Apu

Janina Fry: ”On vaiettu asia, että pikkupaikkakuntien saattohoito on ylikuormitettu – Eräs hoitaja sanoi, että potilaat kuolevat käytäville”

Janina Fry: ”On vaiettu asia, että pikkupaikkakuntien saattohoito on ylikuormitettu – Eräs hoitaja sanoi, että potilaat kuolevat käytäville”
Hymyn takaa ei huomaa, että viime vuodet Janina Fryn elämä on ollut täynnä vastoinkäymisiä, jotka ovat repineet häntä palasiksi. Isän ja äidin kuolemien ja oman rintasyövän jälkeen Janina on pala palalta koonnut itseään taas kokonaiseksi.
Julkaistu: 9.12.2020

Keväällä 2017 Janina Fry ajoi autolla raivon vallassa. Hänen teki mieli polttaa tupakkaa, kaahata ja karjua, käyttäytyä suorastaan itsetuhoisesti. Hänen korrekti, kohtelias ja lempeä äitinsä oli vastoin kaikkia luonteenpiirteitään sanonut rumasti, lyönyt käden pois ja kieltänyt koskemasta itseensä. Rakkaasta äidistä oli epäonnistuneen aivoleikkauksen vuoksi tullut vieras hirviö.

Janinan äiti oli sairastunut rintasyöpään vuonna 2012, mutta kahden vuoden päästä tauti oli uusiutunut ja levisi aggressiivisesti.

Aivoihin levinnyttä syöpää yritettiin leikata, vaikka kaikki ennusteet näyttävät huonoilta. Kirurgi soitti leikkauspäivän aamulla ja muistutti vielä asiasta.

Janina ei silti edes uskaltanut ajatella, että viimeistä kiveä ei käännettäisi. Todellisuudessa tilanne oli jo kuukausien ostamista ylihinnalla. Nyt syksyllä 2020 Janina toivoo, että joku olisi jo silloin välittänyt realistisemman kuvan äidin tilanteesta.

– Leikkausta ei olisi koskaan edes pitänyt yrittää. Mutta niin kauan kuin on elämää, on toivoa ja menin tällä ohjenuoralla. Olisin kaivannut parempaa ohjausta sen sijaan, että leikitään, miten kaikki voi vielä kääntyä hyväksi ja äiti pääsee vielä kotiin. Se oli kauheaa, koska ehkä itsekin toivoin jotain uskomatonta ihmettä.

"Syytän itseäni siitä, että en tajunnut vaatia enemmän apua aikaisemmin. Äiti ei saanut edes henkeä kunnolla ja tarrasi minuun kiinni."

Massiivinen aivoverenvuoto johti siihen, että Janinan äiti menetti täysin ajan ja paikan tajun.

– Kukaan ei tiedä, paljonko kenelläkään on aikaa jäljellä, mutta jos syöpä on levinnyt koko vartaloon kuin roihu, mitä järkeä on leikata yhdestä kohdasta? Olisipa joku ammattilainen sanonut, että leikkaus ei auta paranemiseen. Äidin kaksi viimeistä kuukautta olivat niin hirveitä, että hajosin. Se oli brutaalia, karua aikaa. Äidin koko persoona muuttui pieleen menneen aivoleikkauksen vuoksi.

Janina uskoo, että hänen avulias ja yksityinen äitinsä olisi ollut kauhuissaan, jos olisi ymmärtänyt millaiseksi leikkaus hänet muutti.

– Äiti ei olisi halunnut, että kukaan näkee hänet tuollaisena. Se oli hänen suurimpia pelkojaan. Sen tietäminen, elämän rumuuden ja pitkittyneen kärsimyksen näkeminen mursivat minut psykofyysisesti. Se oli pahinta mitä olen koskaan kokenut. Elämässä ei ole oikeudenmukaisuutta.

Morfiiniakin saattohoidossa ollut äiti sai vasta parina viimeisenä päivänä, kun Janina sitä erikseen lääkäriltä vaati.

– Kun menetämme vanhempamme, taannumme itse lapsen tasolle. Kaikki opitut rauhoittelukeinot lentävät ikkunasta ulos. Sitä vain menee selviytymistilaan.

– Silti syytän itseäni siitä, että en tajunnut vaatia enemmän apua aikaisemmin. Äiti ei saanut edes henkeä kunnolla ja tarrasi minuun kiinni. Pelästyin niin paljon. Ymmärsin, että tämä ei ole oikein. Vaikka hoitajat tekevät kaikkensa ja joka päivä mittaamattoman arvokasta työtä, epäkohdista pitää voida puhua. Ihmettelen, että vierestä voidaan katsoa ihmisen kärsimystä. Kukaan ei tänne jää, mutta jokaisen pitäisi saada kivuton lähtö.

Janinan isä oli kuollut syöpään syyskuussa 2015. Nyt Janinan äiti menehtyi. Elettiin toukokuuta 2017. Hän oli 44-vuotias, joka oli menettänyt vanhempansa syövälle.

– On vaiettu asia, että pikkupaikkakuntien saattohoito on ylikuormitettua. Isäni viimeisinä aikoina eräs hoitaja sanoi, että täällä syöpäpotilaat kuolevat käytäville. Että ole onnellinen, että isälläsi on sentään oma huone. Onneksi sain isäni siirrettyä saatto-osastolle yhdessä diakonissatätini kanssa. Siellä oli parveke ja hänet pystyi viemään esimerkiksi sängyllä ulos, auttamaan jotenkin viimeisinä hetkinä.

– On pitänyt pysähtyä, että sielu ehtii perään. Olen joutunut tahtomattani kokemaan asioita, jotka ovat karseita. Olen jo pitkällä suruprosessissa, mutta samalla ihan kesken.

Avointa puhetta syövästä

Kun Janina Fryn, 46, tapaa kasvotusten, hän on lämmin, valoisa ja leikkisä. Mistään ei huomaa, että tässä istuu nainen, joka on vuosien vastoinkäymisten vuoksi romahtanut henkisesti ja fyysisesti. Nainen, joka on koonnut palalta itsensä uudestaan.

– En taida olla ihan täysissä järjissä vieläkään, hän vitsailee eikä kuitenkaan vitsaile.

Avoimesti perheensä syöpäkuolemista ja omasta syövästään puhunut Janina on käynyt läpi mankelin, jonka seurauksia hän mittailee vielä vuosien ajan. Raskaista ajoista on jo helpompi puhua, vaikka muisteleminen sumentaakin ruskeat silmät tuskasta.

– On pitänyt pysähtyä, että sielu ehtii perään. Olen joutunut tahtomattani kokemaan asioita, jotka ovat karseita. Olen jo pitkällä suruprosessissa, mutta samalla ihan kesken. Jossain vaiheessa tuntui siltä, että puhuin koko ajan surullisia asioita, joita kukaan ei halunnut kuulla.

Janina vertaa ihmisen mieltä purjehtimiseen: – Jos päästät irti ruorista, ajaudut pois kurssilta. Ketään muuta ei voi muuttaa kuin itseään. Kun pysyt kurssilla, et luovuta vastuuta muille.

Samalla hän on ollut kahden kouluikäisen lapsen äiti. Heitäkin on pitänyt kannatella. Oman elämän vaikeuksien keskellä.

– Kun menetämme vanhempamme, taannumme itse lapsen tasolle. Kaikki opitut rauhoittelukeinot lentävät ikkunasta ulos. Sitä vain menee selviytymistilaan.

Äitinsä kuolinvuonna Janina oli ymmärtänyt, että omatkin rinnat olisi hyvä käydä tarkistuttamassa mahdollisimman nopeasti. Jopa hänen äitinsä lääkäri muistutti asiasta. Parin kuukauden jahkailun jälkeen aviopuoliso Mark patisti vihdoin mammografiaan.

– Ja sitten sieltä löytyikin syöpäkasvaimen alku. Jos olisin mennyt aikaisemmin, sitä ei ehkä olisi löytynyt ja olisin elänyt vuodenkin autuaan tietämättömänä syövän levitessä. Minulla oli suojelusenkeli matkassa, koska selvisin vain leikkauksella. Olin onnekkaasti oikeaan aikaan oikeassa paikassa.

"Paljon puhutaan, mitä suru tekee psykofyysiselle kokonaisuudelle. Vaikka lääkärit sen kieltävät, uskon vahvasti siihen, että suru, pelko ja stressi voivat sairastuttaa ihmisen."

Kun syöpä löytyi, kaikesta muusta tuli yhdentekevää.

– Ajattelin, että herran jestas minulla on lapset. Tämä ei voi päättyä näin. Se oli viimeinen herättävä tekijä.

Rintaleikkauksessa tapahtui kuitenkin komplikaatio, jonka vuoksi Janina jouduttiin siirtämään uusintaoperaatioon toiseen sairaalaan ambulanssilla keskellä yötä. Lunta satoi, Suurlähettiläät lauloi radiossa Kun tänään lähden. Janinaa nauratti tilanteen groteskius.

– Minulla on vahva elämänhalu. Äitini lopun vuoksi päätin, että ihan sama, viekää kaikki! Ennaltaehkäisyn vuoksi, ettei tarvitse käydä läpi samaa kuin äiti!

Perinnöllisen geenivirheen vuoksi Janina poistatti myöhemmin ennaltaehkäisevästi kaiken rintarauhaskudoksen. Perinnöllinen rintasyöpää aiheuttava geeni voi olla myös Janinan teini-ikäisellä tyttärellä.

– Hän itse päättää täysi-ikäisenä, käykö testattavana.

Munasarjasyövän varulta hän käy ultraäänikuvauksessa joka vuosi.

– Paljon puhutaan, mitä suru tekee psykofyysiselle kokonaisuudelle. Vaikka lääkärit sen kieltävät, uskon vahvasti siihen, että suru, pelko ja stressi voivat sairastuttaa ihmisen, Janina sanoo.

Hän vertaa ihmisen mieltä purjehtimiseen.

– Jos päästät irti ruorista, ajaudut pois kurssilta. Ketään muuta ei voi muuttaa kuin itseään. Kun pysyt kurssilla, et luovuta vastuuta muille. Jos huolehdit itsestäsi, myös lapset hyötyvät siitä. Jos menetät kurssin, joudut tuuliajolle. Suurin opetukseni on, että ruorista ei päästetä.

– On hirveän rankkaa olla sairastuneen ja surullisen läheisenä. Puhuminen on vaivalloista, varsinkin silloin kun ei kiinnosta puhua. Se on prosessi, joka vaatii jatkuvaa työtä. Eikä kukaan meistä ole koskaan valmis.

Mark näkee heti, jos joku vaivaa minua

Janina kasvoi puhumattomuuden kulttuurissa. Pitkään hän oli itsekin sitä mieltä, että tarvitseeko nyt kaikesta puhua. Nyt tilanne on päälaellaan. Jos joku saa puheesta lohtua, sen parempi.

– Mummoni sanoi, että valkoiset valheet ovat sallittuja, äitini puolestaan oli sitä mieltä, että kaikkea ei tarvitse avata. Olen varma, että äiti olisi saanut iloa siitä, jos olisi uskaltanut puhua enemmän. Yritän nyt omalla tavallani rikkoa puhumattomuuden kierrettä.

Jos ei ole tarkkana itsensä kanssa, Janina sanoo menevänsä helposti takaisin vanhaan kaavaan, jossa purraan hammasta – eikä puhuta.

– Mitään ei kannata lakaista maton alle. Onneksi lapsemme kasvavat puhumisen ilmapiirissä ja toivon, että he valkoisten valheiden sijaan kertovat meille kaikki murheensa.

– Olen ennemmin hiljaa, jos joku tuntuu vaikealta. Onneksi mieheni Mark näkee heti, jos minua vaivaa jokin.Hän kaivaa minusta tunteet esiin ja se on ollut pelastukseni. Monta kertaa olen miettinyt, miten paljon parempi olo tulee, kun saa purkaa padotut tunteet.

Janina kiittelee miestään, joka on viime vuodet kannatellut koko perhettä.

– Rakkaus on ydin. On hirveän rankkaa olla sairastuneen ja surullisen läheisenä. Puhuminen on vaivalloista, varsinkin silloin kun ei kiinnosta puhua. Se on prosessi, joka vaatii jatkuvaa työtä. Eikä kukaan meistä ole koskaan valmis.

– Mitään ei kannata lakaista maton alle. Onneksi lapsemme kasvavat puhumisen ilmapiirissä ja toivon, että he valkoisten valheiden sijaan kertovat meille kaikki murheensa. Yritämme opastaa heitä tunteiden käsittelyyn. Toivon, että lasten sisällä ei kasvaisi mörköjä, jotka kummittelevat aikuisenakin.

– Oli inspiroivaa huomata, että jokainen voi tanssia juuri sellaisena kuin on. Ei ole pakko olla tanssijan näköinen. Omaksi ilokseen saa harrastaa ihan mitä vain.

Tanssiohjelma oli ihana kokemus

Sade piiskaa ikkunoita ja Janinalla on jälleen arkipäivät vapaata. Takana on Tanssii tähtien kanssa -ohjelma, jonne Janinan äiti usutti tytärtään.

– Sanoin, että ikinä en lähde telkkariin arvosteltavaksi, älä näe unta. Nyt kun menin, palaute olikin vain positiivista eli olin pelännyt turhaan. Ja eihän arvostelu enää tunnu miltään, kun olen kokenut paljon pahempia asioita.

Monta viikkoa rankasti treenannut Janina on vasta vähän aikaa sitten palannut urheilun pariin.

– Kylki loukkaantui eräässä hypyssä, koska selästäni puuttuu rintaleikkauksen vuoksi lihaksia. Se on paljon parempi, mutta alussa tuntui kuin joku olisi puukolla vetänyt. Onneksi kipu ei ollut liikkeessä niin paha, makuulla jouduin ottamaan särkylääkettä.

Janina ei ollut koskaan elämässään tanssinut vakiotansseja.

– Se oli mielettömän ihanaa. Onnistumisen tunteesta tuli sellainen olo, että minähän pystyn tekemään mitä vaan. Nuorempana luulin, että olen tanssiin väärän kokoinen ja liian povekas. Oli inspiroivaa huomata, että jokainen voi tanssia juuri sellaisena kuin on. Ei ole pakko olla tanssijan näköinen. Omaksi ilokseen saa harrastaa ihan mitä vain.

Tanssikin jatkuu.

– Otin yhteyttä Sirpa Suutari-Jääsköön, että mikä tunti olisi sopiva minulle tanssikoulussa. Haluan tanssia ilokseni, se vaikuttaa niin paljon ryhtiin, elekieleen ja vaikka mihin. Ja onhan tanssiminen hauskempaa kuin juokseminen.

– Veden sylissä mieli kirkastuu. Vaikka olisi kylmä ja sateinen keli, tulee ihana fiilis

Janina on harrastanut uintia ympäri vuoden jo pitkään.

– Veden sylissä mieli kirkastuu. Vaikka olisi kylmä ja sateinen keli, tulee ihana fiilis. Saan siitä pitkällisen rauhan.

Fryn perheen omakotitalo rakentuu Espoossa joka päivä. Vuoden alkuun asti eletään väliaikaisessa kodissa, odotustilassa. Kevät ja kesä sisustetaan unelmien taloa valmiiksi. Hiljaiselon jälkeen Janina on alkanut huomata, että jotain uutta kuplii pinnan alla.

– Olen miettinyt, miksi pidän itseäni kuin vakkaa kannen alla. Miksen tekisi asioita, joista nautin ja jotka tuottavat iloa? Minussa on syttynyt puolia, joiden olemassaoloa en ole muistanutkaan.

Kun tähdet ovat kohdallaan, pitää antautua, ei piiloutua. Kaikkea tapahtunutta ei voi ymmärtää tässä hetkessä, vaan vuosien päästä. Näin Janina asian näkee.

– Monella tavalla olen muuttunut ihminen. Uskon siihen, että elämässä on sattumuksia mutta huomisen päivän onnellisuuteen vaikuttaa paljon se, mitä ajattelet tässä hetkessä. Kaikki lähtee siitä, että kuuntelee sydäntään. Niin kauan kuin on elämää, on toivoa. ●

Päivitetty 9.12. – Ilmestynyt 26.11.2020

Kirjaudu ja lue
Haluatko lukea koko jutun?
Voit jatkaa lukemista kirjautumalla palveluun. Lukeminen on maksutonta.
1 kommentti