Ensimmäinen merkki siitä, että jotakin outoa tapahtui, oli pikkurillini muuttuminen valkoiseksi. Se ei tuntunut vaaralliselta, joten en mennyt lääkäriin. Pikkuhiljaa muutkin sormeni menivät valkoisiksi, vaikka elettiin keskikesää. Minua myös vilutti kamalasti.

Heinäkuussa varasin ajan lääkärille. Minulta otettiin verikokeita ja käskettiin välttämään aurinkoa, koska minulla oli aurinkoihottumaa. Lääkäri epäili, että kyse voisi olla SLE:stä (systeeminen lupus erytematosus), koska sen oire on aurinkoallergia. Toinen vaihtoehto oli skleroderma. Molempiin sairauksiin kuuluu valkosormisuus.

Sain lähetteen sisätautilääkärille, mutta hän totesi, että minulla oli ainoastaan Raynaudin oireyhtymä. Se tarkoittaa valkosormisuutta, joka voi olla myös itsenäinen sairaus. Tyydyin tähän ja söin hoidoksi määrätyt verenpainelääkkeet. Lääkkeen piti vilkastuttaa verenkiertoani, mutta siitä ei ollut hyötyä.

Kahta vuotta myöhemmin menin uudestaan lääkäriin. Olin vakuuttunut, että minussa oli muutakin vikaa. Minulla oli epämääräisiä särkyjä, joille ei ollut järkevää syytä. ”Jos et muuta keksi, niin lähetä minut psykiatrille”, pyysin.

Lääkäri lähetti minut reumatologille. Tämä sanoi heti ovesta sisään astuessani, että minulla on skleroderma. Tästä on nyt kuusi vuotta.

Skleroderma on harvinainen reumasairaus, joka kovettaa ihoa. Tyypillinen ensioire on valkosormisuus. Se johtuu siitä, että verisuonet supistuvat voimakkaasti kylmässä, esimerkiksi ulkoillessa.

Sisätiloissa veri alkaa sitten kiertää nopeasti, jolloin sormet muuttuvat sinisiksi ja sen jälkeen punaisiksi merkkinä verenkierron tasaantumisesta. Tämän takia minulla on myös kesällä ulkona hanskat kädessä.

Sittemmin myös varpaani alkoivat oirehtia samalla tapaa. Myös tämä kuuluu taudinkuvaan, kuten nivelkivutkin. Varpaiden kylmänarkuuden vuoksi nukun ympäri vuoden villasukat jalassani.

Tyypillistä on myös, että sormiin ja huuliin ilmaantuu verenpurkaumia, jotka eivät lähde pois. Sormenpäihin voi tulla kalkkipatteja. Minulle on onneksi ilmaantunut vain yksi patti.

Mitään syytä sairastumiselleni ei ole. Skleroderma on autoimmuunisairaus, joka voi tulla kelle vain. On tosin arvioitu, että siihen tarvitaan perinnöllinen alttius – suvussa on esimerkiksi reumaa – ja laukaiseva ulkoinen tekijä.

Minun suvussani reumasairauksia ei kuitenkaan ole. Tämänkin takia minulla oli pöllämystynyt olo diagnoosin saatuani.

Liityin saman tien Suomen Sklerodermayhdistykseen, sillä janosin tietoa. Toki löysin sitä netistäkin, mutta ensiksi silmiini osui teksti, jossa todettiin, ettei sklerodermaa voi parantaa, vaan siihen kuolee. Onneksi en ole hysteerikko, joten en menettänyt yöuniani. Kyllä minua silti rauhoitti, kun sain myöhemmin kuulla, että ani harva kuolee sklerodermaan.

Yhdistyksen kautta tapasin myös muita, joilla oli sama sairaus. Näin sain kuulla, millaista sairauden kanssa eläminen todellisuudessa oli. Tapasin myös pitkään sairastaneita. Helpotti nähdä omin silmin, että skleroderman kanssa voi elää pitkään ja ettei sen takia mene välttämättä huonoon kuntoon. Parhaimmillaan sairaus rajoittuu ihoon.

Minulla sairaus on edennyt. Refluksioireet ovat tavallisia sklerodermassa, ja ne alkoivat pian diagnoosin jälkeen. Olen myös joutunut käymään virtsarakon laajennuksessa, koska rakkoon kasvoi sidekudosta, minkä takia asuin vessassa.

Sidekudosta on ehkä kasvanut myös korviini, mikä vaikuttaa tasapainoelimeen. Risteilyllä voin huonosti, vaikka aiemmin en reagoinut merenkäyntiin mitenkään.

Jälkikäteen olen ymmärtänyt, että tauti alkoi oireilla jo ollessani murrosikäinen. Kuukautisten alkaessa minulla alkoi myös voimakas päänsärky. Se ei ole varsinaisesti skleroderman oire, mutta monet sklerodermapotilaat kärsivät päänsärystä. Tuolloin särkyni kuitattiin koulustressiksi.

Minulle ilmaantui myös punaisia länttejä naamaan: ihan kuin olisin kastanut sormeni vesiväriin ja tökännyt sillä kasvojani. Kuvittelin, että läntit olivat ruoka-aineallergiaa, mutta todellisuudessa ne johtuivat tuulesta.

Raskausaikana oireet katosivat, ja voin pitkään erinomaisesti. Olen kuullut, että reumapotilaille olisi joskus sanottu, että tehkää liuta lapsia, niin pysytte kunnossa.

Minä sain neljä lasta. Kaikki lapset syntyivät keisarinleikkauksella, sillä en pystynyt synnyttämään normaalisti. En tiedä, johtuiko tämä sklerodermasta.

Kun kuopukseni oli kaksivuotias, päänsäryt alkoivat uudestaan. Elämäntilanteeni oli tuolloin haastava. Olin jäänyt yksinhuoltajaksi ja pyöritin omaa kahvilaani. Nyt särky luokiteltiin migreeniksi.

Onnekseni löysin neurologin, joka uskoi, ettei kyse ollut vain stressisärystä. Hoidoksi määrättiin e-pillerit ja kolmen kuukauden välein päähän annettavat botox-pistokset. Tämä yhdistelmä toimii yhä hyvin.

Puolitoista vuotta sitten jalkaani iski ruusu. Olin sen takia kahdeksan päivää sairaalahoidossa, ja vielä yksitoista kuukautta ruusun jälkeen minulla oli avohaava jalassa.

Kävin haavanhoidossa noin 80 kertaa. Ruusu tuhosi jalan imusuoniston täysin, ja jalkani on yhä mustanpuhuva. Olen iloinen, etten ole hameihminen, vaan kuljen aina housuissa.

Ruusun jälkeen jouduin sappileikkaukseen. Siihen päädyttiin, koska kärsin kovasta selkäkivusta, jonka arveltiin johtuvan sappikivistä. Kipu kuitenkin paheni leikkauksen jälkeen, minkä takia minulle tehtiin erilaisia kokeita ja tutkimuksia.

Heinäkuussa huomattiin, että maksa-arvoni kohosivat koko ajan. Joulukuussa maksastani otettiin koepala. Diagnoosi oli primaari biliaari maksakirroosi. Se oli täydellinen yllätys, sillä olen ollut 25 vuotta täysin absolutisti. Tämä kirroosin muoto ei kuitenkaan johdu alkoholista, vaan sekin on harvinainen autoimmuunisairaus.

Eikä tässä kaikki. Selkäkivun perussyyksi todettiin selässä oleva hermovika, joka vaatii hermosärkylääkityksen. Minulla diagnosoitiin myös astma, jonka takia tarvitsen astmapiipun. Lisäksi minulla on fibromyalgia, johon liittyy kiusallinen ”saunakrapula”. Saunassa olo on hyvä, mutta kun tulen sieltä pois, iskee kauhea krapula.

Joskus mielessäni käy, miksi näiden kaikkien tautien piti tulla minulle. Toisaalta tiedän, että yksi autoimmuunitauti tuo muita autoimmuunitauteja tullessaan. Onneksi minulla on peruspositiivinen luonteenlaatu.

Myös musta huumori auttaa eteenpäin. Osaan nauraa sille, että otan päivittäin 19 lääkettä. Pelkästään maksakirroosiin on kuusi lääkettä.

Parhaimmin voin helteillä, koska palelen aina. Kesällä myös särkyjä ja turvotuksia on vähemmän. Uiminen olisi hyvää lääkettä, mutta en voi mennä tavalliseen uimahalliin, koska vesi on minulle liian kylmää. Minun pitää mennä kylpylään.

Haasteellisinta tässä taudissa on, että se ei näy ulospäin. Siksi ihmisten on vaikea tajuta, että minulla on kovia särkyjä ja minua väsyttää, vaikka nukkuisin 9–10 tuntia. Kivut ja väsymys vaikuttavat myös työkykyyn, ja tällä hetkellä olen työttömänä. Työvoimatoimiston kautta olen mukana projektissa, jossa selvitellään työkuntoani ja mahdollisuuksiani päästä eläkkeelle.

Jouduin lopettamaan kahvilayritykseni, koska se ei kannattanut ja voimani olivat sairauden takia vähissä. Sen jälkeen olen ajanut satunnaisesti taksia. Koulutukseltani olen perhepäivähoitaja, mutta en voi tehdä sitä työtä, koska en voi ulkoilla lasten kanssa paleluni takia.

En kuitenkaan tunne katkeruutta, sillä Sklerodermayhdistyksen kautta elämääni on tullut paljon hyvää. Olen toiminut yhdistyksen puheenjohtajana nyt viisi vuotta ja kerran vuodessa matkustan sklerodermayhdistysten kattojärjestön vuosikokoukseen, joka pidetään milloin missäkin päin Eurooppaa.

Aina kun tapaan näissä tilaisuuksissa kohtalotovereitani, totean, etten olekaan niin sairas kuin luulin. Aina on joku, jonka asiat ovat huonommin.

En liioin murehdi, mistä sairastumiseni johtuu, sillä vastausta ei ole. Vastauksella ei olisi edes merkitystä, koska se ei muuttaisi tilannetta. Olen hyväksynyt skleroderman osaksi elämääni. Koska maailma ei kaatunut sairastuessani, se tuskin kaatuu jatkossakaan.

Hartain toiveeni on, ettei minulle tulisi enää uusia liitännäissairauksia. Vointini on kivuista ja väsymyksestä huolimatta kohtalaisen hyvä, ja suoriudun yhä arjen askareista. Tosin en voi kantaa mitään raskasta.

Voin silti hoitaa lapsenlastani ja käydä lempibändini Popedan keikoilla. Olen kuunnellut Popedan musiikkia vuodesta 1984 ja saanut siitä valtavasti voimaa.

Tärkein voimanlähteeni on perheeni. Kun lapseni asuivat kotona, en voinut jäädä sohvalle makaamaan ja masentumaan, vaan arjen oli pyörittävä. Toki lapsillani on ollut huolta takiani, mutta ilokseni heiltäkin löytyy hurttia huumorintajua. ”Voisitko edes jossain asiassa olla kuten muut mutsit?” yksi pojistani heitti kerran.

Pidän itseäni onnekkaana, koska asun Salossa, sillä Salossa on maailman paras terveydenhuolto. Olen päässyt kaikkiin tarvitsemiini tutkimuksiin ja vielä nopeasti.

En aio koskaan muuttaa Salosta pois.

Skleroderma on laaja-alainen reumasairaus. Sille on ominaista sidekudoksen kovettuminen ja kutistuminen, jotka johtuvat pienten verisuonien vaurioista. Skleroderman varsinainen syy on tuntematon, mutta on havaintoja siitä, että monet kemikaalit voivat käynnistää sen.

Suomessa sklerodermaa sairastaa 500–1 000 henkilöä. Naisilla sairautta on enemmän kuin miehillä. Tavallinen sairastumisikä on 30–50 vuotta.

Lähes kaikilla potilailla esiintyy valkosormisuutta, johon liittyy sormien turvotusta. Se on aluksi pehmeää, mutta turvotus kovettuu ajan mittaan ja voi johtaa sormenpäiden haavaumiin ja arpiin. Sklerodermaan liittyy myös iho-oireita varsinkin kasvoissa, käsissä ja jaloissa.

Neljäsosalla potilaista esiintyy nivel- ja lihaskipuja. Yleistyneessä muodossa voi ilmetä myös nielemisvaikeuksia ja närästystä. Vakavia oireita ovat keuhkofibroosi, vaikea munuaistauti, verenpainetauti ja sydämen vajaatoiminta.

Diagnoosin tekee erikoislääkäri. Verisuonimuutokset voidaan todeta erityisellä videokapillaro-skopia-tutkimuksella kynsivalleista. Videokapillaroskopialla voidaan myös seurata taudin etenemistä myöhemmin. Laboratoriokokeissa on mahdollista löytää tautiin liittyviä tumavasta-aineita, mutta aina näitä vasta-aineita ei ole.

Nivel- ja lihaskipuja sekä ruokatorven häiriöitä hoidetaan oireenmukaisilla lääkkeillä. Iho pyritään suojaamaan nirhamilta, vammoilta ja kylmyydeltä. Sormien ja ranteiden liikkuvuutta ylläpidetään voimistelulla. Taudin pahenemisvaiheissa tarvitaan suun kautta annosteltavaa kortisonia. Tupakoinnin lopettaminen on tärkeää, sillä tupakointi pahentaa sklerodermaa.

Hoidolla ei voida parantaa sairautta, mutta se lievittää oireita ja voi estää elinvaurioiden syntymistä. Jos tauti on rajoittunut ihoon, ennuste on hyvä. Iho pehmenee usein ajan myötä, joten sai raus lievittyy.

Teksti: Maarit Vuoristo

Lähteet: Suomen Sklerodermayhdistys,http://sklero.org/, Suomen Reumaliitto,www.reumaliitto.fi, ja Lääkärikirja Duodecim (2015).