Kahdeksanvuotiaana Eeva-Liisa Tuomainen huomasi, että hänen polvensa olivat turvoksissa. Aamulla oli vaikea lähteä liikkeelle, koska jalat tuntuivat jäykiltä. Hän salasi oireensa, koska pelkäsi lääkäriin menoa. Lääkärikammo johtui siitä, että hänen äitinsä oli ollut paljon sairaalassa vakavan sairauden takia, johon hän kuoli myöhemmin.

Naapurit kertoivat Eeva-Liisan isälle, että tyttö ”käveli huonosti”, kun hän lähti aamulla kouluun. Isä vei tyttären tutkittavaksi Kuopion keskussairaalan lastenpoliklinikalle. Epäiltiin, että kyse olisi lastenreumasta. Parin vuoden kuluttua diagnoosi varmistui, kun oireet pahenivat ja kunto huononi.

Lastenreumaksi kutsutaan ainakin kuusi viikkoa kestävää niveltulehdusta, joka alkaa tuntemattomasta syystä alle 16-vuotiaalla. Osaa lastenreumasta voidaan pitää samana sairautena kuin nivelreumaa.

– Lastenreumadiagnoosi kuitenkin pysyy ikuisesti, sillä varsinaiseen nivelreumaan sairastutaan yleensä yli kuusikymppisenä, kertoo nyt 62-vuotias Eeva-Liisa.

Ensihoidoksi määrättiin Disperiniä. Muita kipulääkkeitä ei 60-luvulla juuri ollut. Kaksi vuotta myöhemmin Eeva-Liisan polvet oli pakko leikata. Ne olivat niin kipeät, että hän huusi öisin tuskasta, kun jalat liikahtivat. Polvien päällä ei kärsinyt pitää edes peittoa. Leikkausten jälkeen hän liikkui pyörätuolilla.

– Reumapotilaiden hoito oli tuohon aikaan keskitetty silloiseen Heinolan reumasairaalaan. Topakat tätini alkoivat puhua siitä isälleni. Heidän mielestään minun piti päästä sinne kuntoutumaan.

”Kylläpä nyt tulee huonokuntoinen potilas, kun oikein kannetaan”, muut lapset kuiskivat, kun isä kantoi Eeva-Liisan reumasairaalan lastenosastolle kevättalvella 1968. Hän ei kyennyt kivulta kulkemaan omin jaloin.

– Heinolassa oli outoa ja ankeaakin, sillä me lapset elimme kovassa kurissa. Sänky piti pedata, vaikka se tuotti kipua, ja uima-altaalle oli mentävä voimistelemaan säryistä huolimatta. Lisäksi piti käydä nivelpistoksella melkein joka viikko. Pelkäsin piikkipäivää hirmuisesti. Käteni hikosivat vielä vuosia sen jälkeenkin saadessani pistoshoitoa. Minua hoidettiin Heinolassa myös malarialääkkeellä, koska kunnollisia reumalääkkeitä ei vielä ollut.

Vaikka koti oli kaukana, Eeva-Liisa ei tuntenut oloaan yksinäiseksi. Hän sai huonekaveristaan hyvän ystävän.

– Vertaistuki lasten kesken oli Heinolassa tärkeässä roolissa. Teimme huonekaverin kanssa myös koulutehtäviä, jotta emme jäisi ikätovereistamme jälkeen. Sairaalassa oli vain kansakoulu, mutta minä kävin jo keskikoulua.

Kotiin palattuaan Eeva-Liisan hoito jatkui Kuopiossa. Terveydenhoitaja antoi hänelle kuukausittain pistoskultapiikin. Se rauhoitti niveltulehdusta, ja hän pystyi kävelemään puolen kilometrin koulumatkan. Verikokeissa ja muissa tarvittavissa tutkimuksissa hän kävi keskussairaalassa.

– Lukiossa polvien tulehdus paheni, koska koulussa ei ollut hissiä ja rasitusta portaiden nousemisesta tuli liikaa. Jatkoin silti sinnikkäästi koulunkäyntiä. Kun kirjoitin ylioppilaaksi, sairaalan reumapoliklinikalta lähetettiin minulle valtava ruusukimppu.

Eeva-Liisa opiskeli ATK-ohjelmoijaksi, mutta päätyi tekemään kirjanpitoa ja muuta toimistotyötä. Työnteon ohessa hän perusti perheen. Esikoinen syntyi vuonna 1980 ja kuopus 1985. Raskauksien välissä hänelle tehtiin lonkan tekonivelleikkaus. Hän oli myös ehdolla kunnallisvaaleissa.

Tekonivelleikkaus pelotti, koska kyseessä oli uusi asia. Eeva-Liisa ei tiennyt ketään, jolle olisi tehty sellainen. Hän ei liioin aavistanut, että hänelle tehtäisiin tulevaisuudessa useampia tekonivelleikkauksia. Nyt kaikki isot nivelet on käyty läpi ja lähiaikoina edessä on toisen lonkan leikkaus.

– Minut on leikattu kaikkiaan yli 20 kertaa. Tämä johtuu siitä, että reumani on edennyt koko ajan. Se luokiteltiin alun alkaen vaikea-asteiseksi.

Vuonna 1989 Eeva-Liisa jäi pitkälle sairauslomalle. Joka paikkaan koski. Kädet olivat niin kipeät, et­teivät mapit pysyneet näpeissä eikä hän saanut työpaikan ovea auki. Seuraavan vuoden alussa kirjoitettiin eläkepaperit.

– Eläkkeelle jääminen 36-vuotiaana oli kova pala, vaikka ymmärsin, ettei minusta ollut työntekijäksi. Aluksi koin itseni hyödyttömäksi. Sitten tajusin, että minullahan oli yhä perhe, politiikka ja luottamustehtävät. Pystyisin edelleen vaikuttamaan asioihin ja auttamaan muita.

Uusi vuosikymmen toi reumapotilaille parempia lääkkeitä, joista löytyi kokeilujen kautta sopiva yhdistelmä. Eeva-Liisa pärjäsi sillä, kunnes viitisen vuotta sitten hänen selkänsä petti keittiön kaappeja siivotessa.

– Nostin kevyttä lautaspinoa ja tein kiertoliikkeen. En pystynyt enää varaamaan vasemmalle jalalle. Röntgenkuvissa selästä löytyi monta vaivaa. Siitä alkoi pitkä ja kivulias taival hermokipujen kanssa. Avuksi tarvittiin hermokipulääkitys.

Nykyisin Eeva-Liisa käyttää 13 eri lääkettä, koska reumalla on paljon sivuvaikutuksia. Esimerkiksi silmiä ja ihoa on hoidettava säännöllisesti. Hänellä on todettu myös osteoporoosi. Tämän diagnoosin hän sai 1991, jolloin hänellä oli ensimmäinen matalaenerginen murtuma polvessa. Sittemmin hänellä on ollut viisi osteoporoosista johtuvaa murtumaa.

– Käyn kerran viikossa fysioterapiassa, josta olen saanut paljon fyysistä sekä henkistä kuntoa kohottavaa apua. Runsaan reumalääkityksen vuoksi käyn myös ­kolmen kuukauden välein turvakokeissa. Niillä seurataan lääkkeiden sivuvaiku­tuksia.

Eeva-Liisasta liikunta on reumasairaalle välttämätöntä. Se pitää lihaskunnon hyvänä, mistä on kokonaisvaltaista hyötyä. Lisäksi se laskee turvotusta ja vie ajatukset kivusta toisaalle. Tämän takia hän käy jumpissa neljästi viikossa. Ulkona hän liikkuu sähkömopolla. Kotona apuvälineenä on pyörillä liikkuva aputuoli.

– Asun yksin mutta selviän aika hyvin kevyemmistä arjen askareista. Avustaja käy luonani kaksi kertaa viikossa. Rakkaimmat apulaiseni ovat kolme lapsenlastani.

Muitakin ilonaiheita on runsaasti. Helposti innostuva ja energinen Eeva-Liisa toimii Kuopion reumayhdistyksessä vertaisohjaajana, kokemuskouluttajana ja tukihenkilönä. Lisäksi hän kuuluu vaikuttajaryhmään ja tekee edunvalvontatyötä. Hän harrastaa myös käsitöitä. Neuloessa kivut unohtuvat ja reuma painuu taka-alalle.

– Olen saanut elämänilon ja myönteisen asenteen äidinperintönä. En ole koskaan ollut masentunut sairauteni takia. Allapäin toki, mutta jos jokin harmittaa, puhun siitä heti ystävilleni.

Eeva-Liisa ei koe, että häneltä olisi otettu reuman takia mitään pois. Sairaus on aina ollut osa hänen arkeaan, joten hän ei osaa kuvitella muunlaista elämää. Tulevasta hän ei tiedä kuin sen, ettei tule ikinä selviämään ilman lääkkeitä.

– Toivoisin, että saan asua omassa kodissani mahdollisimman pitkään. Tätä varten tarvitsen tietysti apua. Jännitän kovasti, miten sote-uudistus vaikuttaa vammais- ja terveyspalveluihin.