Apu

Levinnyttä rintasyöpää sairastanut Maija Halkosaari toimi yrittäjänä loppuun saakka

Levinnyttä rintasyöpää sairastanut Maija Halkosaari toimi yrittäjänä loppuun saakka

Parantumatonta rintasyöpää sairastava Maija Halkosaari ei jäänyt rypemään katkeruudessa ja odottamaan lähestyvää kuolemaa, vaan perusti yrityksen, joka tekee proteesi-uimapukuja rintasyöpäpotilaille. Maija menehtyi kotonaan perheensä ympäröimänä lauantaina 7.5.2016. – Kun minusta aika jättää, yrityksen toiminta jatkuu, Maija sanoo.
Teksti Apu-toimitus
Kuvat Satu Nyström
Mainos

Pari vuotta sitten rintasyövän takia tehdyn rinnanpoiston jälkeen Maija Halkosaari lähti ystävänsä kanssa Kreikkaan lomalle. Eräänä päivänä ystävyksille avautui mahdollisuus osallistua venereissulle. Idylli oli täydellinen, sillä asiakkaat saivat hypellä suoraan puuveneestä Välimeren kristallinkirkkaaseen veteen. – Ilakoin ja hyppelin minkä ehdin. Nautiskelin. Onneksi kukaan ei sanonut mitään, koska oli kamalan kivaa. Sitten Maija näki kuvat, jotka kaveri oli ottanut. Rintaproteesi pullotti vyötärön seutuvilla, ja siinä missä olisi pitänyt olla rinta, oli tyhjää. Uimapuku roikkui päällä kuin märkä rätti. Proteesiuimapuku oli pettänyt pahemman kerran, ison ihmisjoukon keskellä. – Se tavallaan naurattaa… mutta ei kuitenkaan. Eihän kukaan halua olla sen näköinen! Ja kaiken huipensi kuvissa taustalla olevien ihmisten nolostuneet ilmeet.  Häpeä muuttui suuttumiseksi. Miksi tällaisenkin asian pitäisi olla ongelma, kun kyse on vain kankaasta ja saumoista.  – Ihmisellä, jolla on syöpä, on aivan tarpeeksi muutakin käsiteltävää, ja kaiken päälle pitäisi saada vielä uimapuvusta paha mieli. En suostu!

33-vuotias Maija Halkosaari on Keski-Pohjanmaan tyttöjä, Perhon kunnasta, maitotilalta. Hänellä on kaksi siskoa.  Maija valmistui Tampereen yliopistosta hallinto- ja kauppatieteiden maisteriksi ja teki uraa kansainvälistymiskonsulttina Finprolla sekä Fintralla. Aktiiviurheilijana hän kävi kuntosaleilla, lenkkeili, harrasti olympiamatkojen thriathlonia ja ehti juosta myös Tukholmassa maratonin. Talvella 2013 niska tuli kipeäksi. Kun verta tuli rintaliiveihin, Maija meni työterveyslääkärille. Sieltä hänet ohjattiin Helsingin yliopistolliseen keskussairaalaan.  – Kun lääkäri kertoi rintasyövästä, olin jo aavistanut asian. Oireet olivat sellaisia, etteivät ne menneet enää ”Urheilija ei tervettä päivää näe” -selityksen piikkiin. Ensimmäinen yö diagnoosin jälkeen oli uneton, koska päässä pyöri ajatuksia syövästä, sairastumisesta ja hoidoista. Maijalla oli myös vanhoja mielikuvia syövästä, sillä hänen isänsä kuoli siihen aikanaan. Yhden asian Maija suden tunteina päätti: sairauden hoito jääköön ammattilaisille, lääkäreille. Hän itse pystyisi vaikuttamaan vain siihen, miten tilanteeseen suhtautuu. Vaihtoehtoja oli kaksi: jähmettyä suremaan ja pelkäämään pahinta tai jatkaa elämää eteenpäin. Hän valitsi jälkimmäisen.

– Meitä rintaproteeseja käyttäviä naisia ei oteta huomioon kuluttajana. Meidän shoppailurahamme kelpasivat tismalleen siihen hetkeen, kun tulimme ulos leikkauksesta, Maija Halkosaari sanoo. Hän päätti ottaa ohjat käsiinsä ja muuttaa epäreilua tilannetta.

Maija pääsi hoitoputkeen. Ensin tehtiin rinnanpoisto, sitten alkoi sädehoito ja niiden päälle sytostaatit. Sitten ei tarvinnutkaan enää pelätä pahinta, sillä pahin tapahtui: selvisi, että syöpä oli levinnyt maksaan ja luustoon. Parantavaa hoitoa ei ollut. – Vihan ja katkeruuden tunteilla en olisi saavuttanut hirveästi hyvinvointia, joten tuumasin, ettei minun kannattaisi käyttää aikaani sellaiseen, Maija miettii. – Toki on päiviä, jolloin kaikki on huonosti eikä todellakaan jaksa olla reipas. Mutta nekin tunteet kuuluvat tähän asiaan. Olen yrittänyt vaikuttaa niihin asioihin, joihin itse pystyy vaikuttamaan. Keskittyä omiin resursseihin ja voimavaroihin.  Uuden rinnan hankkiminen ei ollut mahdollista. – Koska syöpäni oli levinnyt, siihen ei ollut perusteita. Olen koko sairauteni ajan saanut sytostaatteja, nykyään pienimuotoisempina hoitoina.

Maija on nyt sairautensa viimeisessä vaiheessa eli palliatiivisessa, oireenmukaisessa hoidossa. Koska syöpää ei voitu parantaa eikä syövän jarruttava hoito enää tehoa, keskitytään oireiden lievitykseen ja elämänlaadun vaalimiseen kipulääkkeillä ja muilla hoidoilla. Maijalle on varattu saattohoitopaikka Terhokodista, missä hän käy välillä lepäämässä. Terhokodin perhetyöntekijä on jo alkanut tukea Maijan sisarenlapsia ja muuta perhettä siihen, että jonain päivänä Maija muuttaa sisarensa luota lopullisesti Terhokodin hoivaan.  – On päiviä, jolloin kivut ovat kovia. On kuvitellut tekevänsä vaikka mitä ja löytääkin itsensä heti aamusta pahasta pahoinvoinnista. Täytyy vain hyväksyä, että suunnitelmat ovat suunnitelmia eivätkä ne aina välttämättä toteudu. Oli kova paikka hyväksyä, että joskus joutuu perumaan tapaamisia ja työasioita. – Vointi myös vaihtelee. Tänään voin vähän huonosti, viime viikko meni hyvin. Yritän suhtautua rauhallisesti muutoksiin: silloin kun on hyvässä kunnossa, paiskitaan hommia ja kun on huonommassa, pitää antaa enemmän vastuuta muille tiimiläisille.

Kreikan matkan jälkeen Maija alkoi etsiä laadukkaampaa uimapukua, jossa proteesi olisi pysynyt napakammin paikoillaan. Tarjolla oli vain normiuikkareita, joissa on pelkkä tasku proteesille. – Kuulin sairaalassa naisten omia lomakokemuksia, toiset itkivät, toiset nauroivat. Aloin ymmärtää, ettei kyse taida olla ihan pikkujutusta. Koska proteesivarmaa uimapukua ei löytynyt, jäi vain yksi vaihtoehto: se piti tehdä itse. Lähtökohtana oli, ettei uimapuvun tarvitse näyttää apuvälineeltä. 

Maijan uimapuvut näyttävät aivan tavallisilta, tekniset ratkaisut löytyvät sisäpuolelta.  – Uimapuvun ei tarvitse näyttää apuvälineeltä. 

Malliompelija teki suunnitelmasta prototyypin, jonka Maija itse testasi. 7–8 mallia myöhemmin mukaan tuli testiryhmä. Kun kiitosta tuli koko ryhmältä, Maija uskalsi alkaa luottaa ideaansa. Yhteistyökumppani löytyi Latviasta. Alkuvuonna 2015 Maija jätti vakituisen työpaikkansa ja perusti yrityksen nimeltä Lullebiegga. Sana on saamenkieltä ja tarkoittaa Etelätuulta. – Saamelaisystäväni taisteli syövän kanssa eikä sitten pärjännyt. Halusin muistaa häntä nimen kautta. Arvostan myös luontoa ja ulkoilua. Sanasta tulee mieleen puhtaat tunturit, maasto ja raitis ilma.  – Mutta en nyt ihan pimeään hypännyt. Olen työssäni nähnyt paljon pieniä ja keskisuuria yrityksiä, tiedän yrittäjyyteen liittyvät riskit ja vaativuuden. Yrittäjyys on muodikas sana, mutta kovaa työtä; rankka keino rahoittaa elantonsa. 

Rinnanpoiston jälkeen vaatteet eivät käyttäydy enää samalla tavalla kuin ennen leikkausta. Proteesi liikkuu maan vetovoiman, ei naisen kehon mukaan. Kainalossa on arpia, eikä kovin avonaista kaula-aukkoa voi käyttää, ettei dekolteealue tule esiin. Rinnanpoiston jälkeen katoaa rintavako.  Irrallisella proteesilla on myös oma tahtonsa, mikä saattaa aiheuttaa luonnottomia, jopa noloja tilanteita: toinen rinta on visusti paikoillaan, mutta toinen saattaa sojottaa hassusti eteenpäin.  – Ongelmia on hieman vaikeaa pukea sanoiksi. Olin kerran Tekesillä palaverissa, jossa oli pelkästään miehiä. En oikein osannut kertoa heille Lullebieggan juttua. Lopulta otin laukusta uimaproteesin ja lätkäisin sen heille käteen: että kokeilkaa, miten painava tämä on. Sitten lisätään märkä, venyvä kangas ja tuon pitäisi pysyä paikoillaan. Kyllä he taisivat ymmärtää. – Mutta naiset sairaalassa tajusivat heti, mistä on kyse, mikä kiukuttaa ja samalla myös  inspiroi. Meitä proteeseja käytäviä naisia on niin paljon, mutta silti valikoima on se, mikä on. Meitä ei ymmärretä eikä oteta huomioon kuluttajana. Meidän shoppailurahat kelpasivat tismalleen siihen hetkeen, kun tulimme leikkauksesta ulos.

Huoneessa on  rekillinen raikkaita, mustavalkoisia uimapukuja – maallikon silmiin aivan tavallisia, mikä on koko ajan ollutkin Maijan tarkoitus. Maija nappaa niistä yhden käteensä ja kääntää sen nurinpäin. Tekniset ratkaisut ovat sisäpuolella. – Tämä on kokoa 52, eli kyseessä on rintava nainen. Proteesi saattaa siis olla iso, joten se vetää myös kangasta alaspäin. Mitä isompi proteesi, sitä kovempi paine olkaimille. Siksi uimapuvussa on vahvistetut olkaimet. – Kainalon leikkaus peittää leikkaushaavan. Pääntie nousee korkeammalle kuin tavallisessa uikkarissa, eli nainen voi kumartua myös etukenoon, ilman että muille aukeaa suora näkymä rintakehään. – Kummankin kupin sisällä on tasku, johon proteesin voi sujauttaa, mutta taskussa on myös vahvistetut kaistaleet, jotka tukevat, pitävät proteesia paikoillaan ja nostavat sitä. Tämän lisäksi rinnan alla kulkee vielä tuettu sauma.  Kangas on tavallista uimapukukangasta napakampaa. Italialainen yritys ei ensin halunnut toimittaa kankaita, koska Lullebiegga oli yrityksenä sille liian pieni. Sitten he kuulivat yrityksen tarinan, ja mieli muuttui.  Uimapuvuissa on  Susanna Sivosen suunnittelema Million-kuosi. Lopputulos oli menestys. Joulukuun alussa 2015 avautui verkkokauppa, ja myös ulkomailla on kiinnostuttu mallistosta.  – Palaute on ollut pelkästään positiivista. Nyt ei kenenkään proteesia käyttävän tarvitse jäädä kotiin siitä syystä, etteikö uimapuku toimisi.  – Kun minusta aika jättää, Lullebieggan tulevaisuus on turvattu. En ole rakentanut yritystä vain itseni varaan. Tämä on koko ajan rakennettu niin, että toiminta jatkuu. Isosiskoni jatkaa yritystä minun jälkeeni.

Voimaa Maija saa perheestä, ystävistä ja luonnosta.  – Olen kiitollinen hyvästä hoidosta. On  uskomatonta, miten sitoutuneesti syöpäsairaalan ylilääkäri Johanna Mattsson hoitaa meitä potilaitaan.  Sekin on auttanut jaksamisessa, että sairauden voi välillä jopa unohtaa. Lullebiegga ja uimapuvut ovat vieneet ajatusta muualle. On sydäntä särkevää ajatella, että Maija on viimeisen vuoden ajan uurastanut muiden, ei itsensä eteen. Onneksi palkkioksi on tullut iloa onnistumisesta ja naisten kiitollisista palautteista. – Mitä kuolemaan tulee, en ole hirveän hengellinen. Olen ajatellut, että se sitten vaan tapahtuu. Mutta vaikka olen loppuvaiheen hoidossa, se ei suinkaan tarkoita sitä, että eläisin loppua varten. Kyllä minä edelleen elän tätä päivää varten, Maija Halkosaari sanoo. ●

Haastattelu tehtiin huhtikuussa, kun Maija Halkosaari oli vielä palliatiivisessa hoidossa.

Teksti Eve Hietamies, kuvat Satu Nyström

Julkaistu: 29.4.2016