”Se on sairaus, joka puhuu” – Kolme aikuista lastenlasta kertoo, miltä isovanhemman sairastuminen tuntuu
Isovanhemmilla on ollut erityinen rooli monen elämässä. Kun isovanhempi sairastuu, vanhat asetelmat kääntyvät ympäri.
”Me juoruillaan mummon kanssa naapurien asioista, vaikka ne eivät aina pidäkään paikkaansa. Katsomme telkkarista Ylen kanavia, ei koskaan mainostelevision ohjelmia. Aika lailla sama, mikä ohjelma sieltä tulee, kunhan on ykkönen tai kakkonen.
Mummolla todettiin Altzheimerin tauti vuonna 2019. Hän on kolmas isovanhempi, jonka sairaus on koskettanut elämääni.
Olin parikymppinen, kun vaarini sairastui. Silloin toimin omaishoitajan eli mummoni sijaisena. Hoidin vaaria välillä öisinkin. Kukaan ei pakottanut tai painostanut siihen. Minusta oli arvokasta viettää vaarin kanssa aikaa. Muistisairaus muutti häntä hyvään suuntaan. Hänestä tuli entistäkin leppoisampi, tunteellisempi. Ulkokuori poistui.
Seuraavaksi sairastui ukki verisuoniperäiseen muistisairauteen. Hän menehtyi viime syksynä.
Neljännellä isovanhemmalla eli mummilla ei ole diagnoosia.
Mummon sairauden ensimmäiset merkit alkoivat näkyä vuonna 2017, kun hän muutti Karkkilasta Helsinkiin lähemmäksi meitä eli lapsiaan ja lastenlapsiaan.
Hän alkoi myöhästellä tapaamisista, avaimet ja muut tavarat olivat usein hukassa. Hän halusi myös omasta halustaan lopettaa autolla ajamisen. Rakas harrastus neulominen ei enää onnistunut.
Tällä hetkellä mummon, 84, muistisairaus on kallistumassa vaikean puolelle. Hän tunnistaa, että olen jotenkin tuttu, mutta ei aina tiedä, mistä yhteydestä. Minun ja siskoni nimet ovat kadonneet, samoin lasteni nimet. Hän ei enää ymmärrä omaa sairauttaan. Tavallaan se suojaa hänen mielenterveyttään. Samaan aikaan hän kuitenkin uskoo, että on kyvykäs edelleen mihin vaan.
Kotona mummo ei enää pärjää. Hän asuu parhaillaan sijaiskodissa, ja odotamme päätöstä pitkäaikaisesta hoitopaikasta.
Hoidan mummon asioita yhdessä isäni ja siskoni kanssa. Olen ammatiltani sairaanhoitaja, ja opiskelen Jyväskylän yliopistossa gerontologiaa ja kansanterveyttä. Meidän perheessämme minulle on langennut luonteva rooli asioiden hoitajana. Ammattini ja opiskelujeni takia tunnen palvelupolut, ja olen koko kevään taistellut mummolle sopivista palveluista.
Olen aina halunnut suuntautua vanhustyöhön. Kukaan muu ei parikymppisenä ollut kiinnostunut siitä, opiskelukaveritkin tuntuivat ajattelevan että yök, kakkavaippoja. Itse ajattelen, että ikäihmisillä on hyvät jutut ja he ovat hauskaa seuraa. Muistisairailla estot ovat poistuneet, he ovat samalla tavalla avoimia kuin lapset. Kertovat, mitä mieltä ovat, eikä tarvitse arvailla.
Aikaisemmin mummo oli kärkäs kommentoimaan lasteni asioita. Hän saattoi arvostella lasten kuvia ja ulkonäköä. Se tuntui vaikealta. Lapseni ovat nyt 2- ja 4-vuotiaat, ja isompi heistä ymmärtää jo aika paljon. Jouduin sanomaan mummolle, että et sinä voi noin sanoa.
”Nykyään ajattelen, että pitää vaan järjestää elämä sen mukaan, että aina on yksi ikääntynyt hoidettavana.”
Ensimmäisen isovanhemman kohdalla oli vaikeaa tietää, miten suhtautua sairauteen. Olisiko pitänyt provosoitua vai antaa olla. Missä menee se raja, kommentoinko tähän mitään.
Nykyään ajattelen, että pitää vaan järjestää elämä sen mukaan, että aina on yksi ikääntynyt hoidettavana. Oma elämä, riittävä nukkuminen ja liikunta, sekä parisuhde ja lapset, on pidettävä kunnossa. Minun tapauksessani auttaa tietysti se, että en ole kokopäivätyössä, vaan opiskelen ja olen lasten kanssa kotona.
Omaa jaksamistani on auttanut se, että aina on ollut ihmisiä, joille purkaa tuntemuksia. Perheenjäsenten ja ystävien kanssa WhatsApp laulaa välillä kuumana. Myös oma suhtautuminen auttaa. Ei kannata loukkaantua niistä jutuista, joita muistisairas sanoo. Se on sairaus, joka puhuu. Silti saa tuntua myös pahalta, kunhan ei suuntaa sitä tunnetta tai vihaa muistisairaaseen.
Kun olen mummon kanssa ja lähden hänen luotaan, hyvä olotila jää kroppaan.”
Oona Etolin, 31
”Vaari on ollut perheen pää, siivonnut, tehnyt kotitöitä, puuhannut mökillä, hoitanut kaiken.”
”Vaarillani on Parkinson-dementia. Olen ollut jo pari vuotta hänen virallinen omaishoitajansa. Asun vaarin naapurissa, näemme ikkunasta ikkunaan. Meillä on ollut aina läheinen suhde.
Vietin lapsena kaikki viikonloput vaarin ja mummon luona. 12-vuotiaana, kun äitini sairastui, muutin heille pysyvästi. Vaari on minulle tärkein ihminen maailmassa. Olen kuulemma jo 4-vuotiaana sanonut: teidän ei koskaan tarvitse mennä vanhainkotiin, minä pidän huolta teistä.
Aikoinaan vaari vietti paljon aikaa Sipoon mökillä. Kun olin armeijassa, vaari soitti ja kertoi olevansa ihan sekaisin. Hän kertoi puhuvansa koirille luullen niiden olevan ihmisiä. Aluksi vaari sai Altzheimerin taudin diagnoosin, mutta myöhemmin ilmeni, että hänellä on dementia, joka liittyy Parkinsonin tautiin.
Diagnoosi säikäytti mummin. He olivat tottuneet tekemään kaiken aina itse, ovat olleet riippumattomia ja itsenäisiä. Vaari on ollut perheen pää, siivonnut, tehnyt kotitöitä, puuhannut mökillä, hoitanut kaiken.
Ja sitten vahvasta tuleekin heikko.
”Ovi aukesi, ja pääsin auttamaan.”
Oli selvää, että mummi halusi olla vaimo, ei hoitaja. Hain omaishoitajuutta, ja se hyväksyttiin.
Vaarin sairaus on edennyt jo pitkälle. Hän muistaa aika hyvin asioita, mutta toiminnanohjaus on hidastunut. Hän ei muista, miten kahvikuppi nostetaan tai että alushousut eivät tule housujen päälle vaan alle.
Hän näkee harhoja, etenkin aamuöisin. Eteisessä on ihmisiä, jotka odottavat bussia.
Kirkkaat hetket ovat hienoja. Silloin vaari ymmärtää, että me autamme häntä ja olemme läsnä hänen kanssaan.
Alkuvaiheessa, silloin kun muisti alkoi muuttua, hänellä ei ollut sairauden tuntoa. Hän luuli pärjäävänsä itse. Vaikka omaisena haluaisi mennä mukaan siihen samaan ajatukseen, pitää pystyä sanomaan rehellisesti, että et sinä oikeasti pärjää.
Kun vaari tajusi ja hyväksyi sen, minulle tuli helpottunut olo. Ovi aukesi, ja pääsin auttamaan.
Olen hyödyntänyt vaarin hoidossa validaatiohoidon menetelmiä. Siinä kuunnellaan muistisairasta arvostavasti. Sen avulla hoitaja voi ymmärtää muistisairaan sisäistä kokemusmaailmaa ja käyttäytymistä. Vaarilla on esimerkiksi usein samoja harhoja ja samoja unia. Olen löytänyt ammatistani keinoja ymmärtää niitä.
”Joskus kun vaari on paremmassa kunnossa, saatan olla poissa 15 minuuttia niin, että vaari hoitaa lastani. Niinä hetkinä vaari kokee itsensä tärkeäksi.”
Opiskelen ammattikorkeakoulussa geronomiksi. Työskentelen lähihoitajana Myllypuron seniorikeskuksessa. Haluan tulevaisuudessa tehdä sosiaalityötä nimenomaan vanhustyön asiantuntijana.
Kun tulee akuutti tilanne, minulle soitetaan vaikka keskellä yötä. Olen se ensimmäinen tuki ja turva. Olen sitä paitsi vaarille, myös lapselleni ja mummilleni. Onhan siinä paljon kannettavaa, mutta ajattelen, että tämä on väliaikainen vaihe elämässäni.
Joskus kun vaari on paremmassa kunnossa, saatan käydä pissattamassa koiran ja olla poissa 15 minuuttia niin, että vaari hoitaa lastani. Niinä hetkinä vaari kokee itsensä tärkeäksi.
Tärkein tukeni on mieheni. Hän tukee ja hoitaa arjen asioita, kun minulla menee aikaa vaarin kanssa. Myös ystäväpiiri on tärkeä tuki. Minulla on paljon ulkomaalaisia ystäviä, joille perhe on usein eri tavalla tärkeä kuin suomalaisille. He tarjoavat auliisti apuaan. Viimeksi vaikeassa tilanteessa brasilialainen kaverini tarjoutui tulemaan meille siivoamaan.
Raskainta on tiedottomuus: ikinä ei voi tietää, mitä seuraavaksi tapahtuu, onko tulossa hyvä vai huono päivä. Päivän kulkua ohjaa se, mitä aamulla ensimmäiseksi näen. Kannan vaaria jatkuvasti mukanani, ja huoli kulkee mukanani koko ajan. En voi siirtää vastuuta kenellekään muulle.
On surullista nähdä se hitaus ja jähmeys, joka on vallannut vaarin. Mökilläkin hän vain istuu penkillä ja näkee kaiken, mitä siellä ei ole tehty. En voi korvata hänen vuosien mittaan tekemäänsä työtä.
Hän on kerännyt postimerkkejä koko ikänsä, eikä pysty enää kertomaan niistä minulle. Ne jäävät aikanaan minulle, enkä tiedä niistä tarpeeksi. Ihmisestä jää jäljelle koko elämäntyö, ja toiset eivät ymmärrä.
Ajattelen nyt, että muistojen kerääminen on tärkeää. Kaikki se, mitä on tehnyt sen ihmisen kanssa. Kannattaa elää hetkessä ja olla oikeasti läsnä kohtaamisissa, ei piiloutua puhelimien taakse tai muuhun. Muistisairaudet ovat eteneviä, joten kannattaa nauttia niistä mikrohetkistä, jotka saa olla sen toisen ihmisen kanssa.
Muille lapsenlapsille, joiden isovanhemmalla on muistisairaus, haluaisin sanoa: muista se ihminen, joka hän on ollut, ja opettele tuntemaan se uusi ihminen, joka on sairas. Näe ero näiden kahden välillä. Älä ala vihata sairasta ihmistä, äläkä pelkää häntä. Meitä on monia, jotka kamppailevat muistisairauden kanssa. Jos puhut ääneen siitä, löydät varmasti kohtalotovereita.
Toivon, että saisin pitää vaarin vielä pitkään elämässä hyviä päiviä, ja että mummi jaksaisi ja pysyisi terveenä. Toivon myös, että voisimme käsitellä elettyä elämää vielä yhdessä, ja antaa anteeksi elämän tuomia haasteita.
Mä rakastan vaaria.”
Merituuli Nylund, 29
”Pappa elää tavallaan omassa kuplassaan, mutta mummon jaksaminen huolestuttaa.”
”Papan sekoilu alkoi vähitellen. Ensin tuli kiusallisia tilanteita kaupan kassajonossa, kun pappa alkoi kommentoida kovaan ääneen muiden asiakkaiden ostoksia.
”Tuokin nainen tuossa, noin lihava, ja ostaa vaan lisää ruokaa.”
Sitten tuli ohimeneviä muistikatkoksia. Pappa ei muistanut lähiajan tapahtumia, ja kertasi niitä uudelleen ja uudelleen. Ja yhä uudelleen. Hänestä tuli tarkka, ja välillä myös kiukkuinen.
”Kenen nuo kengät tuossa ovat? Niitä ei saa jättää siihen.”
Tämä keskustelu toistui ainakin viisi kertaa. Pappa katsoi seinää päin, tyhjä katse silmissään. Kiroilu oli uutta, pappa ei ollut koskaan kiroillut. Välillä tuli kirkkaita hetkiä, jolloin pappa saattoi sanoa: ”On tämä kyllä vittumaista, kun ei muista mitään.”
Lapsena vietimme sisarusteni kanssa paljon aikaa papan ja mummon kanssa. Vaikka välimatkaa oli paljon, kävimme mummolassa usein. Kesällä vietimme siellä huikeita viikkoja. Teimme retkiä leikkipuistoihin, kirpputoreille, eläintarhaan. Söimme hampurilaisia ja pizzaa, jäätelöä ja paistettuja muikkuja. Pappa ajoi autoa, mummo istui etupenkillä, ja kasettisoittimessa soivat Baccara ja Kari Tapio. Mökillä paistettiin muurinpohjalettuja, uitiin ja saunottiin. Kerran sisko halasi vastatervattua moottorisahalla taiteiltua karhupatsasta niin, että uusi verkkaripuku meni pilalle. Pikkuveli nosti järvestä hauen, joka oli melkein samankokoinen kuin hän itse.
Nyt aikuisena olen muuttanut työn perässä lähemmäksi mummolaa, ja käyn usein auttelemassa siellä. Vien auton katsastukseen, vaihdan palaneet lamput, teen isot ja painavat kauppaostokset. Pappa elää tavallaan omassa kuplassaan, mutta mummon jaksaminen huolestuttaa.
Mummo ja pappa ovat sitä ikäpolvea, joka ei halua olla kenellekään vaivaksi. Vaikka tarjolla olisi monenlaista apua ja tukea, he haluavat pärjätä omillaan. Tuntuu pahalta katsoa vierestä, miten väsynyt mummo on, ja miten huolissaan hän on koko ajan papasta.”
Leevi, 28 (nimi muutettu)
"Tärkeintä on, ettei astuta nuoren ajatusten päälle"
Kun isovanhempi sairastuu muistisairauteen, muutokset kannattaa ottaa perheessä esille sitä mukaa kuin niitä tulee ja käsitellä niitä lapsenlapsen iän mukaisesti.
”Muistisairauksia on monia eri muotoja, ja ne etenevät yksilöllisesti. Vanhempien ja asiantuntijoiden tehtävä on kertoa omaisille sairauden luonteesta ja mitä perhe voi tehdä. Tärkeintä on puhua avoimesti”, asiantuntija Anita Pohjanvuori Muistiliitosta sanoo.
Mummo tai vaari voi olla pitkään aktiivinen, ja voi mennä vuosia, ennen kuin sairaus etenee ja tuo muutoksia arkeen.
”Perheessä tilanne hämmentää ja tuntuu vieraalta. Pienemmät lapset eivät ymmärrä, miksi mummin tai papan kanssa ei voi jutella kuten ennen. Suhde voi muuttua etäisemmäksi.”
Isommilla lapsilla tai nuorilla aikuisilla voi herätä suru ja menettämisen pelko. He kantavat huolta myös omien vanhempiensa jaksamisesta.
Myös roolien vaihtuminen hämmentää.
”Isovanhemmat ovat hoivanneet sinua pienenä, mutta nyt he tarvitsevat hoivaa ja auttamista. Sen voi nostaa esiin myös myönteisenä asiana.”
Anita Pohjanvuori muistuttaa, että ketään ei kannata pakottaa tai painostaa mukaan isovanhempien tilanteeseen.
”Olisi hyvä, jos vanhemmat tai joku muu läheinen voisi jutella nuorena kanssa siitä, mikä isovanhemman sairaudessa pelottaa. Myös käytännön järjestelyistä olisi hyvä sopia. Voisiko esimerkiksi käyntejä harventaa, jos ne ahdistavat, tai millaisia asioita lapsenlapsi voisi tehdä isovanhemman kanssa; kahvittelua, päivän lehden lukua tai kirjan lukemista ääneen. Jos isovanhempi on nauttinut matkustamisesta, hänen kanssaan voi vaikkapa surffata netissä ja näyttää paikkoja, joissa hän on käynyt.”
Tilanteet muistisairaan isovanhemman kanssa voivat aiheuttaa nuorelle myös häpeää.
”Olisi tärkeää pitää mielessä, että se on se sairaus, joka voi aiheuttaa välillä lapsenlapsen mielestä kiusallisia tilanteita.”
Jos tulee vaikea tilanne, olisi hyvä olla tiedossa mihin voi soittaa ja pyytää apua.
”Jokainen perhe tekee omat päätöksensä ja keskustelee omat toimintatapansa. On erilaisia perhesuhteita ja suhtautumisia isovanhempiin. Mummin ja ukin historiasta kannattaa puhua nuorelle.”
Lapsenlapsille muodostuu erilaisia rooleja. Ne voivat tulla luonnostaan, tai voivat muokkaantua matkan varrella.
”Tärkeintä on, ettei astuta nuoren ajatusten päälle. Hän saa sanoittaa tuntemuksensa sellaisena kuin ne tulevat.”
