Apu

”Aavistin heti, ettei kaikki ollut kunnossa” – Sannan harvinainen neurologinen sairaus paljastui aivoinfarktin myötä – Mikä on cadasil?

”Aavistin heti, ettei kaikki ollut kunnossa” – Sannan harvinainen neurologinen sairaus paljastui aivoinfarktin myötä – Mikä on cadasil?
Sanna Avantola sai kolme vuotta sitten diagnoosin harvinaisesta ja vakavasta cadasil-sairaudesta. Etenevän sairauden edessä ja vaikeuksien keskellä pitää sopeutua yhä uudelleen. Rakkaus ja parisuhde antavat voimaa.
Julkaistu: 21.12.2021

Vaasalainen vanhempi rikoskonstaapeli Sanna Avantola seisoi ampumaradalla. Hän osallistui poliisin työssä säännöllisesti järjestettäviin ampumakokeisiin.

Sanna oli A-luokan ampuja, sellainen hän oli ollut aina. Nyt mikään ei kuitenkaan sujunut. Kädet tärisivät ja aseen käsittely tuntui hankalalta. Sanna meni paniikkiin. Saatu tulos C-luokka täytti vaatimukset, mutta oli pettymys Sannalle itselleen.

Hieman myöhemmin Sanna oli menossa nukkumaan miehensä Jari-Pekan kanssa. Mies ihmetteli Sannan tuijottavaa katsetta tämän selatessa puhelintaan. Sanna kertoi pelaavansa, vaikkei ollut ikinä ennen pelannut.

– Aavistin heti, ettei kaikki ole kunnossa. Kehotin Sannaa nousemaan. Tarkistin, roikkuuko toinen suupieli ja onko hänellä toispuoleista heikkoutta. Ei ollut, Jari-Pekka kertoo.

– En päässyt takaisin sänkyyn. Minusta tuntui, että sängyn reuna on jossain äärettömän korkealla. Muuta en tapahtumasta muista, Sanna sanoo.

Jari-Pekka auttoi vaimonsa vuoteeseen ja soitti ambulanssin.

Se oli viisasta, sillä Sanna oli saanut aivoinfarktin – ja se oli jo kolmas kerta, tutkimuksissa selvisi myöhemmin. Pahempaa oli kuitenkin tulossa.

Sannalla diagnosoitiin harvinainen ja etenevä neurologinen sairaus, cadasil, joka on pienten ja keskisuurten valtimosuonten sairaus.

Tauti aiheuttaa aurallista migreeniä, toistuvia aivoinfarkteja, mielialamuutoksia ja johtaa myöhemmässä vaiheessa dementiaan.

Sannalla on harvinainen ja etenevä neurologinen sairaus, cadasil, pienten ja keskisuurten valtimosuonten sairaus. Se aiheuttaa aurallista migreeniä, toistuvia aivoinfarkteja, mieli­- alamuutoksia ja johtaa myöhemmässä vaiheessa dementiaan.

Sanna oli sukunsa ensimmäinen

Pariskunta oli šokissa. Toukokuussa 2019 tehty diagnoosi tuli täysin yllätyksenä. Sanna, nyt 47, uskoi kuolevansa pian.

– Diagnoosin jälkeen pääsin sairaalasta ja kiertelin kaupungilla, itkin ja katselin hautaustoimistojen ikkunoista hautakiviä. Suunnittelin hautajaisiani, Sanna kertoo.

Alkuaika oli vaikeaa. Sitten Avantolat päättivät ottaa härkää sarvista kiinni ja hankkivat taudista tietoa niin paljon kuin on mahdollista. Se auttoi. Pikkuhiljaa Sanna sisäisti, ettei hän vielä kuolekaan.

Jotkut potilaat elävät hyvinkin iäkkäiksi ja dementia etenee hitaasti, toisille voi käydä huonommin. Sannasta on hyvä, ettei asiaa voi ennalta tietää, vaikka toisaalta se tuntuu myös pelottavalta.

Cadasil periytyy vallitsevasti. Sanna on ensimmäinen suvussaan, jolla tauti on diagnosoitu.

Periytymisen mahdollisuus 50 prosenttia

Avantoloilla on kaksi aikuista lasta, joita neuvottiin perinnöllisyysklinikalla tulemaan tutkimuksiin vasta sitten, jos tulee oireita. Sitä ennen asiaa ei kannata murehtia. Mahdollisuus periä sairauden aiheuttava geenivirhe on 50 prosenttia.

Diagnoosista on kulunut nyt melkein kolme vuotta. Sannalle oli syyskuun alussa Tampereen yliopistollisessa sairaalassa cadasil-potilaille kahden vuoden välein tehtävä seuranta, mutta se oli Avantoloille pettymys.

– Mitään tutkimuksia ei tehty. Käynti sisälsi vain lyhyen keskustelun neurologin kanssa. Teimme asiasta sairaalalle valituksen, Avantolat sanovat.

Vertaistukea sairauden kanssa elämiseen on vaikea saada, koska cadasil on harvinainen. Syksyllä 2019 järjestettiin seminaari, johon Sanna ja Jari-Pekka ottivat osaa. Siellä he saivat viimein tavata muitakin tautiin sairastuneita potilaita ja lisää lääketieteellistä tietoa sairaudesta.

– Sairastuneet olivat hyvin eri vaiheissa tautia, joten emme saaneet paljon apua omaan tilanteeseemme, mutta oli kuitenkin hyvä kuulla heidän kokemuk­siaan.

”Aivoni eivät yhtäkkiä jaksa ottaa enää yhtään virikkeitä vastaan. En pysty keskittymään, voimani ovat lopussa. Jos tunnen, että on tulossa huono päivä, pysyn kotona.”

Sanna Avantola

Väsymystä ja ärtyisyyttä

Sanna ja Jari-Pekka surevat sitä, että yhteydenpito joidenkin läheisten ja ystävien kanssa on kutistunut minimiin tai loppunut kokonaan. Etenkin Sanna kokee yksinäisyyttä.

– Kaikki eivät ymmärrä, että kyseessä on todellinen sairaus, joka diagnosoidaan verikokeesta tehtävällä geenitutkimuksella. Osa taas ei ehkä tiedä, miten kohdata sairastunut, Sanna ja Jari-Pekka sanovat.

Sanna jäi sairaseläkkeelle marraskuussa 2020.

– Koen olevani hunningolla, kun en ole enää työterveyshuollon piirissä. Säännöllistä hoitosuhdetta ei ole. Joka kerta joudun aloittamaan terveydenhuollossa käydessäni sairaskertomukseni alusta. Cadasil tunnetaan siellä huonosti.

Sanna suoriutuu arjesta toistaiseksi kohtalaisen hyvin. Sairaus näkyy kuitenkin pariskunnan yhteiselossa, kun ollaan yhdessä paljon. Sannan hienomotoriikka on heikentynyt, tavarat putoavat herkästi käsistä. Huulipuna ei osu aina huulille eikä ripsiväri ripsiin. Pieniä tapaturmia sattuu arjessa usein.

Näkyvin piirre arjessa on kuitenkin uupumus, joka iskee kuin veitsellä leikaten. Tämän takia osa-aikaista henkilö­kohtaista avustajaakin on mietitty.

– Ärryn väsyneenä nykyään nopeasti. En aina tunnista, että olisi parasta mennä lepäämään. Lopulta Jari-Pekka sanoo minulle, että nyt vuoteeseen.

– Olen totinen ja suorapuheinen pohjalainen. Sanon asian joskus hyvinkin suoraan, Jari-Pekka lisää.

Toisinaan Sanna soittaa Jari-Pekan hakemaan, kun hän on mennyt kaupungille tai ystävän luo.

– Aivoni eivät yhtäkkiä jaksa ottaa enää yhtään virikkeitä vastaan. En pysty keskittymään, voimani ovat lopussa. Jos tunnen, että on tulossa huono päivä, pysyn kotona.

Sairaus tuli yllätyksenä, mutta Sanna ja Jari-Pekka ovat päättäneet ottaa vastaan, mitä tuleman pitää. Jari-Pekan pienet hellyydenosoitukset arjessa antavat Sannalle voimaa.

Kuin paita ja peppu

Jari-Pekka kertoo, että välillä myös hän on väsynyt. Omaa aikaa jää vähän. Kotityöt pyritään tekemään Sannan jaksamisen mukaan yhdessä. Jari-Pekka hoitaa perheen lemmikit: pienen chihuahua-koiran ja kaksi kissaa.

Joskus Sanna saattaa toistaa samaa asiaa. Silloin Jari-Pekka muistuttaa itseään, että puolisolla on sairaus, jolle tämä ei voi mitään.

– On vastattava rauhallisesti, vaikka hän olisi kysynyt hetkeä aiemmin juuri samaa asiaa.

Jari-Pekan hektinen työ lisää stressiä.

– Töitä on niin omiksi kuin muidenkin tarpeeksi. Viisikymppisetkin jo lähestyvät, hän sanoo.

Avantolat ovat olleet yhdessä yli kolmekymmentä vuotta. He sanovat olleensa aina kuin paita ja peppu ja toimineensa vaikeuksien keskellä tiiviisti tiiminä.

– Tukiverkkoja on niukasti. Ajattelemme ehkä liikaakin, että on pärjättävä itse, Jari-Pekka sanoo.

”Kerran en maksutilanteessa löytänyt setelitaskua lompakostani, vaikka kuinka etsin. Tällaisissa tapauksissa aivot ei vain toimi, sitten odotan, että järki taas juoksee ja pystyn toimimaan.”

Sanna Avantola

Viisitoista vuotta terapiassa

Perhe oli ennen Sannan cadasil-diagnoosiakin joutunut ottamaan vastaan monia raskaita taakkoja.

Vuonna 2007 heidän silloisen omakotitalonsa varastosta alkanut tulipalo vaurioitti asuinrakennusta niin pahasti, että Avantolat joutuivat asumaan pienine lapsineen evakossa neljän kuukauden ajan.

Sannan äiti kuoli 57-vuotiaana vuonna 2011 rintasyöpään. Hän sairasti samaan aikaan myös melanoomaa.

Kerran Sannan auto syöksyi moottoritiellä keskikaiteeseen, ja vain onnekas sattuma pelasti hänet pahemmalta. Auto meni kuitenkin lunastuskuntoon.

Sannan työhistoriaan kuuluu myös kokemuksia työpaikkakiusaamisesta, jos kohta parempia aikojakin on ollut.

– Se oli piiloteltua, raakaa kiusaamista. Hylkimistä, eristämistä ja kutsuja palautekeskusteluihin, joissa huudettiin. Olen herkkä tunneihminen. Panikoidun silloin täysin. Myös lapsiamme on koulukiusattu, hän kertoo.

Traumojen takia Sanna on käynyt terapiassa viidentoista vuoden ajan.

"On haastavaa saada aivot toimimaan yhteistyössä kropan kanssa alati muuttuvassa tilanteessa. Joskus turhaudun. Suututtaa myös, jos en muista jotain sanaa tai tapahtumaa."
Sanna Avantola

Korona-aika on tuntunut raskaalta

Sannan sopeutuminen sairauteen jatkuu. Hän on ollut aina liikunnallinen ja kova touhuamaan. On vaikea ymmärtää, ettei enää voi juosta, tanssia tai joogata useita tunteja.

– Oireita tulee pikkuhiljaa lisää. On haastavaa saada aivot toimimaan yhteistyössä kropan kanssa alati muuttuvassa tilanteessa. Joskus turhaudun. Suututtaa myös, jos en muista jotain sanaa tai tapahtumaa, Sanna toteaa.

Viime kevät oli Sannalle parempaa kuin pitkään aikaan. Koronarajoitusten löyhentyessä hän pääsi taas kaupungille kahviloihin ja ystäviä tapaamaan.

– Toisinaan kyllä tulee totaalinen black out. Esimerkiksi kerran en maksutilanteessa löytänyt setelitaskua lompakostani, vaikka kuinka etsin. Tällaisissa tapauksissa aivot ei vain toimi, sitten odotan, että järki taas juoksee ja pystyn toimimaan, Sanna kertoo.

Kuuma kesä ja syksy puolestaan toi mukanaan syvenevän uupumuksen ja korona-aika on tuntunut raskaalta.

– Kaikki ikäiseni kaverit ovat töissä, samoin Jari-Pekka. Onneksi hän tekee myös etätyötä. Se on ollut pelastukseni.

Iloa tuottavat pienet asiat: metsässä kävely, pyöräretki ja jäätelöllä käynti yhdessä Jari-Pekan kanssa. Toisen kosketus, kun on paha olla. Miehen tekemä croissant sunnuntaiaamuna. Eläinten lämpö ja seura.

– Ilman Jari-Pekkaa olisin hukassa, tunnen, etten pärjää enää yksin. Yritämme pelata huumorilla. Rakastamme toisiamme ja tunnemme toisemme läpikotaisin. Se on voimavaramme myös tästä eteenpäin.

Pienistä asioista tulee merkityksellisiä. Kun Sanna silitti vaatteita, auringon valo teki sydämen muotoisen kuvion vaatteelle.

Arkinen asia sai uuden merkityksen.

Sanna Avantola

  • Syntynyt: 1974 Kurikassa.

  • Asuu: Vaasassa.

  • Ura: Toimi poliisina 1999–2003, minkä jälkeen rikospoliisina vuoteen 2020 saakka. Ollut sairaseläkkeellä marraskuusta 2020 lähtien.

  • Perhe: aviomies Jari- Pekka, kaksi aikuista lasta, koira ja kaksi kissaa.

  • Harrastukset: sisusta­minen, ulkoilu, käsityöt, kotoilu, kukat, taide, eläimet, luonto.

2 kommenttia