Jyrki Heikkilä, 60, on sairastunut syöpään neljästi – Nykyisestä taudistaan hän ei pääse koskaan eroon: ”Olen kiitollinen jokaisesta aamusta”

Jyrki Heikkilä oli juuri täyttänyt 15 vuotta, kun hän kuuli ensi kerran sairastavansa syöpää. Sitkeä flunssa ei ollut talttunut, ja vihdoin kevättalvella 1977 otettiin verikoe, joka osoitti valkosolujen määrän sata kertaa normaalia suuremmaksi. Elimistö oli sotatilassa.

Se oli syöpä numero yksi, krooninen myelooinen leukemia. ”Vanhempien ihmisten tauti” passitti Jyrkin sairaalaan kevääksi, jonka oli pitänyt täyttyä mopon pärinästä. Moporahat hän oli saanut kokoon, kun oli jakanut uutterasti aamuposteja ennen kouluun lähtöä. Perhe asui Taivalkoskella.

Kesän korvalla Jyrki kotiutui. Syöpä kulki mukana, mutta lääkitys piti sen aisoissa. Kontrollit Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa rytmittivät arkea. Muuten Jyrki eli tavallista nuoren miehen elämää ja opiskeli asentaja-koneistajaksi. Vain yksi asia otti raskaasti päähän: syöpä piti tytöt loitolla.

Kun Jyrki muutti töiden perässä Alajärvelle vuonna 1980, hän olikin vahingosta viisastunut.

– Osasin pitää turpani kiinni syövästä, Jyrki, 60, sanoo.

Oli kuitenkin selvää, että lääkityksen teho ei kestäisi loputtoman pitkään. Kahdeksan vuotta sairastumisen jälkeen lääkäri otti puheeksi luuydinsiirron, jonka avulla kroonisesta syövästä voisi päästä eroon kokonaan. Hoito oli vuonna 1985 Suomessa vielä uusi.

– Minulla oli onnea, sillä Jouni-veljeni kelpasi luuydinluovuttajaksi. Monelle sopivaa luovuttajaa ei löytynyt edes kymmenen sisaruksen joukosta. Kansainvälistä kantasolupankkia ei ollut vielä käytössä.

Jyrki on tietääkseen 36. potilas, jolle on tehty Suomessa luuydinsiirto.

– Useimmat samaan aikaan Helsingin Meilahdessa osastolla odottaneet sairastivat akuutteja syöpiä. Moni siellä lähti viereltä, koska heitä ei pystytty auttamaan ajoissa.

Maski ja käsineet karkottivat

Luuydinsiirron valmistelut olivat rankkoja. Jyrkin valkosolut oli tuhottava sädehoidoilla ja solumyrkyillä, mikä vaati tiukkaa eristystä. Hoidot kurittivat kehoa, ja ravinto oli nautittava tippaletkun kautta. Toinen tippaletku syyti elimistöön punasoluja.

– Sädetyksellä piti tuhota omat valkosolut viimeistä myöten. Toisaalta piti varoa, ettei liian suuri annos vaurioita keuhkorakkuloita.

Pari päivää luuydinsiirron jälkeen iski hylkimis­reaktio.

– Ajattelin, että nytkö se meni perseelleen. Ei voinut kuin laittaa iltaisin kädet ristiin, koska ei tiennyt, näkeekö aamua, Jyrki muistelee.

Virusten välttely ja varovaisuus jatkuivat vuosia, samoin kontrollit Helsingissä. Aluksi 800 kilometrin keikka oli tehtävä kaksi kertaa viikossa.

Kodin ulkopuolella oli suojauduttava käsineillä ja maskilla, jotka karkottivat ihmiset ympäriltä.

– Junalipun ostoa ruuhka-aikana se nopeutti kovasti.

Myöhemmin Jyrki kävi Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa kertomassa kokemuksistaan luu­ydinsiirtoa odottaville potilaille.

– Ilman muuta menin, kun pyydettiin. Siinä vaiheessa on kova pelko, selviytyykö hengissä. Nykyään tilanne on erilainen, koska hoito on yleistynyt ja kantasoluja on saatavissa ympäri maailmaa.

Isäksi adoption kautta

Terveen paperit Jyrki sai kolme vuotta luuydinsiirron ja 11 vuotta sairastumisensa jälkeen. Jyrki ja hänen puolisonsa halusivat perheen, mutta hoidot olivat vieneet Jyrkiltä mahdollisuuden saada lapsia.

– Monesti potilaalta otetaan spermaa talteen, mutta minulle kutsu luuydinsiirtoon tuli viikkoa ennen kuin olisin päässyt sperman talteenottoon.

Pariskunta alkoi selvittää adoption mahdollisuutta.

– Oli alusta asti selvää, ettemme voi saada biologisia lapsia. Myös syy oli selkeästi tiedossa. Tämä teki asiasta varmasti helpompaa.

Syövän sairastanut mies ei ollut vahvoilla adoptioisäksi, sillä jo diabetes esti tuohon aikaan adoption. Syöpälääkärin lausunto kuitenkin vakuutti. Perhe kasvoi kahdella adoptiolapsella ja neljällä sijaislapsella. Pariskunta toimi jonkin aikaa myös sijaisvanhempina adoptiota odottaville vastasyntyneille.

– Sain antaa lapsille kodin ja turvan – paikan, jossa ei hylätä eikä tarvitse pelätä, Jyrki sanoo.

Adoptiojärjestössä silmien eteen aukeasi julma maailma, josta Jyrki ei ollut edes tiennyt.

– Pahinta on, että siinä maailmassa kärsijöinä ovat pienet, viattomat lapset.

Mielestä ei unohdu, kun lastenkotivierailulla vieras lapsi tarttui lahkeesta kiinni ja sanoi: ”Isi”.

– Lapset tiesivät, että vierailulle tulevat saattoivat olla jonkun tulevia vanhempia. He toivoivat tietenkin, että tällä kertaa ovesta tulisi juuri se, joka veisi heidät kotiin.

Melko joutavanpäiväinen tauti

Kun perhe kasvoi, ja lapset olivat pieniä, Jyrki jäi vuosiksi koti-isäksi. Noina vuosina löytyi syöpä numero kaksi, tyvisolusyöpä kasvoissa. Tauti ei ole leviävää sorttia, joten siitä selvittiin leikkauksilla.

– Toki mietitytti, oliko syöpä yhteydessä aiempaan, mutta kyllä se oli aika joutavanpäiväinen syöpä muiden rinnalla.

Avioerossa vuonna 2011 lapset jäivät asumaan äidille, ja sen jälkeen Jyrki palasi töihin. Samoihin aikoihin oli aika tutustua syöpään numero kolme, melanoomaan.

– Luomen ympärille käsivarteen oli tullut punainen alue, joka lopulta ”söi” koko luomen. Onneksi joku patisti näyttämään ihomuutosta lääkärille. Syöpähän se oli, ja pahaa laatua, Jyrki kertoo.

Koko kroppa joutui tarkkaan syyniin. Epäilyttäviä luomia ja näppylöitä löytyi toistakymmentä, ja ne poistettiin varmuuden vuoksi.

– Jokaisen operaation jälkeen jännitti, mitä patologi näytteistä löytää.

Mies oli täynnä arpia, mutta syöpää ei havaittu muualla. Kontrollit jatkuivat kuitenkin vuosia.

– Ehkä sitäkään syöpää ei osannut pitää niin pahana, vaikka melanooma onkin vaarallinen syvälle päästessään. Kun olin ensimmäisestä syövästä selvinnyt, ajattelin, että mitään niin pahaa ei voi enää tulla.

Treffit syöpäkontrollissa

Syöpä numero neljä osoittautui hankaluudessaan hyväksi haastajaksi ykköselle. Verikoe työterveystarkastuksessa vuonna 2013 käänsi Jyrkin maailman taas kerran uuteen malliin. PSA-arvo oli niin korkea, että lääkäri halusi tutkia uuden näytteen asian varmistamiseksi.

– Mielestäni miesten kannattaisi käydä verikokeessa aina pienellä kynnyksellä, jos epäilee jotain.

Tutkimuksissa eturauhasesta otettiin kuusi näytettä, joissa kaikissa oli syöpää. Etäpesäkkeitä löytyi viisi ympäri kehoa.

– Syöpäni on luokiteltu parantumattomaksi, sillä eturauhanen on täynnä syöpää. Se voi lähettää etä­pesäkkeitä milloin tahansa. Leikkaus ei ole mahdollinen, vaan se voisi vain pahentaa tilannetta.

Hoidoksi tulivat hormonipistokset ja lääkitys.

– Vaikka syöpä määriteltiin parantumattomaksi, diagnoosi ei hätkäyttänyt. Olin taistellut syövän kanssa jo niin pitkään, että ei sitä osannut niin murehtia. Syöpä-sanaankin turtuu.

Tässä vaiheessa Jyrki tapasi nykyisen vaimonsa Kirstin. Syöpä on kulkenut liitossa kolmantena pyöränä. Jo alkuaikoina treffit saattoivat tarkoittaa yhteistä käyntiä syöpäkontrollissa.

– Jonkin aikaa kävimme molemmat tavallisesti töissä, laitoimme kotia ja ruokaa sekä hoidimme koiria. Lapset kävivät ja menivät.

Arjen katkaisi työtapaturma. ”Liian tuttu kone” tarrasi hihaan ja silpoi Jyrkin käden vuonna 2014. Kun käsi kuntoutui, Jyrki aloitti täydennyskoulutuksen maanmittariksi. Samoihin aikoihin syöpälääkkeiden teho alkoi kuitenkin hiipua.

Viisi vuotta sitten tilanne todettiin niin vaikeaksi, että koulutus piti lopettaa, ja Jyrkistä tuli eläkeläinen. Samana vuonna Jyrkille annettiin ensimmäinen solunsalpaajahoito. Se teki sairauden ensimmäistä kertaa näkyväksi. Mies oli väritön ja tukaton. Vatsa oli niin sekaisin, että kotoa ei auttanut juuri poistua.

– Juhannuksena pakkasimme jo autoa mökille lähtöä varten, kun kaikki tuli yhtäkkiä housuun. Eipä siitä mihinkään lähdetty.

Hoitojen ansiosta PSA-arvot laskivat, ja kuntokin koheni hiljalleen. Toinen solunsalpaajahoito annettiin vuotta myöhemmin. Sen jälkeen hoidot kuitenkin lopetettiin, koska niiden teho ei ollut toivottu.

Huomisesta ei tiedä

Vuosi sitten Jyrki pääsi radioaktiiviseen säteilyyn perustuvaan lutetiumhoitoon. Se on täsmähoito eturauhassyövän etäpesäkkäisiin. Hoitojaksoja oli Helsingissä kuusi kuuden viikon välein.

– Lääkettä tehdään ydinjätteestä Englannissa ja Saksassa. Joskus saapunut erä ei läpäissyt Suomessa tarkastusta. Olin jo sairaalassa, kun minut lähetettiin kotiin odottamaan.

Kun hoidot päättyivät viime joulukuussa, Jyrkin tilanne oli parempi kuin kertaakaan kymmenen vuoden aikana. Jäljellä oli vain yksi pieni etäpesäke.

Taudista ei kuitenkaan koskaan parane, eikä etäpesäkkeiden liikkeitä voi ennustaa. Jyrki ei murehdi kontrollien tuloksia etukäteen. Syöpähoidot kehittyvät, ja sairautta tutkitaan “ihan helkatisti”.

– Jos niikseen tulee, tiedän, että lääkärit lyövät viisaat päänsä yhteen ja miettivät, mitä nyt tehdään. Tätä hoitoa on mahdollista saada uudestaankin, Jyrki sanoo.

Viime vuoden aikana hän kävi kokeissa, kuvauksissa ja hoidoissa yhteensä 51 kertaa. Tosin ihan kaikki eivät liittyneet syöpään.

Jyrki ja Kirsti ovat oppineet, että huomisesta ei tiedä. Hyllyssä on kuvia monista rakkaista, jotka he ovat joutuneet hyvästelemään. Jyrkille luuydinsiirteen antaneen Jouni-veljen vei keuhkosyöpä.

Jyrkin oma elämä oli päättyä vuonna viisi vuotta sitten sydäinfarktiin. Nurmikon leikkuusta lähdettiin sairaalaan pillit ulvoen.

– Minulla oli ollut jotain tuntemuksia, mutta en uskonut, että se olisi mitään vakavaa. Sitten tuli kylmä hiki päälle ja rintaa puristi. Tilanne oli niin vakava, että lääkäri tuli toisella ambulanssilla vastaan ja hoito aloitettiin jo matkalla.

Sairaalassa Jyrkille tehtiin pallolaajennus.

– Tuli yksi diagnoosi lisää ja Kela-korttiin uusia numeroita. Infarkti sai ymmärtämään, että nopea lähtö voi tulla niin terveelle kuin syöpäsairaallekin.

Toivon kipinästä pidetään kiinni

Jyrki sanoo, ettei ole koskaan ollut katkera, vaikka neljän syövän sairastaminen melkoinen potti onkin. Hänen perusluonteeseensa kuuluu ääretön myönteisyys, jota lähipiiri ihmettelee ja ihailee.

– Tämä on minun kohtaloni. Syövän kanssa on vain pakko elää. Hoitojen ansiosta se on onneksi mahdollista, ja ne parantavat elämänlaatua paljon. Jos yksi ei tehoa, kokeillaan toista. Niin kauan kuin on pienikin toivon kipinä, siitä pidetään kiinni.

Jyrki haluaisi esimerkillään valaa toivoa muihinkin.

– Ei kannata jäädä murehtimaan asioita liian pitkään. Yleensä ne aina jotenkin järjestyvät tavalla tai toisella. Sen on sairaus tehnyt, että pienistä ei tule kitistyä. Kun ymmärtää, miten rajallista elämä on, arvostaa sitä, mitä on, pieniä asioita, joita ei muuten ehkä hoksaisi. Jokaisesta aamusta on kiitollinen.

Jyrki ja Kirsti asuvat piparkakkumaisessa rintamamiestalossa kolmen villakoiran kanssa. Ovesta pyyhältää heidän lapsiaan kavereineen ja kaneineen. Mökki, läheiset ja kokkaaminen ovat arjen iloja.

– Minua on varmasti aina auttanut se, että olen puhunut avoimesti kaikista vaikeista asioista, Jyrki sanoo.

Joskus paras lääke on musta huumori. Sen hallitsee koko perhe. Kirstin tytär Milja on kiteyttänyt, että viikatemies kulkee aina Jyrkin perässä, mutta ei ole saanut kiinni. On sillä juoksemista ollutkin.