Maria Boman eli Jyrki Kasvin vierellä 42 vuotta – niistä 18 ajan syöpä sanoi viimeisen sanan: ”Näen vielä joku päivä Jyrkin”
Entinen kansanedustaja Jyrki Kasvi sairasti syöpää kahdeksantoista vuotta ja kuoli viime marraskuussa. Maria Boman eli miehensä vierellä yli neljä vuosikymmentä. – Ikävä on pohjaton, mutta elämä jatkuu, Maria sanoo.
Maria Boman katsoo silmiin, hymyilee ja sanoo:
– 42 vuotta ja 20 päivää. Niin pitkä oli yhteinen taipaleemme.
Marian puoliso, entinen vihreiden kansanedustaja, tekniikan tohtori Jyrki Kasvi kuoli syöpään 16. marraskuuta 2021 vain 57-vuotiaana.
Viimeisenä kesänään Kasvi kirjoitti elämäkerran, joka ilmestyy helmikuun alussa. Sen nimi on Jyrki Kasvin kolme elämää (Docendo).
Maria on kuulunut niistä jokaiseen.
Maria ja Jyrki tutustuivat peruskoulun yläluokilla Pyhtäällä.
Jyrki kävi koulua kravatti kaulassa ja attaseasalkku kainalossa ja väitteli opettajien kanssa. Ujo Maria opiskeli musiikkiopistossa. Heistä tuli pari yhteisen elokuvaillan jälkeen.
Koulun jälkeen Jyrki pääsi Teknilliseen korkeakouluun ja kirjoitti tietokone- ja pelilehtiin. Maria tuli Helsinkiin ensin konservatorioon, sitten Sibelius-Akatemiaan.
Jyrki kirjoittaa elämäkerrassa, että 1987 Maria päätti mennä naimisiin, koska siten freelancer-sopraano saisi olla rauhassa.
Jyrki ei tiennyt, oliko hän ensimmäinen kosittu, mutta ainakin hän vastasi ensimmäisenä kyllä.
Marian asia saa nauramaan.
– Jyrki oli jo nuorena kiehtova keskustelukumppani, eikä tunne hävinnyt koskaan. Elämäämme kuului paljon huumoria ja naurua, myös niinä vuosina, kun Jyrki sairasti.
Jyrki Kasvi valittiin eduskuntaan 2003. Samana vappuna Maria imuroi olohuoneessa, illalla tulisi ystäviä syömään.
Jyrki oli mennyt lääkäriin, koska virtsa oli punaista, mutta Maria ei ollut huolissaan.
– Sitten Jyrki soitti. Hänellä oli virtsarakossa sorsanpojan kokoinen syöpäkasvain. Se oli kuin muulinpotku. Sellainen šokki, että elämä pysähtyi siihen. Poikamme Ukko oli silloin vasta kahdeksan.
Onneksi Maria ei tiennyt, millaisen tien he kulkisivat sen jälkeen. Hän sanoo, että Jyrki sai monia hyviä vuosia.
Vaikea sairaus tietenkin muuttaa ihmistä, eikä terve välttämättä tajua, miten onnekas hän on.
"Sitten Jyrki soitti. Hänellä oli virtsarakossa sorsanpojan kokoinen syöpäkasvain. Se oli sellainen šokki, että elämä pysähtyi siihen."
Jyrki valittiin eduskuntaan uudelleen 2007 ja 2015. Mariakin vaihtoi ammattia: Kansallisoopperan laulaja opiskeli sosiaaliohjaajaksi.
Työpaikallaan hän ei kertonut Jyrkistä muuta kuin että tämä oli diplomi-insinööri ja valtiolla hommissa.
Sitten koittivat Linnan juhlat.
– Kättelyjonossa nimeni mainittiin, ja peli oli pelattu. Minut oli nähty Linnassa sen miehen kanssa! Kerroin, että hän oli ollut puolisoni jo parikymmentä vuotta. Kummallakin pitää olla oma työ ja intohimo. Loppuvaiheessa tietysti elimme Jyrkin sairauden ehdoilla.
Jyrkin uroteelisyöpä uusi kerta toisensa jälkeen. Maria sanoo, että Jyrki oli sairastamisen sankari. Hän ei koskaan kiukutellut, mutta surun hänestä näki.
– Kuolema oli läsnä koko ajan. Itkeä tihruutin, ja Jyrki lohdutti minua: ”Muista sitten, että et kuole.” Lupasin yrittää pysyä hengissä.
Vuonna 2019 Kasvi putosi eduskunnasta.
Hänelle tarjottiin uusia töitä, mutta hän ei voinut sitoutua niihin.
''Se oli hirveän surullista. Syöpä on ollut perheessämme se jäsen, joka sanoo viimeisen sanan.''
Jyrki sairasti 18 vuotta. Sinä aikana Maria on lukenut syövästä ja kriisin kohtaamisesta kaiken mahdollisen.
– Minulle oli tärkeää, että pystyin tiedolla käsittelemään tunteitani. On voimavara, kun saa ajatukset jonnekin muualle.
Sairaus eteni. Joulun alla 2019 Marian piti luovuttaa Jyrkille munuainen. Hän odotti töissä puhelin kädessä viestiä luovutuksesta.
Puoli kahdeksalta illalla urologi soitti. Syöpäkasvainta oli jäänyt, ja se lähetti etäpesäkkeitä. Munuaista ei voitu siirtää.
Se oli musertava tieto.
Tammikuussa 2021 Maria oli mukana, kun lääkäri kertoi, että sytostaattien hoitovaste ei riitä ja Jyrki lähetettäisiin palliatiiviseen saattohoitoon.
Syöpälääkäri kuitenkin mainitsi, että hän antaisi Jyrkille amerikkalaista lääkettä, Padcevia, jolla oli hyvä hoitovaste pitkälle edenneessä uroteelisyövässä, mutta sillä ei ollut myyntilupaa Euroopassa. Syöpäsairaala Docratesista Jyrki sai kuulla, että lääkettä saisi Suomeen, mutta se maksaisi 30 000 euroa kuussa. Jyrki kirjoitti asiasta blogissaan, ja adressiin lääkkeen puolesta kertyi yli 7 000 nimeä. Euroopan lääkevirasto hyväksyi sen.
Monet ihmiset halusivat lahjoittaa Jyrkille rahaa hoitoihin.
– Vaikka Jyrki ei syönyt sitä lääkettä, hän sai aikaan, että moni voi saada siitä apua, Maria sanoo.
Hoidot tulivat kalliiksi, sillä uroteelisyöpä ei ollut korvattavien listalla
Talvella 2021 Jyrki alkoi käydä Docrates-syöpäsairaalassa. Geenitestin avulla löydettiin täsmälääkkeet avainmutaatioihin. Afinitor-niminen lääke alkoi toimia.
Se kuitenkin maksoi 3 500 euroa kuussa, eikä Jyrki saanut sitä Kelan erityiskorvattavuuden piiriin, koska uroteelisyöpä ei ollut korvattavien syöpien listalla, kuten rinta- ja munuaissyöpä.
"Olin haudannut Jyrkin mielessäni monesti vuosien aikana. Saimme kesän, ja hän kerkesi kirjoittaa kirjansa."
Toinen lääke, Erdafitinib, taas maksoi 50–60 000 euroa kuussa. Sillä ei ollut myyntilupaa Euroopassa, mutta valmistaja oli sitoutunut Compassionate Use -periaatteeseen: valmistaja antaa lääkkeen ilmaiseksi, jos se on ainoa mahdollisuus pitää potilas elossa ja paikallinen lääkeviranomainen antaa luvan.
Jyrki söi näitä lääkkeitä pari kuukautta. Aluksi kasvaimet pienenivät.
– Oli epätodellinen olo. Olin haudannut Jyrkin mielessäni monesti vuosien aikana. Saimme kesän, ja hän kerkesi kirjoittaa kirjansa. Se oli hänelle terapeuttista ja tärkeää.
Viimeisen kesän Maria ja Jyrki viettivät rakkaalla Pyhtään-mökillään. Elokuussa Jyrkin tila heikkeni. He kävivät mökillä vielä kerran lokakuussa.
Maria näyttää kuvaa valkoisena pilvenä kukkivasta suuresta tuomesta. Jyrkin uurna lasketaan sen alle. Niin hän halusi.
''Kun olimme lähdössä, Jyrki alkoi itkeä tuomen alla. Hän tiesi, ettei enää tulisi mökille. Viimeisinä aikoina hän oli herkkä. Totta kai häntä pelotti. Kukapa ei pelkäisi, kun loppu lähenee.''
Jyrkin viimeisinä kuukausina he katsoivat yhdessä luontodokumentteja ja Hercule Poirot -elokuvia. Ja keskustelivat.
Jyrki pelkäsi, ettei kuoleman jälkeen ole mitään, että tietoisuus päättyy. Hän oli agnostikko, Maria taipuvaisempi hengellisyyteen.
– Sanoin Jyrkille, että hän on niin hyvä ihminen, ettei hänelle voi käydä mitään pahaa. Ajattelen, että jonain päivänä näen vielä hänet uudelleen.
"On kauniisti sanottu, että ihminen nukkuu pois, mutta se ei mene niin."
Maanantaina 8. marraskuuta Jyrki lähti taksilla dialyysiin Kirurgiseen sairaalaan Helsinkiin. Sen jälkeen hän ei tullut kotiin. Tiistaina 15. marraskuuta hän siirtyi Villa Klimsiin saattohoitoon. Se kesti 13 tuntia, ja Maria sanoo, että se oli ainoa hetki, kun heidät otettiin huomioon perheenä.
Seuraavana päivänä Jyrki kuoli.
Maria ja Ukko olivat hänen vierellään loppuun asti.
– On kauniisti sanottu, että ihminen nukkuu pois, mutta se ei mene niin. Kuoleman lähestyessä olin huolissani, onko Jyrkillä kipuja. Hän ei pystynyt pyytämään apua. Aina kun hänen otsansa oli rypyssä, pyysin lisää kipulääkkeitä.
Maria kannustaa läheisiä olemaan vierellä, vaikka se on raskasta.
– Mieluummin olin läsnä ja näin hänen kuolevan kuin olisin odottanut kotona puhelinsoittoa. Kuoleman jälkeen Jyrki puettiin kauniisti, ja hän oli hyvin levollinen.
"Ajattelen, että hän pääsi pois – kuolema on siunaus"
Maria sanoo, että päivät sujuvat. Hänellä on työ, jolla on merkitystä. Hän ei ole silti kertaakaan mennyt nukkumaan kuivin silmin.
– Pohjaton ikävä on läsnä, mutta elämä jatkuu. Pahoina hetkinä mietin, miten sairas hän oli. Ajattelen, että hän pääsi pois. Kuolema on siunaus. Olen kiitollinen elämästä ja siitä, että minulla on ollut hyvä mies.
Maria suree, ettei hän elä vanhuutta Jyrkin kanssa. Matkalla siskonsa kanssa hän katsoi rannalla käsi kädessä kulkevia vanhoja pareja miettien, että hän ei saa tuota.
– Tosin emme olisi kävelleet rannalla käsikkäin, vaan Jyrki olisi lukenut palmun alla stetson ja aurinkolasit päässä.
Alta näet Marian ja Jyrkin kotialbumikuvista tehdyn koosteen pariskunnan yhteisen taipaleen varrelta.
Muisto elää säätiöhankkeessa
Jyrki Kasvi oli tietoyhteiskunnan asiantuntija. Hänen leskensä Maria Boman kertoo, että sähköiset ylioppilaskirjoitukset ovat hänen ansiotaan. Jyrki Kasvi korosti interaktiivisuutta.
– Jo kouluaikana hän kyseenalaisti opettajien metodeja.
Jyrki Kasvi halusi, että paras mahdollinen syövän hoito olisi mahdollisimman monen ulottuvilla.
– Jyrkin sairauden myötä selvisi, että olemme hyvin eriarvoisessa asemassa. Potilaan pitää olla hyvin tietoinen, jotta hän saa mahdollisimman hyvää hoitoa ja osaa esittää oikeat kysymykset. Rahalla on suuri merkitys, kun mennään yksityisen puolen syöpähoitoihin, Maria sanoo.
Helmikuussa 2021 perustettiinkin Jyrki Kasvin säätiön tukiyhdistys ry., ja sillä on rahankeräyslupa säätiön perustamiseksi.
Säätiö kunnioittaisi Jyrkin elämäntyötä teknologisen kehityksen ja digitalisaation parissa ja haluaa myös vaikuttaa syövän hoitoon liittyvään yhteiskunnalliseen keskusteluun. Lisää tietoa: jyrkikasvi.org.
