni luvan surra. Se helpotti.
Nyt opettelen ymmärtämään uuden elämänvaiheen alkaneen. Minulla on nyt mahdollisuus käydä tapaamassa lasteni perheitä useammin. Käyttää aikaa ulkoiluun ja harrastuksiini. Joskus se on ihanaa, välillä vaikeaa. Meillä oli tapana tehdä asioita yhdessä. Yksin oleminen ei ole monen yhteisen vuoden jälkeen ihan helppoa.
Ikävä tulee vieläkin aaltoillen. Silloin katselen vanhoja valokuvia ja muistelen hyviä hetkiämme.
Haluan ajatella, että parhaat eläkevuodet ovat vielä edessäni. En varmasti enää koskaan muuta asumaan kenenkään kanssa saman katon alle tai rupea yhdenkään miehen omaishoitajaksi.
Haluaisin silti voida nauttia vapaudestani. En ole vuosikausiin saanut kokea fyysistä hellyyttä kenenkään kanssa. En aio ladata Tinderiä tai etsiä uutta kumppania väkipakolla, mutta ajatus läheisyydestä tuntuu mukavalta. Toivon, että saan vielä joskus kokea sen uudelleen.
Liisan ja Karin nimet on muutettu asian arkaluontoisuuden tähden. Sarjassa käsitellään väestön vanhenemisen vaikutuksia perheisiin ja ihmissuhteisiin.
