Minkalla on vain puolikas sydän – Lääkäri tarjosi saattohoitoa mutta vanhemmat halusivat edes yrittää pelastaa lapsen
Puheenaiheet
Minkalla on vain puolikas sydän – Lääkäri tarjosi saattohoitoa mutta vanhemmat halusivat edes yrittää pelastaa lapsen
Minkalla oli syntyessään vaikea sydänvika. Sarita Laarista tuli paitsi äiti myös omaishoitaja. Nyt Minka on reipas tokaluokkalainen, jolla on rinnassa 15 sentin sankarimerkki. Työssäkäynnin ja omaishoidon yhdistäminen on palapeliä kahdessa työvuorossa.
Julkaistu 9.12.2022
Apu

Vauva oli pieni, vain 2 630 grammaa, mutta terve. Niin luultiin. Hän näytti ihan tavalliselta, kaikin puolin ehjältä.

Vauva oli syntynyt kolme päivää aiemmin. Synnytyksessä Saritan Laarin verenpaine romahti ja vauvan syke alkoi hiipua. Tehtiin kiireellinen sektio, joka muuttui lennosta hätäsektioksi. Sarita muistaa rääkäisyn, pienen ja lyhyen.

Vauva oli ensimmäiset päivät vastasyntyneiden valvontaosastolla ja sai lisähappea mutta kaikki vaikutti hyvältä. Sarita ajatteli, että pian päästäisiin kotiin.

Kolmantena päivänä mittauksissa oli jotain häikkää. Vauva lähetettiin lasten sydänlääkärin tutkittavaksi.

– Ensimmäinen vaihtoehto on saattohoito, lääkäri sanoi. Sen jälkeen Sarita ei kuullut enempää.

Vauvalla oli vain puolikas sydän. Vaikea sydänvika nimeltä HLHS. Siinä sydämen vasen kammio on kehittynyt vajavaisesti eikä sydän kykene ylläpitämään verenkiertoa.

Vauvaa piti elossa valtimotiehyt, jonka kautta verenkierto kulki. Se on vastasyntyneellä avoin mutta sulkeutuu muutaman vuorokauden iässä.

Saattohoidon lisäksi oli toinen vaihtoehto: aktiivinen hoito. Se tarkoittaisi ainakin kolmea suurta sydänleikkausta, joissa sydämeen rakennettaisiin omanlaisensa pumppausjärjestelmä. Takeita selviytymisestä ei ollut – eikä elämänlaadusta, jos lapsi jäisi henkiin.

– Ruusuista kuvaa ei todellakaan maalailtu. Mutta meillä oli ollut siihen asti terve vauva. Oli itsestään selvää, että häntä hoidetaan niin kauan kuin toivoa on, Sarita sanoo.

Viidentenä päivänä vauva sai hätäkasteessa nimekseen Minka. Seuraavana päivänä hänen sydämensä leikattiin ensimmäistä kertaa.

Kun Minka oli vauva, Sarita pelkäsi vähän koko ajan. Silloin ei osannut edes kuvitella tavallista arkea, jossa Minka käy koulua ja harrastaa katutanssia.

"Sydän sanoo aivoille, että nyt en jaksa"

– Voidaanko mennä Pokémon-jahtiin? Äiti, voidaanko? Äitiii!

Minka Laari on innostunut Pokémon Go -pelistä, ja nyt hän haluaa päästä etsimään lisää hahmoja. Hän kieppuu sohvalla puhelin kädessä ja juttelee vilkkaasti. Äidin myöntävä vastaus vaan viipyy liian kauan.

Minka on nyt 8-vuotias ja käy toista luokkaa läheisessä koulussa Klaukkalassa Nurmijärvellä.

– 2 B:tä, hän tarkentaa.

Minkan sydänvika on elinikäinen, ja voinnista pitää huolehtia joka päivä. Samalla Minkan elämä on aika samanlaista kuin muillakin 8-vuotiailla. Hän tykkää leipoa keksejä ja muffinsseja äidin kanssa ja sämpylöitä isän kanssa. Koulussa lempiaineita ovat käsityö ja kuvaamataito. Hän harrastaa katutanssia ja kuorolaulua ja on katsonut kaikki Harry Potter -elokuvat.

– Minka saa tehdä kaikkea, mikä tuntuu hyvältä. Paitsi kamppailulajeja hän ei saisi harrastaa, Sarita sanoo.

Minka kävelee koulumatkat itse, ja tulee koulun jälkeen kotiin. Iltapäiväkerho oli liian kuormittava. Minka ei kuitenkaan voi jäädä yksin moneksi tunniksi. Puuhaillessa juominen ja lepääminen voivat unohtua, eikä lapsi osaa vielä itse arvioida jaksamistaan. Siksi vanhemmat ovat järjestäneet työnsä osin lomittain.

Minkan isä Mikko Laari tekee joka toisen viikon iltavuoroa. Näinä viikkoina hän on kotona, kun Minka tulee koulusta. Sarita puolestaan työskentelee lähihoitajana terveysasemalla. Hän tekee lyhennettyä päivää ja pääsee vuoroviikoin töistä jo puoli kolmelta iltapäivällä. Etätyöpäivät helpottaisivat arkea, mutta Saritan työssä ne eivät ole mahdollisia.

Liikkuminen on Minkalle raskaampaa. Hän ei pysty juoksemaan yhtä kauan kuin kaverinsa, ja koulussa liikuntatunnilla pitää joskus pitää tauko. Sydänvian vuoksi elimistön kudokset saavat tavallista vähemmän happea.

– Sydän sanoo aivoille, että nyt en jaksa. Silloin menen lepäämään ja juon vettä. Paitsi tänään äiti unohti pakata vesipullon, Minka kertoo.

Saritaa vähän huvittaa. Pullo oli keittiön pöydällä, josta Minkan piti itse laittaa se reppuun.

Kahdeksan vuotta sitten tällaista elämää, tavallisia arjen juttuja, ei osannut kuvitella.

Minka on reipas lapsi. Hän saa tehdä kaikkea, mikä tuntuu hyvältä, paitsi kamppailulajit on kielletty.

Sydänleikkaus oli pitkä ja vaativa

Kun Minka leikattiin kuuden päivän ikäisenä, leikkaus valmisteluineen kesti viisi kuusi tuntia. Sinä päivänä Sarita ei kyennyt tekemään mitään. Hän vain istui kotona ruokapöydän ääressä ja tuijotti eteenpäin. Mies käsitteli tilannetta omalla tavallaan. Hän lähti juoksemaan, ja juoksi lopulta maratonin mittaisen matkan.

Oli sovittu, että leikkauksen jälkeen lääkäri soittaisi miehelle.

– Puhelun jälkeen Mikko juoksi kotiin niin kovaa kuin pääsi. Ovella hän ei saanut sanotuksi mitään, vaan rupesi itkemään. Sitten hän tuli halaamaan ja sanoi, että kaikki on hyvin, Sarita sanoo.

"Hän sai jo teholla nimen Neiti Pippuri."

Illalla vanhemmat pääsivät katsomaan Minkaa lasten teho-osastolle. Näky oli hurja. Vauva makasi pikkuisena nyyttinä hengityskoneessa, letkuja ja putkia meni sinne tänne. Hän oli kuitenkin sisukas.

– Minka oli osaston pienin ja kovaäänisin. Hän sai jo teholla nimen Neiti Pippuri.

Kuukauden iässä Minka pääsi kotiin. Hän oli yhä nenä-mahaletkussa. Laboratoriossa piti käydä parin päivän välein ja sydänkontrollissa kerran viikossa.

– Pelkäsin vähän koko ajan. Sairaalassa Minka oli ollut piuhoilla kiinni laitteissa, jotka tarkkailivat hänen vointiaan. Kotona oli aluksi hirveää, kun ei ollut mitään tällaista.

Ennen Minkan syntymää Sarita oli ajatellut, että menisi vauvan kanssa muskariin ja vauvakerhoihin. Nyt se oli kiellettyä infektioriskin vuoksi. Imettää ei voinut, koska imeminen oli liian raskasta lapselle.

Toinen sydänleikkaus tehtiin 4,5 kuukauden iässä ja kolmas, kun Minka oli 2,5-vuotias.

– Jokainen leikkausreissu on kestänyt kuukauden. On raskasta istua sängyn reunalla, mutta jos ei ole siinä, tuntuu, että pitäisi olla. Jälkikäteen olen miettinyt, miten olen selvinnyt näistä ajoista.

Saritasta tuli paitsi äiti myös omaishoitaja

Kun Minka syntyi, Saritasta tuli paitsi äiti myös lapsensa omaishoitaja. Tällä hetkellä hän saa omaishoidon tukea tililleen 323 euroa kuussa. Summasta on vähennetty verot. Tuki on tärkeä. Ilman sitä Sarita ei pystyisi tekemään lyhennettyä työaikaa.

Sarita palasi lähihoitajan töihin terveysasemalle Minkan kolmannen leikkauksen jälkeen. Sitä ennen Minka ei saanut aloittaa päiväkodissa. Sarita oli kertonut työpaikallaan avoimesti Minkan sairaudesta. Tuntui hyvältä, että kaikki tiesivät perheen tilanteen.

– Lähipomoni suhtautui hyvin, kun jouduin aluksi olemaan enemmän pois, kun Minka oli sairaana. Tämä oli pienempänä infektioherkkä.

Poissaoloja kertyy yhä. Monia asioita pitää hoitaa päivisin virka-aikaan. Tarvittaessa Sarita pyytää palkatonta vapaata.

– Minun ei ole tarvinnut potea siitä huonoa omaatuntoa eikä selittää, että tämä on oikeuteni.

Arviolta 700 000 suomalaista – joka kolmas työssäkäyvä – auttaa läheistään säännöllisesti palkkatyönsä rinnalla. Saritan kaltaisia varsinaisia omaishoitajia on runsas 50 000. Tässä luvussa ovat mukana myös työelämän ulkopuolella olevat.

– Meillä on iso joukko työssäkäyviä ihmisiä, jotka pitävät huolta läheisistään, tekevät pääosin ilmaista työtä ja tuovat merkittävän kustannushyödyn kunnille, sanoo Anna-Maria Kuri Miina Sillanpään Säätiöstä.

Hän työskentelee säätiön ja Maria Akatemian Läheisenä työelämässä -hankkeessa, joka tarjoaa maksutonta tukea työssäkäyville läheishoivaajille.

Läheishoivaajien huolenpito kattaa hyvin monenlaisia tilanteita. Ihminen voi auttaa lastaan, puolisoaan, vanhempiaan tai puolisonsa vanhempia, sukulaistaan tai vaikka ystäväänsä. Joskus kyse on lääkäri- ja kauppakäynneistä ja tuesta digitaalisessa asioinnissa, joskus huolehtimista hoidosta tai hygieniasta tai avusta mielenterveys- tai päihdeongelmien kanssa.

Yhteistä on, että työ kasautuu naisille. Esimerkiksi 45–54-vuotiaista naispalkansaajista lähes puolella on hoivavastuita muualla asuvista aikuisista. Miehillä vastaava luku on 37 prosenttia.

– Meillä on kulttuurinen normi, että naiset hoivaavat ja huolehtivat. Olemme myös huomanneet, että jos ihminen työskentelee terveys- tai sosiaalialalla, päävastuu hoivasta siirtyy helposti hänelle, Kuri kertoo.

Tällaisessa tilanteessa aika on koko ajan kortilla. Kuormittavimmillaan kyse on kahdesta työstä: kun palkkatyö loppuu, läheishoiva alkaa – ja usein nämä menevät vielä päällekkäin. Vapaa-aikaa ei juuri ole. Sen tietää myös Sarita Laari.

Minka on opettanut äitiään elämään hetkessä. – Kenenkään kohdalla ei voi tietää, mitä elämä tuo tullessaan, Sarita sanoo.

Pelko ei enää jäydä koko ajan

Minka käy sydänkontrollissa Uudessa lastensairaalassa Helsingissä puolen vuoden välein. Usein silloin on laboratoriokokeita, lääkärin ja hoitajan vastaanotot sekä toisinaan fysioterapiaa. Sarita yrittää sopia mahdollisimman paljon yhdelle päivälle, koska joutuu pitämään palkattoman vapaapäivän.

Minkalle tämä sopii, sillä hänelle lääkäri on kiva paikka.

Lisäksi on magneettikuvauksia, sydämen Holter-tutkimuksia ja sydänkatetrointeja, jossa katetri ohjataan tutkimaan sydäntä nivusen ja suun kautta.

Äidille tutkimukset ovat myös pelottavia. Mitä jos löytyykin jotain? Pelko ei kuitenkaan enää jäydä jatkuvasti arjessa.

– En enää pelkää päivittäin. Tietyissä tilanteissa ja mielialoissa pelko voi kuitenkin tulla. Minulla on mielialalääkitys ja välillä tarvitsen unilääkettä, Sarita sanoo.

Minka käy säännöllisesti myös hammaslääkärillä, sillä HLHS-lapsilla voi olla hammasvaivoja. Myös neurologiset ongelmat, kuten oppimisvaikeudet ja tarkkaavuushäiriöt, ovat yleisiä. Ne saattavat liittyä itse sydänvikaan tai useisiin, pitkiin leikkauksiin. Minkalla tutkitaan nyt näitä.

"Apteekissa välillä kysyttiin, että ihan oikeastiko te haluatte tyttärellenne tätä erektiolääkettä."

Kuumetaudissa Minkan keho saattaa kuivua nopeasti, ja nesteytyksestä pitää huolehtia. Pakkasraja on miinus kymmenen astetta: sitä kylmemmällä ei saa ulkoilla. Matkustamiseen perhe pyytää luvan sydänlääkäriltä.

– Parisuhdeajasta olemme vähän joutuneet luopumaan. Minka on hyvin paljon meissä kiinni.

Minkalla on käytössä enää yksi lääke, joka ohentaa verta. Vauvana lääkkeitä tarvittiin useita. Eräs niistä maksoi useamman sata euroa kuussa, Sarita muistelee. Lääke oli kuitenkin samaa tavaraa kuin aikuisten erektiolääke, joka maksoi vain muutaman kympin. Se aiheutti hassuja tilanteita.

– Apteekissa välillä kysyttiin, että ihan oikeastiko te haluatte tyttärellenne tätä erektiolääkettä.

Saritan arkea on myös hakemusten ja selvitysten kirjoittaminen. Omaishoidontuki ja vammaistuki on myönnetty vain määräajaksi, nyt kahdeksi vuodeksi. Niitä pitää hakea toistuvasti, hankkia tarvittavat lääkärinlausunnot ja perustella tarve joka kerta uudelleen.

– Turhasta paperisodasta pitäisi ehdottomasti päästä eroon, kun kyse on elinikäisestä sairaudesta, joka ei parane. Olen sanonut Kelaan, että jos me jokin päivä heräämme siihen, että Minkalla on kokonainen sydän, lupaan soittaa teille ensimmäiseksi.

Minkan syntymä muutti Saritaa. Se oli oikeastaan välttämätöntä.

– Olen ollut aina vähän huono vaatimaan asioita ja lyömään nyrkkiä pöytään. Olen ollut liian herkkä. Nyt osaan puolustaa paremmin oikeuksiamme ja vaatia sitä, että lapsi saa sen hoidon, minkä tarvitsee. Olen oppinut myös kiittämään enemmän.

Läheishoivaaja saattaa unohtaa itsensä

Kun käy töissä ja hoitaa samalla läheistään, tilanne on usein monimutkainen niin käytännössä kuin tunteiden tasolla.

Anna-Maria Kurin mukaan moni pääsee töissä irti hoiva-arjesta, koska voi ajatella muuta ja kohdata ihmisiä. Työ antaa merkityksellisyyttä, joka auttaa jaksamaan. Voi silti olla raskasta yhdistää työ ja läheisen huolenpito.

– Mitä sitovampaa ja pitkäaikaisempaa läheishoiva on, sitä enemmän se myös kuormittaa ja aiheuttaa stressiä. Pitkittyessään stressi muuttuu uupumukseksi, Kuri sanoo.

Moni tuntee riittämättömyyttä, kun pitäisi hoitaa hyvin niin työasiat kuin läheisen asiat eikä aika riitä. Mielessä voi kyteä huoli siitä, miten läheisen tilanne etenee. Tulevaisuus voi olla sumuinen, eikä ”ulospääsyä” ole näkyvissä. Kaikki eivät myöskään halua tai voi puhua töissä avoimesti tilanteestaan.

– Esimerkiksi läheisen päihde- ja mielenterveysongelmat voivat olla tabu, josta ei uskalleta kertoa.

Minka on innostunut Pokémon Go -pelistä ja haluaa usein käydä ulkona etsimässä uusia hahmoja.

Työpaikalla kannattaa tarpeen mukaan ottaa puheeksi joustomahdollisuudet, kuten liukuva työaika, etätyö, osa-aikatyö ja erilaiset loma- ja ylityöjärjestelyt. Kuri tietää, että joskus näistä syntyy kateutta: miksi yksi saa vaikka tehdä enemmän päivävuoroa tai etätöitä? Silloin työnantajan kannattaisi linjata avoimesti, että vastaavissa tilanteissa sama on kaikille mahdollista.

– Kyllä hyvässä yrityksessä pitäisi miettiä, miten työntekijöitä tuetaan jokaisessa elämänvaiheessa, Kuri sanoo.

Moneen asiaan ei voi vaikuttaa, mutta itseensä voi. Kuri kehottaa kuulostelemaan omia tarpeitaan ja tunteitaan. Sen jälkeen ne voi huomioida paremmin. Tämä voi kuulostaa itsestään selvältä, mutta ei ole sitä.

– Läheishoivaajilla voi olla myös myötätuntouupumusta. Silloin antaa niin paljon itsestään toiselle, että menettää kosketuksen omaan itseensä.

Kuitenkin läheisestä huolehtiminen antaa usein paljon. Kaiken raskaankin keskellä on välittämistä ja rakkautta.

Sarita Laaria auttavat jaksamaan monet asiat, kuten avoimuus, lyhennetty työaika ja vertaistuki. Samana päivänä, kun Minkan sydänvika löytyi, Sarita ja Mikko tapasivat sattumalta sairaalassa perheen, jolla oli myös HLHS-vauva. Heistä tuli ystäviä. Heidän kanssaan voi jakaa asioita, joita suuri osa ihmisistä ei joudu koskaan kohtaamaan.

– Kukaan muu ei ymmärrä, miltä tuntuu viedä lapsi leikkaukseen, jossa rikotaan rintalasta ja pysäytetään sydän.

Minka teki Saritasta myös sydänaktivistin. Hän on mukana Sydänlapset ja aikuiset ry:ssä ja Husin asiakasraadissa. Yhdistystoiminta on myös omaa aikaa.

– En olisi uskonut, että aikuisena voi saada elämäänsä näin läheisiä ystäviä.

Leikkausarpi on sankarimerkki

Mikä on parasta äidissä? Minka on kiivennyt sohvalla Saritan syliin, ja vastaus on valmiina heti.

– Se tykkää myös haleista. Halit ovat hauskoja!

Arpi Minkan rinnassa on 15–20 senttiä pitkä. Sydänleikkaukset on tehty siitä. Minka itse kutsuu arpea sankarimerkiksi. Sitä ei ole koskaan peitelty.

– Olemme halunneet, että Minka tietää, että tämä on osa häntä mutta se ei määritä häntä. Sydänvika ei ole yhtä kuin hän, Sarita kertoo.

Minka on aina ollut reipas ja positiivinen lapsi. Hän alkoi kävellä pari päivää ennen kuin täytti yksi vuotta.

– Ja sitten kun hän rupesi puhumaan, hän ei hiljaa ole ollutkaan, Sarita sanoo.

– En olekaan, Minka vahvistaa.

Molempia naurattaa.

Juttuun on korjattu 12.12. kello 8.30, että leikkauksessa rikotaan rintalasta.

Kommentoi »