Apu

”Kaikilla meillä on taakkamme”

”Kaikilla meillä on taakkamme”

Parkinsonin tautia sairastava Kari A. Nurmela ei halua dramatisoida sairauttaan. Miksi takertua tummiin päiviin, kun valoisia on enemmän?
Teksti Apu-toimitus
Kuvat Paavo Martikainen
Mainos

Ensiksi ilmaantuivat epämääräiset oireet. Olin huonovointinen ja saatoin olla kaupassa eksyksissä. Myöhemmin huomasin, että vasen käteni ei heilunut kävellessä normaalisti. Olo oli muutenkin hervoton, ja työnteko freelance-toimittajana tuntui vaikealta.

”Olen ihan romuna”, sanoin lääkärille, kun vaimoni sai minut patistetuksi vastaanotolle. En olisi halunnut mennä, mutta vaimoni on ammatiltaan sairaanhoitaja, ja hän epäili, että kyse voisi olla Parkinsonin taudista. Hänen mukaansa olin ollut jähmeä jo monta vuotta.

Omalääkärini oli samaa mieltä, mutta asia piti varmistaa neurologilta. Niinpä minulle tehtiin kaikki asianmukaiset tutkimukset ja neurologinen yleistarkastus. ”Tämä on absolut selvä tapaus”, neurologi totesi tutkimustulokset saatuaan. ”Teillä on Parkinsonin tauti, ettekä missään nimessä pysty enää työelämään.”

Se oli dramaattinen käänne, vaikka diagnoosi ei ollut yllätys. Kyse on kuitenkin sairaudesta, josta ei voi parantua. Toisaalta tiesin, ettei tauti ole tappava ja että voisin elää sen kanssa hyvinkin pitkään, kunhan vain huolehtisin itsestäni. Kun vaimoni isä kuuli, että minulla on Parkinsonin tauti, hän totesi, että ”eihän se ole mitään, kaikki vanhuksethan tärisevät”.

Lääkehoito alkoi heti. Parkinsonin taudin tärkein ja tehokkain lääke on levodopa. Se muuttuu elimistössä dopamiiniksi, toisin sanoen aineeksi, jota tuottavat solut ovat suureksi osaksi kadonneet Parkinson-potilaiden aivojen mustasta tumakkeesta.

Lääkkeen ansiosta ensimmäiset vuodet diagnoosin jälkeen sujuivat lähes normaalisti. Elämisessä ja olemisessa ei ollut varsinaisesti mitään hankaluutta. Vain jäykkyys ja keskittymiskyvyn puute joskus kiusasivat. Liikkumaan pystyin yhä suhteellisen sujuvasti ja ajoin autoakin. Enää minulla ei ole ajokorttia, mutta minulla on reipas chafööri eli vaimoni.

Työstä luopuminen ei sekään surettanut minua. Olin aika uuvuksissa, sillä viimeiset vuodet ennen sairastumista olivat olleet rankkoja. Perustamani ilmaisjakelulehti oli mennyt nurin, ja olimme joutuneet velkajärjestelyyn. Olimme pinteessä monta vuotta, sillä emme halunneet luopua talostamme. Selvitäksemme minun oli tehtävä niska limassa freelance-toimittajan töitä.

Diagnoosin saadessani takkini oli ihan tyhjä. Oli juuri oikea hetki panna pillit pussiin. Sain normaalin eläkkeen lisäksi valtion sanomalehtimieseläkkeen, joiden varassa pärjään ihan hyvin.

En kuitenkaan jättänyt kirjoittamista, vaan aloin rustata omaksi huvikseni erilaisia kaunokirjallisuuteen vivahtavia juttuja. Vaikka olen tienannut leipäni toimittajana, olen aina ollut sielunmaisemaltani runoilija ja lyyrikko.

Kaksi vuotta sitten julkaisin Jos olisin rakentanut tieni tuuleen -nimisen omakustannekirjan. Se sisältää ajatuksia, sanoja ja tunnelmia vuosilta 1978–2012. Sivuan kirjassa myös sairauttani, mutta vain vähäisesti, sillä sairaus ei ole elämässäni pääosassa. Vaimoni sanoo, että minulla on alentunut sairauden tunto, mutta minä en halua takertua tummiin päiviin. Miksi tekisin niin, kun valoisia päiviä on enemmän?

Minusta sairauksia dramatisoidaan muutenkin kohtuuttoman paljon. Pahat puolet on toki syytä tuoda esiin, mutta sen jälkeen niille pitäisi panna piste. On selvää, että elämästä tulee sairauden vuoksi toisenlaista, mutta kyllä tälläkin elämällä mennään eteenpäin.

Minulla on myös ollut onnea matkassa. Takana on nyt 11 vuotta sairastamista, ja vasta viime vuoden aikana jäykkyys, kömpelyys ja vapina ovat selkeästi lisääntyneet. Tämän takia liikkumisesta on tullut vaikeaa. Apuna käytän rollaattoria. Pystyn kuitenkin yhä kiipeämään portaita kotini yläkertaan. Alas tuleminen on vaikeampaa, ja tarvitsen vaimon apua.

Kerran viikossa kuntoilen polkemalla kuntopyörää tai harjoittelemalla soutulaitteella omassa kuntosalissani, talomme alakerrassa. Enemmänkin pitäisi tehdä, sillä liikunta on Parkinson-potilaalle erinomaista lääkettä. Se pitää toimintakykyä yllä ja vähentää haittoja.

Kuntoni huonontuessa lääkitystä on hilattu pikkuhiljaa ylöspäin. Nyt se alkaa olla maksimissaan. Otan levodopaa kuusi kertaa vuorokaudessa, 3–4 tunnin välein.

Minulla oli myös toinen lääke, joka lievittää erityisesti liikkeisiin ja liikkumiseen liittyviä oireita, mutta se pudotettiin sivuoireiden takia pois. Lääke sai minut näkemään harhoja: ihmishahmoja, jotka muodostuivat puunrungoista tai vaatekasoista. Marimekon Unikko-verhotkin piti ottaa ikkunasta pois, kun unikot muuttuivat silmissäni naisten päiksi. Tuntui aika piinalliselta, kun Unikko-jengi tuijotti minua.

Lisäharmia on tuottanut sydämeni. Kun eräänä iltana viime vuoden loppupuolella mittasin pulssini, se oli vain vähän päälle 40. Kun pääsin lääkäriin, lukema oli 36. Jouduin jäämään päiväksi sairaalaan. Sen jälkeen käytin kotona laitetta, joka rekisteröi sydämenlyönnit vuorokauden ajan.

Selvisi, että minulla on tiettyä epäsäännöllisyyttä sydämen rytmissä. Se ei liity Parkinsonin tautiin eikä vaadi lääkitystä, mutta asiaa seurataan. Minua itseäni huolettaa, että kyseessä olisi sydänlihasrappeuma, sillä siskoni sairastaa sitä. Olen pelännyt, että saisin saman taudin.

Muita isompia ongelmia minulla ei ole oikeastaan ollut. Sairastumisestani huolimatta olen elänyt täyttä elämää, ja vieläkin minulla on välillä sellainen tunne, että toisina päivinä menen kuin nuori varsa. Päivät eivät ole kuitenkaan veljeksiä, ja toisina päivinä olen stand by -tilassa.

Tulevalta en toivo juuri muuta, kuin että saisin tekeillä olevan romaanini kirjoitettua valmiiksi. Minulla on yli 200 liuskaa raakatekstiä. Olen päättänyt, että saan tekstin kirjan kansien väliin, ennen kuin minusta henki lähtee, vaikka se ottaisi miten koville. Ei haittaa, vaikka välillä uuvahdan enkä aina saa paperille kaikkea tavaraa, joka päässäni pyörii. Jatkan seuraavana päivänä siitä, mihin edellisenä jäin. Niin kauan kuin jaksan touhuta, kaikki on hyvin.

Itsestäni pursuava aktiivisuus ja usko huomiseen ovat jaksamisen kannalta olennaista. En suostu siihen, että jäisin miettimään, mitä kaikkea ihanaa minulla on ollut. Yritän yhä tehdä jotain ihanaa, pienemmässä mittakaavassa. Minusta elämässä täytyy olla jotain positiivista odotettavaa. Kun edessä on satsi hyvää, selviää paremmin huonoistakin päivistä.

Saan voimaa myös uskostani. Minulla on ollut pikkupojasta asti toimiva jumalasuhde. Muistan aina herätessäni isoäitini sanat ”joka aamu on armo uus”.

Niin ikään kaverit ovat minulle tärkeä voimavara. Perustin viisi vuotta sitten VJK:n eli vanhenevien journalistien klubin, johon kuuluu kuusi toimittajaa. Muistelemme yhdessä menneitä niin kuin vanhat ukot muistelevat.

Kaikkein tärkeintä on tietysti perhe. Vaimoni ja lapseni ovat luultavasti sitä mieltä, että en kiitä heitä riittävästi, mutta ilman heidän apuaan ja tukeaan en pärjäisi. Minä vain satun olemaan niin itsekeskeinen luonne, että olen itse paras kaverini, ja pidän itsestäni ääntä enemmän kuin muista.

Taudin etenemisennustetta en ole lääkäreiltä kysellyt. Mitä minä sillä tekisin? Ja saisinko edes selkeää vastausta? Kun kysyin diagnoosin saatuani yhdeltä valkotakilta, saanko ottaa viinaa, hän alkoi saarnata, että kyllähän sinä tiedät, että viina on hermomyrkky. Toinen taas sanoi, että totta kai ihmisellä täytyy jotakin olla.

Nykyisin tosin pari lasillistakin vaikuttaa niin, että olen seuraavana päivänä puolikuollut. Siitä huolimatta otan joskus kaverien kanssa konjakin.

Katkeruutta sairastumiseni takia en tunne. En ole koskaan kysellyt, miksi juuri minä. Uskon, että ihminen niittää, mitä hän kylvää, ja jokainen saa ansionsa mukaan. Kukaan ei selviä elämästä helpolla – kaikilla meillä on oma taakkamme.

Etenevä parantumaton sairaus

Mikä sairaus? Parkinsonin tauti on hitaasti etenevä neurologinen sairaus, jossa liikkeiden, asennon ja tasapainon säätelyyn osallistuvat hermosolut alkavat hiljalleen tuhoutua. Hermosoluja tuhoutuu pääasiallisesti aivojen tyviosassa sijaitsevan mustatumakkeen alueelta.

Mustatumake kuuluu aivojen liikkeiden säätelyjärjestelmään. Mustatumakkeen dopamiini-solujen välityksellä tapahtuu tiedonkulku toisiin tumakkeisiin. Mitä enemmän soluja tuhoutuu, sitä alhaisemmaksi käy dopamiinin pitoisuus ja sitä enemmän ilmaantuu oireita.

Pääpiirteitä ovat lepovapina, lihasjäykkyys, liikkeiden hitaus, hitaus aloittaa tahdonalainen liike, liikkeiden nopeuden ja laajuuden väheneminen liikkeitä toistettaessa sekä tasapainon heikkeneminen. Myös masennusta voi esiintyä ja sairauden myöhäisvaiheessa muistihäiriöitä. Ensioire on usein toispuoleinen vapina.

Taudin kulku voi olla hyvin erilainen. Jonkun toimintakyky saattaa huonontua muutamassa vuodessa olennaisesti, ja toinen säilyy vähäoireisena useita vuosikymmeniä. Suurin osa potilaista sijoittuu näiden ääripäiden väliin.

Suomessa Parkinson-potilaita on noin 12 000. Keskimäärin tauti alkaa 65 vuoden iässä. Miehillä tau -tia on jonkin verran enemmän kuin naisilla.

Taudin aiheuttajaa ei tiedetä. Parkinsonin tauti ei ole selvästi perinnöllinen, mutta sairastumiseen saattaa liittyä perinnöllinen alttius. Tärkein riskitekijä on ikä.

Taudin oireita voidaan lievittää nykylääkkeillä hyvin, mutta lääkkeet eivät paranna tautia. Lääkehoidon tarkoituksena on korvata aivoissa tapahtunut dopamiinin puutos. Lääkitys on aina yksilöllinen.

Mikäli lääkityksellä ei saavuteta tyydyttävää hoitotulosta, voidaan harkita kirurgisena hoitomuotona syväaivostimulaatiota tai annostella Parkinson-lääke levodopa suoraan ohutsuoleen vatsanpeitteiden läpi asennetun letkun avulla.

Teksti: Maarit Vuoristo

Lähde: Suomen Parkinson-liitto ry, www.parkinson.fi

Lue lisää Parkinsonin taudista: Terve.fi

Julkaistu: 20.3.2016