Apu

Kuin kukka kedolla

Kuin kukka kedolla

Kati Länsikylä oli kuihtua Addisonin taudin takia hengiltä, mutta oikea diagnoosi ja hoito saivat hänet taas kukoistamaan. Sairaus ei ole estänyt häntä toteuttamasta haaveitaan.
Teksti Apu-toimitus
Kuvat Ari Ijäs
Mainos

Kesäkuussa 2007 vietettiin häitäni. Laihduin ennen häitä hurjasti ja tunsin oloni voimattomaksi, ikään kuin joka paikassa olisi ollut lisäpainoja. Onkohan tämä nyt sitä häästressiä, hämmästelin.

Minua ihmetytti myös rusketukseni. Olin ollut auringossa ja käynyt pari kertaa valohoidossa, mutta olin aivan poikkeuksellisen ruskea.

Näin jälkikäteen ajatellen tiesin kyllä alitajuisesti, että jotain oli vialla, mutta eihän siitä 27-vuotiaana kehdannut puhua. Takana oli muutenkin erikoinen alkuvuosi: äitini oli sairastunut syöpään ja serkkuni tehnyt itsemurhan. Ei ihme, että minusta tuntui, että polttoaine oli lopussa.

Kuukausi häiden jälkeen luovutin verta kotikaupungissani Forssassa. Pyörryin matkalla veripalvelun kahvioon. Kahviossa ollut mies sai minusta kopin ja kehotti menemään lääkäriin. Säikähdin itsekin, mutta kuvittelin pyörtymisen johtuvan siitä, että minusta oli imetty niin paljon verta.

Seuraavana aamuna lähdin työkomennukselle Vaasaan. Illalla aloin oksentaa hotellihuoneessani. Kun aamulla heräsin, olin hämärän rajamailla. Soitin kaverille, mutta hän ei meinannut saada puheestani tolkkua.

Oksensin hotellissa kuusi päivää. Välillä raahauduin ulos haukkaamaan happea. Etenin etappi kerrallaan, ovelta hissille, hissistä käytävässä olevalle tuolille ja niin edelleen. Olin niin huonossa kunnossa, etten meinannut pysyä jaloillani. Tuntui, kuin koko kroppa olisi ollut sammumassa.

Vasta perjantai-iltapäivänä menin työterveyslääkärille. Hän otti sydänfilmin, mutta ei osannut tulkita sitä. Hän kyllä yritti saada kardiologilta konsultointiapua, mutta kardiologi oli jo lähtenyt viikonlopun viettoon. Lääkäri koetti myös mitata verenpaineeni, kolmella eri mittarilla, mutta ei saanut mitään lukemaa. ”Kyllä se varmaan hyvä on”, hän totesi lopulta ja lähetti minut kotiin, jonne oli lähes 400 kilometrin ajomatka.

Onneksi tajusin itse, että en ollut ajokunnossa. Appiukkoni haki minut Vaasasta ja vei Poriin, josta mieheni haki minut kotiin. Häntä odotellessa anoppini yritti mitata verenpaineeni kotimittarilla, mutta hänkään ei saanut lukemaa.

Seuraavana päivänä mieheni vei minut päivystykseen. Lääkäri kysyi, kauanko olin juonut. Hänestä rusketukseni ja se, että pysyin hädin tuskin pystyssä, viittasivat siihen, että olin maannut koko kesän rannalla juopottelemassa.

Sydänfilmi otettiin ihan varmuuden varalta. Muistan, että hoitajat juttelivat huolettomasti vihkisormuksestani. Kun he näkivät filmin, heidän ilmeensä muuttui. Minulle ei selvinnyt, mitä vikaa filmissä oli, mutta jotain siellä näkyi, sillä minut kiidätettiin tarkkailuosastolle.

Maanantaiaamuna puhelimeni soi. Soittaja oli kardiologi, joka oli nähnyt Vaasassa perjantaina otetun sydänfilmin. ”Missä sinä olet? Lähetän ambulanssin. Epäilen, että sinulla on Addisonin tauti, joka on kriisivaiheessa”, hän sanoi. Kerroin makaavani Forssan sairaalassa. Seuraavaksi soitti työterveyslääkäri, joka pyysi anteeksi sitä, ettei hän ollut osannut tulkita sydänfilmiä.

Kyselin hoitajilta, mikä Addisonin tauti on, sillä en ollut ikinä kuullut siitä. He toivat netistä tulostamansa paperin ja kertoivat, etteivät hekään tienneet siitä mitään. Sitten luin printtiä ja itkin, että kuolenko tähän.

Lääkäriltä kuulin, että Addisonin tauti on henkeä uhkaava sairaus, mutta ”ei siihen suoraan kuole”. Sittemmin minulle selvisi, että kyseessä on autoimmuunitauti, joka johtuu lisämunuaisen kuoren hormonierityksen sammumisesta. Sairastumiselleni ei ollut mitään sel-keää syytä. Olin silti pitkään vakuuttunut, että olin itse aiheuttanut sen tekemällä jotain väärää. Mietin jopa, johtuiko tauti siitä, etten ollut tarpeeksi hyvä kasvissyöjä.

Opin myös, että Addisonin taudin keskeiset oireet, kuten väsymys, voimattomuus ja laihtuminen sekä joskus oksentelu, lihasheikkous ja suolannälkä, johtuvat kortisolin eli glukokortikoidien sekä suolatasapainoa ja verenpainetta säätelevien niin sanottujen mineralokortikoidien vajeesta.

Myös ihon tummuminen on taudille tyypillistä. Se johtuu siitä, että lisämunuaisen toiminnan heikkeneminen stimuloi aivolisäkkeen ACTH-hormonin eritystä, mikä vaikuttaa ihon pigmenttiä tuottaviin soluihin. Tällä selittyi minunkin rusketukseni.

Addisonin taudin hoitona on läpi elämän jatkuva hormonipuutosten korvaushoito. Minulla se tarkoittaa kortisoni-, suolahormoni- ja DHEA-hormonilääkitystä.

Aluksi ajattelin, että apua, tätäkö tämä nyt on. Vedän joka päivä hirveän satsin kortisonia, joka maistuu niin kamalalta, että tekisi mieli sylkeä pois. En tajunnut, että isot annokset olivat vain alkuannoksia, joita tarvittiin tilanteen rauhoittamiseen.

Lääkehoidon alettua oloni koheni välittömästi. Ikään kuin olisin ollut kukka, joka oli ollut kuihtumassa veden puutteeseen, mutta nousi uuteen kukoistukseen tultuaan taas kastelluksi.

Sain myös saman tien vertaistukea, sillä sairaalassa oli työntekijä, jolla oli sama sairaus. Hän tuli juttelemaan ja kertoi oman tarinansa. Oli tärkeää kuulla, että voisin jatkaa työntekoa ja saada lapsia.

Kotiin päästyäni minut valtasi epäusko. Ihmettelin, oliko tapahtunut totta. Oliko minussa oikeasti jotakin vialla? Lääkehoidon ansiosta en tuntenut itseäni sairaaksi, vaan elin kuten ennenkin. Vasta kun sain Thaimaan-matkalla ruokamyrkytyksen, tajusin konkreettisesti, että Addisonin tauti oli tullut jäädäkseen.

Oksensin kaiken syömäni pihalle hotellihuoneessa Bangkokissa, ja mieheni kantoi minut taksiin. Aloin krampata matkalla sairaalaan, ja pelästynyt taksikuski teki kamikaze-ohituksia päästäkseen pikaisesti perille. Ensimmäiseksi meiltä kysyttiin, kuka maksaa sairaalakulut, mutta kun henkilökunta näki, että nyt oli tosi kyseessä, pääsin heti hoitoon.

Olin niin kuiva ja verenpaineeni niin matala, ettei minusta saatu edes verta. Onneksi minulla oli englanniksi käännetty ensiapuohje, ja sain oikean lääkityksen, jonka avulla oloni koheni. Olin osastolla kaksi yötä, minkä jälkeen minut kuljetettiin pyörätuolilla paluulennolle.

Minulla olisi ollut mukanani matkalla lihakseen pistettävää kortisonia. Sitä tarvitaan esimerkiksi äkillisessä vatsataudissa, jossa nestehukka on suuri. Emme kuitenkaan osanneet käyttää lääkettä. Heti kotiin palat-tuamme mieheni opetteli pistämään minua.

Pelästyimme tapahtunutta niin paljon, että enää emme lähde viidakkoon tai huonon hygieniatason maihin. Otamme myös etukäteen selvää, missä on lähin sairaala, josta saan tarpeen tullen asianmukaista hoitoa.

Olen joutunut sairaalahoitoon myös kotimaassa, kun sairastuin norovirukseen. Raskauksista selvisin hyvin, mutta lasteni vauva-aika oli minulle rankkaa. Välillä olin niin heikossa kunnossa, etten pystynyt nousemaan ylös. Päätimme, että lapsilukumme saa jäädä kahteen.

Nyt vointini on hyvä, enkä enää pohdi sairastumistani päivittäin. Aluksi tuntui pelottavalta sairastua tautiin, josta kukaan – lääkäritkään – ei tiennyt mitään. Lääkityskään ei ollut heti tasapainossa, vaan vasta viime keväänä se napsahti kunnolla kohdalleen. Myös säännölliset elämäntavat sekä hyvälaatuinen ruoka, lepo ja liikunta ovat vaikuttaneet olooni myönteisesti. Lisäksi olen saanut apua vertaistukitoiminnasta. Potilasyhdistyksen tapaamisissa olen omieni joukossa. Ne ovat tärkeä voimavara, sillä muiden on vaikea ymmärtää sairautta, joka ei näy ulospäin.

En ole oikeastaan joutunut luopumaan sairauden takia mistään. Ainoastaan yksi rajoite on tullut vastaan. Olin lähdössä laitesukelluskokeiluun, mutta kuulin, että sukeltaminen on Addisonin tautia sairastavalta ehdottomasti kiellettyä.

Sen sijaan laskuvarjolla olen hypännyt. Tosin täytyy myöntää, että olen tullut entistä varovaisemmaksi ja ennakoin asioita enemmän.

Töitä teen kuten kuka tahansa. Olen ammatiltani valokuvaaja, ja vuosi sitten perustin oman firman, joka oli jo pitkään ollut suuri unelmani. Muutkin haaveeni ovat toteutuneet. Minulla on perhe, ja rakennamme parhaillaan omaa taloa. Olen intoa täynnä ja hyvällä mielellä.

Addisonin taudista on tullut osa minua. Olen kasvanut sen kanssa ja tiedän, että kunhan pidän itsestäni hyvää huolta, pärjään vastedeskin. Alkuaikoina ajattelin, että en enää koskaan valita pienistä asioista. Voinnin parantuessa pienet asiat alkoivat häiritä samoin kuin ennenkin, joten valitan sittenkin. Ja minusta on hyvä niin – se kertoo, että elän ihan normaalia elämää.

Vuosi sitten Kati toteutti unelmansa ja perusti oman valokuvausalan yrityksen.

Ihon tummuminen on tunnetuin oire

Mikä sairaus? Lisämunuaisen vajaatoiminnan syy voi olla lisämunuaisessa itsessään, aivolisäkkeessä tai hypotalamuksessa. Kun häiriö on lisämunuaisessa, puhutaan primaarista lisämunuaiskuoren vajaatoiminnasta eli Addisonin taudista. Tällöin kortisolin sekä suola- ja DHEA-hormonin tuotanto loppuu. Kun vajaatoiminta johtuu aivolisäkkeen häiriöstä, puhutaan sekundaarista lisämunuaiskuoren vajaatoiminnasta. Siinä ei esiinny suolahormonin puutosta.

Primaaria Addisonin tautia sairastaa noin 1 200 suomalaista. Sairaus voi ilmaantua missä iässä hyvänsä, useimmiten 20–50-vuotiaana.

Addisonin tauti alkaa yleensä vähitellen. Oireina ovat voimattomuus, väsymys, laihtuminen, ruokahaluttomuus, pahoinvointi, vatsakipu ja ripuli, masentuneisuus sekä heikentynyt suorituskyky. Taudin edetessä potilas laihtuu, verenpaine laskee ja iho tummuu. Ihon tummuminen on tunnetuin oire, mutta sitä ei esiinny kaikilla.

Oireet voivat jatkua vuosia ja lisääntyä pikkuhiljaa, tai tauti voi puhjeta äkisti fyysisessä tai psyykkisessä stressitilanteessa ja aiheuttaa sairaalahoitoa vaativan, hengenvaarallisen Addisonin kriisin.

Addisonin tautia hoidetaan korvaushoidolla, ja yleensä potilas saadaan oireettomaksi sen avulla. Kortisolin korvaushoitona käytetään glukokortikoiditabletteja. Hoito on elinikäinen. Suolahormonin puuttuessa tarvitaan myös fludrokortisonitabletteja. Lisäksi naisille on saatavilla korvaushoitoon DHEA:ta. Perushoitoon kuuluvat säännöllinen elämä, monipuolinen ravinto ja liikunta.

Vielä 1930-luvulle asti Addisonin tauti oli kuolemaan johtava. Nykyisin asianmukaisesti hoidettuna tauti ei vaikuta elinikään.

Teksti: Maarit Vuoristo

Lähteet ja lisätietoa: Apeced ja Addison ry (www.apeced.org) ja Autoimmuunit monirauhassairaudet APS I ja APS II, Invalidiliiton Lahden Kuntoutuskeskus, 2010.

Lue lisää harvinaisista sairauksista: Terve.fi

Julkaistu: 2.3.2016