Kesällä 2013 Marja Kurvisen, 56, postiluukusta tipahti hartaasti odotettu kirje. Hänelle oli myönnetty työkyvyttömyyseläke.
Eläkkeen saaminen oli vaatinut kymmenen vuoden taistelun. Viranomaiset eivät meinanneet millään uskoa Marjan moninivelrikkoa niin invalidisoivaksi, ettei hän kyennyt tekemään sen paremmin seisoma- kuin istumatyötäkään.
Marjan lääkärit ja työnantaja olivat puoltaneet eläkkeelle jäämistä alusta asti. Silti anomukselle näytettiin vihreää valoa vasta, kun todettiin, että jokainen nikama hänen selässään oli rappeutunut ja lisäksi selässä ja niskassa oli hermojuurikanavan ahtauma.
– Ilmeisesti nyt oli riittävästi mustaa valkoisella siitä, etten hakenut eläkettä, koska en halunnut tehdä töitä. Tähän saakka eläkkeen eväämistä oli perusteltu sillä, että kykenin konttorityöhön. Tosiasiassa staattinen istumatyö on selälle kaikkein raskainta, Marja kertoo.
Hänestä tuntui kuin vuosien kiusaaminen olisi päättynyt. Eläkepapereita ei varsinaisesti juhlittu, mutta suu venyi korviin saakka.
– Periksi antaminen kävi monesti mielessä, mutta onneksi en heittänyt hanskoja tiskiin. Silloin tehty työ olisi mennyt hukkaan. Työtä kyllä olikin, kun keräsin laatikkokaupalla papereita ja kirjoitin hakemuksia uudestaan ja uudestaan.
Nuorena Marja ei vaivojaan valitellut, vaikka selkä ja polvet kenkkuilivat jo silloin. Tarmokas nainen oli muuttanut 17-vuotiaana Tukholmaan töiden perässä ja arveli kremppojen johtuvan raskaasta työstä. Hän oli tiskannut ja siivonnut sekä hoitanut vanhuksia ja vammaisia.
Lääkärille Marja meni selkäkipujen takia ensi kerran vuonna 1986, jolloin hän työskenteli ruokamarketin vihannesosaston päällikkönä.
– Minulle suositeltiin tukikorsettia, mutta enhän minä sellaista suostunut käyttämään. Minua kehotettiin myös treenaamaan polviani, mutta niitä ei viitsitty edes kuvata, koska niin nuorella ei voinut olla mitään vakavaa.
Neljä vuotta myöhemmin Marja oli avioitunut Ruotsissa suomalaismiehen kanssa ja odotti toista lastaan. Esikoisen odotusaika oli sujunut ongelmitta, mutta nyt lonkat kipeytyivät niin, että hän joutui jäämään jo kolmannella raskauskuulla sairauslomalle.
Kuopuksen synnyttyä nurkan takana odotti vielä ikävämpi yllätys: Marjalla todettiin kohdunkaulan syöpä.
– Se oli aivan hirveä paikka. Minulla oli kolme kuukautta vanha vauva, ja jouduin miettimään, jäänkö henkiin vai en. Onneksi syöpä saatiin kiinni esiastevaiheessa, ja se hoitui leikkauksella.
Selvittyään syövästä Marja palasi työelämään, ensin takaisin markettiin ja sitten laukkuliikkeen päälliköksi. Hän huomasi, että pitkään paikallaan seisominen vei jalat alta. Välillä pystyi kuitenkin jaloittelemaan ja istumaan, joten hän jatkoi sinnikkäästi työntekoa.
Vajaan kahden vuoden kuluttua laukkuliike suljettiin ja Marja jäi toviksi työttömäksi. Sitten hän sai työpaikan maahanmuuttajien kotouttamishankkeen vastaavana työntekijänä. Työhön kuului erilaisten fyysisten töiden tekemistä maahanmuuttajien kanssa.
– Jouduin olemaan paljon etukumarassa. Lopulta olkapääni ja hartiani olivat niin kipeät, etten pystynyt nostamaan käsiäni. Työpäivän päätteeksi mieheni joutui auttamaan vaatteet päältäni.
Tilanne muuttui entistä huonommaksi vuonna 1999, kun Marja muutti takaisin Suomeen ja alkoi työskennellä laskutuksen asiakasneuvojana. Tämä tarkoitti istumatyötä tietokonepäätteellä. Liikkumattomuus lisäsi oireita: niskaa, selkää ja polvia särki niin, ettei työnteosta ollut tulla mitään. Vuonna 2003 Marjalle ehdotettiin osa-aikaista työkyvyttömyyseläkettä.
Vuoden kuluttua pidettiin seurantapalaveri työnantajan ja työterveyslääkärin kanssa. Kaikki osapuolet olivat samaa mieltä siitä, ettei Marja kyennyt enää työntekoon. Hänelle haettiin täyttä eläkettä, mutta hakemus ei mennyt läpi.
Samoihin aikoihin Marja pääsi Heinolan reumasairaalaan kuntoutukseen. Hän sai viimein diagnoosin: hänen vaivansa johtuivat moninivelrikosta.
– En ollutkaan hullu, kuten olin alkanut lääkäriltä toiselle juostessani kuvitella. Lääkäritkin varmaan ajattelivat, että minulla oli päässä vikaa. Nyt oireeni saivat nimen, ja niihin suhtauduttiin vakavasti.
Marja oli aina epäillyt, että hänen kipujensa täytyi olla perinnöllistä sorttia. Hänen isänsä äiti ja täti olivat vanhoina liikuntakyvyttömiä, ja myös isän liikkuminen oli ollut vaivalloista ja kivuliasta.
– Puhuttiin, että heidän rustonsa olivat kuluneet pois, mutta nyt ymmärsin, että nivelrikkoahan se tarkoitti. Omat oireeni alkoivat nuorena perinnöllisen alttiuden takia. Nivelrikko ei ole vain vanhusten tauti, vaikka kaikki tapaamani lääkärit niin ajattelivat.
Vuonna 2006 Marja sai lähetteen olkapääleikkaukseen. Se piti tehdä tähystyksessä, mutta korjattavaa oli niin paljon, että hänelle tehtiin avoleikkaus.
– Kaikki mahdollinen oli rikki. Olkanivel oli kulunut sileäksi ja kiertäjäkalvo revennyt. Jänne ja solisluu olivat romuna.
Olkapääleikkausta seurasivat polvien tekonivelleikkaukset. Ensimmäinen tehtiin vuonna 2010 ja toinen 2011. Niiden ansiosta polvet ovat nykyään kivuttomat.
– Olen uusista varaosista niin onnellinen, että teen kaikkeni, jotta ne kestäisivät. Voin jopa tanssia, vaikka leikkauksen jälkeen jouduin opettelemaan uudestaan kävelemään.
Marjalla on polvissaan tekonivelet. – Voin jopa tanssia, vaikka leikkauksen jälkeen opettelin uudestaan kävelemään.
Olkapääleikkauksen jälkeen Marjaa ei tanssituttanut. Vaikka olkapää muuttui kivuttomaksi, selkää ja polvia särki niin, että silmissä musteni. Silti hänen kuviteltiin pakoilevan työtä.
– Ei ollut helppoa jäädä pois työelämästä parhaassa työiässä. Olisin halunnut jatkaa työntekoa, mutta en kerta kaikkiaan kyennyt. Tuntui kamalalta, kun eläkepaperit tulivat kerta kerran jälkeen bumerangina takaisin.
Mieltä painoi erityisesti huoli perheen pärjäämisestä. Lahdesta ostettua omakotitaloa varten oli otettu iso laina. Miten kodin kävisi, kun Marjalla ei ollut tuloja?
Myös kotona oleminen ahdisti, mutta liikkuminen oli kipujen takia niin vaikeaa, ettei ollut muuta vaihtoehtoa. Muutama vuosi vierähti sohvan pohjalla maaten ja särkylääkkeitä syöden. Tämä näkyi painossa, ja lihominen lisäsi huonoa oloa.
– Eikä tässä kaikki. Menetin hyvän ystäväni ja isäni peräkkäin. He kuolivat kolmen viikon välein. Minulla todettiin myös sydämen rytmihäiriö, kammiotakykardia.
Marja joutui turvautumaan psykiatriseen apuun. Hoidoksi määrättiin mielialalääkkeitä. Ne lievittivät masennusta ja nostivat kipukynnystä. Marja kävi myös psykiatrisen sairaanhoitajan juttusilla. Hän kehuu hoitajaa ihanaksi ihmiseksi, jota tuli terapian päättyessä ikävä.
Kaikkiaan alavireinen ajanjakso kesti viitisen vuotta.
– Onneksi osaan pyytää ja etsiä apua. Olen myös sisukas. En anna periksi, vaan luotan, että asioilla on tapana järjestyä. Niin kävi nytkin. Sain masennukseeni hyvää hoitoa ja pikkuhiljaa aloin nähdä tunnelin päässä valoa. Kivuista huolimatta elämässäni on paljon ihania asioita, joilla tahdon ravita ja vahvistaa itseäni. Synkistely on toki sallittua, mutta vain hetkellisesti.
Selän tilanne on yhä huono. Koska rappeumat ovat laaja-alaisia, selkää ei voi leikata.
– Ilman kipulääkettä en kävelisi, vaan makaisin kotona. Minulla on nivelrikkoa myös varpaissa, sormissa ja ranteissa. Ikävintä on, että myös pojillani on nivelrikkoon viittaavia oireita. Mietin monta kertaa, mitä olen lapsilleni tehnyt, sillä he ovat perineet taudin minulta. Kannan tästä pakostakin syyllisyyttä.
Nykyisin Marja asuu Heinolassa, yksikerroksisessa rivitaloasunnossa. Myös hänen puolisonsa on eläkkeellä, joten seuraa on aina tarjolla. Osa ystävistä on jäänyt matkasta vuosien varrella, mutta uusia on löytynyt Suomen Kivun Facebook-ryhmästä. Kohtalotovereilta voi kysyä mitä vain ja milloin vain. Koira puolestaan huolehtii, että ulkoiltua tulee päivittäin. Kun vointi sallii, Marja käy kuntosalilla ja vesijumpassa.
– Aina en pääse sängystä ylös, ja silloin kun pääsen, nousen usein lattian kautta. Käteni tärisevät aamuisin niin, että kerran mustikkasoppa levisi pitkin seiniä. Kunhan olen aikani kompuroinut, käynnistyn kunnolla. Kotiaskareista selviän yleensä hyvin, mutta jos en selviä, mies auttaa minua.
Tulevaan Marja suhtautuu niin, että se tulee, mikä on tullakseen. Unelmiaan hän ei tahdo ryhtyä erittelemään, mutta jos yhden toiveen saisi esittää viranomaisille, se kuuluisi näin:
– Yrittäkää nähdä ihminen paperien takaa. Yhtään hakemusta ei saisi evätä vain sillä perusteella, että hakija on liian nuori. Myös nuori ihminen voi sairastua vakavasti, jopa vanhojen ihmisten tautiin. Ani harva hakee nuorella iällä eläkettä, ellei ole aivan pakko.
Maailman yleisin nivelsairaus
Mikä sairaus? Nivelrikkoa tavataan lähes kaikilla eläkeläisillä. Vanhenemisen lisäksi isojen nivelten nivelrikolle altistavat raskas työ, niveliä kuormittava urheilu, ylipaino, nivelten vammat ja tulehdukset sekä perinnöllinen taipumus. Suurin osa ihmisistä selviytyy nivelrikon kanssa melko hyvin, mutta jos tauti alkaa nuorena ja monista nivelistä, se ehtii pahentua elinaikana haittaavaksi.
Eniten nivelrikkoa esiintyy isovarpaiden tyvinivelissä, sormien kärkinivelissä ja selkärangan nivelissä. Suurimmat haitat aiheutuvat lonkan ja polven nivelrikosta.
Nivelrikko alkaa siten, että nivelten pintaa peittävä sileä rusto alkaa rappeutua. Usein syntyy myös nivelen sisäpintaa peittävän nivelkalvon tulehdusreaktioita. Nivelen kipeytyminen johtuu yleensä tulehduksesta. Nivelrikon eteneminen myös kiihtyy tulehduksen vuoksi.
Varhaisvaiheessa tärkein oire on kipu, joka on pahinta levon jälkeen liikkeelle lähtiessä. Polvissa kipu tuntuu ensin portaita alas, sittemmin myös ylös kävellessä. Sairauden edetessä liikerata pienenee ja polvet saattavat kääntyä sivulle. Sormiin syntyy kovia luukyhmyjä. Isovarpaan tyven nivelrikkoon liittyy usein vaivaisenluu.
Nivelrikko pahenee hitaasti vuosien kuluessa. Selkärangassa sairaus voi ahtauttaa selkäytimestä tulevien hermojen luisia aukkoja. Tästä seuraa jalkoihin säteilevää selkäkipua.
Lonkkien ja polvien nivelrikko vaikeuttaa liikkumista ja voi aiheuttaa voimakasta särkyä. Sormissa nivelrikko tekee kädestä kömpelön, ja puristusvoima heikkenee.
Nivelrikkoa ei voi parantaa, mutta sitä voidaan hoitaa kipulääkkeillä. Myös nivelen sisäisesti annettu hyaluronaatti lievittää polvinivelrikkoon liittyvää kipua ja parantaa toimintakykyä. Tulehdusvaiheessa niveleen annettu kortisonihoito voi lievittää kipua ja tulehdusreaktiota. Jos lääkkeistä ei ole riittävästi apua, lonkan ja polven nivelrikko voidaan hoitaa hyvin tuloksin tekonivelleikkauksella.
Sairaan nivelen liiallista kuormittamista tulee välttää. Myös painonhallinta on tärkeä osa hoitoa. Kohtuullisesta liikunnasta on hyötyä, sillä se hidastaa nivelrikon kehitystä.
Lähde: Reumaliitto, www.reumaliitto.fi.
Teksti Maarit Vuoristo, kuvat Timo Pyykkö
