Apu

"Isän syöpäkuolema rikkoi minut" – Kipujen todistaminen vierestä laukaisi Maria Veitolassa kuolemanpelon

"Isän syöpäkuolema rikkoi minut" – Kipujen todistaminen vierestä laukaisi Maria Veitolassa kuolemanpelon
Maria Veitola on pitänyt kuolevaa isäänsä sylissä ja pelännyt tukehtuvansa jättimäiseen kasvaimeen rinnassaan. Hän on myös nähnyt läheltä, miten terveydenhuolto voi jättää ihmisen suurimman hädän hetkellä. Veitola on tämän vuoden Roosa nauhan suunnittelija.
Julkaistu: 28.9.2022

Ohhoh. Nyt oli kyllä hurja löydös, tällaista en ole ennen nähnytkään. Niin miten sä olit ajatellut, että tehdään?”

Lääkäri istui vastapäätä Maria Veitolaa ja katsoi tätä suoraan silmiin.

”Ai mikä löydös?”

”Sullahan on täällä rintakehässä jättimäinen kasvain. Se täytyy poistaa ensi tilassa. Se on iso leikkaus. Milloin sulla on kalenterissa kuukausi vapaata?”

Marialla löi tyhjää.

”Siis minkä kasvaimen?”

”Ai siis sä et vielä tiennyt, luulin, että sinulle oli jo kerrottu tämä tieto.”

Oli tammikuu 2020 ja Maria Veitolalla oli rintakehässään jättimäinen kasvain, mutta kukaan ei ollut kertonut hänelle.

Eikä kukaan kertonut, että edessä olisi raastavan epätietoisuuden aika: Olisiko se hyvän- vai pahanlaatuinen? Miten siitä pääsisi eroon? Kuinka ja milloin pääsen hoitoon ja leikkaukseen? Onko tämä minun loppuni?

– On järkyttävää, että julkinen rahoitus on vähentynyt vuosi vuodelta ja suomalainen huipputason syöpätutkimus on yksityisen rahoituksen varassa. Tutkimus on ainoa keino kehittää hoitomuotoja ja saada diagnooseja aikaisemmin – eli estää kuolemia.

Isän kuolema oli kammottava

Tuolloin oli kulunut neljä vuotta siitä, kun Marian rakas isä oli kuollut haimasyöpään. Nyt Maria pystyy jo puhumaan isästään, aika on tehnyt tehtävänsä. Herkistymiseltä ei kuitenkaan voi välttyä.

– Isäni kuolema oli todella kammottava, aivan hirveä. Oli oman elämäni avainkokemuksia olla siinä vieressä sitä seuraamassa. Se oli hurjaa, jopa traumaattista. Menetyksen lopullisuus ja suru sekoittuivat pitkään siihen, että minulla ei ole enää isää.

Kaiken päällä oli järkytys siitä, että oma läheinen kuolee eikä saa kunniallista kuolemaa.

– Se oli tosi vaikeaa. Maria sanoo.

Sisäelinsyöpien ennuste on yleensä aika huono, eikä Marian isän tapaus tehnyt poikkeusta.

– Hänellä oli muitakin perussairauksia, joiden kanssa pystyi kuitenkin elämään. Kaikki muuttui, kun isällä diag- nosoitiin haimasyöpä. Sairauden toteamisessa kesti liian kauan, mutta pitkään mukana kulki elämän toivoa ja mahdollisuutta, vaikka isä joutui olemaan pyörätuolissa. Silti hän pystyi elämään ja pärjäsi kotona.

Haimasyöpä oli viimeinen niitti.

– Isällä oli kaikenlaisia oireita, uusia kipuja ja ihon väri alkoi muuttua. Puolen vuoden päästä diagnoosista hän kuoli.

Marian isä sairasti kotonaan, saattohoidosta oli tehty päätös ja suunnitelma.

– Se on mielestäni syöpää sairastavalle ja läheisille yksi karmea etappi. Saattohoito on kuoleman betonointi, mikä vie pohjan toivosta. Ja toivo kuitenkin on yksi elämän tärkeimmistä asioista.

Marian äiti hoiti puolisoaan vierailevan kotisairaanhoitajan tuella.

– Ihan viimeisinä viikkoina isä sai sädehoitoa, mikä sekin oli ihan karmeaa. Että sairas ja kipeä mies raahataan ambulanssilla kymmenien kilometrien päähän vielä hoitoihin. Silloin ajateltiin, että se saattaisi hidastaa syövän etenemistä, kipujakin, mutta sädehoito romahdutti isän täydellisesti ja kuolema tuli nopeammin kuin oli suunniteltu.

”Emme saaneet allekirjoitusta, eikä kukaan muukaan voinut täyttää tarvittavaa lomaketta. Lääkärit loistivat poissaolollaan, ja isä kitui järkyttävissä kivuissa kotonaan.”

Maria Veitola

Isän viimeiset hetket

Vaikka saattohoidosta oli selkeä suunnitelma, kipulääkkeitä varten piti hankkia lääkäriltä määräys reseptiin. Oli pääsiäisen aika ja kaikki lääkärit, jotka olisivat voineet antaa luvan kipupumppuun, olivat lomalla.

– Emme saaneet allekirjoitusta, eikä kukaan muukaan voinut täyttää tarvittavaa lomaketta. Lääkärit loistivat poissaolollaan, ja isä kitui järkyttävissä kivuissa kotonaan. Olimme aika pulassa äitini kanssa, vaikka hän on kylmähermoinen hoitoalan ammattilainen. Oli hirveää seurata avuttomana vieressä, kun isä oli kovissa kivuissa. Kuoleva oli yksin kipujensa kanssa.

Morfiinia he eivät isälle saaneet.

– Ilman sitä kivut ovat karmeat, mutta mitään ei ollut tehtävissä. Kun lääkäri palasi lomaltaan, saimme isän viimeisiksi päiviksi morfiinipumpun.

Silloin Marian isä rauhoittui kuolemaan.

– Viimeisinä päivinään hän ei ollut enää läsnä, tajunnan aleneminen alkoi ehkä viitisen päivää ennen isän lähtöä.

Siihen aikaan Radio Helsingin päätoimittajana toiminut Maria oli kilistelemässä samppanjaa baarissa kollegoidensa kanssa ja suuntaamassa Radiogaalaan, kun väistämätön puhelu saapui.

– Äiti soitti, että isän tietoisuuden taso on muuttunut. Hän ei ole enää läsnä. Nyt pitäisi tulla, jos haluaa vielä nähdä.

Seuraavana aamuna Maria matkusti viimeistä kertaa isäänsä tapaamaan Imatralle.

– Hän oli kuin nukkuva ja pidimme häntä sylissämme ihan viimeisillä hetkillä.

”Jouduin katsomaan vierestä, miten sillä ei ollutkaan väliä, miten rakas isäni kuolee.”

Maria Veitola

Tyhjät puheet arvokkaasta kuolemasta

Maria pohtii, että Suomessa on suuria lupauksia siitä, miten jokaisella on oikeus kunnialliseen ja kivuttomaan kuolemaan.

– Mutta ei se vain mene niin. Esimerkiksi koko Suomen eutanasiakeskustelu on pöyristyttävän harhainen. Aina jankutetaan, miten lääkäreiden valaan kuuluu elämän ylläpitäminen ja miten Suomessa toteutuu arvokas kuoleminen. No, ei kyllä toteudu. Varmasti, jos pääset asianmukaiseen paikkaan, mutta kaikkien kohdalla se ei ole mahdollista.

Isän syöpätaipaleen ja kipujen todistaminen vierestä laukaisi Mariassa väkevän kuolemanpelon.

– Käsittelen sitä edelleen, mutta alussa olin aivan hysteerinen siitä, että me kaikki kuolemme, ja se kuoleminen on jotain noin hirveää. Isän kuolema rikkoi minut. Jouduin katsomaan vierestä, miten sillä ei ollutkaan väliä, miten rakas isäni kuolee. Niin voi käydä meistä kenelle tahansa.

Mariaa pyydettiin muutama vuosi sitten juontamaan saattohoidon kärkipaikan Terhokodin tilaisuuteen.

– Silloin isän kuolemasta oli kulunut vasta hetki ja emmin, voinko ottaa sellaista työtä vastaan. Kun tapasin silloisen johtajan Juha Hännisen, kerroin hänelle isäni kohtalon. Hänninen muistutti, että juuri siksi tätä työtä tehdään. Että jokaisella olisi oikeus kivuttomaan kuolemaan.

Isän syöpätaipaleen ja kipujen todistaminen vierestä laukaisi Mariassa väkevän kuolemanpelon. – Käsittelen sitä edelleen, mutta alussa olin aivan hysteerinen siitä, että me kaikki kuolemme, ja se kuoleminen on jotakin noin hirveää.

Ameeba vatsassa

Marialla oli ollut nuoruudessaan haasteita mielenterveytensä kanssa. Hän kärsi masennuksesta, paniikkihäiriöstä ja syömishäiriöstä. Nyt hänen isänsä oli kuollut ja Maria tunsi olonsa hyvin ahdistuneeksi ja raskaaksi, oman lisänsä arkeen toi vielä pieni lapsi.

Maria tunsi olevansa ahdistunut ilman syytä, vaikka mielenterveys oli aikuisiällä ollut jo pitkään ihan hyvissä kantimissa. Silti hänelle tuntui olevan vaikea hengittää, ja hän tunsi olonsa uupuneeksi. Rinta-alassa oli raskas olo.

Elettiin loppuvuotta 2019.

Maria hakeutui tutkimuksiin, mutta mitään vikaa ei löytynyt.

– Lääkärit olivat sitä mieltä, että oireeni ovat stressiperäisiä, olen uupunut. Ymmärsin, että elämä on raskasta ja surin isääni, mutta samalla tunsin, että kaikki ei ole hyvin. Kun testit olivat kuitenkin puhtaita, itkin ristiriitaista oloani. Miksi olen näin ahdistunut?

Kovien vatsakipujensa vuoksi Maria palasi lääkäriin ja tähystysten lisäksi sairaalassa tehtiin nyt myös vatsan varjoainekuvaus.

– Kun menin tapaamaan lääkäriä, hän kertoi, että sinulla on ameeba vatsassa. Lisäksi hän huomautti, että kuvan yläreunassa näkyy jotain outoa. Sitä pitäisi tutkia lisää.

”Tietoa tuli siltä istumalta liikaa liian nopeasti. Se oli todella sokeeraavaa, erityisesti tapa millä tieto kerrottiin, oli aivan päin helvettiä.”

Maria Veitola

Ei näin voi tehdä!

Maria sai käteensä ameeban häätölääkkeet ja röntgenlääkärin suosituksen varjoainekuvaukseen rinnan alueelta.

– Mutta vatsalääkäri sanoi, että hänen mielestään ei tarvitse mennä. Tuskin se mitään on. Jokin takaraivossani kuitenkin tykytti, että haluaisin sen lähetteen, kun röntgenlääkäri oli sitä suositellut.

Varjoainekuvauksessa Maria ymmärsi heti hoitajien kasvoilta, että kuvissa näkyi jotain – vaikkei kenenkään ilme värähtänyt. Hänen oli jäätävä odottamaan varjoainetutkimuksen tuloksia. Kun Maria palasi poikansa ja äitinsä kanssa talvireissulta Sri Lankasta hän kuuli uutisen, joka sai hengen salpautumaan.

– Menin sairaalaan kuulemaan, löytyikö sieltä kuvista mitään. Ja löytyihän sieltä, tietoa tuli siltä istumalta liikaa liian nopeasti. Se oli todella sokeeraavaa, erityisesti tapa millä tieto kerrottiin, oli aivan päin helvettiä.

Lääkäri ihmetteli ääneen, että miten Maria pystyy edes olemaan niin ison kasvaimen kanssa.

– Niin... Että ilmankos hengitykseni oli tuntunut hankalalta ja rintakehä painavalta…

Leikkausta alettiin nyt suunnitella nopealla aikataululla ja se vaatisi kuukauden sairausloman. Kasvain pitäisi ehdottomasti operoida ennen seuraavaa kesää.

– En saanut muita toimintaohjeita, kuin että jos kasvain jatkaa kasvamistaan ja tulee esimerkiksi nielemis- tai hengitysvaikeuksia, niin sitten päivystykseen.

Maria asteli ulos sairaalasta eikä tiennyt lainkaan. kuinka vakava tilanne oli. Sitten tuli maaliskuu ja koko maailma sulkeutui koronan vuoksi. Leikkauksesta tai sen aikataulusta ei kuulunut mitään.

– Soittelin perään, että mitenkäs tämä minun leikkaukseni. Mietin, että olenko nyt riskiryhmää. Sieltä luvattiin, että odota vain, kyllä se kutsu tulee.

Toukokuussa hän soitti sairaalaan taas ja kyseli leikkauksen perään.

– Nyt vastaus olikin, että mitään ei leikata, osasto on valjastettu koronan tehohoitoon.

Maria ei ollut saanut yhteydenottoa sairaalasta, eikä saisi jatkossakaan, vaan hän joutui kyselemään leikkauksen perään. Loppukesästä Maria soitti taas kerran sairaalaan.

– Lopulta parahdin, että ei näin voi tehdä! Ensin annetaan sokkitieto jättimäisestä kasvaimesta – ja nyt koko elämäni on tauolla, kun odotan leikkausta ja panikoin, että vieläkö voin niellä! Se oli pahinta, että minut jätettiin aivan yksin eikä sairaala tiedottanut esimerkiksi, että tässä meneekin vielä monta kuukautta. Tuli olo, että minut unohdettiin eikä minulla ole väliä. Systeemi ei huolehtinut vaan jäin yksin tilanteeni kanssa.

– Sain välillä paniikkikohtauksia siitä, että en pysty hengittämään tai nielemään. Se oli ajoittain tosi riipivää. Se, että ei ole varmaa tietoa, on karmea tilanne. Ahdistavina hetkinä turva-ajatukseni oli se, että Suomessa on niin hyvä syöpäosaaminen. Luotin myös mielessäni siihen, että kasvain on todella hyvälaatuinen.

– Kun sain hoitoa, se oli todella hyvää, vaikka olenkin pettynyt siihen, miten minua kohdeltiin, Maria Veitola sanoo.

Diagnoosista leikkaukseen meni melkein vuosi

Lopulta Maria leikattiin marraskuussa vuonna 2020. Silloin kasvaindiagnoosista oli kulunut melkein vuosi. Haastava operaatio sujui hyvin ja leikkauksen yhteydessä koepalasta selvisi, että kasvain oli hyvälaatuinen. Senkin epävarmuuden kanssa Maria oli joutunut elämään melkein vuoden ajan. Leikkauksen jälkeen pitkään piinannut ahdistuksen tunne katosi.

– Kirurgi kertoi, että kasvain oli todella iso, kiinni sydämessä ja palleassa ja se oli kietoutunut myös ruokatorven ympärille. Sitä ei saada selville, kuinka kauan se oli siellä kasvanut. Vasta jälkikäteen huomasin, mitä kaikkea kasvain rintakehässä oli vuosien aikana minulle aiheuttanut.

Maria kysyi hänet leikanneelta kirurgilta, mitä hänen olisi pitänyt hoksata sanoa lääkärissä, että oireiden syyksi olisi voitu epäillä kasvainta rintaontelossa.

– Kuulemma en mitään. On niin epätodennäköistä, että tuossa kohtaa on noin iso kasvain. Perusterveydenhuollossa lasketaan kuitenkin todennäköisyyksiä.

”Ymmärrän täysin resurssipulan, kun kuulen viime aikojen karmeita uutisia hoitoalalta. Hoemme mieluusti täällä Suomessa, miten hieno terveydenhuolto meillä on. Mutta ei ole.”

Maria Veitola

Vaikka kasvain on poistettu ja syövän pelko poissa, hän kokee yhä traumoja sekä isänsä kuolemasta ja omasta kasvaimestaan.

– Sain suosituksen silmänliiketerapiasta, mikä on tosi tehokas traumojen hoidossa. Menen kokeilemaan. Toki pelot ovat helpottuneet, vaikkakaan eivät kokonaan poistuneet. Ehkei niiden tarvitse kokonaan hävitäkään. Kyse on kuitenkin asioista, jotka ovat horjuttaneet perusturvallisuuden tunnettani. Se, että jää yksin, on kauhea tunne.

Mariaa on myös pyydetty kertomaan kokemuksistaan nimenomaan hoitajille, joiden tehtävä on informoida jonossa olevia potilaista.

– He eivät välttämättä tosiaan ajattele, että siellä on ihminen elämänsä kanssa odottamassa tietoa. Meistä tulee vain numeroita systeemissä. Samalla ymmärrän täysin resurssipulan, kun kuulen viime aikojen karmeita uutisia hoitoalalta. Hoemme mieluusti täällä Suomessa, miten hieno terveydenhuolto meillä on. Mutta ei ole.

Silti Maria ajattelee olevansa ennen kaikkea onnekas.

– Kun sain hoitoa, se oli todella hyvää, vaikka olenkin pettynyt siihen, miten minua kohdeltiin. Kaikki meni hyvin ja toivuin hienosti. Sekin on kauhean ihanaa ja tärkeää, että jotkut paranevat. Aina asiat eivät pääty hyvin, vaikka kuinka taistelisi.

Viime vuodet ovat opettaneet Marialle elämään tässä ja nyt, nauttimaan juuri tästä hetkestä.

– Sitä ei tiedä, mitä seuraavaksi tapahtuu. Yritän muistaa ja arvostaa sitä, kun kaikki on vielä hyvin. Elämä on herkkää ja haurasta. Arvostan elämää, terveyttä ja olen kiitollinen toimivasta kehosta ja jokaisesta päivästä.

Maria on suunnitellut tämän vuoden Tämä hetki on meidän -teemaisen roosanauhan. Keräystuotot ohjataan kokonaan syöpätutkimukseen. Syöpäsäätiön Roosa nauha -keräyksen tuotoilla tuetaan kaikkien syöpien tutkimusta Suomessa. Keräys jatkuu lokakuun loppuun.

– On järkyttävää, että julkinen rahoitus on vähentynyt vuosi vuodelta ja suomalainen huipputason syöpätutkimus on yksityisen rahoituksen varassa. Tutkimus on ainoa keino kehittää hoitomuotoja ja saada diagnooseja aikaisemmin – eli estää kuolemia, Maria sanoo.

Maria Veitola

  • Syntyi: 26. helmikuu 1973 Imatralla.

  • Asuu: Helsingissä,

  • Perhe: puoliso ja poika.

  • Ajankohtaista: Roosa nauha -keräys alkaa 22. syyskuuta. Veitola on tämän vuoden Roosa nauhan suunnittelija. Nauhan nimi on Tämä hetki on meidän.

49 kommenttia