Kun äitini oli 6-vuotias, hänen vammainen siskonsa vietiin yhtäkkiä pois – Tällaisen elämän Adele eli

Englanninkielisen The Atlanticin jutun voit lukea tästä linkistä. Juttu julkaistiin alun perin elokuussa 2023.

Kaikista mahdollisista asioista tämä tarina sai alkunsa viraaliksi menneestä twiitistä. On kesä 2021. Mieheni astelee keittiöön ja kysyy, olenko nähnyt englantilaisen teatteriohjaajan Twitterissä leviävän julkaisun, jossa on kuva miehen pojasta, joka ei puhu. En ole. Nousen portaat yläkertaan tietokoneelleni. ”Miten löydän sen?” huudan.

”Kyllä sinä löydät”, mies vastaa.

Niin löydänkin, jo muutamassa sekunnissa: kuvan Joey Unwinista, joka hymyilee lempeästi kameralle, pohkeet paljaana, sandaaleihin piilotetut varpaat aivan vesirajan tuntumassa merenlahdessa. Ehkä sinäkin olet törmännyt tuohon kuvaan? Hänen isänsä Stephen ei varmastikaan osannut odottaa, että kuvasta tulisi niin valtava ilmiö. Hän ei julkaissut sitä poliittisessa tarkoituksessa eikä hän yrittänyt mielistellä ketään. ”Joey täyttää tänään 25 vuotta”, hän kirjoitti. ”Hän ei ole sanonut elämänsä aikana sanaakaan, mutta hän on opettanut minulle paljon enemmän kuin minä olen koskaan opettanut hänelle.”

Tästä vilpittömästä, sydämellisestä twiitistä on tykätty noin 80 000 kertaa ja se on uudelleentwiitattu yli 2 600 kertaa, mikä jo itsessään on vaikuttavaa. Mutta vielä sitäkin hämmästyttävämpää on vastausten tulva: lukemattomia valokuvia täysin tai lähes täysin puhumattomien lasten vanhemmilta ympäri maailmaa. Jotkut lapsista ovat nuoria ja jotkut vanhoja; jotkut pitävät lemmikkiä sylissään ja jotkut istuvat keinussa; jotkut virnistävät leveästi ja joillakin on vakavampi, mietteliäämpi ilme. Yksi esittelee ylpeänä pellillistä Yorkshiren vanukkaita, jotka hän on itse tehnyt. Toinen halaa äitiään piknikviltillä.

Vietän melkein tunnin kuvia katsellen. Olen käynyt vasta osan läpi, kun tajuan, ettei mieheni vihjannut minulle tästä kuvatulvasta vain sen vuoksi, että kyseessä on epätyypillinen Twitter-ilmiö, hyvin vilpitön ja yksityinen. Hän teki niin siksi, että hän tietää, että tämä twiitti ja vastausten vyöry sen alla koskettavat minua henkilökohtaisesti.

Hän tietää, että minulla on täti, josta kukaan ei puhu ja joka tuskin itsekään puhuu. Hän on tämän twiitin aikaan 70-vuotias ja asuu ryhmäkodissa New Yorkin osavaltion pohjoisosassa. Olen tavannut hänet vain kerran. Itse asiassa ennen tätä hetkeä olin unohtanut hänen olemassaolonsa.

On omituista, mitä kaikkea me pidämme itseltämme piilossa – ja vielä omituisempaa, että aikoinaan piilotimme maailmalta hänet, äitini siskon, ja monet muut hänen kaltaisensa ihmiset. Edessäni on lukemattomia kuvia puhumattomista lapsista, täynnä elämää, ja heidän vanhempansa kuvailevat heidän ilojaan, intohimojaan, vahvuuksiaan, tyylejään ja mieltymyksiään, kun taas minä en tiedä tätini elämästä mitään, en yhtikäs mitään. Hän on haalistuva varjo, ikääntyvä haamu.

Kun sain tietää, että äidilläni oli nuorempi sisar, reaktioni oli suunnilleen sama kuin jos minulle olisi kerrottu uuden planeetan olemassaolosta. Olin aivan ällistynyt, mutta asiassa oli myös oudolla tavalla järkeä, koska se tarjosi yhtäkkiä selityksen sille näkymättömälle painovoimalle, joka oli ohjaillut sukuni liikkeitä ja käyttäytymistä vuosien ajan. Nyt ymmärsin, miksi isoisäni vietti eläkkeellä ollessaan niin monta tuntia vapaaehtoisena kehitysvammaisille tarkoitetussa Westchester Association for Retarded Citizens -järjestössä. Nyt ymmärsin, miksi isoäitini osti joka vuosi joululahjoja paikallisesta tavaratalosta, vaikka me olimme juutalaisia. (Tuohon aikaan tätini asui ryhmäkodissa, jossa asukkaat vietiin kirkkoon aina sunnuntaisin.)

Ymmärsin nyt ehkä jopa ne surumielisuuden häivähdykset, joita näin toisinaan isoäidissäni, joka oli muuten pirteä ja reipas ihminen, hurmaava, ovela ja aina nokkela.

Entä sitten äitini: mistä hänen kanssaan pitäisi aloittaa? Hänellä oli sisko lähes kahden vuoden ajan. Sitten, äitini ollessa 6,5 vuoden ikäinen hän näki, kuinka hänen ainoa sisaruksensa, lähes viisi vuotta nuorempi, vietiin pois. Kului 40 vuotta ennen kuin hän näki pikkusiskonsa uudelleen.

Outoa, kuinka harvoin mietimme sitä, millaisia ihmisiä vanhempamme olivat ennen kuin me tulimme heidän elämäänsä, kaikkea sitä dynamiikkaa ja vaikutteita, jotka muokkasivat heitä, heidän varhaiselämäänsä määrittäviä traumoja ja saavutuksia. Mutta kuinka voimme todella oppia tuntemaan heitä, jos emme tiedä näitä asioita? Kuinka voimme osoittaa heille myötätuntoa ja ymmärrystä heidän ikääntyessään?

Olin 12-vuotias, kun sain tietää asiasta. Istuin äidin kanssa keittiön pöydän ääressä ja pohdin ääneen, mitä tekisin, jos joskus saisin vammaisen lapsen. Tämä tarjosi hänelle tilaisuuden ottaa asia puheeksi.

Hänen nimensä on Adele.

Hänellä on punaiset hiukset, minulle kerrottiin. Outoa: kenellä perheessämme muka oli punaiset hiukset? (Itse asiassa isoisoäidilläni oli, mutta tunsin hänet vain valkohapsisena äkäpussina, joka suhtautui yhtä intohimoisesti sekä saippuaoopperoihin että tupakointiin.) Sisko on syvästi jälkeenjäänyt, äiti selitti. Tällainen kielenkäyttö oli tuolloin vielä tavallista. Tämä oli asianmukainen termi, joka löytyi oppikirjoista ja potilastiedoista. Äiti tarkensi, että Adelen kallon luut olivat luutuneet kiinni toisiinsa aivan liian varhain tämän ollessa vauva. Tällä oli siis pienemmät aivot. Vasta kun tapasin Adelen 16 vuotta myöhemmin, ymmärsin asian fyysiset seuraukset: pää oli huomattavasti pienempi.

Oli hätkähdyttävää tavata joku, joka näytti aivan äidiltäni, mutta jolla oli punaiset hiukset ja paljon pienempi pää.

Isoäitini kertoi äidilleni, että hän oli tiennyt jonkin olevan vialla heti Adelen synnyttyä. Vauva itki eri tavalla kuin muut vauvat. Hän ei rauhoittunut millään vaan häntä piti kantaa kaikkialle. Perhelääkärin mielestä tämä oli hölynpölyä, että Adele oli aivan kunnossa. Lääkäri väitti kokonaisen vuoden ajan, että Adele on täysin terve, vaikka tämä ei yksivuotiaana osannut pidellä pulloa eikä reagoinut samoihin ärsykkeisiin kuin muut taaperot. En osaa kuvitella, miltä tämä välinpitämättömyys on tuntunut isoäidistä, joka tiesi jossain sydämensä sopukassa, ettei hänen tyttärensä ollut samanlainen kuin muut lapset. Mutta silloin oli vuosi 1952, sinä kesänä, kun Adele täytti vuoden. Suhtautuiko muka yksikään mieslääkäri vakavasti kouluttamattomaan työväenluokan naiseen vuonna 1952?

Vasta kun äidin perhe matkusti Catskill-vuorille sinä kesänä, he saivat kuulla täysin erilaisen diagnoosin. Isoäiti oli mennyt tapaamaan paikallista tohtoria, ei siksi, että Adele olisi ollut sairas, vaan koska hän itse oli; Adele vain sattui olemaan mukana. Mutta isoäidin vaivat eivät erityisemmin kiinnostaneet mieslääkäriä. Tämän tytär sen sijaan kiinnosti. Lääkäri vilkaisi lasta kerran ja vaati saada tietää, saiko tätini tarvitsemaansa hoitoa.

Mitä hän oikein tarkoitti?

”Tuo lapsi on mikrokefaalinen idiootti.”

Isoäiti kertoi tämän tarinan äidilleni sanasta sanaan yli 40 vuotta myöhemmin.

Maaliskuussa 1953 isovanhempani veivät Adelen, joka oli tuolloin jo vuoden ja yhdeksän kuukauden ikäinen, Willowbrook State School -laitokseen. Kului monta vuotta ennen kuin sain tietää, mitä tuo nimi oikeastaan merkitsi, millainen goottilainen kauhukartano tuo paikka oli. Äidilläni ei ollut minkäänlaista selitystä sille, mitä oli tapahtunut, ja hän alkoi väittää ihmisille olevansa vanhempiensa ainoa lapsi.

On syksy 2021. Tätini asuu poikkeuksellisen epämiellyttävässä osassa New Yorkin osavaltion pohjoisosaa, ankealla, harmaalla alueella, jossa on ostoskeskuksia, Pizza Hut -ravintoloita ja viinakauppoja. Hänen ryhmäkotinsa on kuitenkin kodikas, täynnä muhkeita huonekaluja, kukkia ja perhekuvia. Pihaa reunustaa ihka oikea valkoinen säleaita. Se on juuri sellainen hoitolaitos, johon toivoisi ikääntyvän tätinsä päätyvän sen jälkeen, kun tämä on aikoinaan hylätty laitokseen julman ajallisen sattuman ja täysin virheellisten käsitysten vuoksi. Kun äiti ja minä tulemme tapaamaan häntä, hän on ovella vastassa.

Talo sijaitsee puolentoista tunnin ajomatkan päässä vanhempieni asuinpaikasta Westchesterin piirikunnan pohjoisosassa. Siitä huolimatta tallensin ajomatkan aikana vain 29 minuuttia ja 15 sekuntia keskustelua äitini kanssa. Tämä saattoi osittain johtua hänen autonsa navigaattorin oudoista ohjeista, mutta silti: hän oli menossa tapaamaan siskoaan, jota hän ei ollut nähnyt vuoden 1998 jälkeen, ja sitäkin ennen vain kahdesti, vuonna 1993, pian isänsä kuoleman jälkeen. Äidillä ei ollut juuri mitään sanottavaa siitä, minne me olimme menossa tai millainen sää hänen mielessään vallitsi. Häntä kiinnosti paljon enemmän kertoa minulle kaulakoruista, joita hän valmisti ja myi tukeakseen Hadassahia, suosikkihyväntekeväisyysjärjestöään. En tiennyt, johtuiko tämä jännityksestä vai innostuksesta.

”Jännittääkö sinua tavata hänet?” kysyin lopulta.

”Ei.”

”Eikö? Miksi ei? Minua jännittää.”

”Miksi sinua jännittää?”

”Miksi sinua ei jännitä?”

”Koska hyväksyin erossaolomme monta, monta vuotta sitten.”

Isovanhempani olivat puolestaan vierailleet tätini luona lähes viikoittain, ainakin tämän ollessa nuori. Senkin jälkeen, kun isoäiti muutti Floridaan, hän pyrki vierailemaan kerran vuodessa. Ollessani noin parikymppinen muistan äitini kertoneen minulle, ettei Adele koskaan tiennyt tai ymmärtänyt, kuka isoäitini oli, ei milloinkaan. Tämä tieto jäi vaivaamaan minua ja vaikutti minuun erityisen voimakkaasti, kun minusta itsestäni tuli äiti. Huristellessamme Taconic State Parkwaytä pitkin varmistin asian vielä kerran: eikö Adele siis tunnistanut omaa äitiään?

”Ei”, äiti vastasi. ”Ei tunnistanut. Hän ei ymmärtänyt äidin käsitettä.”

Adele vanhempiensa kanssa 1980-luvulla. Kuva: Rona Senior.

Kun äiti tapasi sisarensa viimeksi vuonna 1998, hänen mukanaan ei ollut isoäitini vaan minä. Koko matka oli ollut minun ideani, kuten tämäkin. Olin ilmoittanut, että olin kiinnostunut tapaamaan tätini, ja olin hämmästynyt silloin, aivan kuten hämmästyin nytkin, kun äiti vastasi: ”Mennäänkö yhdessä?”

Mitä muistan siitä erikoisesta päivästä? Muistan ainakin sen, kuinka epätyypillisen reipas ja hellä äitini oli nähdessään Adelen. Saatoin melkein erottaa sen pienen tytön ääriviivat, joka hän oli ollut, sen, joka kierteli Adelen pinnasänkyä ja leikki itse keksimäänsä leikkiä, jota hän kutsui ”Täällä, vauva”-leikiksi. Muistan myös sen, kuinka pieni tätini oli, 142 senttimetriä pitkä, kuin pikkuinen nyytti, ja kuinka veltoilta lihakset hänen leuassaan näyttivät, mikä saattoi johtua siitä, ettei tädilläni ollut hampaita. Hän oli ilmeisesti käyttänyt lääkettä, joka oli pilannut hänen hampaansa, vaikka varmuudella emme voineet sitä tietää.

Mutta se, mikä jäi erityisesti mieleeni siitä päivästä ja mitä pohdin vielä vuosia myöhemminkin, olivat ristipistotyöt, jotka peittivät Adelen makuuhuoneen seinät. Äiti ja minä molemmat haukoimme henkeämme nähdessämme ne. Myös äiti oli noina vuosina innokas ristipistotöiden tekijä ja valmisti lähes koomisen kunnianhimoisia töitä: Marc Chagallin lasimaalauksia, Yksisarvisen metsästys -kuvakudosten sarjan. Adelen työt olivat yksinkertaisempia, karkeampia, mutta siinä se oli, osoitus samasta intohimosta, samasta pakkomielteestä.

Oli myös eräs toinen asia: äiti ja minä huomasimme sinä päivänä, että Adele osasi laulaa nuotilleen, ja kun hän lauloi, hänellä oli yhtäkkiä käytössään satoja sanoja, ei vain ’joo’ ja ’ei’, eli ne ainoat kaksi sanaa, jotka me kuulimme hänen sanovan. Olimme aivan ihmeissämme. Äitini oli pianisti ja opiskeli oopperalaulua vuosien ajan. Hänen tekniset taitonsa olivat moitteettomat, hänen nuotinlukutaitonsa oli moitteeton, hänen sävelkorvansa oli moitteeton. Hän saattoi nostaa puhelimen luurin ja ilmoittaa, että valintaääni oli duuriterssi.

Äiti ei päässyt näiden asioiden yli, ristipistotöiden ja laulun.

Minusta tuntui kuin tuijottaisin jonkinlaista kaksostutkimuksen negatiivikuvaa.

Joten tässä sitä ollaan, 23 vuotta myöhemmin, ja Adele tervehtii meitä ovella. Hänellä on yllään kirkkaanpunainen pusero. Äitini ehtii ovelle. Hänelläkin on yllään kirkkaanpunainen pusero. Adelella on kaulassaan pitkä, paksu helmikaulakoru, jonka hän on äskettäin askarrellut päivätoiminnassa. Myös äidillä on siskonsa tavoin kaulassaan pitkä, paksu helmikaulakoru, jonka hän on äskettäin askarrellut – ei tietenkään päivätoiminnassa, vaan Hadassah-hyväntekeväisyysjärjestölle. Käy ilmi, että Adele rakastaa kaulakorujen tekemistä ja hänellä on niitä useita laatikollisia. Kuten äidillänikin on viime aikoina ollut.

Minulla on kuva heistä kahdesta seisomassa vierekkäin sinä päivänä. En voi lakata katselemasta sitä.

Rona ja Adele, 28. marraskuuta 2021.

Carmen Ayala, Adelen ihana 79-vuotias hoitaja, on kehottanut Adelea sanomaan äidilleni: ”Hei, Rona. Olet rakas.” Ele on sekä suloinen että kiusallinen; Adele ei tunne äitiäni ulkonäöltä, saati sitten nimeltä. Lausahdus kuitenkin yllättää äidin, eikä vähiten siksi, että se osoittaa, että hänen sisarensa sanavarasto on kasvanut huomattavasti sen jälkeen, kun viimeksi näimme hänet hänen asuessaan eri ryhmäkodissa. Äiti ja Adele halaavat toisiaan ja istuvat olohuoneen sohvalle. Yritämme jonkin aikaa kysellä Adelelta yksinkertaisia kysymyksiä hänen päivästään saamatta juurikaan vastauksia, mutta kun kysymme, tunteeko hän mitään joululauluja (joulu on lähellä), hän laulaa meille ”Joulupukki matkaan jo käy”. Äiti vastaa samalla mitalla laulamalla ”Jouluyö, juhlayö”. Sitten Adele vaipuu ajatuksiinsa ja jää tuijottamaan käsiään. Hän saattaa tuijottaa käsiään tuntikausia.

Äiti ja minä alamme kysellä tavanomaisia kysymyksiä Carmenilta ja tämän nuorimmalta lapselta Evelyniltä, joka asuu lähistöllä ja tuntee hyvin kaikki vanhempiensa ryhmäkodin kolme asukasta. Miten Carmen päätyi tälle alalle? Millainen Adelen päivärutiini on? Miten Adele suhtautui muuttoon Carmenin luo 22 vuotta sitten, kun hänen edellinen hoitajansa jäi eläkkeelle? Vaikka olen kiinnostunut kuulemaan vastaukset, tunnen oloni yhä levottomammaksi, kun ajatukset Twitter-keskustelusta pyörivät mielessäni. Lopulta puuskahdan: Millainen tätini on?

Evelyn vastaa ensin. ”Hyvin säntillinen”, hän sanoo. ”Hän haluaa asioiden olevan tietyllä tavalla, ja hän korjaa heti, jos joku tekee jotain väärin.”

Tuijotan äitiä, joka ei sano mitään. Käännyn takaisin Evelynin ja Carmenin puoleen ja pyydän kertomaan lisää. Esimerkiksi missä tilanteissa?

Hän valitsee aina yhteensopivat vaatteet, he kertovat, alusvaatteita myöten. Hän pitää sänkynsä aina täydellisen siistinä.

”Hän tietää, mistä asiat löytyvät”, Evelyn jatkaa. ”Jos me [eli hän tai joku hänen perheenjäsenistään] tulemme tänne tiskaamaan jonkin astian ja laitamme sen sitten väärään paikkaan, hän puuttuu tilanteeseen heti.”

Tuijotan äitiäni odottavasti. Ei vieläkään mitään.

”Hän tietää, että se ei kuulu siihen”, Evelyn selventää.

Silloin äiti saa suunsa auki. ”En anna kenenkään muun ladata astianpesukonetta.”

Vihdoinkin.

”Adele on samanlainen”, Evelyn sanoo.

Arthur Millerin nuorin poika Daniel pistettiin laitokseen. Hänellä oli syntyessään vuonna 1966 Downin oireyhtymä ja hänet lähetettiin Southbury Training School -laitokseen Connecticutin osavaltioon, kun hän oli noin neljävuotias. Miller ei maininnut häntä muistelmissaan Ajan uurteita, eikä Millerin muistokirjoituksessa New York Timesissa mainittu häntä sanallakaan, vaan Millerillä kerrottiin olleen kolme lasta neljän sijaan.

Maineikas kehityspsykologi Erik Erikson laittoi myös Downin oireyhtymää sairastavan poikansa laitokseen. Hän ja hänen vaimonsa Joan kertoivat kolmelle muulle lapselleen, että heidän veljensä oli kuollut pian syntymänsä jälkeen vuonna 1944. He paljastivat myöhemmin totuuden kaikille kolmelle, mutta eivät samaan aikaan. Heidän vanhin poikansa sai kuulla asiasta ensin. Sen on täytynyt olla melkoinen salaisuus pidettäväksi.

Kirjallisuuden nobelisti ja Hyvä maa -romaanin kirjoittaja Pearl S. Buck pisti yhdeksänvuotiaan tyttärensä Carolin laitokseen, ilmeisesti vuonna 1929. Mutta Buck oli erilainen: hän vieraili säännöllisesti tyttärensä luona, ja 21 vuotta myöhemmin hän uskalsi kirjoittaa kokemuksistaan kirjan nimeltä Lapsi joka ei vartu.

Huomattavan monella amerikkalaisella on sukulaisia, jotka on jossain vaiheessa viime vuosisadan aikana piilotettu ihmisten katseilta. Heidät on pantu säilöön, kätketty, oksittu kömpelösti irti sukupuusta. ”Rajattu suvun ulkopuolelle”, sanoo Georgetownin yliopiston vammaistutkija Jennifer Natalya Fink viitaten siihen, kuinka näille ihmisille kuulunut paikka sukulinjassa on evätty heiltä.

Ajan myötä saimme selville, millaista hirvittävää kärsimystä pakkolaitoshoito aiheutti näille henkilöille. Mutta he eivät olleet ainoita, jotka maksoivat kovan hinnan, Fink väittää. Niin tekivät myös heidän vanhempansa, sisaruksensa ja tulevat sukupolvet. Kirjassaan All Our Families Fink kirjoittaa, että vammaisia sukulaisia piilotellessamme aloimme kulttuurina pitää vammaisuutta ”yksittäisen perheen erillisenä traumana eikä kaikkien perheiden yhteisenä, kollektiivisena ja normaalina kokemuksena”.

Juuri näin tapahtui Finkille. Kun hänen tyttärellään todettiin autismi 2,5-vuotiaana, Fink oli järkyttynyt huolimatta liberaaleista poliittisista näkemyksistään ja valistuneesta asenteestaan neurodiversiteettiä kohtaan. Sitten hän tajusi, että ainoa vammainen sukulainen, jonka hän tiesi, oli suljettu laitokseen 1970-luvun alussa. Hän ryhtyi etsimään lisätietoja kyseisestä miehestä, ja samalla hän löysi toisenkin vammaisen sukulaisen Skotlannista. Jos hän olisi tiennyt heistä enemmän ja jos he olisivat olleet osa suvun keskusteluja ja valokuva-albumeita (ja amerikkalaisen sukulaisen tapauksessa myös sukutapahtumia), hänellä olisi ollut huomattavasti laajempi ja monipuolisempi käsitys omista taustoistaan. Hänen oman lapsensa vammaisuus olisi tuntunut vain ”osalta sukujuuriemme kudelmaa”, kuten hän kirjoittaa, eikä poikkeustapaukselta.

Minulle tuli mieleen, että tämä saattoi olla yksi tiedostamattomista motiiveistani, kun yritin tutustua Adeleen näin myöhäisessä vaiheessa elämääni, siis sen lisäksi, että tunsin uteliaisuutta kadonnut sukulaista kohtaan. Tämä olisi tapa hyvittää asioita edes vähän, tuoda hänet jälleen osaksi sukupuuta. Emme olleet tarkoittaneet pahaa, mutta olimme kaikki osallistuneet yhden naisen pois pyyhkimiseen. Koko suku oli jäänyt jostain paitsi sen vuoksi.

27:n laitoksessa vietetyn vuoden jälkeen Adele muutti lopulta ryhmäkotiin vuonna 1999.

Vammaisten sijoittaminen joukoittain laitoksiin ei ole aina ollut yleinen käytäntö Yhdysvalloissa. Siirtomaakaudella kehitysvammaiset ihmiset integroitiin osaksi useimpia yhteisöjä; 1800-luvun alussa, mielisairaaloiden ja erityiskoulujen tulon myötä, amerikkalaiset opettajat toivoivat, että osa heistä voitaisiin parantaa ja palauttaa nopeasti valtavirtayhteiskuntaan.

Mutta 1800-luvun loppuun mennessä tiedettiin, ettei kehitysvammaisuutta voinut parantaa yksinkertaisesti lähettämällä ihmisiä oikeanlaisiin kouluihin tai mielisairaaloihin, ja kun rotuhygieniaoppi alkoi villitä kansaa, maan kehitysvammaisten kohtalo oli sinetöity. ”Ei-toivottuja” ja ”vajaamielisiä” ihmisiä ei pelkästään sijoitettu laitoksiin, vaan heistä tuli tahtomattaan lääketieteellisten kokeiden uhreja, jotka saattoivat herätä oudon leikkauksen jälkeen ja huomata, etteivät he voineet enää saada lapsia.

Tässä kohtaa voitaisiin mainita lause Yhdysvaltain korkeimman oikeuden surullisenkuuluisasta Buck vastaan Bell -tapauksesta vuodelta 1927, jolla vahvistettiin Virginian osavaltiossa voimassa ollut laki, joka salli niin sanottujen ”älyllisesti epäkelpojen” ihmisten steriloinnin: ”Kolme sukupolvea imbesillejä riittää.”

Sitten koitti sodanjälkeinen aika, jota leimasivat esiliinaan pukeutuneet äidit ja harmaisiin flanellihousuihin sonnustautuneet isät ja jolloin korostettiin yleisesti tietyntyyppistä amerikkalaisuutta, tietynlaista normia. ”Tämä on melkoinen yleistys”, sanoo Kim E. Nielsen, A Disability History of the United States -kirjan kirjoittaja, ”mutta väitän, että paine mukautua yhteiskunnan normeihin pahensi sitä suunnatonta häpeää, jota ihmiset tunsivat kehitys- ja liikuntavammaisista perheenjäsenistään.” Tällaisten perheenjäsenten laitosasumisesta tuli usein houkuttelevin, tai kannattavin, vaihtoehto. Erilaisen lapsen saamiseen liittyi liian suuri stigma; liian usein kävi niin, että koulut eivät hyväksyneet heitä oppilaikseen, valtion tukemia hoitoja ei ollut saatavilla, eivätkä seurakunnat halunneet auttaa heitä. ”Mitään tukirakenteita ei ollut olemassa”, Nielsen kertoo. ”Oikeastaan päinvastoin. Tukea horjuttavia rakenteita oli olemassa.”

Tätini syntyi tuona sodanjälkeisenä aikana. En kuitenkaan usko, että isovanhempani pistivät hänet laitokseen yhteiskunnan painostuksen vuoksi. He vain kuuntelivat lääkäreiden neuvoja, arvovaltaisten valkotakkisten ja kivikasvoisten miesten neuvoja, kun nämä sanoivat heille, ettei ollut mitään järkeä pitää tytärtä kotona. Äitini mukaan isovanhempani veivät Adelea asiantuntijalta toiselle, ja jokainen heistä sanoi samaa: tyttö ei koskaan oppisi kävelemään tai puhumaan eikä voisi koskaan luopua vaipoistaan.

Tästä herää eräs kysymys, kun asiaa tarkemmin pohditaan: Onko tädin sairaudella jokin nimi? Ajaessamme äiti kertoi, ettei hän tiennyt; Adelelle ei oltu koskaan tehty geenitestiä.

”Eikö?” ihmettelin. Eikö edes nykypäivänä? 2020-luvulla?

Ei.

Isovanhempani ovat jo edesmenneitä. Tiedän vain vähän siitä, mitä heille sanottiin tai miltä heistä tuntui, kun heitä kehotettiin lähettämään toinen lapsensa pois. Mutta voin kuvitella, että käsikirjoitus noudatti samaa kaavaa kuin Pearl S. Buckin lääkärin sanat, kun tämä vei Carolin Mayo-klinikalle. ”Tämä lapsi tulee olemaan sinulle taakka koko elämäsi ajan”, lääkäri sanoi Buckin muistelmien mukaan. ”Älä uhraa hänelle elämääsi. Etsi jokin paikka, jossa hän voi olla onnellinen ja jätä hänet sinne ja keskity elämään omaa elämääsi.” Buck noudatti neuvoa. Silti hän tunsi toimivansa täysin vastoin äidinvaistoaan. ”Ehkä paras tapa kuvailla sitä”, hän kirjoitti, ”on se, että minusta tuntui kuin vuotaisin verta sisäisesti ja vailla toivoa.”

”Vanhemmat, jotka pistivät lapsensa laitokseen, ovat itsekin pakkolaitoshoidosta selviytyjiä ja sen uhreja”, huomauttaa Fink. ”Se mursi heidät. Useimmiten heidän annettiin ymmärtää, ettei valinnanvaraa ollut. Ja silloinkin kun oli, terveydenhuoltojärjestelmä esitti laitoshoidon parhaana vaihtoehtona.”

Myös isoäitini murtui, vaikka hän oli sisukkuuden perikuva, nainen, joka oli selvinnyt isänsä itsemurhasta, erään mielisairaan miehen raa’asta puukotusyrityksestä yleisessä vessassa sekä rintasyövästä suhteellisen nuorena. Hän, kuten Buck, vuoti verta sisäisesti ja vailla toivoa, aivan kirjaimellisesti: hän sai mahahaavan äitini ollessa 11- tai 12-vuotias. ”Ennen kuolemaansa isoäiti alkoi puhua Adelesta, ja silloin hän muistaakseni ensimmäistä kertaa myönsi, että hänestä oli tuntunut hirveältä pistää tämä laitokseen”, äiti kertoi minulle ajaessamme. ”Kun huomautin, että jos hän ei olisi tehnyt niin, kukaan perheessämme ei olisi voinut elää normaalia elämää, hän vastasi: ’Niin, mutta hän olisi saanut elää häntä rakastavien ihmisten ympäröimänä.’”

Tästä niin kutsutusta normaalista elämästä sai nauttia muun muassa äitini. Kirjailija Andrew Solomon huomauttaa vakuuttavassa teoksessaan Far From the Tree, että noina vuosina yleisin perustelu laitoshoidolle oli se, että neurotyypilliset sisarukset kärsisivät häpeästä ja huomion puutteesta, jos heidän vammaiset sisaruksensa pidettäisiin kotona.

Mutta asia on tietenkin monimutkaisempi. Äitini ei ole koskaan eläessään lausunut poikkipuolista sanaa vanhempiensa päätöksestä, eikä hän ole uhriutuvaa sorttia; hän saattaa olla koulutettu oopperalaulaja, mutta hän on vähiten diivamainen henkilö, jonka tunnen. Mutta kun kysyin häneltä, miltä hänestä tuntui, kun Adele vietiin pois, hän vahvisti pyytämättä Finkin hypoteesin: hän kärsi. ”Tuntui kuin olisin menettänyt käden tai jalan”, hän sanoi.

Toisessa muistelmateoksessaan Twin säveltäjä ja pianisti Allen Shawn kirjoittaa traumasta, jonka hän koki, kun hänen kaksoissisarensa Mary sijoitettiin laitokseen heidän ollessaan kahdeksanvuotiaita. Hän kuvailee sisarensa poissaoloa ”suremattomana kuolemana”, mikä muistuttaa läheisesti äitini kokemusta. Shawn kirjoittaa myös, että kun sisar lähetettiin pois, se tuntui hänestä eräänlaiselta rangaistukselta, ”karkotukselta, maanpaolta”, jollaista myös äitini on kuvaillut surumielisen tarkasti.

Huomioni kiinnittyi erityisesti Shawnin pohdintaan siitä, miten hänen siskonsa vaikutti hänen omaan luonteeseensa. Hän kirjoittaa: ”Jo varhaisessa iässä ymmärsin, että Maryn ympärillä oli jännitteitä, ja päätin vaistomaisesti olla jatkossakin meistä se helpompi lapsi ja aiheuttaa mahdollisimman vähän huolta vanhemmilleni.”

Äitini oli samanlainen: poikkeuksellisen kiltti. Kympin tyttö, sääntöjä noudattava, täydellisyyttä tavoitteleva. Hän jätti yhden luokan väliin. Yläkouluikään asti hän harjoitteli mieluummin pianonsoittoa kuin leikki kavereiden kanssa. Lukiossa hän lauloi Carnegie Hallissa kaupungin kuorossa.

Eikö hän koskaan kapinoinut? kysyin häneltä.

”En”, hän vastasi. ”Olin kiltti tyttö.”

Äiti on tähän päivään saakka ollut se kiltti tyttö. Hillitty, aina järkevä, aina tilanteen tasalla. Kun tulisemmat luonteet leimahtavat hänen ympärillään, hän pysyy tyynen viileänä.

Äiti oli innoissaan, kun hänen vanhempansa toivat vastasyntyneen pikkusiskon kotiin. Hän muistaa, kuinka Adele ryömi leikkikehän eri kulmiin ja yritti seurata häntä, kun hän juoksi kehän ympärillä. Hän muistaa, kuinka hän istui keittiötasolla katsellen, kun isoäitini täytti maitopulloja. Hän muistaa, kuinka isoäiti pyysi häntä hiipimään varpaillaan isovanhempieni huoneeseen katsomaan, oliko Adele nukahtanut pinnasänkyyn vai pyörikö tämä yhä hereillä. Kun isoäiti ja isoisä alkoivat hädissään kierrellä erikoislääkärien vastaanotoilla ympäri New Yorkia etsien keinoa auttaa Adelea, äiti ei aavistanut minkään olevan vialla. Miksi olisikaan? Hän oli kuusivuotias. Hän oli aina toivonut sisarusta, ja nyt hän oli saanut sellaisen. Adele oli ihmeellinen. Adele oli täydellinen. Adele oli hänen siskonsa.

Kuva vasemmalla: Adelen korulaatikko. Kuva oikealla: Adele Ayaloiden kotona.

Kun isovanhempani lähtivät viemään Adelea Willowbrookiin maaliskuussa 1953, he eivät tienneet, miten asiasta pitäisi kertoa äidilleni. Lopulta he päätyivät sanomaan, että sisko piti viedä ”kävelykouluun”. Äiti ei ihmetellyt asiaa sen enempää. Mutta viikkojen, kuukausien ja vuosien ajan hän odotti Adelen palaavan. Milloin hän tulee takaisin? hän kyseli aina silloin tällöin. Emme tiedä, isovanhempani vastasivat.

Eräänä päivänä ollessaan kahdeksanvuotias äiti yhtäkkiä raivostui. Hän menetti malttinsa, meni aivan hysteeriseksi ja vaati paljon kovaäänisemmin saada tietää, milloin Adele palaisi. Hän huomautti, että tältä oli kestänyt hirvittävän kauan oppia kävelemään. Se oli ensimmäinen kerta, kun hän näki isoäitini itkevän.

En tiedä, kuului edelleen tämän vastaus.

Samana vuonna isoisoäitini, joka oli juuri jäänyt leskeksi, muutti isovanhempieni luo. Tarkemmin sanottuna hän muutti äitini huoneeseen, sänkyyn, jossa Adelen olisi pitänyt nukkua. Äitini oli raivoissaan siitä, että hänen oli siirrettävä tavaransa, raivoissaan siitä, että hän menetti yksityisyytensä, raivoissaan siitä, että hänen isoäitinsä muutti Adelen sänkyyn. (Hän muotoili kysymyksensä vanhemmilleen uudelleen: missä Adele nukkuu, kun hän tulee kotiin? He vastasivat aina: katsotaan sitten, kun se aika koittaa.) Adele ei koskaan tullut kotiin, eivätkä isovanhempani koskaan yrittäneet saada toista lasta tyhjään sänkyyn. Isoisoäitini oli tullut sinne jäädäkseen.

Niin, isoisoäitini. Voi Luoja. Hän varmaan tarkoitti hyvää. Mutta hän oli käynyt vain kansakoulun ja oli suunnilleen yhtä hienovarainen kuin kärpäslätkä. Äitini ollessa 13-vuotias isoisoäitini sanoi hänelle, että hänen täytyi olla kiltti kahden lapsen edestä, älykäs kahden lapsen edestä. ”Hän korosti jatkuvasti sitä, että vanhempani olivat menettäneet lapsen”, äiti sanoi. Paineet tuntuivat musertavilta.

Äiti oli toki 13-vuotiaana jo ymmärtänyt, että hänen siskonsa oli jotenkin erilainen ja ettei Adele enää palaisi kotiin. Hän oli kuullut naapuruston lasten kuiskailevan asiasta keskenään. Yksi heistä tokaisi ilkeästi, että hän oli kuullut Adelen olevan kasvatuslaitoksessa. Äiti alkoi tietoisesti tai tiedostamatta käsitellä tilannetta omalla tavallaan: hän ryhtyi vapaaehtoiseksi kehitysvammaisten lasten kouluun. Kaksi heistä piti hänestä niin paljon, että hän alkoi antaa heille yksityistunteja.

Äitini ollessa lapsi isovanhempani eivät kuitenkaan koskaan ottaneet häntä mukaan vierailuille Adelen luo. Aluksi hänelle kerrottiin, ettei lapsia sallittu, ja sitten kun hänen vanhempansa pyysivät häntä mukaan, äiti, joka oli tuolloin jo aikuinen, jolla oli omia lapsia, kieltäytyi. Asia oli hänelle liian arka, liian kipeä. Hän ei halunnut avata menneisyyden haavoja uudelleen. Isovanhempani eivät ottaneet asiaa puheeksi toista kertaa.

Kysyin, miettikö hän niinä vuosina koskaan Adelea. ”Voi, toki”, hän vastasi. ”Mietin, millainen hän olisi ollut, jos hän ei olisi vammainen. Mietin, millainen suhde meillä olisi ollut. Mietin, olisiko minulla ollut sisarentyttäriä tai -poikia. Olisiko hänellä ollut aviomies, olisiko hänellä ollut hyvä avioliitto, olisimmeko me olleet läheisiä, olisimmeko asuneet lähellä toisiamme…”

Kysyin, mitä hänen mielessään pyöri, kun hän näki Adelen ensimmäistä kertaa 40 vuoteen, vuonna 1993? ”Että minulta oli riistetty mahdollisuus saada oikea sisarus”, hän sanoi.

Pohdin tätä kaipauksen tunnetta pitkään ja hartaasti seuraavien viikkojen aikana. Koska tätini nimenomaan oli oikea sisarus. Äidin sukupolvea ei vain opetettu suhtautumaan asiaan näin. Vammaiset aliarvioitiin rajusti, minkä vuoksi heidän koulutukseensa panostettiin hävyttömän vähän: heidät kätkettiin laitoksiin, heitä käsiteltiin ikään kuin he olisivat keskenään korvattavissa, heidän ihmisyytensä riistettiin heiltä. He olivat korkeintaan aavemaisia hahmoja, jotka oli sysätty yhteiskunnan ja muistin laidoille. Jopa heidän lähimmät perheenjäsenensä opetettiin unohtamaan heidät. Kun äiti palasi kotiin ensimmäisen vierailun jälkeen, hän kirjoitti kuusi sivua pitkän vuodatuksen otsikolla ”Minulla on sisko”. Aivan kuin hän olisi vihdoin antanut itselleen luvan sisäistää asia. Tunnustaa tämä salainen osa itsestään.

On tuskallista, melkein liian tuskallista kuvitella, kuinka erilaisia äitini tunteet olisivat voineet olla ja kuinka erilaista hänen ja tädin elämä olisi voinut olla, jos he olisivat syntyneet nyt.

On kesäkuu 2022. Olen juuri kysynyt Adelelta, kuinka monta kuvaa edessäni on. Äitini on epäileväinen. Toistan kysymyksen. ”Kuinka monta kuvaa? Yksi…”

”Yksi”, Adele toistaa.

”Kaksi…” sanon.

”Kaksi, kolme”, hän laskee.

Katson voitonriemuisesti äitiäni.

Äidin epäileväisyys on vaihtumassa riemuun. Hän yrittää itse. ”Kuinka monta sormea?” hän kysyy ja nostaa kätensä.

”Viisi.”

Sormia on viisi.

”Hän ymmärtää”, sanon äidille.

”No, joko se tai sitten hän muistaa sen ulkoa.”

Näytän Adelelle kahta sormea ja kysyn kuinka monta.

”Kaksi.”

Äidin yllätykselle on syynsä. Kun vierailimme Adelen luona vuonna 1998, hän puhui tuskin sanaakaan, saati sitten että hänellä olisi ollut jonkinlainen käsitys lukumääristä. (Tänään hän kuitenkin todistaa meille, että hän osaa laskea kahteentoista, ennen kuin alkaa hyppelemään ympäriinsä.) Hän ei vaikuttanut suoranaisesti ahdistuneelta ensimmäisen tapaamisen aikana, mutta ei hän ollut täysin rentokaan. Adelea koskeva tyrmistyttävä raportti, joka lähetettiin äidilleni hiljattain, paljastaa, että hän saattaa olla nykyään virkeämpi – ja omata laajemman sanavaraston – koska hänellä on parempi, vähemmän rauhoittava lääkitys.

Epäilen, että on olemassa toinenkin syy, miksi äitini suhtautuu epäilevästi Adelen taitoihin. Hän on elänyt koko elämänsä siinä luulossa, että Adelen tila on muuttumaton, että hänen sisarensa on määrätty elämään ilman minkäänlaista taitojen syvenemistä tai kasvua. Kuten äiti sanoi minulle ensimmäisen ajomatkamme aikana: ”Ei ole mitään, mikä tekisi hänestä yhtään älykkäämmän tai tietoisemman ympäristöstään.” Näin vammaisuudesta ajateltiin aikoinaan, kun äiti oli nuorempi. Oma sukupolveni ja sitä seuraavat alkoivat ymmärtää, että aivot ovat plastisia ihme-elimiä, joille voi opettaa uusia asioita ja jotka voi kouluttaa uudelleen vielä vanhanakin.

Adele ylitti silti kaikkien niiden erikoislääkäreiden odotukset, jotka tarjosivat synkkiä ennusteita isovanhemmilleni. Hän oppi puhumaan. Hän oppi käymään vessassa. Eikä hän osaa vain kävellä vaan hän osaa tanssia villisti salsaa, kuten hän juuri nyt meille näyttää. En tiedä, mistä hänen rytmitajunsa kumpuaa, mutta se on loistava. (Tanssin itse kuin Seinfeld-sarjan Elaine.) Carmen ja hänen miehensä Juan, molemmat Puerto Ricosta, soittavat usein latinalaisamerikkalaista musiikkia, ja Adele pomppaa heti pystyyn, toinen käsi vatsallaan ja toinen korkealla kämmen ulospäin, ikään kuin kuvitteellisen kumppanin olkapäällä. Samalla hän keinuttaa lantiotaan ja heiluttaa takapuoltaan. Juan, jota hän kutsuu ”isäksi”, liittyy usein hänen seuraansa.

Kysyn Carmenilta (jota Adele kutsuu ”äidiksi”), osaako Adele yhtään espanjaa ottaen huomioon, että hän ja Juan puhuvat sitä keskenään. Hän vastaa myöntävästi.

”¡Mamá!” Carmen huutaa Adelelle.

”Mitä?”

”¿Tú quieres a papi?”, eli ”Rakastatko isää?”

”Mitä?”

”¿Tú quieres mucho a papi?”, ”Rakastatko isää paljon?”

Adele nyökkää painokkaasti.

”Kuinka paljon?” Carmen kysyy vaihtaen kielen englantiin. ”Kuinka paljon rakastat isää? Näytä minulle.”

”Neljä dollaria.”

”Neljä dollaria!” Carmen huudahtaa. ”Herranjumala.” Juan purskahtaa nauruun.

Tällainen hämmennys on ominaista Adelelle, kuten huomaamme tämän toisen vierailumme aikana Ayalojen perheen ryhmäkotiin. Äidille lähetetyssä raportissa, joka sisältää arvioita laitoksista, joissa Adele on asunut, ja päivätoiminnasta, johon hän on osallistunut elämänsä aikana, todetaan toistuvasti, että Adelella on vaikeuksia ymmärtää käsitteitä. Hän ”osaa nimetä erilaisia esineitä, mutta hämmentyy pitkistä lauseista”. Raportissa todetaan myös, että hän ”mumisee usein ja häntä on vaikea ymmärtää. Jos hän ei ymmärrä, mitä hänelle sanotaan, hän vastaa vain: ’Joo.’”

Meidän tosiaan on vaikea ymmärtää häntä, ja hän vastaa ”joo” useisiin hänen päiväänsä koskeviin yksinkertaisiin kysymyksiin, minkä vuoksi voi tuntua turhauttavalta yrittää tutustua häneen. Mutta toisin on silloin, kun hän innostuu jostain asiasta, josta hän pitää. Kohta on kesä, mikä tarkoittaa sitä, että Adele lähtee pian leirille. Hän rakastaa leiriä. Kysyn, mitä hän siellä tekee. ”Peli! Ja väriä.” Hän tarkoittaa värittämistä.

Juan ja Carmen Ayala, Adelen hoitajat 24 vuoden ajalta. Heidät kuvattiin kotinsa ulkopuolella kesäkuussa 2023.

Muita asioita, joista Adele pitää: Halinallet, pehmolelut, kimaltelevat lippikset, shoppailu Walmartissa, hajuveden käyttäminen, Juanin yöpuvun laittaminen esille, huonetoverin peittely joka ilta.

Leiri on ainoa aika, jolloin Carmen saa pitää kunnon lomaa Adelen ja tämän kahden asuintoverin hoitamisesta. ”En haluaisi jättää heitä kenenkään muun hoiviin”, hän selittää. Silloinkin, kun hän käy jossain, hän ei yleensä lähde kovin kauas.

Tuijotan 80-vuotiasta Carmenia ja tajuan, että pelkään jo nyt sitä hetkeä, kun hän ei enää pysty huolehtimaan tädistäni. Hänellä on keuhkoverenpainetauti ja hän tarvitsee lisähappea öisin ja joskus myös päiväsaikaan. Silti hän huolehtii yhä kolmesta hoidokistaan, joista löytyy runsaasti valokuvia albumeista, Carmenin biologisten lasten ja lastenlasten kuvien vierestä. (Suosikkikuvassani Adele seisoo luonnollisen kokoisen Angry Birdin vieressä.) Joka ikinen päivä Carmen auttaa heitä peseytymisessä, petaa heidän sänkynsä, käy kaupassa, huolehtii heidän lukuisista lääkärikäynneistään, vie heitä retkille ja valmistaa heille Juanin kanssa aamiaisen, lounaan ja päivällisen. Tämä tarkoittaa sitä, että hän nousee viitenä aamuna viikossa kello 5 aamulla. Tätini kohdalla se tarkoittaa sitä, että hänen hiuksensa laitetaan joka aamu juuri niin kuin hän haluaa, hänelle laitetaan korvakorut ja hänen ruokansa soseutetaan; Adele kieltäytyy käyttämästä hammasproteesiaan.

”Kun kasvatin omia lapsiani, tiedäthän… Se on asia, jota jää kaipaamaan”, Carmen selittää.

Adelen siirtyminen Ayalojen luo ei ollut helppoa. Kaikenlainen muutos on hänelle hankalaa; hän pitää järjestyksestä. Kun hän saapui Carmenin taloon 23 vuotta sitten, hänellä oli syyhy, joka paitsi herätti kysymyksiä siitä, miten hyvin häntä oli hoidettu edellisessä paikassa, myös aiheutti sen, että Carmenin piti heittää pois kaikki Adelen tavarat: hänen rakkaat pehmolelunsa, kaikki vaatteet ja lakanat. Sopeutumisesta tuli sen vuoksi traumaattisempaa; nyt tädilläni ei oikeasti ollut mitään. Hän sai raivokohtauksia. Kerran hän kutsui Carmenia ”ä-sanaksi” (kuten Carmen sanoo). Carmen soitti ryhmäkotitoiminnasta vastaavalle yhteyshenkilölle. ”Hän sanoi: ’Ota rauhallisesti, Carmen. Hän on oikein mukava nainen.’”

Kysyn, kuinka hän voitti tädin luottamuksen. ”Istuin hänen kanssaan ja puhuin hänelle paljon”, hän kertoo. ”Puhuin ja puhuin ja puhuin. Sanoin hänelle: ’tule tänne, auta minua tämän kanssa’ tai ’auta minua tuon kanssa’.”

Carmen kertoo, että nykyään Adele osaa luetella kaikkien hänen lastenlastensa nimet ja tunnistaa nämä ulkonäöltä. Hän havainnollistaa asiaa pyytämällä Adelea nimeämään kaikki hänen poikansa Edgarin perheenjäsenet. ”J.J., Lucas, Janet, Jessica...” Adele luettelee. Kumpikaan hänen asuintovereistaan ei pysty tähän. ”Sillä ei ole väliä, kuinka kauan aikaa edellisestä tapaamisesta on kulunut”, Carmenin tytär Evelyn kertoo minulle myöhemmin. ”Hän tunnistaa heidät. Hänellä on sellainen muisti, että kun hän tapaa jonkun, hän muistaa aina tämän nimen. Se on hänen lahjansa.”

Hänen lahjansa? Suhtaudun tietoon epäuskoisesti. Mielessäni pyörii se, mitä olen saanut kuulla koko aikuisikäni: että Adele ei koskaan tunnistanut edes omaa äitiään, ei ainakaan äitini tietojen mukaan. Vai oliko tämä jokin väärinkäsitys? Ehkä Adele olikin tunnistanut isoäitini? Tai ehkä ei, mutta vain siksi, että hänellä oli niin vahva lääkitys.

Carmenin jutellessa kanssamme Adele laskee hellästi päänsä äitini olkapäälle ja antaa sen levätä siinä. Äiti, joka on tavallisesti aina hillitty ja kireä (aina kunnollinen, aina kiltti tyttö), näyttää niin autuaalta, niin onnelliselta. Vierailun jälkeen hän kertoo minulle, että se oli hänen suosikkihetkensä, kun Adele painautui häntä vasten, ja että hän miettii jo, milloin he voivat seuraavan kerran tavata.

22. marraskuuta 1977: Lääkityksellä pään hakkaamisen vuoksi… Hän tuijottaa tyhjyyteen, fiksoituu käsiinsä tai hiuksiinsa. Hän haistelee pakonomaisesti ihmisten hiuksia (Wassaic State School, Amenia, New York).

Tämä on ote äidilleni lähetetystä raportista, siitä, joka sisältää Adelea koskevia arvioita eri laitoksista, joissa hän on asunut, ja päivätoiminnasta, johon hän on osallistunut. Tutkin raporttia tarkemmin viikko tai kaksi toisen vierailumme jälkeen.

11. helmikuuta 1986: (Psykotrooppiset) lääkkeet on alun perin määrätty huutamiseen, muiden lyömiseen, itsensä lyömiseen, äärimmäiseen ärtyneisyyteen (sosiaalityöntekijän raportti päiväkuntoutusohjelmasta, Ulsterin piirikunta, New York). Raportissa todetaan, että Adele syö päivittäin 150 milligrammaa Mellarilia, ensimmäisen polven psykoosilääkettä.

Lokakuu 1991: Kohtaukset muistuttavat psykoosia … huutaa asioita, kuten ”Adele. Lopeta tuo!” tai ”Jätä minut rauhaan!” (yhteenveto päivätoiminnan raportista, Kingston, New York).

Loppuvuosi 2006: Psykiatrian asiantuntijat toteavat, että kyseessä on psykoosi ja että se pysyy tehokkaasti kurissa Zyprexalla (yhteenveto useista eri arvioinneista).

Raportti on kahdeksan sivua pitkä. Sen ydin on kuitenkin selvä. Se herttainen nainen, joka painautui äitini olkapäätä vasten, vilkutti meille, kunnes automme katosi näkyvistä, ja vaelsi hiljattain Carmenin huoneeseen aavistettuaan, että jokin oli vialla (Carmen oli kipeä), sai vasta vähän aikaa sitten toistuvia väkivaltaisia kohtauksia, vahingoitti itseään ja vajosi psykoosiin.

En suinkaan halua kyseenalaistaa Adelea arvioineita asiantuntijoita, kuten niitä arvostettuja valkotakkisia miehiä. Mutta kun luin raporttia, ”psykoosi” kuulosti vain puolittaiselta tarinalta, josta paistoi läpi laiskuus ja asioiden yksinkertaistaminen Yksi lensi yli käenpesän tyyliin: tämä ihminen on hankala, joten määrätään hänelle rauhoittavia.

Saatoin olla täysin väärässä. Raportin perusteella Adele tosiaan näytti olevan ajoittain vaaraksi sekä itselleen että muille. Minusta oli kuitenkin outoa, ettei missään kohdassa mainittu mitään käyttäytymisestä, jonka jopa kouluttamaton katseeni havaitsi välittömästi vierailumme aikana: tädilläni esiintyy runsaasti vaaratonta stimmausta, eli autismiin usein liitettyjä toistuvia liikkeitä. (Hän pitää erityisesti sormien heiluttelusta silmiensä edessä.) Hänestä oli kerätty havaintomateriaalia vuosien ajan, mutta missään ei, ainakaan näkemäni perusteella, lukenut tästä mitään eikä sanaa ’autismi’ mainittu kertaakaan. Kun autistiset henkilöt turhautuvat, kohtaavat muutoksia tai reagoivat liiallisiin ärsykkeisiin, he voivat toisinaan käyttäytyä aggressiivisesti tai tavoilla, jotka voidaan tulkita väärin psykoottisiksi.

Näin voivat toisaalta käyttäytyä myös traumatisoituneet henkilöt.

On joulukuu 2022. Vieraileva sairaanhoitaja Emane, jota Adele kutsuu Lepakkomieheksi, pyyhkäisee Adelen posken sisäpintaa. Tätini on kiltti ja tottelevainen, Emane hellä mutta tehokas. Näyte toimitetaan laboratorioon Marshfieldiin, Wisconsiniin, missä Adelen geenit sekvensoidaan.

Bostonin lastensairaalan perinnöllisyystutkija Wendy Chung, joka auttaa minua ja äitiäni, on varoittanut meitä, että mahdollisuus sille, että Adelen geenitesti paljastaa jonkin sairauden tai oireyhtymän, jolla on oikea nimi, on vain yksi kolmesta. Mutta kuten monet muutkin asiantuntijat, myös Chung on todennut, ettei ole mitään muuta keinoa tietää varmasti, mikä Adelea vaivaa. Kymmenet asiat voivat aiheuttaa mikrokefaliaa, eli pienipäisyyttä.

”Mutta jos saatte selville, mikä hänellä on”, Chung sanoo, ”voitte löytää perheen…”

”…jonka lapsella on sama sairaus nykyään”, jatkan.

Aivan, hän sanoo. Sitten pääsen näkemään, kuinka oireyhtymää sairastavat lapset pärjäävät nykypäivänä, verrattuna siihen, kuinka he pärjäsivät 1950-luvulla.

Adelen edunvalvojana toimivan äitini piti allekirjoittaa lomakkeet geenitestiä varten. Tätini ei kyennyt antamaan omaa suostumustaan. Kun istun nyt tässä ja näen, kuinka kuuliaisesti hän antaa Emanen raapia poskeaan vanupuikolla, minulle tulee mieleen, ettei Adele ole koskaan elämänsä aikana voinut antaa suostumustaan mihinkään, ei hyviin eikä huonoihin asioihin. Ei hänelle annettuihin lääkkeisiin, joista joko on tai ei ole ollut apua, ei mammografioihin, jotka ovat sukuhistoriamme perusteella ehdottomasti suositeltavia. Ei mihinkään niistä asioista, joita hänelle tehtiin hänen ollessaan laitoshoidossa 28-vuotiaaksi asti, ei edes vierailuille ostoskeskukseen ostamaan jäätelöä.

Hän ei voi antaa suostumustaan tähän artikkeliin, tajuan yhtäkkiä hieman hätääntyneenä.

Murehdin asiaa useita viikkoja. Vasta keskusteltuani tunnetun bioetiikan asiantuntijan ja vammaistutkijan Rosemarie Garland-Thomsonin kanssa ymmärrän paremmin, miksi minusta tuntuu tältä. En missään nimessä halua loukata Adelea. Jos en kirjoittaisikaan hänestä, tämä toive toteutuisi varmasti, Hippokrateen valan suopeassa hengessä: en tekisi mitään vahinkoa. Mutta minä yritän tehdä jotain hyvää, mihin puolestaan liittyy paljon enemmän riskejä. ”Hyvissä aikeissa on se ongelma, ettei koskaan voi tietää, mitä niistä seuraa”, Garland-Thomson sanoo.

”Minulla ei ole laillista oikeutta tietää mitään katseilta kätketyistä sukulaisistani”, sanoo Jennifer Natalya Fink, joka kohtasi samanlaisen eettisen ongelman kirjoittaessaan All Our Families -teosta. ”Mutta minulla on moraalinen oikeus siihen. Se, mitä heille tehtiin, oli moraalisesti väärin. Emme saa jatkaa näiden vääryyksien peittelyä, vaan meidän on omaksuttava tietoa vammaisista esivanhemmistamme.”

On olemassa koulukunta, joka asettaa kehitysvammaisten ihmisten yksityisyyden kaiken muun edelle, varsinkin kun on kyse jostain niin arkaluonteisesta asiasta kuin potilashistoriasta. Tämä saattaa olla perusteltua. En tiedä. Mutta lopulta päätän, näytteenottoa seuraavien viikkojen aikana, että Adelen integraatio merkitsee hänen nimensä sanomista ja että jos haluan ymmärtää Adelea, hänen tarpeitaan ja potentiaaliaan sekä sitä, onko häntä kohdeltu asianmukaisesti ja arvokkaasti hänen elämänsä aikana, minun täytyy tietää ja nimetä hänen oireyhtymänsä. Jos en tee sitä, Adele pyyhitään jälleen näkymättömiin. Tai vielä pahempaa: antaisin ymmärtää, että hänen tilansa herättää häpeää, ja sitä tunnetta on ollut jo aivan riittävästi minun suvussani.

Helvettiin häpeä.

En tiedä miksi, mutta mieleni palaa jatkuvasti äitini haluun pitää asiat järjestyksessä. Olin kai aina olettanut, että piirre johtui varhaisessa iässä koetusta traumasta: se oli luonnollinen reaktio siihen, että hän joutui katsomaan avuttomana vierestä, kun hänen siskonsa vietiin pois. Mutta sitten vietin aikaa Adelen kanssa ja huomasin, että hänellä oli sama piirre, ikään kuin se olisi kirjattu suvun geeneihin.

Mainitsen asiasta eräänä päivänä Evelynille, Carmenin tyttärelle, puhelimessa. Hän pohtii asiaa. ”Ehkä se juontaa juurensa samaan asiaan myös Adelen kohdalla”, hän sanoo. ”Hänet vietiin äidiltään. Häntä on määräilty hänen koko elämänsä ajan. Emme voi tietää, mitä hän on käynyt läpi, missä hän on ollut.”

Istun typertyneenä hiljaa muutaman sekunnin ajan. Hän on täysin oikeassa. Tietenkin se voi juontaa juurensa samaan asiaan. Adele on epäilemättä myös kokenut hirvittäviä traumoja elämässään. Niitä on vain vaikeampi huomata, koska hänellä ei ole ollut selkeää keinoa ilmaista asiaa. Tätini saattaa olla piilotettua tuskaa täynnä oleva maatuskanukke.

Tammikuussa 1972 Michael Wilkins tapasi eräässä Staten Islandin ravintolassa nuoren televisiotoimittajan nimeltä Geraldo Rivera ja ojensi salaa tälle avaimen. Se avasi ovet Willowbrook State Schoolin rakennukseen nro 6, josta lääkäri Wilkins oli äskettäin irtisanottu. Hän oli kehottanut kyseisellä osastolla olevien lasten vanhempia (ja ilmeisesti muitakin) vaatimaan parempia elinolosuhteita lapsille. Laitoksen johto ei erityisemmin pitänyt tästä.

Saman vuoden helmikuussa Riveran puolen tunnin paljastusdokumentti Willowbrook: The Last Great Disgrace esitettiin WABC-TV:ssä. Se oli kauhistuttava. Se on vielä tänäkin päivänä yksi vaikuttavimmista kertomuksista pakkolaitoshoidon kauhuista ja moraalisesta rappiosta. Dokumentti löytyy helposti YouTubesta.

Rivera ei suinkaan ollut ensimmäinen, joka vieraili Willowbrookissa. Robert F. Kennedy oli tutustunut paikkaan vuonna 1965 ja kutsui sitä ”painajaismaiseksi loukuksi”. Riveralla oli kuitenkin yhtäkkiä pääsy yhteen kampuksen kammottavimmista asuntoloista, ja hän ja hänen kuvausryhmänsä saattoivat tehdä yllätysvierailun tiloihin. Se, mitä hän löysi ja mitä katsojat saivat nähdä, oli sellaista kärsimystä, jollaista voisi nähdä varhaisrenessanssin helvetin kuvauksissa. Huone oli pimeä ja karu. Alastomat lapset ulvoivat ja keinuttelivat itseään lattialla. Jotkut olivat oman ulosteensa peitossa. ”Kuinka osaisin kuvailla sitä hajua?” Rivera pohti. ”Siellä haisi saastaiselta, siellä haisi taudilta ja siellä haisi kuolemalta.” Myöhemmin hän haastatteli Wilkinsiä, joka teki selväksi, ettei Willowbrook ollut mikään ”koulu”. ”He viettävät tuntikausia ilman mitään tekemistä ja se on heidän koko elämänsä”, hän sanoi potilaista ja lisäsi, että 100 prosenttia heistä sairastui hepatiittiin puolen vuoden sisällä saapumisestaan.

Itse asiassa lääkärit tartuttivat joihinkin lapsiin hepatiitin tarkoituksella. Vielä 1970-luvullakin kehitysvammaisilla potilailla tehtiin valtion rahoittamia lääketieteellisiä kokeita.

Kahdeksan lasta ahdettuna pinnasänkyyn ennen kuin heille annetaan fysioterapiaa Willowbrookissa vuonna 1972. Kuva: Bill Pierce / Life Picture Collection / Shutterstock

”Traumat ovat vakavat”, Wilkins kertoi Riveralle. ”Nämä potilaat jätetään keskenään osastolle, 70 kehitysvammaista ihmistä, käytännössä ilman valvontaa, riitelemässä siitä, kuka saa leikkiä lattialla olevan pienen paperinpalan kanssa, kilpailemassa hoitajien huomiosta.”

”Voiko lapsia opettaa?” Rivera kysyi jossain vaiheessa.

”Voi”, lääkäri vastasi. ”Jokaista lasta voi opettaa. Sitä ei edes yritetä. Emme tiedä, mihin nämä lapset kykenevät.”

Tämä on se paikka, jossa tätini vietti varhaisvuotensa, taaperoiästä aina 12–13-vuotiaaksi asti. Vaikka hän lähti jo kahdeksan vuotta ennen kuin Rivera ja kuvausryhmä vierailivat paikassa, on vaikea kuvitella, että olosuhteet olisivat olleet yhtään sen paremmat hänen aikanaan. Kuten Kim E. Nielsen kirjoittaa kirjassaan A Disability History of the United States, toinen maailmansota oli tuhoisa näille laitoksille, jotka eivät olleet alun perinkään kovin mallikelpoisia. Laitoksissa työskennelleet nuoret miehet lähetettiin sotaan, ja useimmat muut työntekijät löysivät paremmin palkattuja töitä ja paremmat työolosuhteet sotateollisuutta palvelevista tehtaista. Nämä valtion laitokset kärsivät siitä lähtien hirvittävän huonoista palkoista ja työvoimapulasta, ja niiden budjetit joutuivat jatkuvasti kuvernöörien leikkaussaksien alle.

”Se oli kauheaa”, sanoo Diana McCourt. Hän sijoitti tyttärensä Ninan, jolla oli syntyessään vakava autismi, Willowbrookiin vuonna 1971. ”Hän haisi aina virtsalta. Kaikki haisi virtsalta. Aivan kuin haju olisi imeytynyt rakennuksen ytimiin asti.”

Diana ja hänen miehensä Malachy McCourt (muistelmakirjailija, näyttelijä, radiojuontaja ja maineikas pubinomistaja New Yorkista) ryhtyivät pian aktivisteiksi ja nostivat ryhmäkanteen laitosta vastaan. ”En osaa edes kuvailla, kuinka kiihkeästi he yrittivät estää meitä näkemästä, mitä laitoksen sisällä tapahtui”, Malachy sanoo. Kun lapset tuotiin vanhempiensa nähtäville, heidät vietiin asuntolan sisäänkäynnille sen jälkeen, kun hoitajat olivat pukeneet heidät kiireesti. ”Vaatteet eivät koskaan olleet hänen omia vaatteitaan”, Diana sanoo. ”Hänellä oli yllään mitä tahansa, mitä vaatekasasta oli sattunut löytymään.”

Karmivinta oli kuulla Dianan ohimennen esittämä huomio tämän tytärtä koskevista raporteista. Ne olivat epämääräisiä, hän sanoo, tai todistettavasti valheellisia tai raivostuttavan mitäänsanomattomia. Niissä saattoi esimerkiksi lukea, että tytär oli käynyt hammaslääkärissä. ”Kyseinen hammaslääkäri”, Diana sanoo, ”tunnettiin siitä, että hän veti ihmisiltä hampaat irti.”

Hetkinen, sanon. Voisitko toistaa?

”Hampaita ei hoidettu vaan ne vedettiin irti.”

Näinkö tätini menetti hampaansa?

Rivera huomautti dokumentissaan, että hän ei ainakaan nähnyt osastoilla yhtäkään hammasharjaa.

Haluaisin uskoa, että Adelen elämänlaatu parani, kun hän siirtyi Wassaic State Schooliin vuonna 1964. Mutta tuohon aikaan New York tarjosi kehitysvammaisille vain maanpäällisiä helvettejä. (Rivera vieraili dokumentissaan myös Letchworth Villagessa, laitoksessa, joka oli niin hirveä, että McCourtin perhe päätti pysyä siitä kaukana ja valita sen sijaan Willowbrookin.) Myös Wassaicilla oli synkkä maine. Ainakin yksi muistiinpano äidilleni lähetetyssä raportissa kertoo, että tätini oli hyvin innokas lähtemään sieltä pois. Päivämäärä oli 18. tammikuuta 1980. Adele oli tuolloin 28-vuotias ja hänellä oli riittävän hyvä sanavarasto, jotta hän sai asiansa ilmaistua. ”Vaatteet ja matkalaukku?” hän oli kysynyt yhdeltä kliinikoista.

Senkin jälkeen, kun tätini lopulta siirtyi tuettuun asumiseen, asui yksityisissä hoitokodeissa ja osallistui lähialueen päivätoimintaan New Yorkin osavaltion pohjoisosassa, hänen hoitonsa vaikutti kaikkea muuta kuin ihanteelliselta aina 1990-luvulle asti. Maaliskuussa 1980 tätini osallistui päivätoimintaan vanhassa tehtaassa, jossa oli yhä erittäin kovaäänisiä sähköllä ja paineilmalla toimivia koneita. Seuraukset olivat katastrofaaliset: ”kiihtynyt, saa väkivaltaisia kohtauksia”. Hänet vietiin usein ”Hiljaiseen huoneeseen”, jossa oli oikeasti pehmustetut seinät ja jossa henkilökunta piti häntä väkisin aloillaan. Raportin mukaan käytäntö ei ole enää käytössä New Yorkissa.

Kesti seitsemän vuotta ja yhdeksän kuukautta ennen kuin hoitajat tajusivat, että monet ongelmat johtuivat teollisen ympäristön kakofoniasta.

On joulukuun puoliväli 2022. Adelen geenitestin tulokset ovat tulleet.

Hänen häiriöllään on kuin onkin nimi. Yllättävää kyllä, sillä ei olisi ollut vielä nimeä, jos olisimme tehneet testin vain neljä vuotta aiemmin. Vuonna 2020 yli 50 tutkijan ryhmä ilmoitti löytäneensä sairauden nimeltä Coffin-Sirisin oireyhtymä tyyppi 12, jossa luku 12 viittaa harvinaiseen alatyyppiin jo ennestään harvinaisen sairauden sisällä. Tuohon aikaan tutkijat olivat tunnistaneet koko maailmassa vain 12 ihmistä, joiden kehitysvamma johtui juuri tämän geenin mutaatiosta. Löydöstä käsitelleen julkaisun vastaava kirjoittaja Scott Barish kertoo, että sen jälkeen luku on noussut jonnekin 30:n ja 50:n välille. Tätini myötä määrään voidaan lisätä yksi tapaus lisää.

Liityin välittömästi Coffin-Sirisin oireyhtymää sairastavien Facebook-ryhmään. Löysin vain muutamia vanhempia, joiden lapsilla oli sama alatyyppi kuin Adelella. Yksi pariskunta asuu Moskovassa, toinen Italiassa. Mutta heti kun kerron ryhmässä tädistäni, minulle alkaa sadella viestejä äideiltä ja isiltä, joiden lapset edustavat koko Coffin-Sirisin kirjoa. Useimmat heistä hämmästelevät samaa asiaa: Adelen ikää. Seitsemänkymmentäyksi! Onpa jännittävää, että joku, jolla on Coffin-Sirisin oireyhtymä, voi elää niin kauan! He haluavat tietää kaiken hänestä ja hänen terveydentilastaan. (Hän voi erinomaisesti, vastaan.)

Coffin-Sirisin oireyhtymä, joka kuvattiin ensimmäisen kerran vuonna 1970, voi johtua mutaatioista useissa eri geeneissä, minkä vuoksi se ilmenee monin eri tavoin. Yleensä oireyhtymään liittyy kuitenkin jonkinasteista kehitysvammaisuutta ja kehityksen viivästymistä. Monilla Coffin-Sirisin oireyhtymästä kärsivillä potilailla on myös ”karkeat kasvonpiirteet”, ilmaus, jota olen alkanut inhota. Heillä voi myös esiintyä ongelmia tietyissä elimissä ja heillä voi olla alikehittyneet pikkusormet tai -varpaat (minkä perusteella erikoislääkäri saattoi epäillä potilaan sairastavan oireyhtymää ennen geenitestien tuloa). Joillakin, vaikkakaan ei kaikilla, esiintyy mikrokefaliaa.

Sikäli kuin tiedän, tätini sormet ja varpaat ovat kaikki täysin kehittyneet (Coffin-Sirisin oireyhtymä tyyppi 12 ei näytä vaikuttavan pikkusormiin ja -varpaisiin niin paljon) eikä hänellä näytä olevan minkäänlaisia elimistöllisiä vaivoja. Hänellä on kuitenkin mikrokefalia, kuten oli myös neljällä 12 koehenkilöstä hänen alatyyppiään käsittelevässä uraauurtavassa tutkimuksessa. Mutta se, minkä panin erityisesti merkille (ja tämä asia todella pisti silmään), oli tämä: 12 koehenkilöstä viidellä oli autistisia piirteitä.

Itse asiassa aiheesta tehdyt harvat tutkimukset viittaavat siihen, että merkittävällä osalla Coffin-Sirisin oireyhtymää sairastavista ihmisistä on diagnosoitu myös autismikirjon häiriö, riippumatta siitä, mikä geenimuunnos heillä on.

Mitä olen koko ajan epäillyt myös tädilläni olevan.

Nyt kun tiedän tämän, haluan entistä kiihkeämmin löytää perheen, jossa on Coffin-Sirisin oireyhtymän tyyppiä 12 sairastava lapsi ja joka olisi halukas kutsumaan minut käymään kotiinsa. Soitan Barishille, uraauurtavan tutkimuksen vastaavalle tekijälle, joka urhoollisesti välittää minulle kahden perheen yhteystiedot. Mutta toinen perhe alkaakin yhtäkkiä ujostella ja toinen asuu Irlannissa. Alan käydä läpi 50 muuta tutkimuksessa mainittua vastaavaa kirjoittajaa, yhteyskirjoittajaa ja ihan vain pelkkää kirjoittajaa. Kestää kauan ennen kuin löydän mitään; käy ilmi, että linjan toisessa päässä on enimmäkseen laboratorioihmisiä, vaikka opinkin paljon proteiinikomplekseista ja geenien ilmentymisestä.

Sitten saan yhteyden molekyyligeneetikko Isabelle Thiffaultiin, joka työskentelee Children’s Mercy -lastensairaalassa Kansas Cityssä. Minulla käy uskomaton tuuri: hänellä on tietokannassaan neljä lasta, joilla on sama alatyyppi kuin tädilläni. Kahdella heistä on mikrokefalia. Toinen heistä on seitsemänvuotias Emma-niminen tyttö, joka asuu Kansas Cityn alueella.

Soitan hänen äidilleen, Grace Feistille. Haittaisiko, jos tulisin käymään? Ei haittaa.

Grace ja hänen miehensä Jerry ottivat Emman sijaishoitoon seitsemän kuukauden ikäisenä ja adoptoivat hänet puolentoista vuoden ikäisenä. He tiesivät, että Emman älyllinen ja fyysinen kehitys oli huomattavasti viivästynyt. He olivat varautuneet siihen. He olivat rakastuneet Emmaan.

He saivat myös runsaasti apua valtiolta, joko voimakkaasti tuettujen tai kokonaan ilmaisten palvelujen muodossa. Oli vielä muutakin: heillä oli lukuisia tukiryhmiä apunaan, laadukas kunnallinen koulu käytännössä takapihallaan ja etunaan kulttuuri, jossa neurologista monimuotoisuutta ymmärretään aivan eri tavalla kuin ennen.

Heillä oli mahdollisuus tehdä aktiivinen valinta ja valita Emma. Sen sijaan isovanhempani, jotka olivat lääkäreiden painostamia, häpeän leimaamia sekä uupumuksen, hämmennyksen ja tuskan murtamia, kokivat, ettei heillä ollut muuta vaihtoehtoa kuin luopua tyttärestään.

”Tämä on paras juttu, koska se pitää tukan kauniina ja siistinä, eikä siihen tule tikkuja.”

Tikkuja? kysyn. On helmikuun loppu vuonna 2023. Istumme Emman makuuhuoneessa Lee's Summitissa, Missourissa, ja hän heiluttelee minulle uutta silkkityynyliinaansa.

”Ne ovat niitä isoja juttuja tukassa.” Hän elehtii kohtia paksua ruskeaa poninhäntäänsä.

Tikkuja… Ai, takkuja!

Hän nyökkää. ”Arvaa mitä? Tukka menee takkuun. Jos äiti harjaa, tulen tosi vihaiseksi.”

Muutaman metrin päässä hänestä on kehystetty juliste, jossa lukee ”For like Ever”, ”Niin kuin ikuisesti”. Toisin sanoen: olemme ottaneet tämän pikkutytön omaksemme koko elämän ajaksi, niin kuin ikuisesti. Grace osti julisteen T.J. Maxx -tavaratalosta pian sen jälkeen, kun Emman adoptio oli virallisesti vahvistettu.

Joka kerta kun kuulen Emman puhuvan, minun on vaikea uskoa, että hänellä ja tädilläni on sama geenimutaatio. Hän puhua pälpättää iloisesti käyttäen kokonaisia lauseita, kertoo kavereistaan ja osaa ilmaista tunteitaan, usein yllättävillä ja melko koskettavilla tavoilla.

”Emma, oletko samanlainen kuin muut lapset vai erilainen?” Grace kysyy, kun haemme hänet koulusta seuraavana päivänä.

”Erilainen.”

”Miksi?” hän kysyy.

”Koska olen ainoa, joka värittää. Muut lapset ei.”

”Onko sinusta kivaa olla erilainen?” kysyn häneltä.

”Ei.”

”Miksi ei?” kysyn.

”Koska haluan olla samanlainen kuin muut ihmiset.”

Emma Feist kotonaan Kansas Cityssä kesäkuussa 2023.

Jään kuitenkin pohtimaan sitä, miten monin eri tavoin Emman lähtötilanne muistutti tätini varhaisia vuosia. Kun Grace ja Jerry (erittäin omistautunut isä, mutta ujostelee toimittajia) ottivat hänet sijaishoitoon seitsemän kuukauden iässä, ”hän vain makasi paikoillaan kuin kahden kuukauden ikäinen vauva”, Grace sanoo. ”Luulimme hänen olevan sokea.” Emma ei ottanut katsekontaktia eikä osannut kääntyä ympäri. Mutta Bismarckissa, Pohjois-Dakotassa, missä Grace ja Jerry tuolloin asuivat, Emma oli oikeutettu monenlaisiin valtion rahoittamiin varhaisiän kuntoutustoimiin, ja sama jatkui Missourissa. Yhdeksän kuukauden ikään mennessä hän oli oppinut istumaan ilman tukea, kiitos lukuisten tuntien, jotka hän vietti erityisessä rengaskeinussa, joka auttoi kehittämään keskivartalon lihaksia.

Emma ei oppinut kävelemään niin myöhään kuin Adele, mutta hän otti ensimmäiset horjuvat askeleensa vasta 16 kuukauden iässä. Koska tuolloin oli vuosi 2016 eikä 1950-luvun alku, fysioterapeutit puuttuivat taas tilanteeseen ja pistivät hänet tepastelemaan epätasaisilla pinnoilla (tyynyillä, pehmusteilla) lihasjänteyden kehittämiseksi. Hän oppi askeltamaan sujuvammin noin kaksivuotiaana, mutta meni vielä pari vuotta ennen kuin hänellä oli riittävän hyvä tasapaino ja koordinaatio normaaliin kävelyyn ja portaiden kiipeämiseen ilman apua.

Entä sitten puhe! Valtava yllätys. Emma saattaa nykyään olla lapsekkaan puhelias ja kertoo minulle kaiken sisävälitunneistaan ja bestiksistään koulussa, mutta hän ei suinkaan ollut alussa sellainen. Ollessaan nelivuotias hänen sanavarastonsa koostui vain sadasta sanasta ja sekin saattaa olla yläkanttiin arvioitu. ”Joku kuvaili sitä näin: hän ei ole kuuro, mutta hänen puheensa muistuttaa kuuron ihmisen puhetta”, Grace kertoo. Emma kävi tuolloin valtion rahoittamien puheterapeuttien luona, ja he arvelivat, että hänellä oli kuullun ymmärtämisen vaikeus. Kun hän pääsi Lee’s Summitissa kouluun, joka tarjoaa ylimääräistä puhe- ja toimintaterapiaa sitä tarvitseville sekä lukutaidon ja matematiikan tukiopetusta, hänen sanavarastonsa alkoi kasvaa, ensin hitaasti ja sitten nopeasti. ”En tiedä, mistä se johtui”, Grace sanoo.

No, minulla on arvaus. Se johtui koulun tarjoamasta tuesta. Se johtui siitä, että Emma on vauvasta asti viettänyt useita tunteja viikossa toiminta-, fysio- ja puheterapiassa. Se johtui myös Gracesta itsestään.

Jos sattuu olemaan kehitysvammainen, paras mahdollinen äiti, jonka voi silloin saada, on Grace Feist. Hän on 33-vuotias, käyttää aina varvastossuja ja pursuilee mielipiteitä. Hänestä välittyy samanlaista keskittynyttä energiaa kuin mehiläisestä. Grace on nähnyt poikkeuksellisen paljon vaivaa Emman koulutuksen ja henkisen hyvinvoinnin eteen. Hän on sisustanut kellarikerroksen leikkihuoneen hillityin pastellisävyin. (”Emman visuaaliset hahmotusvaikeudet eivät ole niin vakavia”, Grace selittää.) Kerran viikossa hän vie Emman näköterapiaan ja hän hakee Emman koulusta aikaisin joka päivä, jotta he voivat keskittyä harjoittelemaan lukemista ja matematiikka kotona, ilman häiriötekijöitä. Mitä pedagogisiin ratkaisuihin tulee, Grace on kekseliäisyyden kuningatar.

”Eräs lasten kehitykseen erikoistunut lääkäri sanoi minulle: ’Ei ole kiveä, jota et olisi jo kääntänyt. Tilanne on nyt tämä, ja se on vain hyväksyttävä’”, Grace sanoo. ”Hän tarkoitti vain hyvää. Mutta voin kertoa, että oli ainakin 50 kiveä, joita en ollut vielä kääntänyt.”

Kun Grace ja Emma esittelevät minulle kodissaan olevaa luokkahuonetta, en osaa ajatella muuta kuin: Luoja, miten paljon vaivaa tämän eteen on nähty! Huoneessa on ämpäri, jossa on ainakin 80 fidget-lelua, joista monet ovat arkisia kodin esineitä, jotka ovat päässeet uusiokäyttöön levottomissa käsissä (silikoniset tiskiharjat, ompelukoneen puolat). Emma istuu violetissa keinuvadissa (joka näyttää satelliittiantennin kokoiselta pierutyynyltä), jotta hänen keskivartalon lihaksensa kehittyisivät edelleen. Seinät on vuorattu jättimäisillä kuvakorteilla Secret Storiesista, intuitiivisesta äänneoppiin perustuvasta lukutaito-ohjelmasta, joka kuulostaa hauskalta. Hyvä niin, sillä tuskin mikään tuntuu Emmasta niin lannistavalta kuin lukemisen harjoittelu. Hän osaa tuskin lukea, vaikka tekeekin parhaansa.

”Miltä lukeminen tuntuu?” Grace kysyy.

”Vihaiselta”, Emma vastaa. Hänellä on yllään häikäisevä laventelinvärinen paita, jossa on päivänkakkaroita. ”Koska jos äiti sanoo: ’Lue tämä nyt’, muutun tosi äkäiseksi. Koska siinä on vaikeita sanoja.” Hän osoittaa helppolukuista kirjaa, joka on tuottanut hänelle vaikeuksia. ”Mutta jotkut sanovat: ’Tämä on helppoa!’”

”Miltä se sinusta tuntuu?” Grace kysyy.

”Vihaiselta. Surulliselta.”

Siirrymme tutkimaan seinällä olevia hyllyjä. Ne ovat täynnä kosketukseen perustuvia oppimisvälineitä: On hiekkapaperista askarreltuja numeroita. Montessori-kuutioita, joissa on kaikki kymmenluvut. Wikki Stix -vahatikkuja kirjainten muotoilemiseen.

”Jos alkaa suhtautua asioihin niin, että kaikki onkin moniaistillista, että kaiken voi nähdä, kuulla, maistaa ja haistaa ja kaikkea voi koskettaa, silloin oppimista alkaa tapahtua”, selittää Grace. ”Saman tiedon omaksumiseen käytetään useita hermoyhteyksiä. Silloin kuka tahansa voi oppia.”

Ehkä minun ei pitäisi olla niin yllättynyt Gracen sinnikkyydestä. Hän varttui Floridassa, lähellä Orlandoa, ja sai ensimmäisen tyttärensä Chloen 16-vuotiaana. Hän liittyi laivaston reserviin vuonna 2010 ja toimi jonkin aikaa sotilaspoliisina. Sen jälkeen hän työskenteli vartijana öljykentällä Pohjois-Dakotassa, missä pystyi tienaamaan paljon rahaa ja sai nähdä revontulet, kunhan oli valmis kestämään 30 asteen pakkasia. Hän tapasi Jerryn, joka toimi siihen aikaan tietotekniikan asiantuntijana Plenty of Fish -deittisivustolla. Nykyään mies on ammatiltaan tubettaja, jolla on inspiraatiota tarjoava kristillinen kanava, jolla on 2,6 miljoonaa tilaajaa. Pariskunta adoptoi Emman 28. joulukuuta 2016. Vuonna 2018 Grace synnytti vielä yhden tyttären, Annan.

”Annan saaminen oli parasta, mitä Emmalle saattoi tapahtua”, Grace sanoo, ”koska se opetti hänet leikkimään muiden lasten ja jopa lelujen kanssa. Hän sai matkia Annaa, seurata tämän esimerkkiä. Kun aiemmin ostimme Emmalle leluja, hän vain asetteli ne riviin.”

Grace ja Jerry ovat tehneet valtavia uhrauksia Emman eteen. Koko perhe on tehnyt niitä. He eivät matkustele, koska Emma tarvitsee selkeät rutiinit ja rakenteet arkeensa. He käyvät harvoin ravintoloissa, ja kun he käyvät, he ottavat mukaan Emman violetit vastamelukuulokkeet (Walmartista ostetut, ampumiseen suunnitellut kuulosuojaimet) siltä varalta, että melu kuormittaa häntä liikaa. Hänen täytyy sittenkin poistua ravintolasta useita kertoja aterian aikana rauhoittaakseen itsensä. ”Tällaista meidän elämämme on”, Grace sanoo.

Heidän elämänsä oli aiemmin vielä hankalampaa. Emmalla oli pienenä tapana vahingoittaa itseään, aivan kuten tädilläni. Kun mainitsen Gracelle ensimmäisen kerran, että Adelella ei ole hampaita ja että pelkään, että ne poistettiin Willowbrookissa tai Wassaicissa, Grace keskeyttää minut: ”Koska hän puri itsensä verille?”

Voi Luoja. Se ei ollut tullut edes mieleeni.

”Emma nimittäin teki niin”, Grace kertoo. ”Minulla on siitä kuvia.”

Niitä kuvia hän ei minulle näytä. Sen sijaan hän näyttää kuvan nelivuotiaasta Emmasta, jonka otsassa pullottaa valtava, vihreän ja violetin sävyinen Frankenstein-tyylinen mustelma. ”Hänellä oli tapana lyödä itseään naamaan”, Grace selittää. ”Hän hakkasi päätään lattiaan, siis tosi kovaa.”

Minkä vuoksi hän arvelee, että Emma teki niin? ”Hän on jumissa mielessä, jossa hän tietää mitä hän haluaa, hän tietää mitä hän tarvitsee, mutta muut eivät tiedä, eikä hän osaa kertoa sitä muille”, Grace selittää. ”Onko hän aggressiivinen? On. Minäkin olisin vihainen.”

En ole huomannut Emmassa mitään aggressiivisuutta, vain reilusti asennetta. Hän haluaa esitellä tanssiliikkeitään ja esitellä minut pehmoleluilleen. Mutta tämäkin voi olla ainakin osittain varhaislapsuuden toimien ansiota: Työ- ja puheterapeuttien lauma opetti Emman olemaan hellä näyttämällä hänelle, kuinka nukeille voi jutella ystävällisesti. He rohkaisivat Gracea opettamaan Emmalle viittomia, minkä hän tekikin, jotta Emma voisi ilmaista toiveitaan paremmin. Emman kasvaessa Grace luki pinoittain kirjoja tunteiden itsesäätelystä ja opetti tyttärensä ulkoistamaan turhautumisensa. ”Saatoimme olla keskellä Walmartia ja hän polki jalkojaan”, Grace kertoo. ”Mutta ainakaan hän ei hakannut itseään päähän.”

Nykyään Emma pärjää hienosti. Hän ei ehkä vielä osaa kertoa puhelinnumeroaan tai osoitettaan. Hän ei ehkä osaa luetella kuukausien tai viikonpäivien nimiä. Mutta hän ottaa suuria harppauksia eteenpäin, varsinkin nyt, kun hän oppii kotonaan. Kun lähdin hänen luotaan helmikuun lopulla, hän osasi laskea 12:een asti; neljä kuukautta myöhemmin hän osasi jo laskea yhteen- ja vähennyslaskuja. ”Emma tulee menestymään elämässään”, Grace uskoo. ”Meneekö hän töihin McDonald'siin? Voi olla. Pakkaako hän kaupassa ihmisten ostoksia? Voi olla. Mutta hän tulee pärjäämään mainiosti.” Grace kertoo, että hän pyrkii aina asettamaan Emman mielenterveyden etusijalle. ”En ole koskaan tavannut ketään, joka olisi sitkeämpi tai määrätietoisempi kuin hän”, hän sanoo.

Lähtiessäni Grace antaa minulle kaksi lahjaa, jotka hän on ostanut tädilleni. Ne ovat asioita, joista Emma pitää: laventelin tuoksuinen yksisarvis-Warmie (pehmoeläin, jonka voi lämmittää turvallisesti mikrossa) sekä Pinch Me -terapiataikinaa, joka tuoksuu appelsiinille. ”Kaikki tuoksuvat asiat rauhoittavat aina Emmaa todella hyvin”, hän selittää.

Sitten Emma ojentaa minulle kuvan, jonka hän on piirtänyt minusta ja Adelesta. Grace kysyy, muistaako hän, miksi hän piirsi sen. ”Joo!” Emma vastaa. ”Koska hänellä on vaikeaa koulussa.”

”Vähän niin kuin sinulla”, Grace sanoo. Sitten: ”Tiedätkö, mikä hänen tädillään on?”

Oletan, että hän aikoo sanoa jotain Coffin-Sirisin oireyhtymästä tyyppiä 12, mutta siten, että samaa tautia sairastava lapsikin ymmärtää sen. Mutta Gracella on jotain aivan muuta mielessään. ”Hänen tädillään on nainen, joka rakastaa häntä ja pitää hänestä huolta, koska tädin äiti ei pystynyt siihen. Aivan kuten sinullakin. Tiesitkö sen?”

Emma pudistaa päätään.

Kiitän Gracea ja Emmaa lahjoista ja suuntaan vuokra-autolleni. Kestää ehkä 30 sekuntia ennen kuin purskahdan itkuun.

Onko reilua tai järkevää verrata tätiäni ja Emmaa tällä tavoin? Käyttää Emman tähänastista elämäntarinaa jonkinlaisena vaihtoehtoisena historiana? Kysyä, entä jos?

On ja ei, tietenkin.

Kaikissa geneettisissä sairauksissa, mukaan lukien Coffin-Sirisin oireyhtymässä, esiintyy vaihtelua, jopa niiden joukossa, joilla on mutaatioita samassa geenissä. Alkuperäisessä julkaisussa, jossa tarkasteltiin tätini alatyyppiä, havaittiin, että 12 henkilöstä neljällä oli esimerkiksi mikrokefalia, mutta yhdellä olikin makrokefalia, jostain selittämättömästä syystä. Tädilläni ja Emmalla on kummallakin alatyyppi 12, mutta oireyhtymä ilmenee heissä selvästi eri tavoin, minkä voi havaita pelkästään katsomalla heitä: Emma on ikäisekseen iso, kun taas tätini on pieni; tätini mikrokefaliaa ei voi olla huomaamatta, koska kallon luiden väliset saumat luutuivat vauvana kiinni ennenaikaisesti, kun taas Emman kohdalla näin ei käynyt, minkä vuoksi hänen mikrokefaliaansa on vaikeampi nähdä. Hänen lääkärinsä mukaan se voi kuitenkin erottua selvemmin, kun Emma kasvaa.

”Jos nykyiset hoidot olisivat olleet saatavilla silloin, uskon, että tätisi elämä olisi ollut hyvin erilainen”, sanoo Bonnie Sullivan, kliininen geneetikko ja Emman omalääkäri Children's Mercy -sairaalasta Kansas Citystä. Olen palannut kotiin vain muutaman päivä ennen keskusteluamme. Sullivan on perehtynyt sekä Adelen että Emman geenimutaatioihin. ”Hänen toimintakykynsä ei ehkä olisi yhtä korkea kuin Emman, mutta hän olisi voinut maksimoida potentiaalinsa ja hänen elämänlaatunsa olisi ollut paljon parempi.”

Tuntuu mahdottomalta olla eri mieltä tämän arvion kanssa. Vammaisuutta käsittelevä tutkimuskirjallisuus pursuilee tarinoita (joko rohkaisevia tai masentavia, näkökulmasta riippuen) kehitysvammaisten ihmisten huimasta edistymisestä sen jälkeen, kun heidät on vapautettu laitoshoidon keskiaikaisesta piinasta. Jo 1960-luvulla tehdyt tutkimukset osoittivat, että Downin oireyhtymää sairastavat lapset alkavat puhua varhaisemmassa iässä ja heillä on korkeampi älykkyysosamäärä, jos heitä hoidetaan kotioloissa laitosympäristön sijaan. Downin oireyhtymää sairastavasta Judith Scottista, joka suljettiin seitsemänvuotiaana laitokseen vuonna 1950, tuli tunnetusti taiteilija sen jälkeen, kun hänen kaksoissisarensa ryhtyi hänen huoltajakseen 35 vuotta myöhemmin. Scottin komeat tekstiiliveistokset ovat nykyään osa New Yorkin Museum of Modern Artin ja Pariisin Pompidou-keskuksen pysyviä kokoelmia.

Mutta kenties kuuluisin esimerkki siitä, mitä rakkautta vaille jääneille, virikkeettömille lapsille tapahtuu, liittyy orpolapsiin Nicolae Ceauşescun Romaniassa, missä ”lasten gulag-leireillä” oli säilössä noin 170 000 lasta kammottavissa olosuhteissa. Näistä lapsista tuli vasten tahtoaan institutionaalista laiminlyöntiä koskevan joukkotutkimuksen traagisia osanottajia. Kun amerikkalaistutkijat alkoivat 11 vuotta Ceauşescun teloituksen jälkeen vihdoin tutkia 136 heistä pistämällä puolet sijaishoitoon ja seuraamalla heidän kehitystään, tulokset olivat masentavat. Vain 18 prosenttia yhä orpokodeissa olevista lapsista oli muodostanut turvallisia kiintymyssuhteita 3,5 vuoden iässä, kun taas lähes 50 prosenttia perheympäristöihin siirretyistä lapsista oli tehnyt näin. Kuudentoista vuoden ikään mennessä yli 60 prosentilla orpokodeissa yhä olevista lapsista oli mielenterveysongelmia.

Tämä tuo taas mieleeni tätini vuosien varrella saamat useat psykoosidiagnoosit. Kenties tila oli väistämätön; ehkä tätini olisi ollut psykoottinen riippumatta siitä, millainen hänen elämänsä oli. Mutta kun katselin kauhistuttavaa videomateriaalia Willowbrookista, en voinut ajatella muuta kuin: kuka nyt ei tulisi hulluksi tuollaisessa paikassa? Willowbrookista lähdön jälkeen Adele saattoi yhtäkkiä huutaa, ilman mitään selkeää syytä: ”Lakkaa satuttamasta minua!” Hänen hoitotiiminsä oletti, että hänellä oli hallusinaatioita, mikä on täysin uskottavaa. Mutta eikö ole aivan yhtä uskottavaa, että hän eli mielessään yhä uudelleen jotain sanoin kuvaamatonta pahoinpitelyä menneisyydestään? Tai kuten Georgetownin yliopiston filosofi ja vammaistutkimuksen professori Joel Michael Reynolds sanoo (sanoittaen omatkin ajatukseni): ”Eikö se olisi täysin ymmärrettävä reaktio traumaperäiseen stressihäiriöön?”

En saa koskaan tietää, millaista Adelen elämä olisi voinut olla, jos hän olisi syntynyt vuonna 2015, kuten Emma. Minulla on vain valtavasti kysymyksiä.

Entä jos toiminta-, puhe- ja fysioterapeuteista koostuva iskuryhmä olisi ilmestynyt isovanhempieni kotiin joka viikko ja opettanut Adelea kävelemään, puhumaan ja leikkimään hellästi nukeilla?

Entä jos hän ei olisi viettänyt varhaislapsuuttaan omissa saastaisissa vaipoissaan, seiniä tuijotellen, vaan osallistuen ohjattuun leikkiin, käyden koulua ja nauttien häntä rakastavien aikuisten seurasta?

Entä jos hänellä olisi ollut hoitajia, jotka olisivat ahmineet kirjan toisensa jälkeen tunteiden itsesäätelystä ja rohkaisseet häntä polkemaan jalkaansa tavarataloissa pään hakkaamiseen sijaan?

Ja entä jos – entä jos – Adelella olisi ollut sisko, jonka kanssa leikkiä?

Adelen huone Ayaloiden kotona.

On toki mahdollista, että kaikki maailman keinot eivät olisi vaikuttaneet tilanteeseen lainkaan tai juuri lainkaan. Sullivan kertoo nähneensä, kuinka perheet rekrytoivat jokaisen kuviteltavissa olevan asiantuntijan ja panostavat valtavasti energiaa kaikkiin mahdollisiin toimenpiteisiin, mutta tulokset jäävät silti masentavan laihoiksi. ”Joillakin ihmisillä tietyt oireyhtymät ilmenevät niin vakavissa muodoissa, että aggressiiviset toimenpiteet eivät näytä vaikuttavan tilanteeseen kovinkaan paljon”, hän sanoo. ”Se tuntuu aivan hirveältä. Olen aidosti surullinen, kun niin käy. Koska vanhemmat tekevät kaikkensa.”

On myös lapsia, jotka päätyvät laitoshoitoon vanhempiensa sinnikkäistä ja urhoollisista ponnisteluista huolimatta, koska he ovat edelleen liian suuressa vaarassa vahingoittaa joko itseään tai muita. Vanhemmat eivät ole pyhimyksiä, eikä sitä pitäisi heiltä odottaakaan.

Ajatukseni palaavat jatkuvasti siihen kahdeksansivuiseen raporttiin, joka äidilleni lähetettiin Adelen historiasta. Willowbrookin vuosien muistiinpanot, joita on niukasti, kertovat omaa tarinaansa.

19. maaliskuuta 1953: vuoden ja yhdeksän kuukauden ikäinen tyttö, melko pieni ikäisekseen … osaa istua ilman tukea, matkia liikkeitä ja sanoa kertoman mukaan ”äiti”. Adelen älykkyysosamääräksi mitataan 52.

1. helmikuuta 1960: 8,5-vuotias mikrokefaalinen lapsi, jolla on rajallinen puhekyky ja osittaista ekolaliaa. Hän on hämmentynyt, ja hänen kykynsä tunnistaa yksinkertaisia esineitä ympärillään on jopa hänen kokonaisvaltaiseen henkiseen tasoonsa nähden heikko… Kehitystahti on hidastunut merkittävästi edellisen arvioinnin jälkeen, joka tehtiin seitsemän vuotta aiemmin. Tästä johtuva älykkyysosamäärän lasku on huomattava. Tällä kertaa sen mitataan olevan 27.

Niiden seitsemän vuoden aikana, kun Adele tuijotti seiniä ja keinutti itseään alastomana lattialla eikä oletettavasti kertaakaan saanut osakseen tippaakaan rakkautta isovanhempieni lyhyitä vierailuja lukuun ottamatta, hänen älykkyysosamääränsä putosi lähes puoleen, mikä hämmästytti jopa arvioinnin tekijöitä. Ja kyllä, ehkä näin olisi käynyt joka tapauksessa; ehkä pienten aivojen vaikutukset erottuivat selvemmin kahdeksanvuotiaalla kuin taaperolla.

Mutta jos tätini kykeni laajentamaan sanavarastoaan pelkästään luopumalla hyödyttömästä psykoosilääkkeestä ja vaihtamalla sen Zyprexaan – keski-iässä! – kuvitelkaa, mitä muuta hän olisi voinut elämänsä aikana saada aikaan, jos hänelle olisi vain annettu edes puolikas, neljännesosa tai sadasosa mahdollisuus siihen.

On aurinkoinen päivä toukokuussa 2023. Työskentelen takakuistilla ja olen pian kirjoittanut tämän jutun valmiiksi. Puhelin soi. Soittaja on Evelyn, Carmenin tytär. Hän pyytää anteeksi, että hän soittaa minulle sunnuntaina, mutta jotain vakavaa on sattunut. Adelen vointi on romahtanut, hän on sairaalassa ja tilanne näyttää pahalta. Saisinko minä yhteyden äitiini?

Jätän viestejä kaikkialle ja soitan Adelen sairaanhoitajalle, Emanelle, joka on kuulemma sairaalassa hänen kanssaan. Emane on järkyttynyt. Kukaan ei kerro hänelle mitään. Hänet on karkotettu odotushuoneeseen. He tarvitsevat äitiäni, tätini edunvalvojaa.

Muutamaa minuuttia myöhemmin äiti soittaa heille. Muutama minuutti sen jälkeen isäni välittää minulle viestin: Adele on kuollut.

Sydänkohtaus, ilmeisesti. Heti aamiaisen jälkeen.

Soitan Evelynille. Hän itkee. Yritän sopertaa jotain ja itken itsekin, mutta lähinnä sen vuoksi, että ehdimme tuskin edes tutustua tätiini. Tämän piti olla jonkin alku eikä loppu, ja tiedän, että tuntemani suru ei ole mitään verrattuna Evelynin tai Carmenin tai Juanin suruun. Sisälläni värisee outo sekoitus häpeää, katumusta ja surua. ”Häntä rakastettiin”, Evelyn sanoo yhä uudelleen ja uudelleen.

Tiedän, vastaan. Kunpa hän olisi saanut enemmän rakkautta meiltäkin.

”Tulit juuri oikeaan aikaan”, Evelyn vakuuttaa. ”Olen oikeasti sitä mieltä.”

Lopetan puhelun. Voi Luoja, miten ystävällisiä he ovat, tämä perhe. ”Emme tuomitse”, Evelyn sanoi meille, kun menimme tapaamaan Adelea Ayalojen perheen luona ensimmäistä kertaa. Hän todella tarkoitti sitä.

Soitan äidille. Hän on pistänyt järjestelyvaihteen silmään ja suunnittelee hautajaisia. Tällainen äiti on parhaimmillaan, asioiden järjestelijä, joka selviää kovistakin paikoista löytämällä jalansijan pienistä yksityiskohdista. Odotan hetken ja soitan Carmenille, vaikkakin hieman hermostuneena. Äiti kertoi, että Carmen oli aivan poissa tolaltaan ja parkui täyttä kurkkua heidän puhelunsa aikana. Carmen oli nyt rauhallisempi, mutta nyyhkytti silti koko keskustelumme ajan, ja myöntää äitini puhuneen totta. ”Romahdin täysin. En osannut odottaa sitä.”

Hautaamme Adelen kolme päivää myöhemmin. On kaunis iltapäivä, oikeastaan täydellinen, mutta tilaisuuden ristiriitoja ja epäloogisuuksia on vaikea olla huomaamatta. Tässä me pidämme juutalaisia hautajaisia naiselle, joka ei tutustunut juutalaiseen perinteeseen missään vaiheessa elämäänsä, kun taas ne, joiden elämä on kääntynyt julmimmin päälaelleen, ne, jotka viettivät viimeiset 24 vuotta Adelea rakastaen ja häntä hoitaen, ovat katolilaisia. Tätini haudataan äitinsä viereen ja he ovat jälleen yhdessä ikuisesti, kun taas nainen, jota Adele kutsui ”äidiksi” ja joka vain neljä yötä sitten hieroi Vicks VapoRub -voidetta tämän selkään ja toi tälle teetä, koska tällä oli yskä, palaa takaisin kotiinsa, jossa on nyt tyhjä sänky.

Haluaisin uskoa, että isoäitini särkynyt sydän paranee tuonpuoleisessa. Että häntä ei enää koskaan käsketä luopumaan Adelesta, että Jumala sanoo hänelle: ei hätää, hän on ihana sellaisena kuin on; hän on myös minun lapseni.

Ongelmana on se, etten ole erityisen uskovainen. Kunpa olisinkin.

Onneksi rabbi Lisa Rubin on loistava. Hän onnistuu kutomaan saumattoman tarinan tätini elämän kaoottisista langanpätkistä ja tämän kirjavan joukon repaleisesta surusta. Hän onnistuu huomioimaan äitini trauman, tätini trauman ja isovanhempieni trauman sekä osoittamaan heille sitä myötätuntoa, jota he olisivat ansainneet elämässään, mutta jota he eivät luultavasti koskaan saaneet kokea eivätkä takuulla koskaan osoittaneet itselleen. Hän myös kunnioittaa Ayalojen perhettä uskomattoman kauniilla tavalla viittaamalla juutalaiseen legendaan Lamed Vavnikeista eli jokaisessa sukupolvessa olevasta 36 henkilöstä, jotka ovat koko ihmiskunnan vanhurskaimpia ihmisiä. ”Heitä kutsutaan usein salaisiksi pyhimyksiksi, jotka elävät keskuudessamme,” hän kertoo. ”He ovat ihmisiä, jotka tekevät Jumalan työtä uskollisesti ja nöyrästi ja joiden hyveellisyyden ansiosta maailma pyörii edelleen. He vuodattavat myötätuntoa ja rakkautta ympärillään oleviin ihmisiin, mutta eivät kaipaa tunnustusta itselleen.” Perheelleni hän sanoo, että Carmen, Juan ja Evelyn ovat Lamed Vavnikeja, ”Adelen elämän salaisia pyhimyksiä”.

Jokainen Ayalojen perheen jäsen itkee hillitysti. Carmen kertoo minulle myöhemmin, että hän tulee kaipaamaan Adelea valtavasti.

Seuraavaksi on äitini vuoro puhua. Evelyn pitää puheen hänen jälkeensä, sitten yksi Adelen asuintovereista, sitten Adelen psykologi, sitten hänen sosiaalityöntekijänsä. On hienoa, että kaikki ovat päässeet paikalle.

Mutta äitini… En ollut varautunut siihen. Aluksi hän kertoo version tarinasta, jonka olen kuullut aiemminkin: että Adelen menettäminen oli trauma, josta kesti vuosikymmeniä toipua. Mutta sitten hän tarkentaa asiaa tavalla, jota hän ei ole tehnyt edes henkilökohtaisimpien keskustelujemme aikana: Niinä kolmena kertana, kun hän tapasi Adelen 1990-luvulla, hän ei tuntenut yhteyttä heidän välillään. Adelen aiemmat hoitajat olivat jättäneet äitini ja isoäitini (ja kerran myös äitini ja minut) yksin olohuoneeseen tätini kanssa. He eivät olleet sanoneet mitään siitä, millainen Adele oli tai millainen rooli hänellä oli heidän kodissaan. Äiti kertoo, että asiat muuttuivat, kun hän tapasi Adelen Ayalojen kodissa. Hän sai tilaisuuden tutustua pikkusiskonsa hurmaavaan, omaperäiseen luonteeseen ja näki, kuinka paljon häntä rakastettiin ja kuinka hän oli osa perhettä.

”Ne vierailut muuttivat kaiken”, hän kertoo. ”Avasin sydämeni Adelelle sen jälkeen, kun olin sulkenut hänet sen ulkopuolelle lähes 70 vuoden ajaksi. Huomasin rakastavani häntä jälleen samalla tavalla kuin kuusivuotiaana lapsena.” Kuulen hänen äänensä murtuvan. Hän pitää tauon ja kokoaa itsensä. ”Nyt”, hän jatkaa, ”olen menettänyt Adelen jo toista kertaa. Ja se sattuu tavalla, jota en osannut odottaa. Mutta en vaihtaisi niitä tapaamisia mihinkään, koska elämäni on nyt paljon rikkaampaa. Adele on opettanut minut rakastamaan aivan uudella tavalla.”

Hän päättää puheensa. Sitten hän syöksyy täysin varoittamatta isäni syliin ja alkaa itkeä. Syvät nyyhkäykset ravistelevat hänen vartaloaan. ”Menetin kaikki ne vuodet”, hän sanoo kasvot isän paitaa vasten painautuneina. Saan vain vaivoin selvää hänen sanoistaan.

En ole koskaan nähnyt hänen itsehillintänsä pettävän tällä tavoin.

Ajatukseni vaeltavat takaisin viimeiseen kertaan, kun näin Adelen. Oli joulukuu, kun Emane pyyhkäisi hänen poskeaan. Olin silloin yksin, vain minä ja nauhurini; äitini oli Floridassa. Carmen muistutti Adelea siitä, että olin hänen sisarentyttärensä. ”Muistatko Ronan?” hän kysyi. ”Joo”, Adele vastasi, mutta se ei ollut vakuuttava ”joo” vaan ennemminkin yksi niistä merkityksettömistä reaktioista, joita hän antoi, kun ei ymmärtänyt jotakin.

Otimme Adelelta DNA-näytteen, ja sitten jäin uteliaana seuraamaan, kuinka tätini vietti iltapäivänsä ja iltansa. Lyhyen yhteisen hetkemme aikana koin ajan olevan suorastaan aistillinen asia, tunnit tuntuivat paksuilta kuluessaan. Istuimme jonkin aikaa yhdessä keittiössä. Sitten menimme yläkertaan Adelen makuuhuoneeseen, lämpimään, viihtyisään tilaan. Hänen lipastollaan oli kasoittain pehmoleluja ja hänen sänkyään peitti vaaleanpunainen peitto, jossa oli Disney-prinsessojen kuvia. Adele valitsi huolellisesti seuraavan päivän asun itselleen ja varmisti, että jokainen vaatekappale sopi yhteen, aina sukkia myöten.

Laventelinsinistä on olemassa montaa eri sävyä. Sitä en tiennytkään.

Sitten hän riisui vaatteensa, puki ylleen muhkean laventelinsinisen kylpytakin ja meni suihkuun pesemään hitaasti itsensä ja hiuksensa. Carmen valvoi hänen toimiaan, mutta jätti hänet rauhaan. Kuivattuaan itsensä Adele palasi takaisin huoneeseen, sulki kaikki kaihtimet (”yötä varten”) ja asettui keinutuoliinsa istumaan. Hän vietti seuraavat puoli tuntia vain keinuen edestakaisin. Hän heilutteli sormiaan useita kertoja silmiensä edessä. Välillä hän hymyili tai toisteli sanoja itsekseen (”maali, pippuri”) tai naurahti. Hän vaikutti tyytyväiseltä.

Mutta suihkussa – enkä koskaan unohda tätä, en niin kauan kuin kehno muistini yhä toimii – hänen mutinansa oli paljon johdonmukaisempaa. ”Sisko. Rona. Janet. Mirna. Rrrrrrrona.” R-äänne tärisi hänen suussaan. ”Nukke. Nalle.”

Olen kuunnellut tuon pätkän kymmeniä kertoja ihan vain varmistaakseni, etten kuvitellut noita sanoja.

Sisko. Rona. Hän tallensi äitini nimen muistiinsa ja omaan sukupuuhunsa yhdessä Carmenin tyttären ja miniän, Mirnan ja Janetin kanssa. Hänen kykynsä omaksua sellaisia asioita oli, kuten Evelyn sanoi, hänen lahjansa. Ja nyt meidän perheemme voi vihdoin lisätä hänen nimensä omaan sukupuuhumme, jossa oli niin kauan, tarpeettoman kauan, haamuoksa.

Adele Halperin. Tytär, sisko, täti. 30.6.1951–7.5.2023.

©2023 The Atlantic Monthly Group. Kaikki oikeudet pidätetään. Jakelu: Tribune Content Agency, LLC.

Käännös: Apropos lingua.

The Atlantic