Järkyttävä päänsärky pakotti Ilkka Kuoksan asumuseroon ja myymään kahdeksanlapsisen perheen kodin – Onneksi toinen menetys ei ollut pysyvä

Vesi valui suihkun lattialla istuvan miehen kasvoilla. Suihku oli suunnattu silmien väliin. Juuri siinä kohdassa se toi eniten helpotusta kipuun. Silti miehestä tuntui kuin vasenta silmää kaivettaisiin ulos päästä. Mies odotti, että kipu lieventyisi. Odotus tuntui epätodellisen tuskalliselta. Kun hän oli virunut vesisuihkun alla neljä tuntia, hän koki ihmisarvonsa menneen. Läsnä oli vain kipu.

Kerta ei ollut ensimmäinen, sillä itsemurhapäänsäryksikin sanottu Hortonin neuralgia oli vaivannut jo useita öitä.

Suihkussa istunut mies on rovaniemeläinen Ilkka Kuoksa, 44. Hänen oireensa alkoivat runsas kymmenen vuotta sitten yöllisillä tuntemuksilla. Ilkka havahtui hereille tuntien pistävää kipua vasemman puolen poskiontelon kohdalla. Lisäksi silmän alla oli kovaa paineen tunnetta. Aamuyöllä kipu oli poissa, ja hän sai hetken nukuttuakin.

Oireet pahenivat vähitellen, ja kaivava kipu silmän takana lisääntyi. Ilkka meni terveyskeskukseen. Lääkärin mukaan merkit viittasivat Hortonin neuralgiaan eli sarjoittaiseen päänsärkyyn. Hän kehotti Ilkkaa menemään Lapin keskussairaalaan, jos kohtaukset jatkuvat.

– En kuitenkaan perehtynyt Hortonin mahdollisuuteen tarkemmin enkä hakeutunut keskussairaalaan. Oletin suomalaisen miehen tapaan, että asiat korjaantuvat ja menevät ohi ilman lisäkäyntejä.

Kipukohtaukset pahenivat ja pitkittyivät

Tilanne jatkui varsin rauhallisena muutamia vuosia. Ilkka kävi töissä automaalaamossa, ja vapaa-aika kului kalastellen ja moottoripyöräilyn parissa. Yhden tai kaksi yötä kestäviä päänsärkykohtauksia tuli noin kerran vuodessa.

Vuonna 2017 tilanne kuitenkin paheni rajusti. Kipukohtaukset lisääntyivät, muuttuivat tuskallisemmiksi ja alkoivat kestää useita öitä. Kohtauksen iskiessä Ilkka otti särkylääkettä, mutta siitä ei ollut juurikaan hyötyä. Suurin apu oli silmien väliin suunnattu vesisuihku. Siksi Ilkka istui suihkussa öisin ja yritti kestää. Kipu hellitti yleensä aamuun mennessä.

– Pahimmillaan sinnittelin päivän täysin unettoman yön jälkeen. Kävin myös töissä. Koko perheen tilanne oli haastava, sillä kahdeksanlapsisen uusioperheemme nuorin oli vasta parin kuukauden ikäinen.

Isän kohtaukset olivat lapsille aluksi varsin pelottavia. Ilkka ja hänen vaimonsa yrittivät kertoa, mistä on kyse.

– He oppivat ymmärtämään, ettei pelättävää ole. Iän karttuessa on heillä lisääntynyt laajempi tieto sairaudesta.

Työ automaalaamossa piti lopettaa

Kun erään kipujakson aikana Horton oli kiduttanut Ilkkaa neljättä yötä peräkkäin, hänen vaimonsa vaati miestään menemään lääkäriin. Seuraavana päivänä vaimo vei Ilkan sairaalaan.

Ilkalle tehtiin erilaisia tutkimuksia. Erityisen tarkasti tutkittiin vasemman puolen poskiontelokanava, jota oli aiemmin jouduttu operoimaan. Sen osalta tilanne oli kuitenkin kunnossa. Lääkäri sanoi lopulta epäilevänsä vahvasti Hortonin neuralgiaa. Pian Ilkka sai diagnoosin.

– Se oli helpotus ja järkytys. Oireeni saivat syyn, mikä huojensi mieltä. Perehdyin samalla kunnolla siihen, millainen sairaus Horton oli. Kauhistuttavinta oli lukea, että sairaus voi muuttua krooniseksi, eli kipukohtaukset olisivat läsnä koko ajan.

Ilkka sai lääkitykseksi nenään laitettavia lääkeampulleja, joiden tarkoitus on helpottaa paineen tunnetta päässä, sekä kohtausten estolääkityksen.

Hän yritti jatkaa työn tekoa entiseen tapaan, mutta se oli vaikeaa, sillä kohtaukset jatkuivat. Pian Ilkka sai eläke­vakuutusyhtiöstä ilmoituksen, että edessä on uudelleenkoulutus.

– Koska olin työssäni automaalaamossa tekemisissä liuottimien kanssa, vakuutusyhtiö pelkäsi työn pahentavan tilannetta.

Tieto veti mielen myllerrykseen. Entinen ammatti vietiin hetkessä pois. Samalla rajut öiset kipukohtaukset veivät voimat ja elämän­ilon.

– Minua yritettiin ensin kouluttaa työnjohtajaksi entiselle alalleni. Se toi mukanaan uudenlaista stressiä, mikä lisäsi kipukohtauksia. Olikin selvä, että stressi ja kuormitus olivat Horton-kohtauksen laukaisevia tekijöitä.

Ilkka päätti lopulta lähteä suorittamaan kirvesmiehen tutkintoa. Olihan hän ehtinyt rakentaa neljä taloa elämänsä aikana.

Itse rakennetun talon myynti kirpaisi

Elämänmuutos vei talouden tiukoille. Ilkan ja hänen vaimonsa oli pakko miettiä, miten selvitä. He päättivät myydä omakoti­talonsa ja muuttaa kerrostaloasuntoon.

– Ikävintä oli myydä rakentamani talo. Se kirpaisi. Muutto sujui muutoin hyvin, lapsetkin saivat jatkaa entisissä kouluissaan ja päiväkodeissaan.

Ilkka joutui kuitenkin pian kohtaamaan kolmen kuukauden Horton-jakson. Viiltävät kivut valvottivat yö toisensa jälkeen.

– Pahimpina hetkinä mietin, että päätän päiväni. En voinut kuitenkaan lopulta tehdä niin läheisteni vuoksi. Olin aika hurjan näköinen kasvoiltanikin. Jokainen voi kuvitella, miltä näyttää useita öitä nukkumatta ollut ja kovien kipujen piinaama ihminen.

Lopulta vuoden 2018 lopulla hän sai uuden avun, lääkehapen. Kyseessä on puhdas happi, jota otetaan Horton-potilaille suunnitellulla maskilla. Happea voi käyttää kerrallaan enintään viisitoista minuuttia, muutoin potilas saattaa menettää tajuntansa.

– Se toi viimein kaivattua helpotusta elämääni. Terävin kipu vaimeni noin viiden minuutin hapen oton jälkeen. Kohtausmäärää se ei silti aluksi juurikaan harventanut. Vähitellen sen tuoma apu alkoi onneksi kasvaa.

Sairaus vaikutti väistämättä myös parisuhteeseen. Ilkka ja vaimo olivat kumpikin väsyneitä ja kuormittuneita. He pohtivat, voivatko jatkaa yhteistä elämää.

– Koska sairaus vei minulta lähes kaikki voimat, tunsin ettei minusta ole hyötyä kenellekään. Tunsin vain lisääväni vaimoni kuormitusta. Päätimme muuttaa eri osoitteisiin, jotta saisin toipua rauhassa.

Päätöksen jälkeen Ilkka osti asunto-­osakkeen uudeksi kodikseen. Hän tapasi lapsia kahdesti kuussa viikonloppuisin.

Kun stressi väheni, tilanne alkoi helpottaa

Jonkin ajan kuluttua Ilkka kuitenkin hankki mökin yhdessä vaimonsa kanssa. Ydinajatuksena oli, että Ilkka saisi siellä huoltaa mieltään ja kehoaan rauhassa.

Mökki on Vietosen järven rannalla sekametsän ympäröimällä paikalla. Aivan vieressä aukeaa hiekkaranta. Sieltä voi pulahtaa uimaan tai lähteä kalareissulle.

– Mökistä ja sen ympäristöstä muodostui minulle äärettömän tärkeä. Sain kunnostella mökkiä ja pihapiiriä sekä kalastella mieleni ja tuntemusteni mukaan. Sain valtavasti mielihyvää siitä, että minulla oli vapaus tehdä kuten tuntui.

Ilkkaa auttoivat myös psykologin sanat.

– Psykologi kannusti muistamaan, että kipukohtausjakso kestää aikansa, mutta päättyy lopulta. Sen jälkeen voi taas nauttia terveiden päivien tuomasta ilosta.

Pikkuhiljaa Ilkan vaimo ja perheen lapset alkoivat viettää yhä enemmän aikaa mökillä. Ilkan vointikin oli kohentunut. Horton oli erilleen muuton jälkeen kiusannut ainoastaan kerran parin viikon kohtausjaksona.

– Kun stressi ja kuormitus vähenivät, tilanne alkoi helpottaa. Minun ei tarvinnut tuolloin huolehtia kuin itsestäni. Vuosi eron jälkeen päätimme palata takaisin yhteen.

Se oli tärkeä asia.

– Rakkaus kesti sairauden, vaikka oli välillä tauolla. Halusimme jatkaa elämäämme yhdessä. Sairauteni olisi vain yksi osa sitä. Päätimme jatkaa niillä korteilla, mitkä meille on annettu.

Myös aika lasten kanssa on Ilkalle erittäin tärkeää.

– Puuhailemme paljon yhdessä: kalastamme, pyöräilemme ja talvella moottorikelkkailemme. On todella upeaa harrastaa samoja asioita.

Kaikki eivät ymmärrä kivun määrää

Horton on sairaus, joka ei näy päällepäin. Kaikki eivät ymmärrä, kuinka kova kipu on.

– Minulle on sanottu, että jokaisellahan päätä särkee joskus. Samalla on ihmetelty, miten minun särkyni on muita pahempi. Hortonia sairastavilla kivut ovat kuitenkin aivan eri luokkaa kuin tavallisessa päänsäryssä.

Ilkan Horton-kohtaukset ovat nykyisin harvinaisia. Hän on myös oppinut hallitsemaan niiden puhkeamista.

– Kun tunnen silmänpohjassa kohtausta enteilevää nyppimistä, pyrin rauhoittumaan. Se on auttanut. Suurena apuna on myös estolääkitys. Jos kohtaus käynnistyy, se ei ole enää hallittavissa.

Ilkka haluaisi, että Horton-potilalle olisi tarjolla laajempia valikoima hoitoja.

– Toivon, että Suomessa otettaisiin käyttöön Hortoniin merkittävää apua tuovat lääkesienet ja muut vaihtoehtoiset kivun lievittäjät monien muiden maiden tapaan. Hortonista ei parannu koskaan, se kulkee mukana koko loppuelämän.

Ilkka on nyt työskennellyt kirvesmiehenä reilun vuoden.

– Olen onnellinen, kun löysin mieleisen työpaikan. Se on tuonut kaivattua lisä­tasapainoa elämään. Silti tässäkin työssä on oltava valmiina siihen, että kohtaussarja voi iskeä milloin vain. Pelko on tavallaan läsnä koko ajan.

Sairaus on muuttanut Ilkan suhtautumista elämään.

– Olen oppinut iloitsemaan terveistä päivistä. Aiemmin minulla oli myös suuria suunnitelmia, haaveilin esimerkiksi omasta yrityksestä. Nykyään rahalla ei ole juurikaan merkitystä. Minulle riittää, että kaapissa on ruokaa ja laskut saadaan maksettua.