Ihan ensimmäiseksi kiinnitin huomiota siihen, että kaulalihakseni olivat kireät kuin jännitetty jousi. Tunsin kireyden etenkin hampaita harjatessani. Huolestuin ja menin yleislääkärin vastaanotolle. Hän lähetti minut fysioterapiaan, koska arveli, että kyse oli niska-hartiaseudun lihasvaivoista. Itse en ollut ihan samaa mieltä: minulla ei ole koskaan ollut niska- tai selkävaivoja, sillä olen ollut liikunnallinen koko ikäni. Nuorena hyppäsin korkeutta ja aikuisena olen jumpannut, jotta ryhti säilyisi hyvänä.

Fysioterapeutinkaan mielestä kaulalihasteni kireys ei selittynyt pelkällä lihasjumilla. ”Tässä on nyt jotain erikoista”, hän tuumasi ja vei minut viereisessä huoneessa olleen fysiatrin juttusille.

Fysiatri kiinnitti huomiota siihen, että pääni oli vähän vinossa. Hän totesi saman tien, että kyse oli servikaalisesta dystoniasta. Sain lähetteen Turun yliopistolliseen keskussairaalaan, josta lähete toimitettiin edelleen asuinpaikkani Salon sairaalaan.

En ollut koskaan kuullutkaan dystoniasta, vaikka olin vilkuillut lääkärikirjoja ja etsinyt niistä selitystä oireisiini. Sittemmin sain internetin kautta selville, että dystonia on neurologinen sairaus, jonka syytä ei tunneta.

En varsinaisesti säikähtänyt, mutta pieniä pelkotiloja heräsi, kun tajusin, että servikaalinen dystonia aiheuttaa pään virheasentoja, lihasten tahdosta riippumattomia toistuvia ja nykiviä liikkeitä sekä esimerkiksi skolioosia. Pahimmassa tapauksessa pääni alkaisi kiertyä voimakkaasti oikealle, ja sairaus näkyisi selkeästi ulospäin.

Diagnoosi varmistui neurologin tutkimuksissa Salon sairaalassa. Olin kuulemma epätyypillinen tapaus, koska yleensä sairastuneet ovat 30–40-vuotiaita. Minä olin tuolloin jo 65-vuotias. Olin ollut eläkkeellä työstäni ulkoasiainhallinnossa puolitoista vuotta. Jäädessäni eläkkeelle olin fyysisesti täysin terve.

Sain myös kuulla, että parantavaa hoitoa dystoniaan ei ole. Oireita voidaan kuitenkin lievittää botuliinipistoksilla, ja botuliinihoito alkoikin heti. Botuliinia pistetään eniten vääntöä aiheuttaviin lihaksiin, jotka ovat servikaalisessa dystoniassa tavallisimmin toisen puolen päännyökkääjälihas kaulalla ja vastapuolen ohjaslihas niskassa.

Botuliini estää lihaksen supistumiskäskyn hermo-lihasliitoksessa, ja lihaksen voima heikkenee. Lihasten rentoutuessa lihaskipu häviää, minkä jälkeen korjaantuu myös virheasento.

Hoito edellyttää lääkäriltä liiallisesti toimivien lihasten tarkkaa tuntemusta ja oikeaa pistotekniikkaa. Nykyään botuliini pistetään EMG-ohjauksen avulla. Laite ilmoittaa jännityksen tietyssä kohdassa kehoa, ja lääkäri löytää juuri oikean pistopaikan.

En pelännyt, vaikka myrkkyähän botuliini on. Luotin siihen, että suomalaiset lääkärit tietävät, mitä tekevät, ja hoidosta ei koituisi minulle mitään haittaa. ”Jos teille tulee epäilys siitä, ettei botuliinihoito ole tehokasta, niin lyön teille piikin otsaan. Silloin näette omin silmin, että otsaryppy katoaa”, mukava lääkäri vitsaili.

En myöskään pelännyt, että pistäminen olisi kamalan kivuliasta. Eikä se ollutkaan. Toki pistäminen tuntuu epämiellyttävältä, joskus jopa päälaella asti, mutta epämiellyttävä tunne menee nopeasti ohi.

Tarvitsen pistoksia kolmen kuukauden välein. Kerran väli venähti neljäksi kuukaudeksi, minkä huomasi voinnissa heti: pää alkoi täristä voimakkaammin. Paras tilanne on aina puolessavälissä pistosväliä. Botuliinin hyöty ei näy täydellä teholla heti ensimmäisinä viikkoina, ja loppua kohti hyöty alkaa laskea.

Botuliinin lisäksi käytän lihaksia rentouttavaa lääkettä tabletin päivässä. Se onkin ainoa lääke, joka minulla on. Niin ikään fysioterapia on tärkeä osa kuntoutustani.

Aluksi tarkkailin itseäni turhankin paljon. Väänsikö pääni entistä enemmän oikealle? Tärisikö se aiempaa enemmän herätessäni aamulla? Ajan myötä rauhoituin ja ymmärsin olevani onnekas. Vaikka minulla oli tämä tauti, minulla ei ollut lainkaan särkyjä. Osasin olla tästä onnellinen, sillä toisilla on koviakin kipuja, jotka rajoittavat toimintakykyä. Päänikään ei ollut vinossa kuin vähäsen – eikä sairauteni siten näy ulospäin. ”Sinusta ei huomaa yhtään mitään”, sanovat ystäväni.

Tämän vuoksi en ole koskaan tuntenut sairauteni takia häpeää, tuskaa tai ahdistusta, mutta monilla tilanne on kokonaan toinen. On tavallista, että dystoniaa sairastavaa tuijotetaan pitkään ja neurologisia oireita pidetään humalatilana. Tämä on raskas taakka kannettavaksi ja voi joskus johtaa täydelliseen eristäytymiseen, etenkin yksineläjällä. Siksi sairaudesta pitää puhua avoimesti. Tieto on ainut tapa vähentää ennakkoluuloja.

Omaa sopeutumistani sairauteen on helpottanut etenkin se, että omaiseni ovat alusta asti suhtautuneet asiaan luontevasti. Aluksi aikuiset poikani tarkkailivat, miten ulkoinen olemukseni muuttui sairauden vuoksi. Nykyisin he tuskin kiinnittävät asiaan mitään huomiota. Itse tiedän oikean hartiani olevan hiukan koholla, mutta jumppa auttaa pitämään ryhdin hyvänä.

Ennustetta sairaudelle ei voida antaa. Noin kuudella prosentilla oireet katoavat joko tilapäisesti tai pysyvästi, ja yleensä tauti saavuttaa lakipisteensä viidessä vuodessa. Sen jälkeen se ei enää pahene. Minulla on nyt takanani yhdeksän tautivuotta, ja tilanne on pysynyt suurin piirtein samana diagnoosista lähtien.

Tauti ei ole estänyt minua tekemästä mitään, eikä arki ole muuttunut sen takia toiseksi. Joudun kuitenkin lepuuttamaan päätäni ja niskaani eri tavalla kuin ennen. Tätä varten olen hankkinut nojatuolin, jossa katselen telkkaria. Myös siivoushommien jälkeen on kiva saada noja pään taakse.

Liikun yhä aktiivisesti ja aion jatkaa samaan malliin niin kauan kuin kintut pysyvät liikkeessä. Olen etenkin innokas sauvakävelijä. Sauvakäveleminen pitää käsivarren lihakset hyvässä kunnossa. Tosin pää yrittää kääntyä lenkkeillessä enemmän oikealle, mutta en anna tämän haitata menoa. Lisäksi käyn uimassa ja teen kuminauha- ja pallojumppaa kotona.

Toimin aktiivisesti myös Suomen Dystonia-yhdistyksessä. Olen Helsingin kerhon yhteyshenkilö, yritän ohjata muita hakemaan apua oikeasta paikasta ja kannustan ihmisiä vaatimaan oikeuksiaan. Itse olen saanut dystoniaani hyvää hoitoa, ja minulla oli onnea matkassa, koska sairauteni tunnistettiin saman tien. Usein diagnoosin saaminen kestää vuosia.

Menneeseen verrattuna asiat ovat kuitenkin hyvällä tolalla, sillä aiemmin dystoniaa pidettiin mielisairautena. Paha dystonia vaikuttaa kyllä edelleen psyykeen ja kostautuu esimerkiksi masennuksena, mutta sairaus itsessään ei liity mielenterveyteen.

Vertaistukitoiminta on tuonut eläkeläisen elämään uuden ulottuvuuden ja mielekästä sisältöä, ajanvietettä sekä ohjelmaa. Vertaisteni joukossa olen yksi porukasta, ja yhteenkuuluvuuden tunne on minulle tärkeä. Toisten auttamisesta tulee myös takuuvarmasti hyvä mieli. Näin ollen sairastumisesta on seurannut paljon myös hyvää.

Ainoastaan se harmittaa, että jouduin jättämään kesken eläkkeelle jäädessäni aloittamani opinnot. Olisin halunnut ylläpitää kiinan kielessä sitä tasoa, jonka saavutin työskennellessäni neljä vuotta Pekingissä. Sairastuttuani halusin kuitenkin keskittyä lähinnä itseni hoitamiseen. Sairaus on myös syönyt voimavarojani.

En murehtinut opintojen keskeytymistä kuin muutaman päivän. Myönteinen ajattelu on minulle luontaista ja pyrin aina löytämään elämästä – tilanteessa kuin tilanteessa – hyvät puolet. Dystoniasta huolimatta porskutan ilolla eteenpäin.

Tulevaan suhtaudun valoisin mielin. Toivon, että tautini ei pahenisi ja jaksaisin liikkua aktiivisesti vastedeskin. Haluan myös touhuta lastenlasteni kanssa. He hyväksyvät minut juuri sellaisena kuin olen. Kunpa me aikuisetkin osaisimme olla yhtä suvaitsevaisia emmekä osoittaisi toista sormella, jos hän näyttää erilaiselta.

Dystonia on neurologinen liikehäiriö, jossa tahdonalaisten lihasten liikkeitä säätelevien osien toiminta aivoissa on häiriintynyt. Häiriö voi kohdistua mihin tahansa tahdonalaiseen lihakseen tai lihasryhmään.

Dystonia aiheuttaa lisääntynyttä lihasjännitystä, virheasentoja tai lihasten tahdosta riippumattomia toistuvia ja nykiviä liikkeitä sekä kipuja. Muuttunut kehonkuva lisää masennusalttiutta.

Oireita voidaan lievittää liiallisesti toimivaan lihakseen pistettävällä botuliinitoksiinilla. Hoidon tukena käytetään myös lihaksia rentouttavaa tai kipuja lievittävää lääkitystä. Parantavaa lääkehoitoa ei ole. Oireita voidaan lieventää lisäksi fysioterapialla ja liikunnalla. Kirurgisesti dystoniaa hoidetaan nykyään harvoin.

Kun sairaus kohdistuu kaikkiin vartalon lihaksiin, puhutaan yleistyneestä dystoniasta. Se on erittäin harvinainen. Mikäli dystonia kohdistuu vain osaan lihaksista, puhutaan paikallisesta dystoniasta. Tällaisia ovat muun muassa niskan alueen lihaksiin kohdistuva servikaalinen dystonia, silmän lihaksiin kohdistuva blefarospasmi-sairaus, suun ja nielun alueen lihasten toimintaa häiritsevä oromandibulaarinen dystonia ja kurkunpään lihaksiin liittyvä laryngeaalinen dystonia.

Dystoniaan sairastuneita arvioidaan olevan Suomessa noin 2 000. Tarkkaa tietoa määrästä ei ole.

Syytä dystonian syntyyn ei tiedetä. Aivojen kuvaustutkimuksissa ei yleensä löydy rakenteellisia poikkeavuuksia. Pieni osa dystonioista on selvästi perinnöllisiä, ja tiedossa on useita geenivirheitä, jotka voivat aiheuttaa dystonian.

Teksti: Maarit Vuoristo

Lähde ja lisätietoa: Suomen Dystonia-yhdistys ry, www.dystoniayhdistys.com  Dystonia-opas sekä Suomen Parkinson-liitto ry, www.parkinson.fi.