Kun Heidin isä sairastui muistisairauteen, alkoi juonittelu, joka rikkoi perheen välit
Heidi, 49, on riidellyt äitinsä ja siskonsa kanssa vuosien ajan muistisairaan isänsä hoidosta ja rahoista. Välit tulehtuivat entisestään, kun äitikin sairastui Alzheimerin tautiin pari vuotta sitten.
Kuin taistelisi aivan yksin näkymättömiä voimia vastaan. Siltä 49-vuotiaasta Heidistä on tuntunut viime vuosien aikana usein. Riitely oman äidin ja isosiskon kanssa on ollut jatkuvaa ja aihepiiri aina sama: muistisairaan isän hoito ja hänen rahansa.
– Lisäksi siskoni on käyttänyt vanhempiani härskisti taloudellisesti hyväkseen jo vuosien ajan, mutta tilanne paheni entisestään, kun kummatkin sairastuivat Alzheimerin tautiin. Jotenkin siskoni onnistui myös manipuloimaan äitini minua vastaan ja rikkomaan välimme, Heidi kertoo.
Hän ei esiinny jutussa omalla nimellään asian arkaluontoisuuden vuoksi.
”Tuntui todella epäreilulta: miten sama tauti osuu yhteen perheeseen kahdesti?”
Isän muisti pätki usein. Joskus hän unohti, missä oli tehnyt työuransa. Heidi ei tiedä tarkalleen, kauanko hänen 85-vuotias isänsä on sairastanut Alzheimerin tautia. Äiti salasi tyttäreltään isän diagnoosin. Se selvisi Heidille vahingossa viitisen vuotta sitten, kun hän näki sattumalta isän terveystietoihin liittyviä papereita.
Samaan tapaan hän sai tietää myös äitinsä tuoreesta Alzheimer-diagnoosista kaksi vuotta sitten. Senkin äiti yritti pimittää, mutta isää auttamassa käynyt kotihoitaja sattui lipsauttamaan asian ilmoille vahingossa.
– Äidin diagnoosi oli minulle aikamoinen sokki, koska olin pistänyt äidin pienet unohtelut vanhuuden piikkiin. Tuntui todella epäreilulta: miten sama tauti osuu yhteen perheeseen kahdesti?
Isän omaishoitajuus siirrettiin äidiltä Heidille. Se päättyi viime tammikuussa, kun isä muutti asumaan hoivakotiin.
– Silloin jyräsin isälleni hoitokodista paikan äitini raivoisasta vastustuksesta huolimatta.
Äiti oli viimeiseen asti sitä mieltä, että he pärjäävät kotona kaksin, ilman apua. Onneksi sosiaaliviranomaiset tarkistivat tilanteen ja olivat Heidin kanssa samaa mieltä siitä, että isän oli aika muuttaa ympärivuorokautiseen hoitoon. Se oli viimeinen pisara, joka tulehdutti äidin ja tyttären välit lopullisesti.
”Siskokset ajautuivat ilmiriitaan.”
Heidin sisko oli yrittänyt järjestää vanhemmilleen hoivakotipaikkaa jo vuosia aiemmin. Silloin vanhemmat sairastuivat samanaikaisesti koronaan ja joutuivat pariksi viikoksi sairaalahoitoon. Molemmille ei olisi ollut tilaa samassa hoivakodissa, mutta sisko olisi surutta patistanut vanhempansa eri osoitteisiin vuosikymmenten avioliiton jälkeen. Siskon aikeet saivat Heidin kihisemään raivosta.
– Uskoakseni siskoni haaveili vanhempien kotitalon myymisestä ja ajatteli pääsevänsä siitä saataviin rahoihin kiinni tällä tavoin nopeammin.
Koronaa lukuun ottamatta he olivat silloin vielä toimintakykyisiä vanhuksia, jotka toivuttuaan halusivat palata kotiinsa.
Lähellä vanhempiaan asuva Heidi puuttui asiaan ja lupasi pitää heistä huolen. Siskokset ajautuivat ilmiriitaan.
Hän kävi päivittäin viemässä vanhemmilleen ruokaa ja hoiti käytännön asioita, kuten ostosreissuja. Heidi käytti paljon aikaa järjestääkseen vanhemmilleen myös kotihoidon, joka kävi vanhempien luona useamman kerran viikossa. Turvarannekkeet hälyttivät Heidin puhelimeen, jos vanhemmille tuli hätä.
– Se oli raskasta aikaa oman työssäkäynnin ja lapsiperhearjen keskellä, mutta onneksi tein sen. Vanhempani saivat viettää kotona yhdessä apuni turvin vielä kaksi hyvää vuotta sen jälkeen, kun siskoni olisi laittanut heidät laitoshoitoon.
”Äidin käytöstä selitti Heidin mielestä jo alkava muistisairauskin, mutta siskon käytös tuntui Heidistä kiusanteolta, kuin näpäytykseltä hänelle.”
Alkuun järjestely sujui jouhevasti, kunnes äiti ryhtyi pistämään hanttiin. Hoitajien käynnit olivat hänelle epämieluisia ja niitä karsittiin. Pian Heidi huomasi puutteita tavassa, jolla äiti hoiti isää.
– Isä laihtui, kun äiti säästi eikä antanut hänelle tarpeeksi ruokaa. Äiti vei häntä myös aivan liian pitkille kävelyille ja kerran isä tuupertui lenkkipolulle nestehukassa.
Heidi yritti käydä keskusteluja aiheesta äitinsä kanssa, mutta tilanteet päätyivät huutoriitoihin. Isä olisi ollut oikeutettu viikoittaisiin pesupalveluihin ja tiuhempaan hoivaan, mutta äiti kieltäytyi niistä isän puolesta. Sisko otti tehtäväkseen peruuttaa jo tilatut palvelut.
–Se tuntui epätoivoiselta ja turhauttavalta, sillä olin nähnyt paljon aikaa palveluiden saamiseksi ja tiesin niiden olevan isän parhaaksi.
Äidin käytöstä selitti Heidin mielestä jo alkava muistisairauskin, mutta siskon käytös tuntui Heidistä kiusanteolta, kuin näpäytykseltä hänelle.
Lisää eripuraa on syntynyt toistuvasti raha-asioista. Heidin siskolle hövelisti lainaileva äiti on aina hallinnoinut perheen taloutta, mutta sairauden edetessä hän on rahan suhteen vielä entistä tarkempi.
–Äiti ei anna isälleni lainkaan käyttörahaa. Juuri nyt isällä ei ole varaa edes uusiin sukkiin.
Heidi on hakenut kuukausia sitten Digi- ja väestöviraston kautta isälleen edunvalvontaa, mutta asia on toistaiseksi kesken käsittelyssä.
”Muistisairas äiti on asettunut esikoisensa puolelle, sättien Heidiä varkaaksi.”
Raastavinta Heidistä on se, että sisko on onnistunut kääntämään äidin häntä vastaan. Aiemmin Heidin ja hänen äitinsä välit olivat lämpimät, mutta äidin muistisairauden edetessä ne ovat vaikeutuneet.
Sisko on väittänyt Heidin varastaneen hänen tavaroitaan vanhempien kodista ja vaatinut niistä rahallista korvausta. Muistisairas äiti on asettunut esikoisensa puolelle, sättien Heidiä varkaaksi.
–Se tuntuu käsittämättömän pahalta. Olen yrittänyt tehdä vanhempieni eteen kaikkeni, mutta kiitoksen sijaan saan kuulla olevani rikollinen.
Heidi tietää vanhempiensa tukeneen siskoa vuosien varrella varsin avokätisesti muun muassa ostamalla tälle auton ja maksamalla asumiskuluja.
–Äiti ja sisko ovat uskonnollisia ja sisko on onnistunut manipuloimaan äitiä monesti sanomalla, että on saanut Jumalalta merkin, jonka mukaan pitäisi toimia niin tai näin. Äiti uskoo häntä joka kerta.
Heidin mielestä vanhemmat kohtelivat häntä ja siskoaan eriarvoisesti jo lapsina. Kun sisko oli kesätöissä siivoojana, vanhemmat kävivät hoitamassa työtehtävät siskon puolesta. Heidin kohdalla sama ei tullut kyseeseen.
–Kaikki mitä siskoni teki, oli upeaa ja erinomaista, mutta minun puuhilleni ei juuri hurrattu. En tänäkään päivänä osaa selittää, miksi meitä on kohdeltu niin eri tavoin.
”Parin viime vuoden aikana hän on oppinut elämään sen kanssa, ettei mikään tule heidän välillään enää muuttumaan.”
Nuorempana Heidi ihaili muutaman vuoden vanhempaa siskoaan suuresti. Hänen avointa ja puheliasta luonnettaan, kauniita hiuksiaan. Siskokset olivat läheisiä ja asuivatkin hetken aikaa yhdessä.
Kun Heidi tapasi reilut kymmenen vuotta sitten nykyisen puolisonsa, siskosten välit viilenivät. Heidi epäilee, ettei sisko pitänyt hänen miehestään, koska mies kehotti Heidiä panemaan kampoihin, kun sisko yritti toistuvasti lainailla rahaa. Etäisyys kasvoi ja tapaamiset rajoittuivat sukujuhliin, joissa yhteistä juteltavaa ei juuri löytynyt.
Enää Heidi ei pidä siskoonsa lainkaan yhteyttä – eikä myöskään äitiinsä, vaikka he asuvat lähellä toisiaan. Joskus he saattavat kohdata vahingossa lenkkipolulla ja vaihtaa muutaman sanan. Sisko sen sijaan kävelee Heidin ohi, jos he sattuvat liikkumaan kaupungilla samaan aikaan.
Heidin kouluikäiset lapset saattavat joskus piipahtaa mummon luona kylässä leikkaamassa nurmikkoa.
Erään kerran äiti oli hetken aikaa oma itsensä. Silloin äiti ihmetteli ääneen, miksi Heidin sisko puhui outoja.
–Silloin näin välähdyksen sitten vanhasta äidistäni.
Heidi kantoi pitkään surua perhesuhteistaan. Hän yritti käydä purkamassa mieltään terapiassa, mutta ei ole toistaiseksi löytänyt terapeuttia, jonka kanssa keskustelu tuntuisi luontevalta.
–Onneksi olen voinut puhua paljon ystävilleni. He jaksavat aina kuunnella.
Parin viime vuoden aikana hän on oppinut elämään sen kanssa, ettei mikään tule heidän välillään enää muuttumaan. Ikävä ja kaipaus ovat muuttuneet vallitsevan tilanteen hyväksynnäksi.
–Olen todella surullinen, mutta jollain tavalla jo turtunut ja tottunut tähän kaikkeen. Tilanne on ollut päällä jo niin kauan.
”Isän hoivakotiin muuton jälkeen valtava painolasti on haihtunut Heidin sydämeltä.”
Isäänsä Heidi käy tapaamassa hoivakodissa usein. Muistisairaus on edennyt pitkälle, mutta isä ottaa aina Heidin avosylin vastaan, on iloinen ja lempeä. Yhdessä he katselevat valokuvia ja Heidi hieroo isän jalkoja. Jo lapsena Heidi oli isän tyttö. Tämä on aina ollut luotettava ja turvallinen isä ja myös isoisä Heidin lapsille.
–Isän näkeminen hyväntuulisena on ihan huippua. Ne hetket lohduttavat. Hän kiittelee jatkuvasti saavaansa hyvää hoitoa ja vaikuttaa onnellisemmalta kuin vuosiin.
Erityisesti Heidiä ilahduttaa se, että toinen talon asukas, vanhempi rouva, on ihastunut hänen isäänsä. Yhdessä isä ja uusi naisystävä kävelevät iltaisin talon käytäviä pitkin käsikynkkää.
–Tuntuu ihanalta, että isä saa ihailua, huomioita ja ansaitsemaansa arvostusta.
Kun isä asui vielä kotona, Heidi kantoi jatkuvasti huolta hänestä. Isän hoivakotiin muuton jälkeen valtava painolasti on haihtunut Heidin sydämeltä.
Juuri nyt Heidi saa voimaa tavallisesta arjesta, omasta perheestä, kouluikäisistä lapsista ja puolisostaan. Koko perheen lomareissuista, uimisesta järvessä.
– Ymmärrän, että äitini on sairas, mutta siskoni käytös tuntuu edelleen todella pahalta. Päätin silti jo kauan sitten, etten halua katkeroitua. Siitä ei olisi mitään hyötyä.
Pitkään Heidi tunsi siskoaan kohtaan puhdasta vihaa. Hiljalleen sen tilalle on hiipinyt sääli ja suru.
– Siskollani olisi ollut varmasti paljon rikkaampi elämä, jos hän tutustuisi lapsiini. Itse en kaipaa häntä enää yhtään. En enää koskaan halua siskoani takaisin elämääni.
Muistisairaus on koko perheen sairaus
Kun perheestä yksi sairastuu muistisairauteen, koko perheen dynamiikka mullistuu. Sen vuoksi psykologi Katariina Laurila ajattelee muistisairauksien olevan koko perheen sairauksia.
–Kun sairaus etenee ja ihminen muuttuu, läheiset joutuvat kohtaamaan suuria tunteita ja luopumista. Joskus se voi aiheuttaa myös perhesuhteiden kriisiytymistä ja riitelyä, psykologi Katariina Laurila sanoo.
Ihmiset suhtautuvat läheisensä sairastumiseen monin eri tavoin. Joku saattaa kieltäytyä uskomasta tilannetta, toinen ahdistuu ja masentuu, kolmas ryhtyy järjestelemään asioita ja purkaa tunteitaan toiminnan avulla. Aina muistisairauden oireita ei tunnisteta ja voi syntyi tilanteita, jotka lisäävät ristiriitoja läheisten välille.
Sairauden kieltäminen tai hoidon tarpeen vähättely on Laurilan mukaan yleistä. Tarve pärjätä itse ilman muiden apua korostuu.
–Tilanteen kieltäminen on pakenemista todellisuudesta. Ei haluta hyväksyä sitä, että elämä on lopullisesti muuttunut. On helpompi kieltää tai vältellä asiaa kuin käsitellä sitä.
Kriisitilanteessa pinnalle nousevat herkästi perheensisäiset vanhat kaunat ja ongelmat.
–Ne saattavat purkautua erimielisyyksinä siitä, kuka hoitaa, missä ja miten – kuka tekee hoitoon liittyvät päätökset ja kantaa suurimman vastuun.
Kun muistisairaan ihmisen puolesta aletaan tekemään tunnepitoisia päätöksiä, ihmiset joutuvat herkästi törmäyskurssille toistensa kanssa.
–Avoin keskustelu tilanteesta ja odotettavissa olevista muutoksista olisi tärkeää koko perheen kesken, mukaan lukien muistisairas itse.
Aina se ei onnistu ja perhesuhteet tulehtuvat. Laurilan mukaan on tärkeää, ettei kukaan jää tällaisessa tilanteessa yksin.
–Muistisairaan läheisenä on muutenkin vaikeaa, ja jos tilanteeseen liittyy vielä riitelyäkin, kannattaa ehdottomasti hakea tukea esimerkiksi työterveyspsykologilta, Muistiliiton kautta tai vertaistukipuhelimesta- ja tapaamisista, hän listaa.
Laurilan mukaan ristiriitatilanteihin liittyy valitettavan usein muistisairaan taloudellista hyväksikäyttöä.
–Kaltoinkohtelija on monesti joku muistisairaan läheinen, johon tämä luottaa.
Laurila suosittelee huoli-ilmoituksen tekemistä netissä omaan kuntaan, jos muistisairaan läheinen epäilee omaisensa joutuvan kaltoinkohtelun uhriksi tai havaitsee muuten puutteita hänen hoidossaan ja pärjäämisessään. Sosiaaliviranomaisten tulee reagoida yhteydenottoon seitsemän arkipäivän aikana.
–Myös yhteydenotto oman kunnan vanhuspalvelujen sosiaalityöntekijään voi olla hyvä vaihtoehto.
Sarjassa käsitellään väestön vanhenemisen vaikutuksia perheisiin ja ihmissuhteisiin. Artikkelin kuvituksessa on käytetty tekoälyä.
