Päivitetty 29.10.2021

Odotin tehostetulla sydänvalvontaosastolla, että joku kertoisi minulle, mitä sydämen TT-kuvaus ja sydämen ultraääni näyttivät.

Kardiologi kertoi, että sydämessä olevaa hyytymää ei voida leikata. Minut siirrettäisiin takaisin osastolle 11, jossa oma gynekologini kertoisi minulle jatkosuunnitelmat syövänhoidon osalta.

Hetken päästä gynekologi tuli sydänosastolle kertomaan, että minun olisi hyvä soittaa mieheni paikalle. Kysyin, olivatko tulokset hyvät vai huonot, vaikka tiesin jo vastauksen kysymykseen.

Lääkäri olisi kertonut tulokset heti, jos uutiset olisivat olleet hyvät. Kun minut olisi siirretty osastolle 11, hän kertoisi meille molemmille, mitä kuvauksissa näkyi ja mikä olisi jatkosuunnitelma.

Kuukausi sitten, kuukautta ennen 37-vuotissyntymäpäivääni, lääkäri sanoi minulle, etten olisi enää kuukauden päästä elossa.

Sydämeni on niin täynnä hyytymiä, ettei sydämeni jaksaisi enää pitkään. Se saattaisi pettää minä hetkenä hyvänsä.

Syöpä on immunologisesta hoidosta huolimatta aktiivisena ainakin selkärangassa. Se on levinnyt myös keuhkojen ja sydämen imusolmukkeisiin. Aktiivinen syöpä lähettää verenkiertoon verihyytymiä, jotka minun tapauksessani ovat kertyneet sydämeen ja pari hyytymää on kulkeutunut keuhkoihin. Näihin keuhkoveritulppiin olin saanut verenohennuslääkettä kaksi viikkoa.

Trombosyytit, eli verihiutaleet ovat matalat. Tämä aiheuttaa verenvuotoriskin ja syöpä aiheuttaa myös nämä matalat trombbariarvot. Se aiheuttaa ongelman.

Minulla on sydän täynnä hyytymiä, jotka pitäisi saada liotettua verenohennuslääkkeellä pois, mutta vereni on niin vetistä jo valmiiksi, ettei sitä voi liottaa. Jos hyytymiä liotetaan, vuodan kuiviin. Matalat trombbarit aiheuttavat verenvuotoriskin jo nyt.

Sydämeni on niin täynnä hyytymiä, ettei minulle voida antaa ylimääräistä nestettä, koska sydän ei kestäisi sitä. Eli minulle ei voida antaa trombosyyttejä, eikä punasoluja. Sydämeni pysähtyisi ja kuolisin.

Olen liian huonossa kunnossa, jotta tukoksia voitaisiin poistaa kirurgisesti. Sydämeni pysähtyisi, eikä sitä saataisi enää käyntiin. Jos rasitan itseäni, sydämeni pysähtyisi ja kuolisin. Minulle ei voida antaa syöpähoitoja, koska sydämeni pysähtyisi ja kuolisin.

Lääkärit tekivät minulle elvytyskiellon. En ymmärtänyt miksi. Lopulta he selittivät, että elvyttäminen on jopa terveelle ihmiselle raskasta. Edes täysin terve ihminen harvoin palaa elvyttämisen jälkeen ennalleen. Ongelmina ovat mm. halvaantuminen. Terveelläkin ihmisellä on viikkojen tai kuukausien teho-osastohoito odotettavissa. Minun tapauksessani elvyttäminen olisi aivan turhaa kiduttamista ja kärsimyksen jatkamista.

Mieheni Pasi kysyi, kuinka kauan meillä on aikaa. Gynekologi sanoi, ettei kukaan tiedä. Tämä on niin outo tilanne, ettei kukaan osannut odottaa tällaista. Olen nuori ja minulla on vahva sydän, joten lääkärit eivät osaa arvioida sitä, kuinka kauan sydämeni jaksaa. Minun pitäisi päättää, miten haluan elää viimeiset päiväni.

Sanoin heti, että haluan kotiin kuolemaan. En halua kuolla sairaalassa. Jos mitään ei ole tehtävissä, haluan kuolla kotona.

Pasi jatkoi kysymistä: Kuinka kauan tässä on aikaa? Eikö mitään voida tehdä? Miksei tehdä enemmän? Lääkäri sanoi, että tämänhetkinen liotushoito on ainut hoito, minkä kestän. Saan aamuin illoin verenohennuslääkettä. Toiveena vielä olisi, että tämä lääke vaikuttaisi tasaisemmin ja siten liottaisi hiljalleen veritulpat sydämestä pois.

Kuinka kauan?

Kuukausi. Liotuksessa kestää ainakin kuukausi. Se on hidasta ja todella epävarmaa. Tuskin tulisi toimimaan.

Gynekologi painotti sitä, että minun pitäisi tehdä elämässäni nyt niitä asioita, mitä haluan tehdä. Nauttia vielä viimeisistä asioita ja viimeisistä päivistä. Saan tehdä nyt ihan mitä haluan, mutta minun pitää muistaa se, että jokainen asia saattaa olla viimeinen. Lääkäri sanoi tietävänsä, kuinka tärkeää ulkoilu ja liikkuminen minulle ovat. Voisin saada pyörätuolia ja muuta apuvälinettä, että edelleen pääsisin ulos.

Mutta minun pitäisi muistaa, että jokainen vessareissu saattaa olla viimeinen.

Minä tartuin tuohon kuukauteen. Sanoin, että jos lääkkeellä on mahdollisuus vaikuttaa ja sillä kestää kuukasi, niin sitten minä olen paikoillani kuukauden. Ei minulla ole mitään kuolemantoivetta. Ei minua kiinnosta ulkoilu niin paljoa, että se pitäisi henkeni kaupalla tehdä. Minä voin ihan hyvin maata kuukauden sängyssä ja odottaa, että sydämen tukokset liukenevat.

Minä haluan kotiin makaamaan ja odottamaan, että liotus toimii.

Olin viikon sairaalassa. Lääkärit ja hoitajat järjestelivät minulle sillä aikaa kotisairaanhoitoa. Kotiutuspäivänä anestesialääkäri ja gynekologini tulivat vielä käymään kanssamme läpi viimeisiä asioita ennen kotiuttamistani.

Tuossa samassa yhteydessä kysyin heiltä, puhummehan me palliatiivisessa hoidossa samasta asiasta. Minulle palliatiivinen hoito tarkoittaa sitä, että olen palliatiivisessa hoidossa, mutta samalla henkeni pitimiksi tehdään kaikki, mikä voidaan. Minun tehtäväni on nyt levätä ja antaa liotuksen toimia, mutta voisiko minusta ottaa esim. veriarvoja, testata ovatko kaikki vitamiinit ja hivenaineet kohdallaan siten, että elimistöni varmasti saisi kaiken mahdollisen tuen jaksamiseen? Ja jatketaanhan sytostaattihoitoja sitten, kun sydämeni näyttää paremmalta? Odotan nyt kuukauden ja sydämeni hoidetaan siihen kuntoon, että tämän jälkeen jatketaan edelleen syöpähoidoilla. Eikö niin?

Gynekologi oli hiljaa. Anestesialääkäri sanoi, että tilanne on niin paha, että minä tulen kuolemaan. Syöpää ei ehditä hoitaa, koska kuolen. Jos haluan syödä vitamiineja, saan sen tehdä, mutta mitään tutkimuksia ei kannata tehdä, koska kuolen. Kaikki paino on sillä, että voin tehdä sen, mikä itsestä hyvältä tuntuu. Minä tulen kuolemaan. Minun pitäisi nauttia viimeisistä päivistäni.

En ymmärtänyt tätä. Gynekologi oli sanonut, että toivoa on. Hyvin pieni ja olematon toivo, mutta toivo kuitenkin. Nyt anestesialääkäri puhui kuin olisin jo kuollut. Eikä millään ole mitään väliä, koska olen jo kuollut. Minä olin menossa kotiin jo kuolleena ihmisenä, vaikka vielä hengitin.

Lopuksi gynekologi onneksi sanoi vielä, että jos olisin kuukauden päästä elossa, sydämeni voitaisiin kuvata uudelleen.

Sitten lääkärit poistuivat.

Me jäimme käsittämättömän sekavuuden ja epätietoisuuden kanssa katsomaan perään.

Tammikuussa 2018 minulla meni työtapaturmassa lonkka. Olin juuri sitä ennen ollut kuusi viikkoa sairauslomalla, koska olin kaatunut työmatkalla häntäluulleni ja se oli ollut kipeä. Ehdin olla töissä kolme tuntia viisikymmentä minuuttia ennen kuin rikoin lonkan.

Kannoin neljää isokokosta läppäriä sylissä portaita alas, enkä nähnyt, mihin astun. Astuin yhden askelman yli tyhjän päälle. Tavallaan putosin vasemman lonkan päälle. En kaatunut, tasapaino pysyi. Ensimmäinen ajatus oli, enhän rikkonut läppäreitä. En rikkonut.

Vaikka ensimmäinen ajatus oli huoli läppäreistä, tunsin myös aivan järkyttävää kipua suoraan nivusesta nilkkaan saakka. Silmissä pimeni. Portaista oli enää neljäsosa jäljellä. Sen jälkeen oli kaksi lukittua ovea ja lopussa häämötti toimisto, johon olin koneita viemässä.

En muista, millä tavoin sain koneet toimistoon. Portaista toimistolle muistini on täysin pimeänä. Niin kova kipu oli. Jalka ei toiminut.

Lääkärissä kävi ilmi, että lonkassa oli revennyt rengasrusto. Minä olin jälleen työkyvytön. Repeämä oli niin pieni, ettei sitä kannattanut leikata. Sitä yritettiin kuntouttaa fysioterapialla. Kuntoutus ei kuitenkaan edennyt toivotusti, joten syyskuussa 2018 lonkka viimein leikattiin. Olin edelleen ollut työkyvyttömänä, koska jalka ei toiminut.

Lonkkani ei ottanut kuntoutuakseen, mutta helmikuussa 2019 minut vakinaistettiin service coordinatorin rooliin. Olin ottanut tuuraajan tehtävät niin omakseni ja lähtenyt niin positiivisella asenteella kehittämään työnjohdon ja IT-tuen välistä toimintaa, että liiketoimintajohtaja totesi minun olevan täysin kykenevä tekemään työtä Oulusta käsin.

Myöhemmin tuli korona ja kaikki siirtyivät etätoimistoille, mutta olin silti vuoden etuajassa todistamassa, että työnjohdon tehtäviä pystyy tekemään myös etänä.

Tämän rumban aikana minulla oli alkanut pieni tiputteluvuoto. Se oli ärsyttävää, mutten ollut siitä varsinaisen huolissaan, koska söin Cerazette-minipilleriä viidettätoista vuottani. Lääkäri oli minulle sanonut, että ajan kanssa Cerazette aiheuttaa tiputteluvuotoa. Etenkin, kun minulla ei ollut ollut kuukautisia viiteentoista vuoteen. Cerazetten teho alkoi viimein hieman hiipua ja se aiheutti nyt ärsyttävän tiputtelun.

Ajatuksissani oli kaiken aikaa käydä tutkituttamassa itseni varmuuden vuoksi. Olin kyllä käynyt 2014 vuonna 30-vuotisseulonnassa, jossa kaikki oli ok. Sinällään en pitänyt asiaa mitenkään välttämättömän kiireellisenä, koska minulle oli sanottu, että viiden vuoden seulontavälillä saadaan kohdunkaulansyöpä kiinni ajoissa. Aina. Tähän uskoin, mutta halusin silti olla varma.

Lonkan kuntoutus, sekä taistelu työtapaturmavakuutusyhtiön kanssa vei kuitenkin kaikki voimani ja aikani, joten en saanut aikaiseksi.

Vakuutusyhtiö oli alusta asti syyttänyt lonkkakivun aiheuttajaksi lannerangan ongelmaa, jota yksikään minut tutkinut lääkäri ei kuitenkaan löytänyt. Vain vakuutusyhtiön lääkärit olivat todenneet tuon selkäongelman. He eivät uskoneet, vaikka ortopedi ja fysioterapeutti todistivat lonkan kipujen ja liikeratarajoitusten johtuvan lonkasta.

Olin siis valtavan stressin vallassa vuosina 2018 ja 2019.

Elokuussa 2019 sain aikaiseksi lähdettyä lääkäriin. Kesällä oli tullut kutsu 35-vuotisseulontaan, mutta lonkan kuntoutuksen takia se oli jäänyt hoitamatta, joten seulonnan sijasta menin yksityiseen lääkärikeskukseen. Ajattelin saavani rahalla vähän enemmän ja vähän parempaa.

Gynekologi sanoi tiputtelun olevan normaalia Cerazetten kanssa. Tiputtelusta päästäisiin eroon vaihtamalla hormonikierukkaan. Hän otti HPV-papa näytteen ja laittoi minulle kierukan. Sanoi kaiken näyttävän normaalilta. Neuvoi tulemaan uudelleen, jos tiputtelu ei helpota, hän vaihtaisi tilalle enemmän hormoneja sisältävän kierukan.

Paria viikkoa myöhemmin HPV-papan tulos tuli. Näytteessä oli pienen riskin aktiivista HPV-virusta, mutta ei solumuutoksia. Papa voitaisiin kontrolloida uudelleen vuoden päästä.

Tiputteluvuoto ei ottanut loppuakseen, joten menin takaisin saman gynekologin luokse. Hän vaihtoi minulle enemmän hormoneja sisältävän kierukan. Hän otti uuden HPV-papa näytteen ja kertoi, että kaikki näyttää samalta kuin viimeksikin. Normaalilta. Parin viikon päästä papa-näytteen tulos tuli ja siellä oli useita HPV-viruksia, muttei solumuutoksia.

Olin käynyt gynekologilla viimeksi 17. maaliskuuta, mutta 16. huhtikuuta kuukautiset alkoivat aamulla. Ne alkoivat runsaana. Minulla ei ollut ollut kuukautisia viiteentoista vuoteen, mutta löysin onneksi kaapista puoli pakettia yösiteitä. Käytin niitä kolmesta neljään tunnissa.

Minun oli ollut tarkoitus lähteä mieheni Pasin kanssa kävelylle, mutten vuodon takia viitsinyt lähteä. Käskin hänet kauppaan ostamaan lisää yösiteitä ja jäin itse kotiin kävelemään kävelymatolla.

Vuoto vaan ei ottanut loppuakseen.

Kahdentoista aikaan aloin pohtia, onko tämä edes normaalia. Olen jo kolme tuntia vuotanut verta nelisen yösiteellistä tunnissa. Soitin lääkärikeskuksen neuvontaan ja kysyin, milloin kuukautisvuoto on liian runsasta. He varasivat minulle lääkärille soittoajan. Lääkäri sanoi, että minun pitäisi lähtä OYSiin naistenpolille päivystykseen. Hän kirjoittaisi minulle lähetteen.

Polilla gynekologi tuikkasi speculan sisään ja kurkkasi. Sanoi välittömästi hoitajalle: ”Onkohan onkologi enää paikalla, soita hänet tänne.”

Onkologi tuli. Kohdunkaulassa oli ainakin kaksi isoa kasvainta. Joko lymfooma tai kohdunkaulankasvain.

Kohdunkaulasta otettiin näytteitä, jotka lähetettiin kiireellisesti tutkittaviksi.

Kysyin, ovatko kasvaimet voineet kasvaa kuukaudessa. Eivät ole. Ne ovat olleet kohdunkaulassa jo silloin, kun kuukautta aiemmin kävin gynekologilla. Ovatko ne voineet kasvaa kahdeksassa kuukaudessa? Hyvin epätodennäköistä.

Pyysin sairauslomaa. Sain sitä kaksi viikkoa.

Neljä päivää myöhemmin Ruskon K-Citymarketin lihaliemihyllyn edessä puhelin soi. Kohdunkaulannäytteissä oli levyepiteelikarsinooma. Syöpä. Minulle ohjelmoitiin kiireellä lisätutkimukset. Magneetti, TT-kuva ja PET-TT-kuva. Pääsisin jonon ohi kiireellisenä.

Kotona laitoin äidille, ystävälle ja veljelle viestiä, että tällainen löytyi. En halunnut puhua asiasta puhelimessa.

Kävin kuvauksissa.

5. toukokuuta minulla oli lääkäriaika tulosten kuulemiseksi. Menimme sinne mieheni kanssa, koska tarvitsin paikalle toiset korvat. Minulle aloitettaisiin ensin kemosädehoito. 25 kertaa sädehoitoa joka arkipäivä ja viisi sytostaattihoitoa kerran viikossa. Näiden jälkeen olisi brakyhoito eli täsmäsädehoito Kuopiossa.

Kysyin, miten syöpähoidot tulisivat vaikuttamaan vointiini. Lääkäri sanoi, että nykyään pahoinvoinnin estolääkitys on erittäin tehokas ja ihmiset sietävät syöpähoidot erittäin hyvin. Kysyin, saanko käydä töissä. Lääkäri pohti asiaa ja sanoi, että saan käydä töissä, kunhan huomioin oman vointini ensisijaisena.

Saimme aikatauluja ja ohjeistuksia jatkoon ja sitten lähdimme kotiin ihmettelemään.

En enää muista siitä mitään. Olimme molemmat järkyttyneitä kaikessa hiljaisuudessa. Välillä puhuimme asiasta jotain. Mietimme, että jatkaisimme elämäämme mahdollisimman normaalisti. Kumpikaan meistä ei halunnut elää yhtään enempää syöpäelämää kuin on pakko. Pohdimme koronan vaikutusta sairastamiseeni. Mietimme, miten saamme koronan pidettyä kotoamme poissa. Minä en missään tapauksessa saisi sairastua.

Kemosädehoidot alkoivat ja olivatkin paljon rankemmat kuin minulle oli annettu ymmärtää. Ensimmäisen sädehoidonhoidon jälkeen jouduin päivystykseen oksentamisen takia.

Seuraavana päivänä minulla olikin sytostaattihoito. Sain vahvat esilääkkeet ja minuun tiputettiin kolme tuntia sisplatiinia.

Syöpärumba oli alkanut.

Pyrin olemaan töissä syöpähoitojen ympärillä. Sädehoidot veivät päivästä aikaa pari tuntia, joten tein töitä, kävin sädehoidossa ja sen jälkeen jatkoin töitä.

Kun kemosädehoidot alkoivat käydä liian rankaksi, jäin sairauslomalle. Heti sen perään minulla oli kaksi viikkoa brakyhoitoa Kuopiossa. Otin siis ensin pari viikkoa sairauslomaa ja heti siihen perään neljä viikkoa kesälomaa. Joku fiksumpi ihminen olisi palautunut sairauslomia käyttäen, mutta minä ajattelin olla reilu ja käyttää lomapäiviä, kun olen muutenkin ollut niin paljon poissa.

Elokuun alussa aloitettiin sytostaattihoidot. Samaan aikaan palasin takaisin töihin. Kun palasin kuuden viikon sairausloma-kesälomaltani takaisin töihin, heti ensimmäisenä pääsin jatkamaan jo tutuksi tullutta anelukierrettä: saisinko pliis olla töissä, saisinko pliis tehdä töitä.

Minä halusin olla töissä, koska pidin työstäni it-tuessa ja olin siinä hyvä.

Alkuun siedin sytostaatit suhteellisen hyvin. Sytostaattihoidot olivat kolmen viikon välein. Hoitojakson puolivälissä oireet alkoivat pitkittyä. Pahoinvointi alkoi nopeammin ja jatkui pidempään. En enää jaksanut käydä ulkona. Makasin sohvalla ja nukuin. Olin silti edelleen pahoinvointien välissä töissä.

Minä sain edelleen töissä onnistumisen tunteita, vaikka työnteko olikin muuttunut paljon raskaammaksi. Kukaan ei puhu siitä, miten sytostaatit "syövät" puolet aivoistasi. Miten et enää muista asioita, miten teet jatkuvasti huolimattomuusvirheitä, miten keskittymiskyky ei toimi, miten kaikki tavarat päätyvät vessanpönttöön.

Kyllä.

Tavarat päätyvät vessanpönttöön.

Minulla kävi seitsemän kertaa niin, että minun piti heittää jotain roskiin, laittaa kaappiin tai muuten paikalleen, niin sen sijaan menin kylpyhuoneeseen ja nakkasin kyseisen tavaran vessanpönttöön.

Olin sytostaattien puolivälissä, kun minusta otettiin kontrolli-MRI eli magneettikuvaus. Kuvauksen tulos oli mahtava: lantion imusolmukkeet olivat palanneet normaalikokoisiksi, eikä kohdunkaulassakaan näkynyt enää mitään muuta kuin pientä positiivisuutta, joka todennäköisesti oli kohdunkaulankasvaimen nekroottinen jämä. Hoitovaste oli ollut todella hyvä.

Ehdimme juhlia tätä viikon, kun oikea kylkeni äityi niin kipeäksi, etten pystynyt hengittämään. Minut lähetettiin virtsateiden ultraääneen, koska lääkäri epäili virtsaumpea, munuaistulehdusta tai jotain vastaavaa yleistä ongelmaa virtsateissä.

Ultraäänessä löytyi murtunut kylkiluu. Tästä haluttiin tarkempaa kuvaa, joten minusta otettiin luustokartta ja TT.

Viikko siitä, kun olin saanut hyviä uutisia, soitin polille 12 ja kysyin kuvausten tuloksia. Minulle kerrottiin, että kylkiluussani oli metastaasin aiheuttama murtuma. Yhdenteentoista kylkiluuhuni oli pesinyt syöpä, joka oli heikentänyt luuta, minkä seurauksena luu oli murtunut omia aikojaan.

Olin jokin aika aikaisemmin lukenut netistä, että jos kohdunkaulansyöpä pääsee leviämään lantion ulkopuolelle, sitä ei voida enää parantaa.

Nyt kysyin, tarkoittaako tämä sitä, ettei syöpää voida enää parantaa. Lääkärini kertoi, että tällainen löydettiin, mutta ei se mitään, nyt sitä lähdettäisiin hoitamaan seuraavin tavoin. Hän puhui koko ajan hoitamisesta. Minä kysyin, voidaanko sitä parantaa. Lääkäri puhui hoitamisesta.

”Ei tässä mitään hätää ole, se on vaan yksi täppä ja me voidaan ihan hyvin elää sen kanssa.”

Hoitotulos oli aivan mahtava, koska lantiosta syöpä oltiin saatu tuhottua. Nyt kylkiluussa oli tämä yksi täppä ja sen kanssa voitaisiin ihan hyvin vaan elää. Ei mitään hätää.

Puhelussa en saanut lääkäriltä suoraa vastausta, mutta asia tuli selväksi: syöpä oli nyt parantumaton. Jos asiat menisivät hyvin, tuo yksi metastaasi olisi kyljessäni vuosikymmeniä. Eläisin sen kanssa.

Viikkoa aiemmin juhlimme parantumistani, nyt jouduimme hyväksymään sen faktan, etten tulisi koskaan paranemaan.

Tärkeimmät ihmiset elämässäni ovat Pasi ja ystäväni Jaana. Olen Helsingistä kotoisin, joten perheeni on siellä. Muutin Ouluun 2005 halvan asumisen ja poikaystävän motivoimana. Ajattelin tulle tänne kolmeksi vuodeksi opiskelemaan ja sitten muuttaisin takaisin Helsinkiin. Helsingissä ei ollut asuntoja ja siellä olisi pitänyt asua solussa. Oulussa pystyi elämään tilavassa asunnossa kaksin vuokralla.

Kun olin valmistunut, en halunnut enää takaisin Helsinkiin. Jäin tälle tielleni. Sama mies pysyi kuvioissa 12 vuotta, sitten tiemme erkanivat.

Helmikuussa 2014 tapasin Pasin. Se oli siinä. Muuta ei tarvittu. Oltiin toistemme kanssa vuorokaudet läpeensä sen jälkeen. Helmikuusta 2014 kesäkuuhun 2020 olimme olleet toisistamme erossa 12 päivää. Pasi on kulkenut syöpämatkassa ihan alusta asti. Hän oli se, joka ajoi minut päivystykseen.

Jaana on ollut mukana melkein yhtä alusta. Hän taisi kuulla tapahtumista ensimmäistä kertaa siinä vaiheessa, kun lähdimme yhdessä kävelylle. En itse asiassa enää oikein muista. Sen muistan, että kävelimme ulkona ja yritin epätoivoisesti miettiä, millä tavoin lääkäri olisi voinut diagnosoida syövän väärin. Mitä muuta se voisi olla kuin syöpää? Paha herpes?

Perheelleni en puhunut tästä ennen varmaa diagnoosia mitään. Kun sain diagnoosin, laitoin heille pitkähkön viestin, jossa kerroin, että minulta on löytynyt levyepiteelikarsinooma. En halunnut puhua heidän kanssaan asiasta. En vielä itse tiennyt, miten sen käsittelisin ja miten tämän kaiken kanssa eläisin, joten en ollut valmis siitä muiden kanssa puhumaan.

Pasi ja Jaana taas olivat tiivis ja päivittäinen osa elämääni. Pasi näkee ja tietää minusta melkein kaiken. Jaanalle en näytä haavoittuvaa puoltani, mutta hänkin on joka päivä elämässäni. Perheelleni halusin puhua asiasta vasta sitten, kun olisin sen itse pureskellut sellaisiksi paloiksi, että pystyn asian nieleskelemään.

Heikkouttani en halua näyttää. Haavoittuvaisuutta en halua näyttää. Minä olen taistelija ja selviytyjä, joten minä taistelen ja selviydyn. Kun olen sitä ulospäin, olen sitä myös sisäänpäin.

Pasin kanssa päätimme heti, että halusimme elää edelleen normaalia elämää. Vaikkei se sitä enää tulisikaan olemaan. Minä tiesin haluavani jatkaa elämää niin normaalisti kuin mahdollista. Vaikken ehkä tietoisesti ajatellut, mutta sisuskaluissani tiesin jo valmiiksi, että minä pysyn edelleen samana nauravaisena ihmisenä, joka olen ollutkin. Joten en jutellut perheeni kanssa ennen kuin olin itse saanut pureskeltua asian läpi.

En edes kertonut kaikille yhtä aikaa.

Äiti osasi suhtautua uutiseen hyvin. Hänellä oli itsellään ollut kohdunkaulansyöpä, joka oli hoidettu lantiontyhjennyksellä. Siten hän osasi samastua tunteeseen ja tiesi, että hänen tehtävänsä ei ollut kuormittaa minua omilla tunteillaan, vaan hänen tehtävänsä oli peilata minua. Hänen tehtävänsä oli olla minulle tukena ja ottaa minulta kaikki kuorma pois. Hän osasi peilata alusta asti hyvin. Hänen huolensa tai pelkonsa ei tullut minulle asti. Minä olin päättänyt selvitä hengissä, hän oli päättänyt, että selviän hengissä.

Äidin jälkeen aloin kertoa ihmisille ripotellen. Osa ystävistä, tutuista ja sukulaisista kuulivat muiden kautta tai Facebookista. Joidenkin kanssa tuli asiasta puhuttua, toisten kanssa ei. En sinänsä nähnyt mitään tarvetta puhua siitä, mutta toisaalta elämässäni ei enää ollut mitään muitakaan puheenaiheita.

Ei ketään enää kiinnostanut muu kuin syöpä. Pasi, Jaana ja äiti olivat pitkään ainoita, jotka puhuivat muusta. Toisaalta minä taas puhuin etenkin Pasille ja Jaanalle pelkkää syöpää. Aamusta iltaan. Kun ei elämässä muutakaan ollut.

Yksi suuri murheeni koko tänä aikana on ollut meidän kissamme. Ne ovat minulle kuin lapsia. Ne ovat minun lapsiani. Ovat olleet kanssani 16 vuotta. Koska ne ovat vanhoja, niillä alkaa olla vanhojen kissojen ongelmia. Topilla on selkävaivoja ja kilpirauhasen liikatoiminta, Helekatilla munuaisten vajaatoiminta, kilpirauhasen liikatoiminta ja nivelrikko.

Molemmilla on vaivoihinsa lääkkeet, jotka pitää antaa tasan 12 tunnin välein. Minä olin hoitanut kissat sairastumiseeni asti. Kun sairastuin, jouduin sairaalaan, jouduin sohvaperunaksi, ja Pasi joutui ottamaan vastuun kissojen hoidosta. Se oli kova pala. Ne olivat minun kissojani. Tunsin olevani aivan tarpeeksi taakka jo muutenkin, saati sitten, että Pasi joutuu minun kissojani hoitamaan. Mutta minkäs teit.

Olin jo vuotta ennen diagnoosiani ostanut kotiin valvontakameran kissoja varten. Se tuli nyt kovaan käyttöön. Kun jouduin olemaan sairaalassa viikonkin putkeen, seurasin päivän aikana kissoja. Jaana kävi työpäivän aikana moikkaamassa kissoja tai jopa tekemässä meillä töitä. Minä seurasin kamerasta. Pystyin varmistamaan sen, että kaikki oli hyvin, vaikken ollutkaan kissojen kanssa kotona. Toiset kuitenkin olivat tottuneet siihen, että olin niiden kanssa koko päivän ja nyt ne yhtäkkiä joutuivatkin oppimaan siihen, että ovat kotona keskenään. Kyllä ne ylipäätään muutenkin jo heti alussa huomasivat, että asiat ovat muuttuneet.

Onneksi Jaana asuu naapurissa, joten hänestä ei ole ollut iloa pelkästään päivittäisillä lenkeillä, vaan hän on myös päässyt helposti avuksi minun tai kissojen kanssa.

Jaana oli paikalla, kun lääkäri kertoi, että syöpä on parantumaton. Taisin laittaa Pasille ja äidille viestit siitä. En enää muista. Uskoisin soittaneeni Pasille heti, kun tulin kotiin. Mutten yhtään muista. Sen muistan, että loppuilta huokailtiin. Minua hävetti. Olimme juuri kertoneet ihmisille, että minä voitan tämän. Että vuodenvaihteen jälkeen, kun sytostaatit ovat ohi, voisimme bilettää sitä, että olen paranemaan päin. Nyt en paranisikaan. Koskaan. Miten tästä kenellekään kertoo?

Pasi kertoi siitä omille ihmisilleen. Minä en pystynyt edes kohtaamaan heitä. Vetäydyin omaan kolooni oman häpeäni kanssa. Aivan kuin olisin jotenkin epäonnistunut. En olisi saanut nuolaista ennen kuin tipahti. Olisi pitänyt olla hiljaa ja odottaa niitä oikeita puhtaita papereita.

Etäpesäkkeen pysäyttämiseksi aloitettiin Xgeva-niminen luustoa vahvistava lääke, joka estäisi syöpää leviämästä luustossa. Sain vielä loput sytostaatit, minkä jälkeen jatkettiin bevasitsumabia. Se on verisuonenkasvunestotekijä, joka estäisi syöpää rakentamasta itselleen verisuonia, joilla se voisi itsensä ruokkia. Kun syöpä ei saisi verisuonia, se ei voisi kasvaa.

Näitä jatkettaisiin niin kauan, kun elimistöni sen kestää.

Tammikuussa tuo yksi kylkiluun täppä olikin kylkiluussa ja selkänikamassa. Helmikuussa jäin pois töistä. Huhtikuussa syöpä oli jo kolmessa kylkiluussa, kuudessa nikamassa ja keuhkoissa. Bevasitsumabi vaihdettiin pembrolitsumabiin, immunologiseen lääkkeeseen, joka ei itsessään taistele syöpää vastaan, vaan aktivoi kehon oman puolustuskyvyn taistelemaan syöpää vastaan.

Sain siitä lievän keuhkotulehduksen. Lääkärit pohtivat pitkään, mitä tekisivät ja päätyivät antamaan minulle kortisonia hillitsemään keuhkotulehdusta. Keuhkotulehdusta kuvatessa, lääkärit näkivät kuvissa myös sen, että keuhkojen pesäkkeet olivat pienentymässä. Tätä uutista juhlimme. Ajattelin, että se antaisi minulle lisäaikaa.

Syöpä oli tammikuusta huhtikuuhun mennessä levinnyt jo niin paljon, etten alkukesästä 2021 enää uskonut minulla olevan kuin pari vuotta aikaa. Nyt aloin taas toivoa siihen, että minulla olisikin vuosikymmeniä syöpätaistelua edessäni. Aloin taas uskoa siihen, että minulla olisi vuosikymmeniä.

Pembrolitsumabin sivuvaikutuksina tulivat keuhkotulehdus ja kuume. Kuntoni rapistui silmissä.

Kesällä ostin itselleni sähköpotkulaudan. Viime kesä oli mennyt kokonaan syöpähoidoissa ja niistä toipumisessa, joten halusin päästä nauttimaan kesästä mahdollisimman paljon. Potkulaudan kanssa voisin itse ajaa, kun Pasi tai Jaana kävelisi vierellä. Siten minäkin pääsisin ulos, maisemat vaihtuisivat, mutten joutuisi rasittamaan itseäni liikoja. Potkulauta olisi sitä paitsi silti parempi tapa olla ulkona kuin istua.

Mitä syksyisemmäksi ilma muuttui, sitä huonommaksi kuntoni meni, vaikka edelleen pidin itsestäni huolta ja pyrin kävelemään niin paljon kuin pystyin. Potkulauta ei ollut laiskotteluun, vaan niihin kertoihin, kun muutoin olisin jäänyt kotiin.

Edellisenä viikonloppuna olimme käyneet Jaanan kanssa kuvaamassa. Olin jo tuolloin lähtenyt liikkeelle potkulaudalla. En jaksanut kävellä paljon enkä varmasti jaksaisi niin pitkälle, että saamme kuvia. Sen lisäksi kuvaaminen on rankkaa. Sitä tulee kyykittyä, kumarreltua, kuroteltua. Kuvaaminen itsessään käy jo treenistä, vaikka pysyisi vain yhdessä pisteessä koko ajan.

Seuraavanakin viikonloppuna päätimme ottaa Jaanan kanssa kamerat mukaan. Nyt lupasin, etten kyykkisi, koska viimeviikonlopun kyykkimiset olivat tehneet niin pahaa, etten sunnuntaina enää pystynyt lähtemään ulos ollenkaan. Olin liian uupunut ja kipeä.

En saanut pidettyä lupauksestani kiinni. Heti kun näin ensimmäiset pinkit kukat ojassa olin itsekin ojassa. Ja samalla mallilla reissu jatkui. Yritin kyllä minimoida kyykkimiset ja nousut, mutta kyykittyä tuli silti.

Sunnuntaina satoi vettä, joten jäin kotiin. Olin taas poikki.

En enää jaksanut edes ulos.

Maanantaina kävin Jaanan kyydillä OYSissa verikokeissa. Olin liian huonossa kunnossa ajamaan autoa. Pystyin kuitenkin vielä liikkumaan ja kävelemään lyhyitä matkoja, vaikka se tuntuikin siltä, kuin olisin juossut kaikkialle niin lujaa kuin jaloista lähtee. Autolta odotusaulaan kuljin jalkaterän mittaisia askeleita hissuksiin. Huohotin ja puuskutin, sydän hakkasi. Mutta kävelin kuitenkin.

Tiistaina aamusta tilanne näytti olevan ennallaan. Kotona ollessa hitaus ei niin haitannut, sain toimittua suhteellisen normaalisti. Sitten puolenpäivän jälkeen alkoi sataa lunta. Ajattelin, että kuvaan sadetta ikkunasta. Nousin sohvalta ylös ja kävin vessassa. Kaksitoista askelta sinne, kaksitoista takaisin. Sohvalle päästyäni haukoin henkeä.

Tuntui, etten saa tarpeeksi happea, en pysty hengittämään niin paljon, että saisin happea. Makasin sikiöasennossa sohvalla ja haukoin haukkomistani. Pitkän ajan päästä olo tasaantui. Taisin maata sohvalla puolitoista tuntia, että olo tuntui taas ”normaalilta”. Lunta satoi edelleen. Nousin ylös ja menin kuvaamaan ikkunasta lumisadetta. Neljätoista askelta sinne, neljätoista takaisin. Taas haukoin henkeä. Melkein jo soitin päivystykseen, mutten halunnut viettää loppuiltaa siellä. En enää ehtisi polille, joten minun pitäisi mennä päivystykseen, jossa viettäisin iltani, kunnes ottaisivat minut osastolle, jossa joutuisin viettämään yön.

Päätin, etten enää liiku. Pärjäsin loppuillan sillä, että pysyin sohvalla. Jos liikuin, liikuin niin hitaasti ja varovasti, etten hengästynyt liikaa. Hengästyin kyllä, mutten enää niin pahasti, että taju meinaisi mennä.

Tästä pääsemme takaisin tarinan alkuun. Tehostetulle sydänvalvontaosastolle.

Olen nyt maannut kotona vajaat neljä viikkoa. Tätä kirjoittaessani on 12. lokakuuta 2021. Se tarkoittaa sitä, että nyt on tiistai ja minulla on perjantaina syntymäpäivä. Täytän 37 vuotta. Se oli ensimmäinen tavoitteeni, siitä jatketaan seuraavilla. Kolme päivää. Kaksikymmentä kuusi päivää siitä, kun minulle kerrottiin, että kuolen minä hetkenä hyvänsä. Että kyse olisi päivistä.

Kyse on nyt ollut kahdestakymmenestäkuudesta päivästä.

Pasi osti minulle kotiin moottorisängyn. Runko löytyi Kallen kalusteesta, moottoripohja Sotkasta. Minulla oli Tempur-patja omasta takaa. Pasi rakensi tv-tason päälle korokkeen, jotta näen television sängynpäädyn takaa. Ystävät kävivät Haaparannassa ja toivat Ikeasta minulle tason yöpöydäksi. Äiti ja isäpuoli vuokrasivat huoneistohotellin ja ovat olleet Oulussa reilut kaksi viikkoa. Isä on luvannut tulla vaihdossa, kun äiti lähtee takaisin Helsinkiin.

Olen nähnyt Jaanaa ja ystävääni Niinaa aivan liian vähän. Siitä huolimatta minulla on ollut koko ajan aivan liian kiire.

Ensin täällä kävi omaishoidontuen käsittelijä selvittämässä, millaista omaishoitoa olemme vailla ja millaista tukea Pasi voi saada. Täällä kävi kotisairaalan Kotirinki tutustumiskäynnillä ja sen jälkeen hoitokäynneillä. Äiti ja isäpuoli ovat olleet täällä.

Pasi tekee etänä töitä, jotta voi päivät vahtia, että minulla on kaikki hyvin.

Alkuun suunnittelimme, että Pasi ottaisi palkatonta vapaata, sillä hän olisi saanut Potilasvahinkokeskukselta korvauksen ansiontulomenetyksistä.

Pasi on niin tunnollinen ihminen, ettei hän halunnut jättää työkaveria eikä työnantajaa pulaan. Hän sopi esimiehensä kanssa, että kokeilee tehdä töitä etänä.

Pasi on ollut etätöissä nyt viikon. Hän on saanut pidettyä minusta huolta, sekä tehtyä työnsä. En tiedä, onko hän pitänyt itsestään huolta, koska hän ei puhu itsestään.

Koko tämän koettelemuksen aikana Pasi on pitänyt mölyt mahassaan. Aina välillä hän kiroaa sitä, miten tämä kaikki on yhtä odottelua ja löysässä hirressä roikkumista. Mutta hän ei ole puhunut mitään selkeää ajatuksistaan, tunteistaan, peloistaan, voinnistaan tai jaksamisestaan. Näen, että tämä kaikki ottaa koville, mutten voi häntä mihinkään pakottaakaan. Hän käsittelee tämän siten, miten käsittelee. Minä voin vain yrittää olla mahdollisimman vähän rasittava. Mikä on aika helposti sanottu… Miten olet vähän rasittava syöpäsairas? Vähän rasittava vuodepotilas on täysi mahdottomuus. Yritän kuitenkin.

En tiedä, miltä tämä käytännössä tuntuu, mutta itse olen yllättynyt siitä, kuinka vähän olen juoksuttanut Pasia. Tosin hän joutuu tekemään minulle aamupalan, tuomaan juotavaa, käyttämään vessassa, huolehtimaan, että kaikki on hyvin, nostelemaan roskat lattialta, kun en onnistu heittämään niitä roskikseen.

Pasi joutuu katsomaan vierestä, kun huohotan vessakäynnin jälkeen, enkä saa hengitystä tasaantumaan, kun voihkin sängyssä kovien kipujen vallassa. Hän joutuu pistämään minua napapiikillä aamuin ja illoin ja kuuntelemaan, kuinka paljon se minuun sattuu. Hän tuo minulle välipalan, lounaan, päivällisen sekä vitamiinit ja lisäravinteen. Hän käyttää minut suihkussa ja pesee minut. Hän etsii ja tuo tavaroita, hän raportoi vanhemmilleni tapahtumista, jos minä en vastaa viesteihin. Sekä lähes tärkeimpänä: hän pitää huolta kissoista, kun minä en pysty.

Olemme molemmat turhautuneita tilanteeseen. Pasilla on harteillaan kahden ihmisen arki, sekä omat työnsä. Minua ahdistaa, kun en pysty tekemään mitään. Olen omatoiminen ihminen, eikä tällainen passuuttaminen kuulu minun tapoihini. Ennemminkin minä olen se, joka yritän miettiä, mitä toinen tarvitsee, ennen kun hän itse edes tietää, mitä hän tarvitsee. Nyt minä makaan sängyssä ja huutelen, mitä milloinkin tarvitsen. Olen myös joutunut luopumaan kaikesta kontrollista, mikä on minulle todella vaikeaa.

Tällä hetkellä yksi kaikista vaikeimmista asioista minun käsitellä, on ihmisten tunteet. Minulla on Asperger, enkä osaa tunnistaa omia tunteitani ihmisiä kohtaan, enkä ymmärrä muiden tunteita minua kohtaan. Etenkin kuolemantuomion saatuani, ihmiset läheltä ja kaukaa ovat painottaneet minulle sitä kuinka tärkeä ja rakas olen. Minä en pysty yhtään käsittelemään sitä. En ymmärrä sitä. En edes pysty selittämään teille sitä, koska siitä tulisi saman verran tekstiä kuin olen kirjoittanut jo. Ja tuottaja todennäköisesti haluaa leikata puolet pois siitä kaikesta, minkä olen kirjoittanut.

Pasin kanssa meillä on onneksi meidän oma juttu, oma tapamme ilmaista tunteita: ”Tykkään susta, sä oot ihan kiva.” Meistä molemmista rakkauden toitottaminen tuntuu oudolta ja teennäiseltä. ”Mä tykkään susta” kertoo kaiken sen, minkä sen pitääkin kertoa. Ilman kummempia tunteiden toitottamisia.

Ymmärrän kyllä sisimmässäni väittäväni ja rakastavani ihmisiä, mutta nämä normaalisti käytetyt sanat tuntuvat itsestä liian vaikeilta ja hankalilta. Enkö voi vain käyttää omia sanojani? Eikä se välittäminen tule läpi siitä, että olet minun elämässäni? Kuulostaa Sinusta ehkä tyhmältä, mutten osaa tämän paremmin selittää. Ihmiset ovat minulle äärimmäisen tärkeitä, mutten osaa käsitellä tunteita samalla tapaa kuin normaali ihminen pystyy.

Joten, kun äiti on täällä ja kertoo kuinka paljon minusta välittää, minä en osaa suhtautua siihen mitenkään. Kun ystäväni kertovat kuinka paljon minusta välittävät tai kuinka tärkeä olen, en osaa suhtautua siihen mitenkään. Kun tarinastani lehdessä lukeneet ihmiset kertovat kuinka paljon he myötäelävät mukanani, en osaa yhtään suhtautua siihen.

On aivan ihanaa, miten ventovieraita voi kiinnostaa minun mitätön elämäni näin paljon. Miten on mahdollista, että mitätön pieni minä kiinnostan jotakuta. Että kukaan haluaa tukea ja tsempata minua. Se on aivan uskomattoman ihanaa ja aivan uskomattoman käsittämätöntä. Minun huijarisyndroomani ei pysty sitä uskomaan.

Minulla ei ole pää meinannut muutenkaan pysyä tässä kaikessa mukana. Elämässäni on tapahtunut aivan liian paljon kaikkea koko ajan. Syövän lisäksi olen yrittänyt tuoda potilasvahinkoa julkisuuteen, jottei kenellekään muulle kävisi näin.

Olen joutunut näkemään ihmisten pahimmat puolet, mutta nyt juuri ennen mahdollista loppua, olen päässyt näkemään ihmisten parhaat puolet.

Olen päässyt näkemään, että kirjoittamisella ja puhumisella on ollut ihan oikea merkitys ihmisten elämässä. Että olen päässyt ihan oikeasti muuttamaan maailmaa, muuttamaan ihmisten elämää. Jopa pelastamaan parin ihmisen hengen sillä, että ovat käyneet minun inspiroimanani tutkimuksissa ja heiltä on päästy hoitamaan solumuutokset ajoissa.

On aivan todella surullista, jos tämä todellakin on loppu. Minusta kun tuntuu siltä, että tämä on vasta alku. En tiedä, mihin kaikkialle tämä voisi johtaa, jos vaan saisin enemmän aikaa. Kuinka paljon hyvää voisin saada vielä aikaiseksi.

Makaan sängyssä tiistaina 12. lokakuuta 2021 kello 6:24 ja kirjoitan tätä Apu-lehden verkkosivulle tulevaa julkaisua. Lasken päiviä mielessäni. Kolme päivää ja olen 37-vuotias. Kolme päivää.

Kuinka monta päivää ehdin olemaan 37-vuotias?

Toivon, että ehtisin olla sitä koko vuoden. Toivon, että ehtisin elää vielä monta syntymäpäivää.

En pysty kuvittelemaan, että hylkäisin Pasin.

Päivitetty 29.10. – ilmestynyt 14.10.2021