Apu

”Ihana tuo aurinko – Otan sen kainaloon lämmittämään” – Muistisairas Mimmi, 92, on sitä mieltä, että hänellä on hyvä olla – ei ole sairauksia

”Ihana tuo aurinko – Otan sen kainaloon lämmittämään” – Muistisairas Mimmi, 92, on sitä mieltä, että hänellä on hyvä olla – ei ole sairauksia
Kun Raija Mustalahden äiti sairastui Alzheimerin tautiin, roolit olivat päälaellaan. Raija muutti äidin luo, mutta äiti luuli tytärtä kuolleeksi. Nyt äiti elää hoivakodissa.
Julkaistu: 28.10.2020

Valokuvassa hymyilee nuori nainen, jolla on kauniit vaaleat kiharat.

– Kukas se siinä, kyselee Raija Mustalahti, 62, äidiltään Mimmiltä sastamalalaisen hoivakodin terassilla. Tämä katselee kuvaa, miettii hetken ja sanoo sitten:

– Kasvot ovat tutun näköiset. Tuntuu jotenkin läheiseltä...

Eikä ihme: kuvassa on 92-vuotias rouva itse, nuoruuden kukkeudessa, vuosikymmeniä sitten. Voi olla, että hän tajuaa sen jotenkin, muttei saa sitä sanotuksi, koska sairastaa Alzheimerin tautia. Sairaus on edennyt vaikeaan vaiheeseen, jossa muisti toimii satunnaisesti. Siksi häntä kutsutaan tässä jutussa vain lempinimellä Mimmi.

Mimmi ei usein tunnista edes läheisiään. Raijan mielestä sillä ei ole merkitystä. Tärkeintä on, että äidillä on hänen kanssaan hyvä ja turvallinen olo.

Siitä ei ole epäilystäkään. Mimmin silmät tuikkivat iloisesti ja kädet tapailevat tyttären käsiä.

Innostusta lisää Raijan mukana tullut vieras, kirjailija Liisa Seppänen. Ehkä tämänkin kasvoissa on jotain tuttua, sillä he ovat tavanneet, kun Seppänen työsti kirjaansa Muistisairaan maailma.

Mimmin luona vierailee tänään kirjailija Liisa Seppänen. Oikealla puolella tytär Raija.

Uuden ihmisen tapaaminen virkisti

Syyskuussa ilmestyneessä kirjassa tutustutaan seitsemään Alzheimerin tautia sairastavaan. Mimmi on yksi heistä.

– Äiti oli mielissään, kun kylään tuli uusi ihminen, joka jutteli ja kyseli. Hän on edelleen sosiaalinen ja nauttii siitä, että ympärillä tapahtuu, Raija sanoo.

Tänään ohjelmassa on pikkuriikkinen kävelylenkki. Se tehdään sinisenä hohtavan syystaivaan alla.

– Ihana tuo aurinko. Otan sen kainalooni lämmittämään, Mimmi puhelee.

Alzheimerin tautia sairastava Mimmi nauttii siitä, että ympärillä tapahtuu. – Ihana tuo aurinko. Otan sen kainalooni lämmittämään, Mimmi puhelee kävelyllä tyttärelleen.

Havainto jääkaapilla

Ensiksi Raija kiinnitti huomiota siihen, ettei äiti löytänyt jääkaapista hakemaansa. Ei vaikka se oli hänen silmiensä edessä. Hän saattoi ottaa vääriä tavaroita esille kahvitarjoiluun ja unohdella sanoja, mutta keksi niille näppäriä kiertoilmaisuja.

Hän ei kuitenkaan pystynyt hämäämään tytärtään, jolle Alzheimerin taudin oireet olivat entuudestaan tutut. Raijan miesystävän Reijon äiti ja täti sairastivat sitä. Raija oli kohdannut muistisairaita myös fysioterapeutin työssään.

Raija vei äitinsä lääkäriin. Mimmille tehtiin muistitesti, ja hänen aivonsa kuvattiin. Aivoissa nähtiin Alzheimerin taudille tyypillinen muutos. Oli syksy 2010.

– En järkyttynyt, koska diagnoosi antoi oireille selityksen. Äitikin varmasti jollain tasolla ymmärsi, mistä oli kyse. Hän on aina ollut kiltti tyttö, joka tekee, mitä on hyvä tehdä, eikä kapinoi.

"Äiti oli pitkään liikkuvainen. Hän kulki kylällä aina tiettyä reittiä. Joskus kyläläiset soittivat, että äitisi istuu tuolla kiven päällä, taisi väsyä kesken matkan. Kaikki tiesivät hänen sairaudestaan. En ole hävennyt sitä."
Raija Mustalahti

Äiti lunttasi muistitestissä

Tosin kun muistihoitaja tuli myöhemmin tekemään kontrollitestin, jossa kysyttiin päivämäärää ja kuukautta, Mimmi lunttasi ne näppärästi päivän lehdestä.

– Muistisairas ei ole tyhmä – hän ei vain muista, Raija sanoo.

Lääkkeet Mimmi söi sovitusti, kun tytär perusteli, miksi niitä tarvittiin. Hän selitti asian hieno- ja palasokerikipon avulla.

– Sanoin, että toisessa kupissa ovat aivosolusi ja toisessa toiset solusi. Panin lusikan niiden väliin ja jatkoin, että se on silta niiden välissä. Silta ei kuitenkaan kestä, vaan tarvitsee toimiakseen lääkettä. Sen kuultuaan äiti oli sitä mieltä, että totta kai hän ottaa lääkkeensä.

Liisa Seppänen muistuttaa, että mitä varhemmin lääkitys aloitetaan, sitä parempi toimintakyvyn kannalta. Hänellä on myös muistihoitajan koulutus ja kokemusta Alzheimerista: hänen äitinsä menehtyi siihen pari vuotta sitten.

– Mimmi on edelleen virkeä ja hoksaavainen, kun moni muuttuu kymmenessä vuodessa puhumattomaksi ja apaattiseksi tai on jo kuollut, Liisa Seppänen sanoo. 

Kun äiti muutti hoivakotiin vajaa vuosi sitten, läheisyyden tunne kasvoi. – Se johtui siitä, ettei minun tarvinnut enää huolehtia, Raija sanoo.

Vielä kahdeksan vuotta omillaan

Mimmi pärjäsi diagnoosin jälkeen omillaan kahdeksan vuotta, mutta avun tarve kasvoi koko ajan. Lopulta Raija kävi äitinsä luona kuusi kertaa päivässä. Myöhään illallakin piti käydä tarkistamassa, että äiti oli varmasti kotona.

– Äiti oli pitkään liikkuvainen. Hän kulki kylällä aina tiettyä reittiä. Joskus kyläläiset soittivat, että äitisi istuu tuolla kiven päällä, taisi väsyä kesken matkan. Kaikki tiesivät hänen sairaudestaan. En ole hävennyt sitä.

Kerran Mimmi karkasi omille teilleen ja päätyi istumaan jokea ylittävän sillan kaiteelle. Hän itse koki istuvansa tukkipinon päällä, odottavansa siellä erästä poikaa – ehkäpä juuri sitä, josta tuli myöhemmin Raijan isä.

– Monesti ajatellaan, että Alzheimer tarkoittaa hulluksi tulemista. Sillä ei kuitenkaan ole mitään tekemistä psyyken sairauden kanssa. Se on muistin sairaus. Kun muistoja työntyy nykyhetkeen, tapahtuu virhetulkintoja. Kaide näyttää tukkipinolta ja ajatuksissa ollut mennyt tapahtuma nousee pintaan, Liisa Seppänen kuvaa.

Mimmi aisti hetket, joina tyttären pinna oli niin kireällä, että hänen piti paeta hetkeksi omaan kotiinsa. Raijan mielestä se oli molemmille hyväksi, sillä huono tuuli heijastui äidin mielialaan.

Suihku muuttui oudoksi

Keväällä 2017 Raija muutti äitinsä omakotitaloon ja ryhtyi tämän omaishoitajaksi. Sitä ennen syöminen oli alkanut unohtua eikä Mimmi muistanut aina ottaa lääkkeitäkään. Peseytyminen tapahtui saunassa valelemalla vettä vadista. Suihku oli muuttunut oudoksi, koska sellaista kapinetta ei Mimmin nuoruudessa ollut.

– Olin vuosikaupalla sitä mieltä, että minähän en äidin luo muuta. Mutta kun tilanne vaati sitä, huomasin kasvaneeni siihen. Reijo ei vastustellut, vaikka jouduimme olemaan paljon erossa. Myös siskoni ja veljeni tukivat minua. He tulivat välillä tilalleni, jotta pääsin tapaamaan lapsiani ja mummoilemaan kahdelle lastenlapselleni. Myös sisareni useat kannustavat puhelut auttoivat jaksamaan.

Raija asui äitinsä kanssa kaksi vuotta. Äidin ja tyttären roolit kääntyivät päälaelleen, mutta se ei haitannut. Raijasta tuntui ihan luontevalta rauhoittaa äitiä, kun tämä oli illalla levoton.

– Peittelin hänet sänkyyn samalla tavalla kuin hän peitteli minut pienenä. Sitten istuin sängyn laidalla, kunnes hän nukahti.

Äidin kanssa ei koskaan tarvinnut skarpata tai päteä. Välillä oli silti raskasta.

– Pinnani oli joskus niin kireällä, että minun piti paeta hetkeksi omaan kotiini. Se oli meille molemmille hyväksi, sillä huono tuuleni heijastui äidin mielialaan.

"En tunne haikeutta, ettei meillä ole enää pitkää aikaa jäljellä, mutta oi miten toivoisin, että korona menisi ohitse ja pääsisin tuonne sisäpuolelle."
Raija Mustalahti

Näkymätön tyttö

Suurimman yllätyksen Raija koki, kun huomasi vuoden 2018 alussa, että Mimmi piti häntä kuolleena. Hän kyllä näki Raijan, muttei noteerannut häntä. Tytär oli hänelle näkymätön.

– Äiti kertoi kaikille, että Raija oli kuollut ja jättänyt koiransa hänelle. Pian tajusin, että hän sekoitti kuolemani isäni kuolemaan. En loukkaantunut. Tiesin, että tauti teki temppujaan.

Samanaikaisesti pukeutuminen alkoi vaikeutua, vuorokausirytmi sekosi ja äidistä tuli rauhaton. Hän oli silti mielissään, koska hänen luonaan oli ”tyttö”, joka piti hänestä hyvää huolta.

Raija pysyi äidilleen kuolleena koko vuoden. Kun Liisa Seppänen tuli haastattelemaan Raijaa, Mimmi kertoi hänelle kyyneleet silmissä, että ”minulla on täällä tällainen tyttö, joka hoitaa minua niin hyvin, että minusta on tullut lellivauva.” Perään hän kiitti tyttöä enkeliksi.

Vuoden lopussa Mimmi alkoi käydä toimintaryhmässä, jossa hän tapasi muita ihmisiä. Samalla Raija heräsi äidilleen henkiin. Yhtäkkiä äiti suhtautui häneen taas kuin elävään ihmiseen. Raija uskoo, että virikkeet saivat sen aikaan. Ehkä äidin elämä oli ollut liian pitkäveteistä.

Mimmin oli aika muuttaa hoivakotiin. Hän viihtyisi siellä paremmin kuin kotona. Paikka järjestyi viime joulun alla.

– Äiti on omien sanojensa mukaan nyt taivaassa. Minun työni on tehty.

Raija Mustalahti näyttää äidilleen Mimmille kuvia tämän nuoruudesta.

Stressi purkautui uupumuksena

Aluksi Raija tunsi voimakasta uupumusta, kun pitkäaikainen stressi purkautui. Alkuvuosi meni uutta elämäntilannetta ihmetellessä. Raija tajusi, että oli laiminlyönyt omaa terveyttään. Hänelle oli vuosien varrella tullut nukahtamisvaikeuksia ja outoja unia sekä sydänoireita, joihin hänelle määrättiin rytmihäiriölääkitys.

– Kaiken kokemani myötä kaikkinainen hyvinvoinnista huolehtiminen on noussut entistä tärkeämmäksi. Psyyken kannalta olennaista on ollut oivallus, ettei minun tarvitse tykätä kaikista eikä kaikkien minusta. Ennen olin äitini tapaan kiltti tyttö, joka pyrki miellyttämään muita.

Pelkoa siitä, että olisi perinyt Alzheimerin taudin äidiltään, Raijan ei tarvitse kantaa. Hänet on testattu sille altistavan riskigeenin varalta. Testi tehtiin, kun Raija haki lääketutkimukseen.

– Muuten en olisi testiin hakeutunut. En koe, että Alzheimer olisi musta mörkö, kamalinta, mitä voisi tapahtua. On pahempiakin sairauksia, joihin liittyy kipuja ja fyysistä kärsimystä. Äiti itse on nykyään sitä mieltä, että hänellä on niin hyvä olla, kun ei ole mitään sairauksia.

Mimmin ja Raijan tapaamiset ovat lyhyitä, sillä he voivat tavata vain ulkona ja äiti palelee herkästi.

Tapaamisen jälkeen Mimmiä väsyttää

Mimmillä ei ole tietoa hoivakodin ympärillä riehuvasta koronasta, eikä hän ole ihmetellyt maskeja vierailijoiden kasvoilla. Raija on kokenut korona-ajan siinä mielessä raskaaksi, että äitiä voi tavata vain ulkona. Tapaamiset ovat hyvin lyhyitä, koska äiti palelee herkästi.

– En tunne haikeutta, ettei meillä ole enää pitkää aikaa jäljellä, mutta oi miten toivoisin, että korona menisi ohitse ja pääsisin tuonne sisäpuolelle, hän huokaa.

Tältä päivältä yhteinen hetki alkaa olla lopussa. Mimmiä väsyttää ja hän lähtee mielellään hoitajan matkaan, kun tämä tulee hakemaan häntä.

– Sopii poiketa uudestaan, Mimmi sanoo vierailleen.

Sitten hoivakodin ovi sulkeutuu ja lukko loksahtaa kiinni.

Lue lisää: Liisa Seppänen: Muistisairaan maailma (Otava 2020)

Ikä lisää sairautta

  • Alzheimerin tauti on aivoja rappeuttava etenevä muistisairaus. Sen perimmäistä syytä ei tiedetä.
  • Ensioireet muistuttavat hajamielisyyttä. Vähitellen vaikeutuvat monimutkaiset asiat, kuten matkustaminen. Sitten heikentyvät käytännön toimet – ostosten teko ja ruoanlaitto – ja lopulta perusasiat, kuten pukeminen, kävely ja puhe.
  • Valtaosalla on jossain vaiheessa psyykkisiä oireita.
  • Lääkkeet eivät pysäytä sairauden etenemistä mutta hidastavat sitä.
  • Alle 65-vuotiailla tauti on harvinainen, mutta yli 85-vuotiaista sitä on 15–20 prosentilla. Riskitekijöitä ovat koulutuksen puute, keski-iän kohonnut verenpaine, diabetes, korkea kolesteroli, ylipaino, liikunnan puute, runsas alkoholin käyttö ja tupakointi. Vakava masennus ja vakavat pään vammat lisäävät riskiä.

Lähde: Terveyskirjasto

Kommentoi »