Kun Juha Rekola sai kuulla sairastavansa Parkinson tautia, oli edessä vaikea tie: ”Ensimmäinen askel on hyväksyä tosiasiat”

Juha odottaa Hangon rautatieasemalla. Hänen on vaikea nousta autosta, liikkeet ovat hitaita. Juhalle on tärkeää nousta autostaan tervehtimään minua. Ajamme puutaloon, jossa Juha Rekola ja hänen vaimonsa Hilkka Kivelä ovat asuneet neljä vuotta.

– Äitini Anna-Liisa jätti meille hieman rahaa, Juha kertoo.

Se auttoi saamaan lainaa, oli etsittävä talo. Hilkka ja Juha eivät epäröineet valita, kun tämä talo tuli kohdille.

– Tunsimme heti, että tämä on koti, jonka me tarvitsemme.

Menemme Hilkan ja Juhan ulkokeittiöön. Juha alkaa valmistaa kalaa. Hän muistuttaa kirurgia tai suurta mestaria luomassa taideteosta.

– Tarvitsen nyt mausteita, hän sanoo Hilkalle.

Muistan päivän, kun Juha Rekola, silloinen Suomen Journalistiliiton kansainvälinen asiamies, kertoi minulle diagnoosista. Kyseessä on Parkinsonin tauti.

Muistan ensireaktioni:

– Voinko auttaa sinua jotenkin?

Hän hymyili ja kertoi hitaasti:

– Selviydyn niin kauan kuin voin. Mutta on tärkeää, että ystävät tietävät, mikä on ongelma.

Juhalla oli diagnosoitu Parkinsonin tauti vuotta ennen muuttoa Hankoon. Oireet alkoivat näkyä selkeästi sen jälkeen, kun Juha oli vähällä tulla valituksi Kansainvälisen Journalistiliiton taloudenhoitajaksi.

Hän oli huomannut oudon jäykkyyden suunsa ympärillä.

Aluksi lääkärit ”eivät nähneet” Parkinsonia. Kului kaksi vaikeaa vuotta, ennen kuin diagnoosi varmistui.

Juha oli nähnyt taudin oireet, kun hänen isänsä Juhani sai Parkinsonin. Hänen isänsä taisteli sitä vastaan hiljaa.

– Isä ei paljoa puhunut tunteistaan, hän kirjoitti ne päiväkirjaansa. Mutta minä näin hänen oireensa ulkoapäin, ja aloin myöhemmin tuntea samat oireet. Tuttuuden tunne vain vahvistui, kun selasin isän päiväkirjoja hänen kuolemansa jälkeen, Juha sanoo.

Juhan isä lähti yksin kävelylle eikä alamäessä kyennyt hallitsemaan askeleitaan.

– Jonkin ajan kuluttua ohikulkijat löysivät hänet pusikosta ja toimittivat sairaalaan. Siitä hän ei enää noussut omille jaloilleen. Seurasi vuosien kierre sairaaloiden ja hoivakodin välillä ennen kuin isä lopulta antoi periksi.

Juhan tapa käsitellä tautia ja maailmaa sen ulkopuolella on erilainen kuin isällä. Hilkka kertoo, että he keskustelevat paljon Juhan tilasta. Hilkka on lääketieteen ammattilainen.

Juhan vaimo Hilkka on sairaanhoitaja ja Juhan tukena, jos arjen askareissa tulee avuntarvetta.

Juhalle avun pyytäminen ei ole helppoa. Mutta siihenkin on täytynyt miehen opetella.

– Tarvitsen apua viedäkseni kupin keittiöstä olohuoneen pöydälle, kun katson televisiota. Hilkka tuo sen ja se säästää hänet minun jälkieni siivoamiselta, Juha hymyilee.

Apua tarvitaan, mutta järkevästi.

– Näin selitän sen itselleni.

Hilkka ei vain havaitse Juhan ongelmia vaan ymmärtää ne, se helpottaa kahden ihmisen elämää.

– Olen aina saanut apua, kun sitä olen pyytänyt, sanoo Juha.

Hilkka tekee sen, mitä Juha ei voi tehdä. On tärkeää, ettei auta liikaa.

– On aina vaara tarjota liikaa apua, kun pääpointti Parkinsonissa on, että et voi tehdä kaikkea potilaan puolesta. Juha haluaa tehdä asioita itse niin pitkään kuin mahdollista, Hilkka sanoo.

Mutta lumityöt ja nurmikon leikkuu ovat jo mahdottomia tehtäviä. Ne ovat nyt Hilkan vastuulla. Joskus saa auttaa sukatkin jalkaan.

Juha kohauttaa olkapäitään.

– Joskus vieläkin uskon olevani vahvempi.

Juha katsoo Hilkkaa ja vakuuttaa:

– Olen oppimassa olemaan nöyrä.

Labradorinnoutaja Iris on Juhan rakas ystävä. Pihalla on Iriksen pallokenttä.

Tämä on sairaus, jota voi hoitaa vain oireita lievittämällä. Juha ei koskaan kieltänyt kasvavia ongelmia.

– Ensimmäinen askel ongelman käsittelemiseen on hyväksyä tosiasiat. Todellisuuden hyväksyminen antoi minulle mahdollisuuden tukea itseäni. Nyt tiedän, että olen vahvempi kuin miltä näytän, koska selviydyn, Juha sanoo.

Juha ja Hilkka ovat yhtä mieltä siitä, että pahin aika Parkinsonissa oli viime kesänä ja syksynä. Juha sai silloin käyttöönsä rollaattorin, mutta ei tottunut kävelemään ”lelunsa” kanssa.

– Kaaduin koko ajan. Jokainen lihas oli kipeä. En voinut olla silloin ajattelematta sanaparia: parantumaton ja etenevä.

Juha alkaa kertoa oireistaan.

– Parkinsonin sairastavilla on erilaisia oireita ja eriasteisia. Esimerkiksi minä en vapise hirmuisesti, ainakaan vielä. Mutta jähmetyn välillä paikoilleni, varsinkin kynnysten kohdalla ja kapeissa paikoissa. Silloin pyydän anteeksi, että olen tällainen tahmatassu, se yleensä saa ihmiset hymyilemään.

Hän sanoo, että hänen suurin ongelmansa on koordinaatio. Hän ei kuitenkaan koe sitä autolla ajon aikana.

– Se on jopa hassua. Voin täysin hallita jalkojani ja käsiäni. Mutta kun nousen autosta, en voi kunnolla kävellä.

Juha toistaa sanan ”hassua” uudelleen. Se on edelleen jotain, mitä hän pitää vaikeana selittää.

Hän kertoo tapaturmasta viime talvena. Hänen oli ajettava tapaamiseen Helsingissä sijaitsevaan lääkäriin. Kaikki oli jäistä. Hän liukui, kaatui ja löi päänsä oman autonsa puskuriin.

– Makasin siinä puolitajuttomana, kunnes joku lopulta tuli ja auttoi minut jaloilleni.

Juha yrittää vitsailla aiheesta.

– Pääni tuntuu olevan kovaa puuta, kun en kärsinyt mitään seurauksia kaatumisesta.

Hän vaikenee hetkeksi ja sanoo sitten hiljaa.

– No, onhan se hyvä, että pää vaikuttaa olevan kunnossa. Sen olen ymmärtänyt, että on entistä tärkeämpää auttaa niitä, jotka eivät kykene puolustamaan itseään. Täytyy astua esiin ja auttaa.

Olemme syöneet Juhan laittamaa ruokaa. Sitten kotikokki ajaa meidät rannalle. Iriksen, mustan labradorinoutajan, on päästävä kävelylle.

Juhan odottaessa autossa Hilkka kertoo lisää pariskunnan arjesta.

– On tavallaan siunaus, ettemme tunne tarvetta matkustaa paljon. Juha matkusti työssään ehkä liikaakin. Olemme tavallaan omavaraisia, olemme vain yhdessä.

Silti Hilkkaa vaivaa vielä yksi asia.

– Tuntuu pahalta, kun näen että ihmiset voivat olla piittaamattomia tai ajattelemattomia Juhan suhteen. En pidä siitä, kun jotkut ihmiset vilkuilevat Juhaa. He oudoksuvat hänen kävelyään tai puhumistapaansa. En pidä siitä, että joudun menemään heidän luokseen ja sanomaan: ”Anteeksi, mutta mieheni sairastaa Parkinsonia.”

Hilkkaa loukkaa, kun hän näkee ihmisten olevan kärsimättömiä myös Juhan hitaan puhumisen kanssa.

Juha Rekola muutti vaimoineen Hankoon neljä vuotta sitten. Parkinsonin tauti on pakottanut turvautumaan keppiin ja rollaattoriin, mutta omassa kodissa pärjäilee muuten hyvin.

Hilkka kertoo, että Hangossa asuu melko paljon Parkinsonia sairastavia. Silti täälläkin voisi lisätä yleistä tietämystä taudin tuomista rajoista ja mahdollisuuksista.

Hilkka haluaa lisätä ihmisten ymmärrystä tautia kohtaan.

– Tulisi kiinnittää enemmän huomiota sen ymmärtämiseen, mistä on kyse. Ihmisillä on erilaisia oireita. Vaikka miehet saavat sen useammin, myös nainen voi sairastua. Se on myös hyvin harvoin perinnöllinen, vaikka joillain sairastavista onkin Parkinsonin tautia sairastavia sukulaisia.

Parkinsonin tauti vaatii edelleen paljon tutkimusta. Tauti saa alkunsa, kun liikkeiden, asennon ja tasapainon säätelyyn osallistuvat hermosolut aivoissa alkavat hiljalleen tuhoutua. Tämä johtaa hermovälittäjäaine dopamiinin puutteeseen ja tahdonalaisia liikkeitä säätelevien hermoratojen vaurioitumiseen. Taudin perussyy on edelleen tuntematon, eikä tiedossa ole keinoa, jolla sen voisi ehkäistä. Tutkimus keskittyy perinteisesti oireiden hoitoon, nykyisin myös taudin syyn löytämiseen.

Palaamme autolle, jossa Juha on odottanut meitä.

Juha on mukana tutkimuksessa, jossa selvitetään minkälaista hyötyä voisi tekoälyllä saada Parkinsonin taudin hoitoon.

– Masentavaa kyllä, minut arvottiin kontrolliryhmään, enkä saanut kaikkia hienoja tutkimuslaitteita kotiin.

Iris-koira katsoo Juhaa.

– Voi sinua... Sinä varmasti haluat olla mukana koiranruoan laadun tutkimuksessa tai kuinka monta juustovoileipää koira voi syödä... Meidän Iris on älykäs ja ymmärtää, ettei kannata odottaa minun ulkoiluttavan häntä. Mutta hän myös osaa odottaa minulta palkkioksi ulkoilusta herkun antamista.